Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@miinka6 poslala som ti IP
@miinka6 len tak v skratke, dcéra si pochvalovala, že ju menej bolieva hlava, ale nie hneď tesne po absolvovaní, vtedy ju viac rozbolela ale v podstate si to pochvalovala
dievčatá, potrebujem radu... manžel má 35 rokov a už pár týždňov sa sťažuje, že sa mu zle chodí... ale vždy spomenul a potom bol zase istú dobu ticho... ale teraz posledné dni povedal, že akoby si necítil nohy, že akoby nechodili samé automaticky, ale musí ich nasilu dvíhať... myslíte, že by mohlo ísť o sklerozu multiplex?
@kvetinka75 tak nakoniec pomohla??? Sa teším. Koľko krát bola?
@july_pk bola 5x, chodila každý druhý deň. Ale už sme zase tam, kde sme boli. Neskutočná únava a má z toho depky. Potom aj ja. Stále sa točíme dokola. Stačí že vykoná nejakú namáhavejšiu činnosť a už zase je unavená. Takisto keď príde domov, už nevládze a vidím že psychicky to najlepšie nezvláda. Dnes sa chystám s ňou zase si pohovoriť, nech oddeľuje podstatné veci od nepodstatných no ale v tomto veku je to ťažké niečo vysvetľovať.
@tanina1505 ahoj, ja picham Rebif teraz druhy tyzdne. musim si zaklopat ze prve mini davky su zatial fajn. za chvilu budem zvysovat na 22 a potom 44mg uvidime ako zareagujem
no dievcata musim sa pozalovat 2,5 hodiny som cakala v cakarni u obvodnej potrebovala som žiadanku na imunologiu a uz druhy den som na dne opet ja ako zdrava som sedela medzi chorími a mam to tu chrípka ala tuty...ide ma porazit
@kvetinka75 fakt? No asi to bude skutočne aj tým vekom. Ale čím skôr to pochopí, tým jej v budúcnosti bude lepšie.
@anazuz1506 ja si picham rebif už 8 mesiacov
@miinka6 písala som ip 😊 vidím ze naše tu je celkom dosť 🙂
Ahojte zienky 😊 tak rok uzivam gyleniu a vysledky su super aj doktorka bola prekvapena ... az nato ze mam nulovu imunitu scim mala imunologicka problem 😕 ...mam dost casto strasne silne migreny ale doktorka mi daco predpisala tak uvidime ☺
@miinka6 odkedy ste zistili že máte SM ja tiez si picham rebif
Ahojte baby poraďte my bola som na magnetické A chvalabohu výsledky prisly dobre liečim sa na rebif čo myslíte môže my zmeniť liecbu
@barbora3312 aj ked dlho nemam rebif ale som s ním zatiaľ spokojná 😊 dala som hlbšie ihlu a ani sa mi modrinky nerobia
@barbora3312 moja mama prešla na tabletky napr. A zatiaľ si chváli
@barbora3312 minuly týždeň to bol rok čo má diagnostikovali..a picham si od januára tohto roku
@zuzizuzka myslela som ProCare www.procare.sk
Ďakujem za odpovede
ahojte,chcela som sa vas opytat či ste poistene-chcem to vediet kvoli tomu že moja poistovacka mi poradila ze by to bolo zbytočne kvoli tomu ze ak by sa mi aj nieco stalo ako napriklad zlomenina nohy nic by mi nepriznali z dovodu mojej diagnozy...prosim povecte mi vase skusenosti a nazory...vopred moc dakujem
dievčatá, určite ste tu viaceré s diagnózou SM, tak ak môžte, napíšte mi prosím, aké boli vaše prvotné príznaky... manžel sa totiž sťažuje na pocit slabých (akoby ochrnutých) nôh, pália a pichajú ho chodidlá, zakopáva... a ja sa veľmi bojím, či nejde práve o SM... už je objednaný na neurológiu, ale tá neistota je hrozná...
@lienka175 ťažko povedať, môže a nemusí. Patrí to medzi príznaky. Až vyšetrenia Vám dajú odpoveď. Držím palce
@ines70 ako si dopadla?
@lienka175 určite navštívte s manželom lekára. Mala som podobné príznaky - slabé nohy, mravčenie na chodidlách, dlaniach, keď som chodila bosá po pláži - veľmi citlivé chodidlá, až pichanie, nekontrolovateľné vyskočenie nôh po dotyku s hrboľatým povrchom, Držím palce, veľa trpezlivosti, aj keď potvrdia SM, život ide ďalej a dá sa. Aj keď ja som asi týždeň plakala, ale teraz už sú úspešné liečebné metódy. Vyhýbať sa stresu a strachu je dôležité.
@kvetinka75 Mne poradila p. doktorka užívať užívať vit. D . Hlavne keď sa skracujú dni.
@zuzizuzka mňa nepoistili kvôli dg. Ale už existujú isté druhy poistky, no tie mi zas neodporúčali kvôli vysokému poistnému
Peknú bezproblémovú jeseň všetkým prajem 🙂 A deťom úspechy v škole 🙂
má niekto skúsenosti s kryokomorou?