Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte maminky, vcera som bola na MRI, zatial mam len CD snimku, vysledky posielaju v priebehu bud tyzdna. Vedeli by ste mi prosim poradit, ci moj neurolog (byvaly primar neurologickeho oddelenia) vie povedat, ci je vsetko Ok len podla snimky, alebo ani nemam ist k nemu kym nemam na papieri? daujem pekne za odpovede
@torticky002 vie ti povedat, ale nie je to uplny specialista. Mne ked na prve vysledky mrkla neurologicka, tak videla len 2 mini loziska, ked o par hodin dosli vysledky od specialistov, tak tam uz videli 11 🙂 A aj tak si neboli isty co vidia,ci to nie je vrodene az lumbalka potvrdila zapal
Milé baby chcela by som sa spýtať ohľadom magnetickej ja mam ísť teraz V auguste ale velmy sa bojím že tam budem aspoň hodinu prvý raz som tam bola hodinú bol už dakto na Magnetickej A chcela som sa spitat čiernocervene nazad tam budem dlho
Ahoj. Prave idem z magnetickej a bola som tam presne 25 minut. Ja to beriem ako relax, nic nemusim len idpocivam.
@barbora3312 ahoj, mr-kom si prechádzame všetky, treba sa hlavne nastaviť pozitívne a kľud. Dĺžka závisí od toho, čo ti vyšetrujú...osobne som tam 50 min, naraz mam mozog+chrbticu+miechu. Zaujímavé,ako človek v tomto hluku dokáže podriemat 😁
@tiwka presne ten hluk tam aj len ležať bojím sa tam ísť velmy
Ahojte dievčatá,máte niektorá prosím invalidku na viac ako 50% ?
chcem sa spýtať ak vám pribúdali ložiská, hneď vám menili liečbu aj keď ste sa cítili dobre? berie niekto lieky a aké? aké máte vedľajšie účinky?
beriete niekto natalizumab? Aké máte z toho vedľajšie účinky?
Baby, neviete aky cas od solumedrolu sa neodporuca otehotniet? Pytam sa, lebo v pondelok idem na infuzky a chcem vediet, kedy to zase bude vhodne riesit 🙂
Ja som bola tehotna ked som solumedrol dostala .
niekedy uplne na zaciatku tehotenstva? a vedel o tom lekar? co ti k tomu povedali?
Pravdaze bolo treba prekonzultovat s gyn.ale on povedal ze v tehotenstve kortikoidy sa mozu dostat.aj mamicky co nemaju toto ochorenie ked potrebuju dostavaju.ked som dostala som bola 4tyzdne tehotna.teraz som 20tyzden babetko pekne rastie všetky v poriadku.teraz idem na kontrolu na SM uvidime co povedia.ale ja sa citim dobre
@rebellefleur Ahoj..chcem sa spytat,pisala si,ze si mala akoby hmlu pred ocami... ja ju mavam tiez,ale len sem tam ... ked zmurknem okom zmizne mi a zrak je ok...neviem akoto vlastne je?? :-/ mala si hmlu dlhssi cas pred ocami,ale ako??? Dakujem
@micha7 - ahoj, ja som mala tú hmlu stále, takže som vlastne vôbec na jedno oko nevidela a tak mi vlastne vyšetreniami zistili sm
@rebellefleur dik za rychlu odpoved 🙂
Ahojte tak vo stvrtok idem na Mag.r.Po 6 mesiacoch liecby Gyleniou mam velky strach ze ci pribudly nove lezie ak ano ci mi zmenia liecbu a tak .Aci vobec vydrzim v tunely sice mi daju neaky oblbovak tak dufam zeto zvladnem .
@ines70 zvladnes urcite 🙂 ja som bola minuly pondelok - po 1. roku liecby a vo stvrtok sa mam informovat o vysledky - tiez mam vselijake zmiesane pocity.... ale snazim sa na to nemysliet...
@tanina1505
ahoj dakujem za podporu aj ja snazim nato nemysliet ale neako sa mito nedary😑 uz nech mam potom
@tanina1505
a vysledky budes mat urcite dobre verim tomu 😚
@tiwka môžem sa ťa spýtať či si mala alebo máš nejaké vedľajšie účinky z tých liekov? a ako dlho ich berieš?
@kvetinka75 v oktobri bude rok, neviem, či z liekov, ale výkyvy nálad, myslela, som, že aj kožné prejavy, ale to bola psychika. Teraz časom to už znášam lepšie. Nejaké zdravotné ťažkosti získané liekmi som nepostrehla...Tebe sa darí ako?
@tiwka poslala som ti IP
čo vám zaberá na únavu a nevládnosť? máte niečo odskúšané?
ahojte tak nezvladla som to😑 dali mi aj inekciu ale neako nezabrala len som vosla do miesnost uz som sa triasla navaly tepla ako som si lahla a daly mi sluchadla a to nahlavu mala som dost oci zatvorene len mi nadvihly to lehatko a uz som mala pocit ze nemozem dychat cela mokra 😐rychlo mito daly z hlavy dole myslela som ze odpadnem baby ako to zvladnem ato som si hovorila ze to dam 😶😑
@kvetinka75 ked som po praci unavena, dam si kavu, 20 min zabeham a uz som ako rybicka. Do 11 som ok 🙂 endorfiny a kofein spravia svoje 🙂
@veronika254
A nemam cas sa zaobetat chorobou ale to si aj vela znamych vsimlo ze ako som takto zacala tak som sa psychycky dala dokopy ☺