Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zuzizuzka
8. dec 2016
@usmevsm ano maju deti a radiš vlmi dobre...😉
usmevsm
8. dec 2016
@zuzizuzka Ďakujem, neviem.... každá vieme svoje a chceme dobré pre tie ostatné. Aj ty 🙂
Príjemný predvianočný čas bez chrípok prajem 🙂
kvetinka75
8. dec 2016
tiež si myslím, že je to možno tým, že sa s tým ešte nevyrovnal. Ja by som sa pokúsila nejako ho presvedčiť na návštevu psychológa. Jemu možno povie, čo tebe nie.
gita17
8. dec 2016
@lenuska3110 tak to nesuvisi s SM, je lemravy 🙂 alebo ma depresie? vtedy ludia nemaju o nic zaujem..s tym by sa dalo nieco robit, antidepresiva su v dnesnej dobe na vysokej urovni
maminaxxx
8. dec 2016
Lenuska, mal by ist k psychiatrovi, psycholog mu lieky neda. Depresie su hrozna vec. Ja som ale nikdy neolutovala, ze som tam zacala chodit. Bez liekov by som to nezvladla.
lenuska3110
8. dec 2016
Najhorsie je,ze si to nechce priznat,ze je v poriadku to,co robi. Dokonca ked mu hladam nejakú pracu pre neho,tak som zla.
S detmi nepomoze,vsetko berie lazo-plazo.
lenuska3110
8. dec 2016
Este som zabudla,jeho neurologicka je aj psycholog a vraj mu povedala,ze v poriadku a skor my doma by sme potrebovali dať sa vysetrit...
andreaema
8. dec 2016
@lenuska3110 ja som brala nejake lieky proti unave,uz si nespomeniem na nazov...rano som si dala tabletku a cez den neucinkovala a v noci som mala plno energie a v klude som bola hore do 4-5 a spala som do 10 😄 a aj po vysadeni mi ostalo to vyspavanie a neskore chodenie spat
Musim priznat,ze aj ja som sa casom stala naladova,ale snazim sa to krotit,ved nemozem byt stale hnusna na blizkych
lenuska3110
9. dec 2016
No uvidim,vyskusam nejak jemne ho dotlacit k odborníkovi... Dakujem Vam vsetkym za rady,drzim Vam palce a prajem pozehnanu predvianocnu naladu 🙂 👍 ❤
usmevsm
9. dec 2016
@lenuska3110 krásne Vianočné sviatky prajem ❤
tiwka
11. dec 2016
Baby, je tu nejaká, ktorá pre svoju chorobu musela zmeniť zamestnanie, skôr z vlastného pocitu, že to nezvláda? Som síce ešte na MD ale neviem si predstaviť fungovať tak ako predtým pre SM. Ale taká životná zmena a v tejto dobe....no bojím.
maminaxxx
12. dec 2016
@tiwka ja som zamestnanie sice nemenila, ale ziadala som skratenie uvazku. Neviem sice aku pracu vykonavas, ale v podstate by ti zamestnavatel mal umoznit vykonavat taku pracu, aku ti tvoj zdravotny stav dovoluje. Po MD by si mala ist zase na zdravotnu prehliadku a lekar by ti mohol poradit. Ked pre teba taku pracu nemaju, rozviazu pracovny pomer to zdravotnych dovodov a ty by si asi mala dostat odstupne. Ja by som to na tvojom mieste aspon vyskusala, mozno ti to pojde dobre a budes sama prekvapena😉
veronika254
17. dec 2016
Ahojte chcela by som sa spytat neurologicka mi nasadila gilenyu v decembri a menzes dajak neprisiel moze to byt stych liekov??? Nakolko tehotna nemozem byt...dakujem
kiki4ed
17. dec 2016
@veronika254 Ahoj ja beriem gilenyu rok ale s menzesom problem som nemala.
veronika254
17. dec 2016
😲😲 dakujem no tak teraz neviem ci mam strsovat
ines70
17. dec 2016
Dobry vecer prosim Vas kolko ste cakaly na schvlalenie liecby ?
tiwka
17. dec 2016
@veronika254 ja ju beriem od oktobra a tiez menzes v poho
tiwka
18. dec 2016
@ines70 ja mam doveru..schvalenie gilenye do mesiaca..
ines70
19. dec 2016
Ja mam ties dvoveru a cakam na schvalenie alemtuzumab uz vpolovici oktobra ziadost poslana a este nic😐
usmevsm
19. dec 2016
@ines70 dobrý deň
p. doktorka mi navrhla takúto liečbu,, po MR napíše návrh. Poznáte niekoho, kto má skúsenosti s alemtuzabom?
ines70
19. dec 2016
@usmevsm
Dobry den zial odobne nie ale p.doktorka mi vravela ze co sa lieca u nej stouto liecbou ze je velmi dobra dobre sa znasa
zaba_v_ponozke
22. dec 2016
Ahojte. Pozeram, ze tato tema je dost obsirna a chcela by som sa spytat, ci mate nejaka skusenosti s alternativnou formou liecby. Prosim nepiste mi take osoby, ktore to chcu kritizovat. Ja potrebujem len pocut ci s tym ma niektora skusonosti a ake. Mam 28, trojmesacnu dcerku a 2 dni diagnostikovanu SM a radsej by som sa vyhla klasickej medicine. Dakujem vam vopred za odpovede.
kvetinka75
22. dec 2016
@zaba_v_ponozke poznám viac ľudí s SM, ktorí už nie sú na chem. liečbe. Stav sa im nezhoršil ale kolíše, podľa toho ako žijú - stresy, naháňanie, choroby. Ale nikto z nich nemá nejaký striktný režim. Niekto užíva viac vit. C - aj keď to podľa mňa nemá význam, pretože nadbytočné množstvo sa vylúči, niekto vit. D, príp. iné vitamínové produkty. Niekto je viac zeleniny, ovocia, strukovín ale jedia aj nezdravé jedlá, keď sa pritrafí. Niektorí viac športujú, meditujú. Každý má iný - odlišný živ. štýl ale zatiaľ sa to u nikoho nezhoršilo tak, aby museli ísť znova na chem. liečbu. Mňa toto tiež zaujíma ale zatiaľ popri klasickej medicíne. Ale konkrétne info, čo by ozaj zabralo na každého som nenašla, každý veerí niečomu inému ale niečo univerzálne, že áno toto je dobré toto zaberie, tak nie. Ja som nasadila aj serrapeptázu, či pomáha alebo nie neviem, ale MR bývala vždy rovnaká a pri poslednej lepšie výsledky. Čím to je, či tou liečbou, stravou, pohybom neviem.
zaba_v_ponozke
22. dec 2016
@kvetinka75 dakujem velmi pekne za odpoved. Pozriem tu serrapeptazu a nieco o nej. Ja budem rada ak stav ostane taky aky je a nebude sa menit. A zdravo zit, ked si clovek na to zvykne, tak sa to da v pohode. Je to ako nova praca, zaciatky su vzfy tazke. A ak sa smiem spytat, ty ako dlho trpis sm? Ale zaberat ti to asi zabera, ked mas lepsie vysledky. A ak som dobrr pochopila, ty vyuzivas alternativny sposob liecby popri klasickuch liekoch? Tie lieky ti nerobili/nerobia zle? Dost som citala o vedlajsich ucinkoch a prave to ma odradza.
kvetinka75
22. dec 2016
@zaba_v_ponozke SM má moja dcéra, bližšie info by som radšej cez IP, popíšem podrobnejšie,
peter952
26. dec 2016
https://healthimpactnews.com/2014/new-study-hep...

The data clearly show that up to 1993, the number of new cases of MS in France remained quite stable at 2,500 new cases a year. The following years, but especially from 1996, the number increased dramatically to 4,500 a year, and has stayed stable at this level since. The explanation is not entirely clear, but it could be that one of the proteins in the vaccine was very similar to a protein in myelin.

Do roku 1993 bol pocet novych pripadov SM vo francuzsku stabilny, cca. 2500 novych rocne. Od roku 1996 (ked zacala masova vakcinacia prti hep. B, nastal skokovity narast SM z 2500 pripadov na 4500 pripadov rocne a ostalo to stabilne na tomto cisle. Je pravdebodobne, ze jeden z proteinov vo vaccine je rovnaky ako protein v myeline ( myelin je tukovy obal ktory obaluje nervove vlakno a pri SM sa prave tento myelinovy ochranny obal rozpadava)

PONAUCENIE : NIKDY SA NEDAVAJTE OCKOVAT !!!
kvetinka75
26. dec 2016
no neviem, a čo tí ľudia ktorí očkovaní neboli a majú SM? Podľa mňa sa dôvod ťažko hľadá a zisťuje.
usmevsm
26. dec 2016
@peter952
@kvetinka75

podľa mňa zvýšený počet diagnostikovania SM súvisí aj s novými dokonalejšími metódami na diagnostikovanie.
Aj keď pripúšťam, že niečo môže byť spôšťačom, aj keď by sa choroba bez "spôšťačač neprejavila"
peter952
26. dec 2016
@kvetinka75 neboli ockovani a maju SM ? taki existuju ?
kvetinka75
26. dec 2016
@peter952 neboli očkovaní voči žltačke, keďže som reagovala na to, že spúšťačom môže byť očkovanie voči žltačke. Spúšťačom niečo je to je jasné, ale čo, neviem, či sa to aj dá zistiť, čo bolo u konkrétneho človeka spúšťačom, pretože doteraz mi to nikto nevedel povedať, jednoducho sa bunky zbláznili ale prečo? ja napr. poznám starších ľudí, no starších, nad 40 rokov, (keďže poznám aj -násť ročných) a tí majú minimum očkovania, len tie povinné, ktoré boli kedysi a nebolo ich toľko ako teraz.

Začni písať odpoveď...

Odošli