Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
letekuautor
26. dec 2009
Jéj BEkulko - blahoželám.
java1
27. dec 2009
🙂 i
denisa87
28. dec 2009
Ahojte,volala som kvoli vysledkom MR a su poriadku,nic mi tam nenasli 😃 bude potom z chrbtice,mam skoliozu takze asi pojdem na dalsie vysetrenia s chrbticou ..
letekuautor
28. dec 2009
Deniska, tak gratulujem. Dúfam, že skoro prídu na príčinu a budeš opäť fit.
biladaj
31. dec 2009
přeji vám všem děvčátka x-) do nového roku 2010 hlavně zdraví,,lásku,,pohodu ,a vše ať se tak nějak daří a plní se naše tajná přání 🙂
kajka85
31. dec 2009
Ahojte.Prajem vám všetkým všetko najlepšie do nového roku veľa zdravíčka, šťastia, lásky, úspechov a radosti.Nech sa vám darí.Pa, 🙂
bekulkamama
11. jan 2010
ahoj leteku, moc díky :-N
malej je senzační je to poklad, bohužel nemám moc času být na netu, tak se omlouvám
petrajah
26. jan 2010
Ahoj holky, bekulka moc gratuluji k mimču!! x-)
Začalo mně mravenčení ruky a jednoho prstu, ale ani si toho nevšímám, v ničem mně to nevadí a ani neobtěžuje, jen o tom vím, mám lízt k neuroložce i s tímto? I na podzim se tak trošku něco objevilo, ale zase to odeznělo.Měla jsem pocit, že je to z volejbalu, ale asi nee. Díky za odpověď. 😎
bekulkamama
2. feb 2010
petra: díky moc, nestresuješ se? často to bývá únavou a nervama...
letekuautor
3. feb 2010
bekulka - ako sa vám darí? Ak sa smiem spýtať, kojíš? Ja to stále zvažujem, však ešte mám čas ale aj tak sa neviem rozhodnúť.
petrajah
3. feb 2010
Ahoj holky,
Leteku, ty nevíš, jestli kojit nebo ne, má to vliv?
Bekulka - jsem unavená až s příznakama, horší se to, protože už špatně cítím celou pravou ruku, mám zhoršenou jemnou motoriku, špatně vezmu špetku, vlastně vezmu, ale jaksi neohrabaně, jinak dělám vše, jen zjišťuju, že žehlení mě zmáhá ( :-N ), ono i normálně..., prostě mám tu ruku nějak těžší.A špatně chytám figurky od šachů. Každý den odpoledne na půl hodiny usnu, jsem totálně grogy, manžel byl zpočátku trošku naštvanej, že "dělám", tak to se mně trošku dotklo.
Stres nemám, ale pokud se myslí, že se rozčílím s děckama, tak to sem tam jo.
Jsem objednaná na pondělí k neuroložce, ale byla jsem překvapená, jaký termín mně prvně dala - až 19.2., tak to by mně asi do té doby přešlo.
Ahoj, a mějte se fajn.
letekuautor
3. feb 2010
petrajah - ano má to vplyv, vyčerpáva to organizmus, ktorý je po pôrode dosť vyčerpaný. Väčšinou sa neodporúča kojenie ale zase by ma to veľmi mrzelo nekojiť, keďže terezku som kojila takmer rok. No uvidím podľa stavu v akom budem po pôrode, min. 3 mesiace by som chcela určite kojiť, ale zase ak príde atak a budem nepoužiteľná tak tým tiež nikomu nepomôžem.. No uvidíme.
bekulkamama
3. feb 2010
ahoj Leni, kojím a moc dobře mi to jde, krásně přibírá, v pondělí jdu na neurologii a jelikož se cítím dobře tak to ukecám na delší kojení, aspoň do 3. měsíce, máme se skvěle akorát ty prdíky ach jo 😞
koj když ti bude dobře...
Peti tak to je mi líto, to hned řeš!!! snad to zastavíte a bude ti líp, to znám, taky jsem to mívala....
letekuautor
4. feb 2010
Radko - to je super, že sa máte dobre, veľmi sa teším. No však uvidíme ako na tom po pôrode budem, veľmi rada by som kojila, bolo to úžasné a rada by som si to zopakovala. Však do augusta času dosť. Majte sa krásne.
bekulkamama
4. feb 2010
leteku: a jak si na tom s těhu? VŠE OK? BYLAS na genetice?
petrajah
4. feb 2010
Let - to jsem nevěděla, tak do je pak rozhodování, jestli ano/ne.
Bekulka - já jsem ten atak řešit nejprve nechtěla, fakt banalita, ale teď (asi po 14 dnech) je to horší, ale na neurologii mají plný termíny, takže jsem byla překvapená, že měla dr. volno až někdy 19.2. Zase mě ujistili, že nic není důležitý, vlastně nechápou, proč otravuju s bližším termínem návštěvy. Nemám žádný léky, nic. Taky jste nic nebrali?Nic vám nepředepisují? :-| Píšeš, žes to taky mívala...teď jsi v klidu?
kajka85
4. feb 2010
Ahojte.Petrajah,mne neurólogovia povedali,že môžem malú kojiť,kým sa budem cítiť dobre.Ja som nemala problémy ani počas tehotenstva ani po pôrode,no mala som jeden veľký problém,že som nemala mlieko.Malá sa narodila v januári a do marca som sa snažila,nešlo to tak v marci som si začala ďalej pichať interf.Určite,keď máš nejaký problém nemala by to lekárka ignorovať. 8-(
Leteku gratulujem k tehu?Ako sa máš? 🙂
bekulkamama
5. feb 2010
peti no to hledím, to mě berou ihned max do dvou dnů když zavolám že mi něco je, v podstatě to řeší hned, někdy mi dala kapajdu ihned v ordinaci a na další jsem docházela a nebo mě hned strkala na oddělení abych si poležela u kapaček. Ale všude to je různé, mě zas dr. nechce nechat dlouho kojit a jiné mi píšou že jim to dr. dovolila a navíc jsou na jiných lékách u kterých to jde a já neberu nic.. tak pak si vyber.¨

kajka ahojky, já měla avonex a v těhu v pohodě i teď a uvidíme, zase mi ho dají ale mléko mám zatím a kojit chci, ale kdo ví jak dlouho... jak dlouho máš eresku?
kajka85
6. feb 2010
Ahoj bekulkamama,ja mám SM od r.2006 od začiatku si pichám betaferón mala som pauzu,keď som chcela otehotnieť ale akosi to nešlo potom som pokračovala v liečbe a prestala som s injekciami až keď som zistila že som tehotná.nám to kojenie veľmi nevyšlo možno som robila niekde chybu.Tak vám držím palce,aby ste sa kojili čo najdlhšie.Ty sa ako dlho už liečiš? 🙂
bekulkamama
6. feb 2010
kajka chybu? jakou buď mléko máš či nemáš, to je příroda to přece neovlivníš, avonex je interefron beta taky jsem ho vysadila až sem byla těhotná, myslím že je to v klidu ikdyž trochu únavu cítím ale nic strašnýho, v pondělí mi držte pěsti, jdu na neurologii tak ať mě ještě nechá kojit dál.. já moc chci
bekulkamama
8. feb 2010
bezva zprávy z neurologie - můžu kojit dál, prej do 4. měsíce malého a možná pak i do 6.m ale to se uvidí i tak je to skvělý, bála jsem se že mi to dneškem utne a nasadí hned avonex a nic tak bezva jupíííí
letekuautor
8. feb 2010
Bekulko - super, gratulujem. Kajka - mám sa celkom dobre, akurát som stále v strese a depresii, že sa niečo pokazí, vôbec si neviem vychutnať toto tehotko a tak som sa naň tešila. Snáď keď začne aj vonku trochu svietiť slniečko tak aj v mojej duši sa tak stane.
petrajah
9. feb 2010
Leteku, neboj se, užívej si to, starosti hoď za hlavu.Tolik jste si to přáli, tak se těš!
Budu dostávat 3 dny solu-medrol v infúzích a asi mně dr. dá stabilně něco injekčně, tak to mám radost. :-p Pícháte si denně?Jak to je?????Dnes je mně zle, po infúzi jsem přijela do práce, jsem tady v klidu, ale asi jsem si měla doma lehout.Zítra to tak udělám.Díky za info !!!
Bekulka - to je super s tím kojením.Není nic lepšího než pojízdná mlíkárna!Zažila jsem oboje u svých raubířů.
letekuautor
9. feb 2010
petrajah- no po solumedrole si mala ostať doma, je to hnusná infúzka a neviem si predstaviť ísť po nej do práce. A pichaniu sa nebráň, myslím že drvívá väčšina z nás si pichá, teda ja momentálne nie ale pichala som avonex - ten sa dáva raz do týždna.
Poradňa dopadla super - bábo má 70mm.
bekulkamama
9. feb 2010
let jeeee to mě mrzí, musíš být pozitivní at je i miminku dobře a tobě toto neprospívá
peti pojízdná mlíkárna 😃 to je supeeeer :-p
petrajah
12. feb 2010
Ahoj holky, tak jsem po třech infúzích solu-medrolu, mám ksicht červenej jak po výprasku a naordinovali mně 3x týdně aplikaci betaferonu. Přijde mně to strašně moc. Včera byla moje psychika pod bodem mrazu, docela jsem si pobrečela, protože jsem tohle nečekala, přece jen z plnýho zdraví se musí celej život překopat a přizpůsobit se. Ani nevím, jestli to pomůže.Mluvili o 30 % úspěšnosti....
Nespala jsem pořádně už týden, na dnešek asi 3 hodiny, vím v noci o všem. Určitě jste to prožívaly stejně, klobouk dolů před váma, že jste tak pozitivní. Ahoj!
x-)
letekuautor
12. feb 2010
petrajah - ano prvotná depresia je hrozná a samozrejme, že po každom ataku to prichádza teda aspoň u mňa. Keďže stále verím, že už sa to nestane, že už budem v poriadku. Teda mala som zatiaľ len dva ataky ale stáli za to, nemávam také tie menšie, čo niektorí opisujú. Na mňa keď to príde tak to stojí zato. Drž sa, všetko bude dobré. Atak odozneje a ty budeš zase fit. Injekcie pomôžu ale hlavne im musíš veriť. Ja som ich už mala ako drogu, čakala som na piatok kedy mi to manžel pichne a ja budem spokojná. Pozeraj sa na tie injekcie pozitívne, nie ako zlo, sú super a davajú nám možnosť niečo s tou prekliatou SMkou robiť.
petrajah
12. feb 2010
Seš zlatá, dík za podporu.Krásný víkend!Ahoj. x-)
letekuautor
12. feb 2010
Aj tebe krásny víkend. Ináč ja ked som bola na tom psychicky fakt zle tak som chodila aj k psychologičke ale nenatrafila som na dobrú tak to za veľa nestálo. Neskôr som čírou náhodou na jednom kurze natrafila na úžasnú psychologičku a s ňou som preberala mnoho otázok a tá fakt pomohla.
bekulkamama
12. feb 2010
petulko neblázni, pochop že svou psychiku ovládáš ty takže se přesvěč že to bude dobré ono to půjde neboj, jen si to opakuj, nakopni se, udělej si radost, něco si kup, zajdi si na masáž, napust horkou vanu atd.
taky to znám, když už to přijde tak to je masakr ale nakonec to zase zaženu, život jde dál a já si říkám že nejsem chudinka aj když sem zoufalá tak si popláču a další den vstanu a říkám si co dnes podniknu at mám radost, je to krůček ale je, další dny je to lepší... zkus to.. nedej se.