• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

23. novembra 2017 
Ahoj.Petrajah, ja si pichám Betaferón každý druhý deň už viac ako tri roky a je to úplne v pohode.Vôbec sa toho neboj,je to pre nás šanca a ja si myslím,že je to oveľa lepšie ako každý deň užívať hrste nejakých liekov.Bude to ok.Let,ty sa netráp vidíš ako sa má bábo super,rastie tak musíš mať veeeľa pozitívnej energie a tešiť sa.Chodíš do práce alebo si na rizikovom?A na to slniečko sa už ani ja neviem dočkať. :slight_smile:
13. feb 2010 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
i já se těším, dneska bylo teploučko, sníh nesníh, tady byl úžasnej předjarní vzdoušek, nasávala jsem energii, víkend sem proflákala byla jsem nějaká unavená, ale teď je to zas faJn, přeci jen ten trhanej spánek dává zabrat
15. feb 2010 o 16:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
To mně povídejte!Potřebuju sluníčko jak sůl!U nás se blíží jarní prázdniny, pojedeme lyžovat, potřebuju vypadnout.Jen můj manžel včera trpěl střevní chřipkou, no řeknu vám, není nic horšího než nemocnej chlap....vůbec nic nevydrží a jak se tváří!!Kousala jsem se do rtu, abych se nesmála, holt neumí zvracet, nikdy nebyl těhotnej.
Ahoj! :slight_smile:
16. feb 2010 o 08:20  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
hi hi no jo u ná stačí chlapovi rýmečka....
18. feb 2010 o 16:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak to jsme to chytli :-/ teď na mě leze bacila a bolí mě klouby :frowning2: bohužel chytla rýma mě a nakazila jsem i drobka chudák malej ten tu odsávačku nesnáší jen ji vidí z dálky :frowning2:
23. feb 2010 o 12:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
bekulko - skoré uzdravenie. Používate odsávačku na vysávač? Moja ju tiež neznášala ale bolo to zase šup šup a soplíky boli vonku.
23. feb 2010 o 14:15  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku já mám tu manuální odsávačku ale jde nasadit na vysavač jen to ješrtě nebylo třeba tak radikálně řešit.. už je to lepší a malej ani nesoplí jen má šušínky suché tak přes nos chorptí spíš a já jsem taky lepší jen unavená, včera jsme zkusili Bebu na noc ale nespal déle ba naopak :frowning2: takže budu kojit i v noci pořád ale jsem děsně už unavená :frowning2:
26. feb 2010 o 10:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
bekulko - som rada, že vám je lepšie. No ono sa to kojenie neodporúča asi aj kvôli tej únave. Pamätám si to pri malej ako som 5x za noc vstávala a dojčila. Bola som úplne vyčerpaná ale keďže moja diagnoza v tej dobe nebola 100% tak som to neriešila. A malý si musí asi zvyknúť na chuť iného mlieka, ja by som skúsila občas cez deň mu trochu dať aby to potom nebol šok.
26. feb 2010 o 12:45  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no já si říkám že až odstavím prso tak z hladu vezme cokoli, čaj mi z flašky pije takže v tom problém není.. uvidíme tak třeba to půjde ted jen ty prdíky pryč a bude spát lípp a co u vás nového?
1. mar 2010 o 11:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak my jsme se vyléčili a znovu zas onemocněli, tentokrát nakazil táta malýho a ten mě, nakonec malej se trochu lepší ikdyž do něj valím tolik kapek a sirupů no chudák a my dva trpíme, já smrkám a chrblu hleny celej den i noc a manža navíc chytnul osmičku zoubek :frowning2: takže teda nic moc..
dneska mi píchla tchýně, šla s malým ven a já si napustila horkou vanu tyyy jo to byla parádička normálně si dávám jen sprchu páč na relax není času že...
a co vyyy? kde jste všechny??? :fearful:
11. mar 2010 o 13:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
To je mně líto s těma nemocema, když chytne rýmu mimčo, je to blbý, to je fakt problém, špatně spí, jí...ale teď nevím, co je horší, jestli tátova osmička....nebo tátova rýmečka.
Dnes jsem byla u doktorky s děckama a všechny tři jsou nemocný, ještěže mám fungující babičku s dědem.
Já jsem zahájila léčbu Rebifem, už jsem si 2x aplikovala, nic mně to nedělá, můžou být příznaky jak chřipka, jen mám zarudlý místo vpichu, jinam dobrý.Jen nemůžu sehnat krém s aloe vera na potírání kůže po aplikaci, máme u nás malinkou lékárnu, takže až se vypravím do města.
A tu horkou vanu ti závidím, taky se sprchuju, když se naložím do vany, tak mě děcka hledají, kde jsem a chodí se na mě dívat do koupelny jak do ZOO. To nebaví. :unamused:
tak se opatrujte, ať jste zdraví! :dizzy_face:
15. mar 2010 o 10:39  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
petra :grinning: no já myslím že ta rýmečka, osmičku mu uznám ale vzdycha takto u rýmy je nesnesitelné až si říkám že prd vydrží chudáček :grinning: rebifen neznám ale asi to bude to samé jak ten avonex že? pícháš jedenkrát týdně? já to mívala taky zarudlé a chřipky sem si teda užívala, spíš klouby moc bolely jako příznak... no netěším se,brzo se k tomu vrátím.. :frowning2: do města se vydej nebo si to nech zaslat ale zas kvůli jednomu krému to nestojí asi za to co? no musíš si tu vanu dát jak máš ty děti u babičky ať máš klid :slight_smile: jinak to fakt nejde...
24. mar 2010 o 11:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Není tvůj manžel brácha toho mýho?Ale ono to plémě je spřízněný, takže jsou všichni stejný. Píchám si Rebif 3x týdně.Už jsem taky zažila bolesti kloubů, myslela jsem si, že se mně rozskočí kyčle, děsný. Krém jsem sehnala, ale netušila jsem, že se nic jinýho nevyrábí, než gel a ten stojí 150,- Kč. Sháněla jsem ho po Brně a nikde nic jinýho není.
Co váš brouček?
Jinak užívej jarního počasí, dneska se stavíme s děckama na zmrzku, po angíně je to nejlepší... :dizzy_face: Ahoj!
24. mar 2010 o 13:29  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
petruš no u nás dobrý je to sic malej závislák na mamince ale je šikovnější den ode dne víc povídá a směje se a vše je odpuštěno i ty probdělé noci hi hi ale joo jinak asi lepší za týden jdemna kontrolu tak sem zvědavá jak roste, už máme 3 m letí to jak blázen... si mi s tím krémem připomněla že mi dochází mentolka z Cannadermu je bezvadná a mimochodem fakt ulevuje od bolesti kloubů při těchto stavech, já vůbec na konopí dám, mám plno výrobků aj rostlinku doma..
26. mar 2010 o 10:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Srdečne zdravím všetkých :slight_smile:
Už som sa tu dlho neozvala,akosi ten čas strašne rýchlo letí...
Mám za sebou preliečenie kortikoidmi,naozaj som po nich cítila prílev energie a zmenili mi liečbu z Betaferonu na Rebif.
Čítala som tuná,že niektoré z Vás majú tiež tento liek,ako to znášate?
Inak zo srdca blahoželám všetkým novým maminám,a všetkým budúcim len,len to najlepšie!!
27. mar 2010 o 16:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
java a jak ho snášíš teĎ ty??? já sem zvědavá zda se vrátím k avonexu nebo mi taky dají něco jiného...
27. mar 2010 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dostala som sa k PC až teraz,no,zmenili mi liečbu hlavne preto,lebo som mala v poslednom čase dosť stuhnuté nohy,tento príznak vie zhoršovať aj dlhodobé pichanie Betaferonu.
Ja som Betaferon mala už 9 rok,Rebif pichám od začiatku marca a myslím,že v pohode,ale tie nohy sú už také iné,ubolené,nemotorné,ale keď nie je horšie....
Preto som sa aj velmi bala pustiť sa do ďalšieho tehu....musím viac odpočívať,
A Ty Bekulka ako zvládaš?
28. mar 2010 o 15:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
java hmmm tak jestli to bereš tak dlouho a je to špatný tak je dobře že si změnila léčbu, já měla avonex rok a pak otěhotněla, bylo to plánované a vyšlo to hned, měla jsem ataky takže mi to asi nepomáhalo tak nevím no, ale v těhu celou dobu pohoda a ted celkem taky únava je ale úsměv malého to zažene raz dva pryč
:sweat_smile: no je to mazec ale manžel pomáhá i doma s úklidem tak to jde dobře ale jak začne lozit bude to náročnější...
28. mar 2010 o 18:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, java1, mám Rebif od začátku března, snáším to různě, jsem na začátku, takže jednou v pohodě, do rána spím jak dudek, po další aplikaci mám příznaky chřipky, nespím půl noci, pak zas dobrý, nejhorší to bylo, když jsem měla v noci strašný bolesti zad v kříži, jako při porodu,musela jsem si vzít dva paraleny najednou, bylo to fakt bolestivý, kdo rodil, ví o čem asi mluvím, jenže jsem byla den před tím na gynekologické preventivní prohlídce a myslela jsem si, že jsem to vyšetření špatně snesla, protože jsem pak opět dostala menstruaci, což byl šok, protože mně týden před tím skončila. Pozorně jsem si přečetla letáček od Rebifu a nestačila jsem se divit. Všechno by mělo být způsobený Rebifem.Včera jsem polehávala skoro celý den, nemohla jsem jet ani pro malýho do školky, protože se mně strašně motala hlava, až mně bylo špatně od žaludku.Prostě centrifuga.Dneska si mám zase píchnout.Špatně spím, bolí mě klouby, motá se mě hlava, je mě fajn - tohle se mně střídá a doufám, že všechno přejde.....a bude dobře. :dizzy_face: Ahoj!!
31. mar 2010 o 09:58  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
peti si marodná nebo těhotgná?? jaqké motáky ty jo wow chuděrko, holky a k rebifu berete něco na bolest?? já třeba u avonexu brala aulin a ten to zmírňoval dost... teda to způsobuje i MS jo? tak to je mazec to bych nechtěla mít rozházené a to bereš antikoncepci? jako jestli i přes ní ti to tak skáče? to by nemělo..
31. mar 2010 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Bekulko, nestraš dětma!!!!!! Asi to zní blbě, ale 3 fakt stačí!!!! Těhotná nejsem, beru YAZ antikonc., super, nemůžu si stěžovat, všechno je pravidelný na den, pomalu hodinu, takže mě to rozhodilo, že se to tak rozhodilo :confused: . Volala jsem i gynekologovi, jestli se díky vyšetření přivolat menstruace. Prý to možný je. Ale přikláním se tomu, že to způsobil Rebif, v letáku je to přímo napsaný.A věřím, že se to upraví, zeptám se na to zítra, jdu pro další injekce. Ahoj. :sunglasses:
31. mar 2010 o 12:30  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
petra tož ty tvé stavy :grinning: straší samy hi hi
to bych rebif nechtěla kdyby to způsoboval ale zas pro jednou se nic neděje že to se může upravit, no já se s dr. od malého domluvila že přestanu kojit a dám UM jsem už unavená vydrží do jeho 4 m. max a konec! už to mám zařízený i n gyndě i na neurologii zavolám a domluvím se co a jak... chudák dostal dneska dvě včeličky a moooc plakal...
31. mar 2010 o 15:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
bekulko - to nevadí, že bude na UM, ja sa na to tiež pripravujem a už som sa s tým zmierila. INáč budeme mať chlapčeka :slight_smile:
31. mar 2010 o 17:16  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Včeličiek si ešte užije. Moju malú to čaká o dva týždne a to bude teda boj. Ako ju ja udržím. S prckom je to lepšie, nevie sa tak brániť ale taká 4 ročná babizna to je hrúza.
31. mar 2010 o 17:18  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, kukam, ze tema "pre mna"...tiez mam SM, ale tehotna zial nie som mam polycysticke vajecniky a uz sa to hrozned lho cele taha a liecbe este nijaka nepomohla...:frowning2: dokonca su aj gynekologovia ktori o SM nic nevedia ale vam povedia ze si to mate s tym tehotenstvom rozmysliet...
31. mar 2010 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leni juuuu jurajko to bude supeeer a jsi v pořádku jinak? sestra ji přidrží....
miki vítej mezi námi.. jak dlouho ji máš a co bereš? napiš o sobě víííc...
31. mar 2010 o 17:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahoj miki- vitaj medzi nami.
Radko - no neviem či to sestra zvládne asi pôjde manžel s nami :slight_smile: .
31. mar 2010 o 18:14  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mam ju uz tret rok a rok som vo vyskum laquinimod versus placebo....ale citimcsa dobre, hoci nik nevie, ci beriem liek alebo placebo, ale snad ten liek, hoci by bolo lepsie, keby nic, to by znamenalo, ze mi je fajn aj bez liekov hoci neviem.... som u doktorky cudrakovej v BA apoznate ju niekto?
31. mar 2010 o 18:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
let no možná to bude lepší jestli je to problém... :sweat_smile:
miki já ne, jsem z olomouce a léčím se ve Fakult. nemocnici injekčně sem brala avonex ale ataky ke konci po ani ne roce byly tak kapajdy a medrol dokola, v těhu pohoda, teď to jde ale už kojit nebudu a kldo ví co mi nasadí za léčbu teď a jak to máš stím těhu???
31. mar 2010 o 18:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
No Smka je svinka v tom, že dokáže veľmi dlho spať a potom sa zrazu znovu zjaví. U mňa tak spala 6 rokov, bola som bez liečby a bolo mi super. Teraz tiež spinká už tri roky ale už som bola na liečbe. Je teda otázne či pomáhajú tie lieky alebo by to tak bolo aj bez nich. Tú doktorku nepoznám, kde sídli? Som z Ba a fakt mi to nič nehovorí a lekárov čo sa zaoberajú smkou poznám min. pomene.
31. mar 2010 o 18:56  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok