Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@veronika254 povedz doktorke, je zbytočné sa s tým trápiť sama....ja som zvedavá, čo s tým lieky spravia, majú povzbudzovať, ale zatiaľ z nich len spím ako nemluvňa... najlepšie 24 hodín denne 😀
@kuriatkomm dôverne poznám, vitaj v klube 😉 niekedy si pripadám už ako dement.... dobre, stane sa, že človek si nespomenie na slovo vo vete.... ale keď si nespomeniem na 3 z 9, tak už je zbytočné sa snažiť niečo hovoriť... hlavne keď v práci potrebujem zo seba vydolovať nejakú zmysluplnú vetu do textu 🙁 a u pani doktorky som sa vysťažovala, dala mi lieky a skonštatovala, že som na seba moc prísna... no nech si to skúsi, keď vie, že jednoducho nevie....
@ladyrowena Ahoj,a aké lieky ti lekárka predpísala?
Ahojte. Rada by som sa opytala ci CT odhali tiez SM. Od kedy som porodila rok a pol mam oslabenu imunitu (bola som na imunologicke testy) Zakazdym mi nieco je. Neurologicka ma poslala na ct (bolest hlavy, zavraty, bolest chrbtice) a mysli si ze je to tetania. Ct ukazalo vsetko v poriadku. No asi 3 tyzdne dozadu mam pocit mravcenia v predlakti lavej ruky a lavej strany tvare hlavne na licnej casti a okolo oka kazdy den. Do toho mavam zavraty a je mi zle od zaludka. Bola som uz asi pri vsetkych odbornikoch a vsetky vysledky mam dobre...no citim sa hrozne. Uz mi je aj trapne ist znova k neurologicke. Neviete poradit?
@galib mne bolo povedane v case ked sa "hladala" moja diagnoza, ze CT nie je vhodny instrument. Iba magneticka rezonancia ze vie potvrdit tuto diagnozu 🙈
@laura_pausini neurologicka mi dala dalsiu kontrolu za 3 mesiace. ak sa nezlepsi bolest tak ma chce poslat na magneticku. lenze ja som velka klaustrofobicka a ked som jej to povedala tak ju to vobec nepotesilo. ja neviem ci magneticku zvladnem :(
@dadka39 Ahoj, slniečko 😉 Pregabalin mylan na tŕpnutie a Nootropil na pamäť 😀 ak si to dobre pamätám 😂😂😂
@galib to mi pripomína viac Menierov syndróm ako SM
@ladyrowena idem pozriet na to. Ďakujem.
@galib MR trvá cca 15-20 minùt... Čîm menej sa hýbeš, tým rýchlejšie si vonku 😉
Ahojte. Som momentálne tehotná SM mám diagnostikovanú od začiatku tehu. Moja neurologicka mi povedala že budem môcť kojiť max . 6mesiacov. A toto je vec s ktorou sa neviem vyrovnať. Takze ste mohli len toľko kojiť ? Mne nič nie je. Mala som jeden atak ktorý postihol zrak.
@ladyrowena Si spokojná s tými liekmi? Mne dali tiež Pregabalin, ja som bola po ňom nejak mimo🙄
@ladyrowena a musim cela dnu?
@galib priznaky vyzeraju na tetaniu. ale mr by som tiez absolvovala na chrbticu pre istotu. da sa to vydrzat. aj test na tetaniu.. skuste magnezko kazdy den brat. mne skacu svaly najma na stehnach a zadku. niekedy okolo oka a trpne brada. magnezko pomaha. ale striktne denne dodrziavat. imunita moze byt hocico. kludne alergia na mlieko. nedostatok horcika prave sposobuje odvapnovanie. je to zacarovany kruh
Ahojte, potrebujem poradit. Mam SM diagnostikovanu od 2010. Postupne sa to zhorsuje. Momentalne beriem uz 5tu liecbu. Dr. mi napisala EDSS 4 s tym, ze ma znova koli tazkostiam poslala na MRI a podla vysledku EDSS zvysi, ak to MRI potvrdi. Podala som si teda ziadost na invalidny dochodok. Dostala som ale odpoved, ze moju ziadost presetria az v auguste, a usudia podla toho, ci sa to cislo medzitym zvysi, alebo nie. Lenze podla stupnice uz aj EDSS 4 by mal byt narok aspon na polovicneho invalida co ja viem! (50-60% ) Tak co to natahuju?? Mate s tym prosim niekto skusenosti, alebo nejake rady, co v tomto pripade robit? Dakujem pekne za kazdu radu...