Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zuzizuzka
Ani mne sa nepodarilo dostať sa skôr k obvodnej lekárke, vždy som tam dlho sedela (zťp preukaz ani dg. nepomohli) a stále som tam niečo chytila, stav sa samozrejme zhoršil - keď mám teplotu, neviem chodiť. Po viacnásobnom zopakovaní mi už pre lieky chodí niekto iný. Zozačiatkzu som to riešila tak, že som sa zapísala a odišla, no neskôr sa to už nedalo, vzali papier, vraj to nie je fér voči tým, ktorí si to odsadia. Teda si teraz odsedí v čakárni miesto mňa niekto iný. Obvodnú lekárku nechcem meniť, lebo je dobrá
Ahojte, uz treti tyzden mi je hrozne. Nehorazne unavena, zahmlene videnie, bolest oci a hlavy ani nehovorim. Take vnutorne trasenie, a zvrchu mi mravci prava noha ale nie v kuse. Moze to byt atak? Alebo sa jednoducho moze pohorsit stav priSM aj bez ataku?
@maminaxxx ja som mala niečo podobne a doktorka mi to diagnostikovali ako atak 😔
@anazuz1506 a prosim ta, potom ti to museli potvrdit aj na MR kvoli poistovni?
@maminaxxx anooo išla som na MRko potom lumbalka a buuuuum ďalšie 3 dni v nemocnici na infuzke (solumedrol) a potom 2 mesiace a mala som schválenú liečbu
@usmevsm
tento tyzden pojdem maju mi zavolat lebo aj lieky mi maju prist.Neviem ci ma uspia aebo mi daju nieco silnejsie lebo inak to nezvladnem.Baby ja mam nocne mori stej magnetickej kazdy druhy den sa mi sniva ze som vtunely a nemozem dychat dusim sa a oni ma nevedia vytiahnut a doslova mam pocit ako keby som vtruhle 😐 neviem ale ze ako to zvladnem 😑
@anazuz1506
Viete, ja mam SMku diagnostikovanu skoro tri roky. Najprv som bola na Avonexe, teraz treti mesiac na Gilenii. Ja som myslela, ci sa cloveku nemoze takto prihorsit aj bez ataku, a ci by to mohli riesit Solumedrolom, po nom mi bolo vzdy tak akosi lepsie.
@ines70 ja mám z toho tiež nočné mory. Mne dali jeden neurol, polhodinu predtým 😊
@maminaxxx no môže sa prihorsit. Je to možné. Mojej známej kvôli takýmto “atakom, zhoršeniu” zmenili lieky, lebo ako keby jej nepomohli....a myslím na vyžiadanie lekárke išla na solumedrol len si nepamätám ako to tam je s poisťovňou.
@anazuz1506 preco ju pleties?hovoris o svojej teme ale ju len zavadzas @maminaxxx kedze ty uz mas diagnostikovanu SM tak solumedrol ti daju bez MR-ka, nic sa pre poistovnu potvrdzovat nemusi...liek treba dat cim skor,cakanim na MR by sa to moc predlzovalo+ niekedy aj tak nic nie je vidno.Ked chces bez hospotalizacie,len ambulantne,solumedrol si kupujes sama, nie je drahy,ceny sa stale menia, uz som platila za balenie 7 aj 44 eur
@gita17 tak pardoooon asi som ju správne nepochopila. Prečo by som mala hneď zavádzať.
Baby ste zlate, ze ste mi odpovedali. Zajtra pojdem do nemocnice na neurologiu a hadam sa nejako dohodneme.😉
@anazuz1506
mne dali apaurin inekciu ale neako nepomohla
Zdravím baby..chcem a opýtať,tŕpla mi ruka,no odmietla som ísť na hospitalizáciu,takze mi neurológ nasadil lieky (namiesto infúzie),no mám hrozne závraty..myslite že to môže byt z liekov,hoci som ich prestala užívať?
nechodíte niekto na infúzie tysabri, zaujímali by ma vedľajšie účinky, ako sa cítite po infúzii
poberáte niekto aj nejaké príspevky, zaujímalo by ma, na čo mám nárok s diagnózou SM - kludne píšte aj IP. Na úradoch mi veľa informácii veru neposkytli.
@kvetinka75 ja chodim akurat vcera som ju dostala.
@misena741 a čo všetko si potrebovala prosim ta k vybaveniu ? U nás sa k normálnym info nedopátram a hneď ma odbijú....ďakujem...
@misena741 myslíš tysabri? a prvýkrát? ako sa cítiš? či koľká je to už infúzia? máš nejaké vedľajšie účinky?
@kvetinka75 ano tysabri,nie uz ju beriem dlho, citim sa ok, nevidim ziadne zmeny, brala som copaxon, potom gileniu, teraz asi 2 roky tysabry.
@misena741 ja sa toho trochu obávam ale asi prejdeme z Avonexu na tysabri. Vraj je lepšie ako gilenia. Len sa bojím tých vedľajších účnkov ale možno žiadne ani nebudú.
@kvetinka75 ja som ziadne ucinky nepostrehla, ani som ich popravde nehladala.kazdy liek ma neziaduce ucinky, urcite si kazdy nieco najde, ja nehladam.
Tak si tu lezim od vcera, druha infuzka Solumedrolu som "vypila" este jednu zajtra. Ambulantne sa vraj neda, musim tu lezat. Cervena som ako paprika a na nervoznom chlapovi je cela domacnost s detmi a steniatkom. Z toho stvornoheho klbka je najviac na nervy
@kvetinka75 mne chceli po avonexe tiez dat tysabri, ale vysledky z krvi im to nedovolili. Vraj som mala na nieco vela protilatok ci co. To si uz nepamatam. Tak sme sa dohodli na gilenii.
@barbora3312
dlho som bola liečená Avonexom, mám zmenenú liečbu na tabletkovú - Aubagio. Lepšie mi vyhovoval Avonex - injekčná liečba.