Som mama so sklerózou multiplex

denisa - jasné, že ideš do tunela a bude tam riadny randál. Dostaneš na uši slúchadlá a poležíš si tam asi 15 minút. Ja tam chodím docela rada, vždy si odpočiniem 😀 .

pane boze,ja sa bojim aj vo vytahu nie este do nejakeho tunela...15 min??ale ved len mozog mi budu vysetrovat..

denisa mozes poziadat o injekciu na take utlmenie,upokojenie ked sa bojis malych priestorov.ja som bola dnes na MR chrbtice,trvalo to asi 20 min.,nebolo to nejak prijemne,ale ani nic co by sa nedalo zvladnut..injekciu som nepotrebovala.spievaj si v duchu pesnicku,zavri oci a ani si nevsimnes,ze si v tuneli 😅

no neviem jak to zvladnem,teraz som psychicky trochu na dne,beriem Deprim,mavam uzkosti,a fakt sa velmi bojim malych priestorov 😒 😒

neboj,to nic neni naozaj.do ruk ti daju take tlacitko a keby to chces z nejakeho dovodu stopnut tak to len stlacis a za sekundu je niekto pri tebe.nemas sa coho bat

Sofinka ti uz ju mas diagnostikovanu?alebo co ti zistili?

nie,ja to nemam diagnostikovane.bud.tyzden idem polezat do blavy a tam sa uvidi.uz sa mi aj priamo vyjadrili,ze je podozrenie na sm..

no je mi to luto :(( je to hrozna choroba.....Drz sa 😉

dakujem denisa,len ja to zacnem brat vazne az ked to nahodou diagnostikuju..vobec sa na tu blavu netesim.bojim sa ake vysetrenia ma tam cakaju.a este takto pred vianocami.cakala som dlho na termin,pokial sa uvolni pre mna miesto 😝 .dnes mi dokt.povedala,ze mam ratat tak 5-7 dni ze tam stravim.no dufam,ze nie dlhsie..

Ahojte. Ja SM ešte nemám diagnostikovanú, ale podľa MR to tak vyzerá, mala som aj zlé VEPky.
Denisa: tiež som sa bála toho tunela. ale tam, kde to robili mne, bol iný typ prístroja, len taký polotunel. vlastne som mala pod nejakým prístrojom hlavu, ale nohy som mala vonku. je pravda, že som oči pre istotu neotvorila. ten hluk tiež nie je nič príjemné, ale ako vraví sofinka, vduchu som si spievala a snažila sa zachytiť rytmus v tých čudných zvukoch. Ináč, tiež nie som na tom psychicky najlepšie. o tejto chorobe som čítala všetko možné na webe, a musím povedať, že najmä také super baby ako leteku, petrajah a ostatné mi ukazujú, že sa s tým dá žiť. každý deň pozerám, čo je nové v diskusii, komu sa ako darí.
Neviete, čo znamená, ak vám napíšu do mr nálezu, že demyelin. zmeny sú nešpecifické? mne odporučili kontrolu, takže som objednaná na 30.december. hovorím si, že sa aspoň nebudem ešte stresovať cez sviatky, zato silvester bude asi divoký 😉

inak sa snažím fungovať ako tak normálne a zbytočne nepremýšľať. držte sa všetky. 🙂

Dobrý večer všem,,nevím, zda již byla zodpovězena otázka, na kterou se chci zeptat,,ale mám podezření na sklerozu multiplex, je mi 49 let a mám z toho hrůzu, navíc jsem se dočetla, že nad 45 rok nejsou hrazeny léky,stále je to tak?? Vím asi bych si to měla zjiśtit na jiných stránkách,,a také bych se ráda zeptala jaké jste měly(většinou tu píší ženy)symptomy,když vám diagnostikovali toto onemnocnění,,vím, zřejme je to hodně individuální,ale přesto bych ráda, kdyby mi některá z vás odpověděla,, DĚKUJI

Biladaj - toto platilo na Slovensku, už je to zrušené teda tá veková hranica. Symptomy sú rôzne, od slabosti končatín, zakopávania, oslepnutia, až po takmer ochrnutia časti tela. Ide väčšinou o ataky, ktoré po preliečení zmiznú. U druhého typu ide o postupné zhoršovanie celkového stavu - motorika, reč, pamäť no takmer všetkého. Tento typ sa našťastie nevyskytuje tak často.

Dobré odpoledne a díky, díky za odpověď na mé dotazy,"leteku" 🙂 nu,vím, že touto velmi nepříjemnou nemocí trpí docela dosti lidí,hlavně tedy žen ☹ určité problémy s nohama mám již delší čas a je pravdou, že je to velmi kolísavé,,nu, jsem již po osmi různých operací,,a vůbec, asi se rozpadám,,prostě lidská skořápka je velmi křehká,,vím,že vás mladých trpících touto nemocí je docela hodně ☹((( já už přece jen mám nějaký ten rok za sebou,,mám dvě dospělé děti (oba dcera i syn pracují v lékařství, ale nechci je zatím zatěžovat) a dvě krásná vnoučata 🙂 a tak se mi nechce nějak do další choroby 😒nu.ale s tím asi nikdo nic neuděláme,,to je prostě život,,jsem ráda, že existují takovéto stránky,jistě to pomáhá,obzvláště,když je člověk sám,,, já sama nejsem a jsem ráda, že jsou založené,ale o to více mě mrzí,když čtu,že jste nemocné,,,přeji všem, abyste byly na tom co nejlépěji děvčata 🙂

Ahojte, chcela by som sa spytat na vase skusenosti, ako na vasu diagnozu alebo podozrenie zo sm reagoval manzel/partner. ja mam sm neoficialne potvrdenu od augusta. moj muz sa vyjadril, ze bude stat pri mne za kazdych okolnosti. zatial som mala len jeden atak - oslepla som na jedno oko, ale zrak sa uz vratil. manzel vsak odvtedy takmer vobec nie je doma, ochladol a takmer sa nerozpravame. ☹

Ahoj jsem tady nova mam sm uz od roku 2000 picham si betaferon mam 14ti letou dceru a ted jsem znovu otehotnela moc jsme si to prali ale byla jsem celou dobu v pohode az ted poslednich 14dni me zlobi ataka a doktorka me chce dat kapacku a zitra se mam dozvedet jestli se potvrdi tehotenstvi ale pry kdyz dostanu kapacku budu muset tehu prerusit ja jsem tak nestastna

bambaa - možno je to len dočasný stav, že váš vzťah ochladol. Musí sa s tým zmieriť, prekusnúť to, každému to trva rôzne dlho. Môj muž to zvládol vynikajúco, našťastie, stojí pri mne, poznám však aj páry kde to prestalo klapať. Držím vám silno palčeky aby ste to zvládli hlavne kvôli malému.

bambaa - riešim podobnú otázku ako ty. manžel je zatiaľ v pohode, ale aj tak si myslím, že až pri problémoch sa ukáže, aký ten náš vzťah vlastne je. samozrejme, verím, že všetko bude dobré, ale na druhej strane sa mi zdá nefér, aby on trpel kvôli mne. rozhodnutie je na ňom. všetko ukáže čas.
inak, dievčatá, nemá niektorá z vás skúsenosť s chvením celého tela? vidieť to na mne nie je, ale ja to cítim, niekedy už hneď po prebudení, som taká rozklepaná ☹ . môže sa aj takto prejavovať atak? nie som ešte dodiagnostikovaná.

Dobrý večer,,to je velmi těžké,,muži mají své pohledy na život,, a myslím si, že je velký dar, pokud muž zůstane se svojí ženou pokud je nemocná a obzvláště v mladším věku,i když je to velmi smutné,,ale je spousta i světlých vyjímek,,a u spousty mužů to chce jen čas,,,tak i Vy musíte doufat, že je tomu tak,, nu a teď k dotazu o chování celého těla,,řekla bych, že mám stejné skoro stejné pocity,,ráno vstanu a jsem takován divná nebo jak to říct a večer to samé a navíc v poslední době mě to probouzí i v noci, což mě docela dostává ☹ ráno brzy vstávám, i když pracuji ve státním správě jsem 10hod denně v práci a domů chodím naprosto grogy,,vůbec nevím jak to bude dál,,ale stále doufám, že bude lépěji 🙂 a asi těch různých příznaků je více 😒 bohužel,,,

denimur- dovolím si privítať Ťa tuná medzi nami, by som sa chcela vyjadriť a zároveň Ťa povzbudiť v Tvojej situácii. Ja mam SM tiež diagnostikovanú v roku 2000,liečim sa tiež Betaferonom.Ale nie o tom som chcela,dieťatko je ničím nenahraditeľný dar,preto si myslím a stojím si za tým,že nevoliť cestu "menšieho zla" ale bojovať,bojovať...Spomínaš,že problémy máš už 14 dní,keď sa to doteraz dalo zvládnuť bez infúzii,tak by som ešte počkala,vydržala,pridala by som nejaké vitamíny,hlavne skupiny B,E,kys.listovú a pod.
Vo vyšších štádiách tehotnosti,teda od toho 5.mesiaca,už nehrozí velké nebezpečenstvo pre bábo.Poznám ženy,ktoré dokonca celé tehotenstvo brali malé dávky kortikoidov perorálne.
V žiadnom prípade nechcem zľahčovať Tvoju situáciu/nechcem písať Tvoj problém,lebo to problém nie je,je to obrovská radosť/,len si to treba dobre premyslieť a zvážiť skôr pridanie kortikoidov v tabletkách,to nie sú tak obrovské dávky,ktoré by ohrozovali plod.Držím moc palce,budem rada ,ked sa ozveš 🙂
Jarka

Ahojte.Denimur-úplne súhlasím s javou.Dieťatko je ten najkrajší dar,ale to určite vieš,keď už máš dcéru.Ja mám SM od r. 2003,tiež som na Betaferone a mám 11mes dievčatko.Ja som v tehotenstve problémy nemala a v centre,kde chodím mi povedali,že keby sa aj nejaké ťažkosti objavili nech sa neobávam,že vždy je nejaká možnosť no nemali namysli prerušenie tehotenstva.Určite bojuj ďalej na IOO% to stojí za to.Držím palce,pa. 🙂

Ahoj holky, po delší době pročítám diskuzi a je mně líto nových holek s onemocněním.Jestli jste si všimli, v novinách proběhl článek o vynalezení nového léku na SM (i když je aspoň měsíc), tak nám svítí naděje!
I když je mi jasné, že to tak žhavé nebude, testování bude dlouhé, ale aspoň něco. Já musím zaklepat (ťuk,ťuk,ťuk), že je mi fajn, manžel mě hlídá, abych se nestresovala, což mně dobře fakt nedělá.Ataky začaly vždy po stresovým vypětí. Mám tři raubíře, kteří mně dají zabrat, hlavně naše princezna. Kluci jsou zlatí, hodní, pořádní, ale ONA vydá za všechny.To mě teď ubíjí, je ve druhé třídě a strašně zlobí.Pořád ji kontroluju, ale zase něco neudělá, zapomene, nemá.A v práci mám teď blbý období, takže si předvánočního času moc neužívám, začala jsem cukroví, abych si tu náladu trošku přivodila.Ale řeknu vám (zaručený) recept! Byla jsem ve městě a koupila jsem si kabát, nějakou kosmetiku a byla u kadeřnice. Toto normálně nedělám, ale PROČ NE!!!!!Manžel vlasy nepoznal, kabát bude pod stromkem a o kosmetice vědět nemusí!! 😎 !Pěkný den! 🙂

Ahojte maminy,tak som po MR,vysledky budem mat o tyzden,mozno 2 ,idu sviatky..Leteku nebola som v tunely,iba taky polotunel,mala som volaco nad hlavou a taky dobry rachot to robilo,a dalo sa to prezit 🙂

No vidíš, prežila si to. To je divné, že si nebola v tuneli, Mrko je vždy tunel, teda som bola len na dvoch pracoviskách ale vždy to bol tunel. Možno nejaký výkonejší, novší. Držím palce aby výsledky boli čo najlepšie. Pekné sviatky.

Leteku vdaka,aj vam prajem krasne sviatky a vela snehu,u nas dnes paradne nasnezilo 🙂 Leteku citala som ze nie vzdy ukaze MR-ko ci tam ta SM je,je to tak?

No podľa mňa by to mala ukázať vždy ale pre 100% určenie vyžadujú aj tie ďalšie vyšetrenia, hlavne lumbálku. Ale aj tá je podľa mňa neistá, keďže by výsledok mal byť zlý a ja som ho mala O.K. NO tak je možné, že aj MRko neukáže ale to sa mi nechce veriť. Po ataku tam musia ostať nejaké jazvy aj keď sa telo úplne spamätá. No nie som lekár to je len môj laický názor. Pá

Všetkým maminkám i nemaminkám s touto diagnozou želám krásne Vianoce. Nech nám tá mrcha choroba dá čo najdlhšie pokoj a môžeme si pokojne žiť.

ahojte vsetci 🙂 ..v pond.som sa vratila z nemocnice,bola som tam dlhe 2 tyzdne a vysledok z MR-12 "nespecifickych" lezii na mozgu ,ktore podla lekarky nezodpovedaju "kriteriam" SM .ale co to je neviem,este planujem ist na konzultaciu k 1 neurologovi a lumbalka je negativna,cize SM vylucili co ma tesi..len som nepokojna z vysledkov MR mozgu.po lumbalke som mala sialene hnusne stavy,bola som na infuzkach..este nemam celkom ok tlak v hlave,ale som rada,ze to mam za sebou.vsetkym vam zelam krasne a pokojne sviatky 😵

ahojte já jsem nepatřím ale Bekulka má kluka Honzíka dnes ráno

😵 🙂 😵 pozdravujem a srdecne blahozelam k drobcekovi !!!