Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

usmevsm
16. máj 2017

baby, ja mám snáď všetko čo tu opisujete :( Radšej nečítam, lebo sa začnem ľutovať. Najmä v poslednej dobe som taká mrcina. Aj depka prichádza - je tu jar a ja som domased.... A doma bordel a ja taká lenivá.... doslova slabá, stuhnutá...
Užíva niekto AUBAGIO ?

tiwka
16. máj 2017

@usmevsm ♥♥♥♥♥♥ no už len to, ľutovať sa, netáááraj, ide leto, bude fajn

kvetinka75
17. máj 2017

@tiwka no veru, človek by sa nemal ľutovať, ale žiaľ, niekedy príde na človeka také obdobie a nedá sa pomôcť si.

Ozaj nemáte niekto skúsenosti s inhalovaním kyslíka? Jedna známa chodí a pochvaľuje si to, že má kopu energie. Ale nemá SM tak neviem či sa to môže a aký by to malo účinok. Mám už zopár otázok, asi zavolám dr. , či to odporúča. Ale ak má niekto aj vlastnú skúsenosť, nech napíše.

08babulka07
17. máj 2017

@usmevsm nestresuj ten bordel mam aj ja doma, vcera som umyla az jedno okno na detskej(su tam az dva) a bola som vyriadena na cely den. A deti behali okolo mna ako netopieriky .... Nechodime po smetiach a to je hlavne ze este chodime !!!! A depku tu mam aj ja, som nervozna zo vsetkeho co okolo mna prejde, chcem urobit tolko veci naraz a potom si poviem nebud sprosta robota neutecie, pocka ta 😀

tiwka
17. máj 2017

@kvetinka75 ja viem, ale ona je silná žena, depka nepomôže... O kyslíku neviem ale pár krát som bola na moxovaní a akoby sa mi nohy kúsok prebrali, hlava menej bolí a unavená som síce stále ale pokojnejšia.. nervozita ustúpila... možno na tom niečo bude
@usmevsm

kvetinka75
17. máj 2017

@tiwka a to je čo? idem to pozrieť na nete. Ešte som o tom nepočula.

kvetinka75
17. máj 2017

už som si to pozrela, vyzerá to zaujímavo.
Ja teraz hľadám niekoho dobrého kto sa takýmito vecami zaoberá. Keďže klasická medicína do určitej miery pomáha ale pridať niečo z alternatívnej by nebolo zlé. Hlavne na odstránenie alebo aspoň zníženie únavy, bolestí hlavy.Len hľadám nejakého odborníka, ktorý sa v tom vyzná. Chcela by som pridať nejaké procedúry ako akupunktúra, príp. ten kyslík alebo bylinky. Len okolo je kopa všelijakých liečiteľov a tým sa bojím ísť, počula som už všelijaké prípady, ako ,,pomohli,,. Len neviem či sú tu nejakí odborníci ohľadne takýchto lieč. postupov - čínska, východná liečba. Najlepšie Trnavský, Trenčiansky, BA, NR kraj. Na nete je dosť informácií ale keď sa v tom človek nevyzná, môže spraviť viac zlého ako si pomôcť.

tiwka
17. máj 2017

@kvetinka75 k moxe som prišla náhodou.. ľudia, čo k pani chodia majú pekné výsledky...podobne ako akupunktura, aj tu sa pôsobí na určité body na tele, ale teplom. To si isto čítala čo ako..a mne pani za hodinu spraví chrbát, hlavu, ruky aj prsty, stehná, kolená a chodidlá...11€, tak super si myslím

kvetinka75
17. máj 2017

@tiwka a kam chodíš? v akom meste? Ja by som to aj skúsila ale u niekoho kto mi niekoho odporučí, odkiaľ si?

tiwka
17. máj 2017

@kvetinka75 Máš IP

usmevsm
17. máj 2017

Ďakujem vám 🙂
A skúsim i ja to moxovanie - už som si pozrela čo to je, znie to zaujímavo.

maminaxxx
18. máj 2017

Ahojte, chodi tu niekto normalne na osem hodin do roboty? Ako to zvlada?

tanina1505
18. máj 2017

@maminaxxx ahoj, ja chodim normalne do prace... pracujem ako ucitelka MS, ranna od 6.15 - 12.30 a poobedna 10.00 - 16.30....po rannej som neskutocne unavena, po praci si musim aspon na hodku oddychnut ( dnes sa mi stalo, ze som aj zaspala ).....potom fungujem normalne - ucenie s dcerou, ucenie ja na statnice , varit, upratat a bezne prace....

rebellefleur
18. máj 2017

@maminaxxx - ahoj, ja tiež normálne makám, cez zimu počas sezóny v práci som makala 12 tky dokonca a zatiaľ zvládam 😊

le4
18. máj 2017

Baby, chodievajte na par minut na slniecko v case, ked je vas tien kratsi ako vy. Vitamin D vam moze velmi pomoct.

08babulka07
18. máj 2017

@le4 akurat pred chvilockou som vosla dnu, som sice prechladnuta, ale bola som von. Lebo sa musim nejako zobudit zo zimneho spanku, unavena som ako...Hadam pomoze slniecko :-*

leteku
autor
18. máj 2017

@maminaxxx - ahoj, ja tiež normálne makám - som učiteľka v špeciálnej materskej škole, takže podobne ako tanina1505. K tomu dve deti - učenie sa s mladším, krúžky, som v jednom kole, zatiaľ zvládam bez problémov.

zuzizuzka
18. máj 2017

@maminaxxx ahoj ja pracujem v malom obchodiku...a skušam to zvladat ale nenavidim tych par schodou do tej predajne...xio

zuzizuzka
18. máj 2017

@le4 ahoj ja milujem slniecko a robi mi strasne moooc dobre....

rebellefleur
18. máj 2017

@le4 - ja sa slnku tiež absolútne nevyhýbam. Zbožňujem teplo a slniečko 🙂

montas
19. máj 2017

@maminaxxx ahoj ja robim 12 😊ranna od6 do18, nocna 18 do 6 hod a zvladam takto robit dokonca uz ked som 15tt ( mam 1rannu 1nocnu 2dni volno dakedy len 1volno a dakedy aj 4dni volno ako mi vide sluzba proste ja sa musim stale pohybovat a nie sediet doma to mi viac robi zle nez pohyb 😆

ines70
20. máj 2017

Ahojte dievcata potrebujem vasu radu posledne 3 dni stale pocitujem vhlave mravcenie po celej bolest hlavy aako keby mi to do oci islo neviem to presne opisat ta bolest nieje moc velka ale je to neprijemne beriem gileniu od februara mozem to mat stoho dakujem

tiwka
20. máj 2017

@ines70 ak sa ti niečo nezdá, kontaktuj MUDr. Tiež som mala a dosť veľké bolesti hlavy, ale mám leziu priamo na očnom centre a oči namáhané, nemyslím, že je to z lieku. Tiež som na G. Pekný deň!

ines70
20. máj 2017

@tiwka ahoj aj ja mam leziu na ocnom nerve .Nosim okuliare ale uz pred sm som nosila. Momentalne to preslo uvidim zajtra ako budem a potom zavolam doktorke

zuzizuzka
21. máj 2017

@kvetinka75 ahoj ja som bola u amaratky na navšteve a ona dava dcere astmatičke vdichovat cez eslektricky inhalator neaku vodu presneisie zistim casom...a vyskusala som to a bolo to uplne ze prijemne...a lepsie sa mi dýchalo...

zuzizuzka
21. máj 2017

ahoj chcela by som vediet ako to chodí po prvich dvoch rokoch priznaneho invalidneho mne povedali že pojdem opat na posudkovu ked som tam pre dvoma rokmi bola...pridu vam papiere predvolanie alebo ako to je ake mate skusenosti....premyslam ci mi ho možu aj vziat ale to asi nie pri mojom zdravotnom stave...

barbora3312
22. máj 2017

Ahojte dievčatá chcela som sa spitat to môže ma boliet ruka zato že mám SM

usmevsm
30. máj 2017

@zuzizuzka ahoj, pride ti predvolanie, v ktorom bude uvedene, do akeho terminu mas doniest zdravotnu dokumentaciu za posledne dva roky na posudkovu komisiu. Pozor, musia byt originaly, inak neprevezmu. Moja obvodna lekarka mi refotila originaly a dala jej peciatku, ze za ne zodpoveda a neuznali mi to, vraj len u notara overene. Najlepsie poprosit neurologicku o znova vytlacenie nalezov a opeciatkovanie.

usmevsm
30. máj 2017

@barbora3312
Ahoj, mna zvykli "skakat"v noci nohy a boliet od bedrovych klbov dole z vnutornej strany, - taka akoby rozpinacia bolest. Trosku pomaha BACLOFEN. Ruky: ramena a od laktov dole, ale to uz malokedy. Oci zozadu cez den, no to je vtedy hrozna bolest, nastastie zriedkavo.

08babulka07
30. máj 2017

Ahojte dievcata. Tak od vcera uzivam Tecfideru 🙂 Schvalili mi to skor ako som myslela 🙂