Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 Preco do mlieka? Pri Vigantole je pribalovy letak a tam to pisu: kojencom a malym detom do lyzicky mlieka alebo kase (ved nic ine nejedia), starsim detom na lyzicu s tekutinou. Aj to pisu, ze do flase nie. Ja si dam na lyzicu s lanovym olejom. Teraz skusam nejake tbl z internetu. Ak malemu mlieko nechuti, nedaval by som mu, mlieko a mliecne produkty su podozrive ze vyvolavaju vela chronickych chorob.
@grossmann a to v SM centre v martine odporucaju tie vyssie hodnoty aj pravidelne predpisovali vigantol? Pri kvapkani 20 kvapiek Vigantol ozaj vychadza na 3 tyzdne. Kazdy rok ich treba 15? Ak ano, potom nechapem, ze tie SM centra nespolupracuju, nekoordinuju sa. Ten Devit davkujes tiez na 10.000IU? Na kolko vystaci balenie?
@123martin ano predpisuju, vzdy mi predpise 3balenia, ked som na slnku nedavam, obcas sa stane ze zabudnem a pod...ten DeVit tablety davam jednu tabletu denne cize len 2000UI a stupla mi hodnota lepsie ako pri vigantole takze sa asi lepsie vstrebava...teraz beriem take vitaminy pre tehotne a dojciace v ktorych je aj Dcko,tak som si ten Devit nedavala ale uz koncim s tymi vitaminmi a budem zase poctivo Dcko brat,v tom baleni je 60tabliet takze pri mojej davke 1tableta denne na 2mesiace
Ahojte, dnes prejednanie ID, ani som nemusela osobne chodiť. Chcem sa vás ženičky opýtať, ako ohodnotili vás. Či sa mám odvolať. EDSS 4, RRSM, GYLENIA, postih. mozog, miecha, chrbtica, vyše 50 lezii do 9cm, problémy s chôdzou, citlivosťou rúk, migrény, zavrate. ... Mám 50%.
@tiwka samotna sm ma max iodnotenie 60%.k vysej miere postihu potrebujes mat dalsie ochorenia.ja mam momentalne 70%,ale pred 4 mesiacmi mi zistili alergiu na psenicnu muku,zemiaky a ryzu.cca i mesiac idem k aleroimunologovi a nasledne si chcem znova vyziadat prejednania na socialke,kedze toto ochorenie hodnotia od 5 do60%,to uz by som mala ist do plnehi invalidneho.najdem ti niekde tabulku podla coho to uznavaju
@andreaema veď tabuľky, ale ako človek nezvláda fungovať, nechcem tu rozoberať systém SP, ktorý je aky je, ... Len viem, že aj pri tom istom tabuľkovom ohodnotení sa líši konečné percento...tak, že aké sú skúsenosti, tabuľky poznám. A ta tvoja alergia sa vyvinula teraz? To sa nepýtam kôli € 😉
@tiwka mne napriklad na prvom posudeni povedala dr.ze pri mojej diagnoze zacne pri 50% a kazdym rokom mi pridaju,kedze vie aka to je diagnoza...ale asi zalezi aj od lekara ktory to posudzuje.alergia sa diagnostikovala pred 4 mesiacmi,ale uz davnejsie som mala problem pri jedeni,ale nebrala som to do uvahy,vzdy som si povedala,ze to je kvoli sm.pred 2 rokmi som mala problemi s mliecnymi vyrobkami,povedala som to aleroimunologovi,povedal mi,ze ak to nie je nic strasne,tak mam obmedzit a casom sa uvidi.obmedzila som a vazne to casom preslo a potom zacala ta muka robit problemi.zatial to mam len potvrdene z krvnych testov,preto cakam na kontrolu co povie a ci ma posle na dalsie vysetrenia.
Dievky, chcela by som sa opytat..uz som sa tu raz radila..SM nemam ja,ale priatel..na zaklade odporucania v tejto diskusii si dal predpisat aulin na tie blbe stavy po pichnuti-mega je s nim spokojny..uplne super, dokonca sa citi tip top ale ked ho chcel od obvodnej predpisat, tak mu ho nechcela vraj s nim boli problemy, aj bol stiahnuty kvoli dakym vaznym komplikaciam,NU co sposoboval, myslim ze spominala vazne poskodenie pecene..samozrejme cestu na trh si znovu prerazil..viete o rom daco??? Je to jediny liek s kt.sa citi den po skvele..nic nepomaha ani ibalgin..takze sme teraz "strateni"..idem skusit este googlit..alebo nemate nieco co by ste miesto neho odporucili na tie poinjekcne stavy? Dakujem
Mimochodom, SM mam aj ja. Od 2010. A zial sa to zatial nepodarilo dostat pod kontrolu. Minuly tyzden som prave absolvovala uz druholiniovu liecbu infuziami, kedze ziaden zo 4 prvoliniovych liekov, co som zatial prestriedala nepomohol :( Tiez premyslam nad ziadostou o ZTP. Ale nedokazem odhadnut svoje sance, ci mi nieco uznaju. V podstate okrem strasnej unavy, migren, problemov s rovnovahou, bolesti koncatin a castymi chorobami koli znizenej imunite, ine vaznejsie tazkosti nemam... Viete mi prosim niekto poradit? Ma podla vas zmysel ziadat o ZTP? Dakujem
Ahojte uz davno som tu nebola bola som tehotna.porodila som dnes je tomu 8 tyzdnov a ledva chodim.doteraz som nemala ziadne obtiaze.Myslite ze uz sa my zase ozvala choroba?pravdaze zajtra sa idem objednat k dr.som zvedava co mi povedia
Skoncila som v nemocnici 😤
@leuska85 nejde mi to do hlavy, ideš na dalšiu liečbu a nemáš stanovenú hodnotu EDSS, ved predsa do poisťovne sa posiela aj tento údaj, viem to aj preto, že mne MUDr práve kôli poisťovni nemohla napísať vyššie číslo, hoci by zodpovedalo realnemu stavu, poisťovňa by mi liek nepovolila....takže kuk do správy.
Ahojte potrebujem radu vpiatok som si dala tabletku gileniu na 14 den lebo mi neprisly od soboty kaslem a vecer teplota 38.2 a trpnu mi ruky a som slaba dnes ties teplota strasne sa potim kaslem a vsetko ma boli moze to bit atak ale aj manzel aj syn su chory tak neviem ci mam napisat sestricke do sm centra ale rano idem k obvodnemu
@ines70 ines, mne pri nasadzovani G povedali, že by nemala byť vysadena na viac ako 7 dní. Potom musí byť znova nasadená pod dohľadom...ako pri začatí liečby...teraz nekomentujem tvoj momentálny stav, môže to byť chrípka či iná fešanda, určite ráno choď, dúfam, že ti to opozdené nasadenie G nepoškodilo...
@grossmann dakujem. Mojmu malemu nie je zle z vigantolu. Jeho napina ked mu dávam do ust lyzicku na ktorej je mlieko. On jednoducho mliecne veci neje. Tak preto hladam alternativu ci je d vit aj inak vstrebatelny ako v mlieku.