• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

10. januára 2017 
moja švagriná má SM. ked mala 15 stále odpadávala a nik nevedel prečo. potom sa vydala,má dve deti a zhoršil sa jej zrak.tak dva roky chodila k očnému.
neskôr ju začalo ťahať na ľavú stranu a až po dlhom čase ju poslali do blavy,kde zistili,že okuliare sú jej na nič,deti jej chorobu vlastne urýchlili a teraz je doma,pichá si niekoľkokrát za deň.na stehnách má už diery po vpichoch,takmer nevidí.dostala už aj slepeckú palicu,ale s tou sa hanbí chodiť.tak do obchodu s ňou chodieva dcérka.
povedali jej,že za pár rokov bude na vozíku.
čo ma však prekvapilo,že to vzala celkom ,,v pohode" a povedala,že čo si bude kaziť chvíle rozmýšľaním o budúcnosti.
nedávno zistili túto chorobu mojej sesternici,ale aspoň má už veľké deti(aj ked to je slabá útecha).
tak držím palce všetkým,nech sa stane zázrak.
26. nov 2007 o 17:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
podporila som aj ja. mám kamarátku, ktorej túto chorobu zistili minulý rok,po tom ako prestala vidieť na jedno oko. tak ju liečili na očnom a zistili na mr sklerozu multiplex. tento rok sa vydala a vraj o dva roky, keď ju poliečia sa vrhnú na bábätko. veľmi jej držím palce.
leteku- prajem ti veľa síl aby si vytrvala v liečbe a aby sa ti spomalila sm ako to len pôjde.
27. nov 2007 o 13:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku je mi luto, co sa stalo, hned som to podporila,pretoze moja sestra ma presne rovnaku diagnozu ako ty a taktiez som nevedela, ze je to vekovo obmedzene. Drzim palce! :wink:
28. nov 2007 o 15:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku, drzim ti velmi palce, aby bola liecba uspesna a aby aj to nase zdravotnictvo dostalo rozum a neurcovali nejake hranice. ved pravo na zivot ma kazdy !!! :angry: samozrejme som podporila :wink:
28. nov 2007 o 16:11  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj leteka,prajem vela sil do boja s chorobou...skoda ze ti musim priat aj vela peniazkov, ktore ta tvoje zdravie stoji (bude stat).Pevne verim, ze sa to zmeni a rychlo vynajdu nejaku terapiu, nech sa dokazes plne tesit zo zivota. Myslime na teba.
28. nov 2007 o 18:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Joj ako ste ma potešili. Dnes mám takú depkaciu náladu a neviem sa z nej dostať a kliknem sem a tu také pekné slová. Ďakujem vám za podporu.
28. nov 2007 o 20:16  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak touto chorobou s veľkou pravdepodobnosťou trpím aj ja. Začalo to nevinne, dvojitým videním, kedy som si myslela, že ide len o chybu zraku. Skončila som v nemocnici, kde mi dávali len B-komplex a po dvoch týždňoch sa zrak ustálil na normálnu rovinu. Vtedy mi lekárka napísala diagnózu, že ide o podozrenie na Sm, nič viac, nikto ma do dnešného dňa nelieči. Bolo to pred 8 rokmi. Od vtedy tak dva krát do roka mávam opäť zhoršenie zraku, je to veľmi nepríjemní, bolí ma z toho aj hlava. Po pár dňoch to však prejde a opäť mám aj rok pokoj. Doktori ma odbijú vždy s tým, že mám piť magnézium, alebo ma poľlú na magnetickú rezonanciu, ktorá ukáže že mám jazvy na mozgovej kôre a tým to končí. Aj ja vlastne žijem v strachu, čo sa stane ak budem mať dieťa, či v mladom veku budem na vozáku a každému a hlavne sebe na obtiaž. Priateľ o tom vie, ale nepripúšťa si to, lebo normálne chodím a on sám si nevie predstaviť človeka čo veci vidí dvojmo a ako sa mu vtedy zle žije. Niekoľko krát som sa pýtala, prečo práve ja mám niečo také, no odpoveď som nenašla. To mám asi za to, že namiesto ohrdnutia ľuĎom i zvieratám pomáham a nežijem náročný život. No sebaľútosť a ani výčitky mi nepomôžu. :pensive:
1. dec 2007 o 14:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj leteku, tiez mam SM, mám 29 r. Diagnostikovali mi ju takmer po pol roku ako sa prejavili problémy. To bolo pred 2 rokmi. Za prvý rok som mala 4 ataky, kazdy iny no stale boli silnejsie a trvali dlhsie. Nastastie som tiez dostala interferony. Uzivala som ich 7 mesiacov a bolo to super, citila som sa ovela lepsie a cely cas som bola bez ataku a obmedzeni. Inak velmi mi pomohla zmena rezimu - dala som vypoved z hektickej prace a zacala som pracovat doma podla toho ako som sa citila. Penazi je sice menej ale tie mi aj tak nepomozu. Potom sa mi podarilo otehotniet, liečbu som vysadila, no cele tehu bolo uplne super bez problemov, citila som sa takmer ako zdrava. Rodila som sekciou, mám 3 týždňového synčeka - zdraveho :slight_smile: Obavam sa vsak ale co pride teraz. Zatial mam mlieko, tak by som chcela kojit 4 max. 6 mesiacov a potom spat na interferony. Dufam, že atak ma minie a potom budu lieky tak pomahat ako pred tehu. Modlim sa aby uz vynasli nejaky spôsob na vyliečenie, lebo je to velmi hnusná choroba. My SMkari si musime verit a dufat v lepšie časy aj čo sa týka zákonodárstva :slight_smile:
Drzim palceky
2. dec 2007 o 12:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Gemerka gratulujem k synčekovi a držím palčeky aby si ho mohla dojčiť tých 6 mesiacov. Môj plán je rovnaký tiež by som chcela po nejakej dobe Avonexu otehotnieť a potom dojčiť tých 6 mesiacov ale ak to nepôjde tak to nepôjde. Najdôležitejšie bude aby som bola v pohode a mohla sa o toho drobca starať. A ak sa môžem spýtať tak sekciu ti nariadili vzhľadom na chorobu alebo z iných dôvodov. Ja som svoju prvú dcérku rodila normálne no druhé by som chcela určite sekciou, už by som mala strach z normálneho pôrodu. Pozerám že si z Ba, vieš o našom SM klube Nádej? Sú tam perfektní ľudia a vždy je veľká sranda takže ak by si mala záujem mohla by si sa s nami niekedy stretnúť čo však vzhľadom na malinkého bude asi problém. Ja už tú moju dvojročnú kočku môžem nechať u rodičov a ísť sa trochu odreagovať.
Liana dostala si moju internú poštu, skúšala som to prvýkrát tak neviem či úspešne. Ináč baby tu je môj mail môžeme kecať aj takto : leteku@petrzalka.net
A Gemerka ešte raz ti gratulujem a užívaj si bábätko, joj ako ti závidím takého chrústika. Pá
2. dec 2007 o 16:43  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj leteku, dakujem. Sekciu mi odporucila moja neurologicka no bolo to velmi nejasne napisane a az do poslednej chvile som nevedela ako idem rodit. Porodnici su totiz velki alibisti. V noci mi odtiekla plodova voda o 10 dni skor ako bol termin. Nastastie som mala predoperacne vysetrenie. Po nepeknej konfrontacii porodnika a primara neurologie vsak padlo rozhodnutie sekcia. Nastastie, lebo netrufla by som si rodit. To ovladanie svalstva nefunguje tak ako u zdravej zeny. A navyse bala som sa ze ak by som to aj zvladla, aby ma porod nevycerpal tak ze by dosiel atak. Sekcia sice nie je ziadna vyhra, no da sa prezit a zvladnut. Uz treti den po som sa plne starala o maleho, dvihala ho ... zvladla som to celkom fajn. Tesime sa z maleho a vazime si kazdy den bez komplikacii - ako malo mi staci ku stastiu :slight_smile:
Skoda, ze mi nema kto maleho ani neskor popestovat (rodicov a svokrovcov mame mimo BA). Uz davno som sa chcela zaclenit, no uvidime. Drzim palce
2. dec 2007 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
leteku, mas podporu aj od celej mojej rodinky...link na tuto temu som poslala aj mojej dobrej priatelke do cr, ktorej sm zistili len nedavno...liecbu zvlada dobre, citi sa dobre ale boji sa mat babo, pritom po nom velmi tuzi :unamused: ja jej posielam vsetky pozizivne clanky, ake najdem a dufam ze ju presvedcim :slight_smile: jej lekar jej babo tiez odporucil :slight_smile:
2. dec 2007 o 19:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, tiez mam podozrenie na SM, v septembri som bola hospitalizovana na neurologii a od vtedy beham po vysetreniach.
Leteku a Gemerka, mozem sa vas opytat na zaklade coho vam diagnostikovali SM? Pretoze mam pocit, ze lekari akosi zahmlievaju a ja mam dni ked som v pohode a dni ked neviem ani chodit, aj ked je to podstatne lepsie od toho septembra
3. dec 2007 o 15:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojky magg. Pre stanovenie diagnozy sú potrebné tieto vyšetrenia - magnetická rezonancia, lumbálna punkcia (odber likvoru), evokované potenciály BEAP a VEP - to sú zrakové a sluchové testy. Nie vždy musia byť všetky výsledky pozitívne. Napr. u mňa o SMke svedčí len magnetická rezonancia a ostatné výsledky som mala dobré. Nedaj sa odbiť a choď za zistením diagnozy. Myslím, že nie je nič horšie ako nevedieť na čom si. Držím palčeky aby to Smka nebola. Pá
3. dec 2007 o 17:35  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no mne nasli len nejake male demyelizacne lozisko, ale vraj to este nemusi nic znamenat, no odber likvoru mi nerobili - zatial, takze cakam na vysledky ostatnych vysetreni, ale citim sa podstatne lepsie. Tak neviem, mas pravdu, ze najhorsia je ta neistota
3. dec 2007 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja nemám problémy s chôdzou, mám problémy so zrakom, resp. dvojité vydenie, ale len na časť ľavého oka. absolvovala som všetky vyšetrenia a lekári nevedia presne či ide o toto ochorenie, vyjadrujú sa vždy neurčito, preto nestanovili liečbu. Počula som, že môže ísť aj o príznak zaseknutia sa nervu a pod. tak ja neviem, cítim sa zdravo, ale už si sama vnucujem akúsi úskosť a sebaľútosť.
5. dec 2007 o 12:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Liana jasné, že nemusí ísť o Smku je mnoho iných okolností kedy môžeš mať také príznaky ale určite by som trvala na lepšej diagnostike. Ale toto dvojité videnie je častým začiatkom pri SMke je to snáď 50 na 50 ako to začína aspoň podla toho čo viem. Naozaj ti odporúčam keď opäť príde zhoršenie zraku vyhľadaj odborníka v SM centre (Kramáre, Ružinov) a nedaj sa odbiť. Je to tvoje zdravie a ak náhodou ide o Sm je dobré to čo najskôr liečiť lebo je to naozaj nevyspitateľná choroba, viď môj prípad. Držím palčeky.
5. dec 2007 o 12:43  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
inak ja osobne nemám dobré skúsenosti s Ružinovom, tam mi sice urobili všetky vyšetrenia, no vôbec neriešili môj zhorsujuci sa stav. Lekár ma dokonca označil za hysterku a daval mi len lieky na ukludnenie. Nebyť neurologie na Antolskej, asi sa fakt ocitnem na psychiatrii. Dodnes tam chodim a som veľmi spokojná s lekárkou, sestričkou, sestričkami na oddelení v nemocnici. Ostatní by si z nich mohli brať príklad.
5. dec 2007 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte babenky, tak dnes som bolla pre vysledky na hematologii a hoci tam nebola lekarka a nemam stanovenu liecbu, zatial som na tom ze mam vysoku zrazanlivost krvi, ludvo povedane som zahustena takze to moze sposobovat aj cast mojich problemov, tak som od tej SM zasa trosku dalej a svita a mozno na lepsie cay, pokial ma do nasadenia liecby neporazi - lebo to suvisi s mojou diagnozou. Takze hor sa na spravnu zivotospravu a dufam, ze sa SM uplne vyluci.Drzim vam palce aby sa vam darilo lepsie a aby uz neprisi ziadne nove ataky a hlavne nech cim skor vynajdu ucinnu liecbu :wink:
5. dec 2007 o 18:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Magg som rada, že nerozširuješ naše už aj tak veľké kruhy a držím palčeky aby ťa začali správne liečiť.
Gemerka - a ja zase Antolskú nemôžem ani cítiť, ležala som tam teraz na jar a všetci sa tvárili, že nemajú tušenia čo so mnou robiť, tehotná a atak. Bola som veľmi rada keď som od nich odišla a skončila som u Procházkovej na Kramároch. Antolskú mám síce asi 5 minút od domu, však aj rodiť som išla pešky ale už nikdy viac. Kramáre mi boli vrcholne nesympatické ale po mojom krátkom pobyte na zahájenie liečby sa môj postoj zmenil a ak raz budem aj rodiť tak jedine tam. O Ružinove sa neviem vyjadriť ale zatiaľ som počula len kladné hodnotenia tak neviem asi každému vyhovuje niečo iné. Ak sa môžem spýtať k akej doktorke chodíš na Antolskej? Mne to naozaj pripadalo tak , že sa potešili keď som im povedala že prestupujem k Procházkovej. A na Antolskej ti dávali aj interferony? Pokiaľ viem tak tie vydávajú len v SM centrách alebo sa zase mýlim. Prajem vám dievčatá pekný deň.
6. dec 2007 o 07:34  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
máš to tam :wink: :wink:
6. dec 2007 o 11:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku aj ja som sa pripojila. prajem veľa síl
6. dec 2007 o 12:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
babulky ja len chcem povzbudit: moja maminka ma tiez SM a v 39-tich rokoch porodila nasu najmladsiu sestricku - svoje stvrte dieta. Velmi jej to prospelo a teraz ma mala uz 5 rokov, hoci mava take stavy unavy a troska tazsie chodi na jednu nohu, je velmi rada ze ju ma :slight_smile:
drzim vsetkym palceky :slight_smile:
10. dec 2007 o 16:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Leteku držím palce, moja svokra trpela týmto ochorením a som sestrička, viem čo to je. :slight_smile:
11. dec 2007 o 08:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pre boha živého, to je tam ešte aj vekové obmedzenie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! to akoby na rakovinu liečili iba ľudí od 18 a vyššie :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry:
11. dec 2007 o 08:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj leteku,
moje mama ma roz.skl.,jsme tri holky.Byla diagnistikovana ale az po nas trech.Pak zustala s nama sama,rozvedli se s otcem.TEd ma skoro 50 a dve vnoucata.Preju moooc stesti!!!!! :wink:
25. dec 2007 o 22:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku, aj ja som sa pridala... drzim palceky....
26. dec 2007 o 18:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
aj ja som podporila kampan

sice som uz o tom pocula aj predtym, ale akosi som sa tomuto problemu nevenovala, az ked som si precitala Tvoj pribeh. Verim, ze nas navrh prejde a vsetci pacienti, nielen s touto diagnozou budu mat adekvatnu zdrav. starostlivost...

Prajem Ti vela zdravia, to je asi najdolezitejsie a tiez stastie na ludi a okolnosti, ktori a ktore budu vplyvat na tvoj zdrav. stav len a len pozitivne :slight_smile:
26. dec 2007 o 20:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby,peticia podporena aj z mojej strany...Tiez mam velmi zlu skusenost s preplacanim,resp. nepreplacanim liekov u amylotrofickej lateralnej sklerozy,ktora je este ovela horsou formou.... Velmi vam drzim palce a prajem vela sil....
30. dec 2007 o 23:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
otázka pre tie, čo majú túto chorobu: ako často máte príznak chybného videnia? nikde sa neviem dopátrať, či to nespôsobuje aj zmena počasia a zmena tlaku.
mimochodom, nemáte niekto nejaké recepty na diétu, alebo vhodné potraviny, ktoré by sa mali konzumovať? :slight_smile:
28. jan 2008 o 12:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahoj. Tak ja s videním problém napr. vôbec nemám, teda okuliare nosím ale takéto klasické problémov nemám. Ja mám skôr problém so stabilitou a v poslednej dobe som si to odsledovala a vždy je to horšie keď je spln. Ten týždeň sa cítim ako keby som práve vypila liter vína. Manžel síce hovorí, že on na mne nič nevidí ale ja cítim, že si musím dávať väčší pozor aby som šla rovno, neviem ako by dopadla chôdza po čiare.
Čo sa týka potravín tak je to asi všetko čo je zdravé, obsahuje vitamín D (rybičky a pod.) Ja jem veľa rôznych semiačok a pijem ľanový olej. A ešte som zabudla že všetko čo obsahuje veľa B hlavne B12.
28. jan 2008 o 13:50  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok