Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
10. apr 2010
Děkuju, seš hodná, aby tě někdo nenařkl s dealerství!! 😎 Beru zpět, nebudu to řešit, jen se člověk dozví věcí...Kdyby něco, oslovím sousedy, co se jim zelená balkon. Ahoj a pěkný víkend. x-)
bekulkamama
11. apr 2010
petikoukni na stránky cannadermu.. je tam hodně věcí o pěstování, zpracování atd...
elize
11. apr 2010
prave teraz davaju na CT reportaz o marihuane a ludi, ktori ju uzivaju pre svoje liecebne ucely.
letekuautor
12. apr 2010
baby - aby nám to tu nezavreli 😉 .
bekulkamama
12. apr 2010
elize no škoa sem neviděla
let neeee jsme légální 😃
petrajah
26. apr 2010
Ahoj holky, co říkáte na pořad na Nově "Vizita" minulý týden ve středu?Jestli jste to neviděly, mrkněte na archiv 21.4.2010.
Venku jaro v plném proudu, včera jsme jeli s dětma 10 km na kole, příroda kvete, je to nádhera. x-) Ahoj!
bekulkamama
26. apr 2010
peti já koukala na webu pak .... o .. ni.... čem :-p :-S :-| 😞 toho vím víc bylo to spíš pro laiky...
petrajah
27. apr 2010
Taky nevím, co si o tom mám myslet, ale určitě to bylo myšleno pro laiky, hromada lidí neví nic o této nemoci, neznají ji, nebo si myslí, že to je vlastně ta skleróza, co mají staří lidi, výpadky paměti, zapomínání atd., tak jsou aspoň v obraze. 😉
bekulkamama
27. apr 2010
podle mě se šíří rychlostí blesku, co slyším tak kolemmě to dostává najednou moc lidí...
tak sem si dneska propíchla nos :-N
petrajah
28. apr 2010
Sama? 😃 ...abys nenachladla, takovej průvan! :-N Špuntík máš?
V mým okolí znám taky pár lidí, ale dřív jsem se o to nezajímala, vyplynulo to na povrch, až jsem to řekla já.
slavkah77
28. apr 2010
Ahojte dievčatá, prosím o radu. Nie som ešte diagnostikovaná. Na mri nález na mozgu zatiaľ bez dynamiky (robili mi to dvakrát s odstupom 3 mesiacov), lumbalka negativna, problemy s videním, akoby cez závoj a zrnenie pred očami, až také vlnenie. VEP zlé. Neurológ odporúča čakať s ď alšou mri až rok, že "čím neskôr tým lepšie". Čo by ste robili na mojom mieste? Mám aj všelijaké iné príznaky SM, takže subjektívny pocit je, že zdravá nie som. Díky za radu.
letekuautor
28. apr 2010
Slavka - určite nečakať, ja som čakala 6 rokov a potom to prišlo v najmenej vhodnej situácii. Ako dlho pociťuješ príznaky, aj ťa niečím preliečili (solumedrol, prednison a pod)? Z kade si? A ak chodíš k obyčajnému neurologovi tak šup do centra tam sú múdrejší. Držím palčeky
slavkah77
28. apr 2010
som z TV na východe, ešte ma ničím nepreliečovali. A to do centra by som mohla ísť len tak? Myslela som, že ma tam musia poslať, dať mi "papier" z mojej neurologie.
bekulkamama
28. apr 2010
peti sama neee v salonu a je to celkem rychle zahojené pak si tam dám zlatou tečku s kamínkem 🙂
slávi řeš to a hned! kolikrát je to neg. dlouho a pak najednou se to objeví!!!! držím pěstíky...
letekuautor
28. apr 2010
Slavka - máš slobodnú voľbu lekára. Ja na tvojom mieste by som si vypýtala správy a zavolala do centra,ktoré máš najbližšie. Tu je zoznam všetkých centier na SR. http://www.sclerosis-multiplex.sk/articles/show...
slavkah77
29. apr 2010
Ďakujem dievčatá, ste zlaté. Tak ja teda zavolám do centra, musím ešte pozbierať odvahu. Potom dám vedieť, ako som dopadla. Pekný deň všetkým. 😉
bekulkamama
29. apr 2010
leni jak si užíváš těhu???
letekuautor
30. apr 2010
Slavka - nie je zač. Držím palce.
Radko - tehu je zatiaľ v pohode ale najradšej by som to už mala za sebou. Aj keď je to príjemný pocit, keď človek cíti to maličké stvorenie ako si tam kopká, ale ten obrovský strach či je všetko v poriadku a tak je hrozný. V nedeľu idem na 4D tak sa teším, že drobca opäť uvidíme. Terezka sa tiež teší na bračeka.
bekulkamama
30. apr 2010
leni juuu a budeš mít foto či nahrávku? dej to na facebook a´t sekuknu jsem moc zvědavá 🙂
letekuautor
30. apr 2010
Budem mať aj fotku a aj DVDčko. Už sa teším.
bekulkamama
30. apr 2010
bezva to bude supr já ho neměla :-| nechtělo se natočit :-S
kajka85
1. máj 2010
Ahojte.Prosím vás držte mi v utorok palce,idem po roku na MR,kôli schváleniu liečby na ďalší rok a strááááášne sa bojím, 😢
Vždy mám z toho vyšetrenia hrozný pocit.
Let, teším sa sa s tebou,super,že tak zvládaš tehotenstvo,držím palce nech všetko dobre dopadne, 🙂
bekulkamama
3. máj 2010
kaji proč se bojíš? není to příjemný to vyšetření?? mě to nic nedělá... ale budu na tebe myslet, já jsu zítra taky na neurošku tak uvidíme co si na mě vymyslí 🙂
letekuautor
3. máj 2010
kajka - aj ja ti držím palčeky, neboj bude dobre. Baby ja mám takú nádchu, že hrôza a niekam mi odišiel hlas. ]-(
kajka85
4. máj 2010
Ahojte.Ďakujem,že ste na mňa mysleli nález je bez progresie,veľmi sa teším aj keď počet tých ložísk je naozaj bohatý.Prvý krát tento rok trebalo uviesť konkrétne číslo,doteraz mi to popisovala ako multiplicitné ložiská,tak to číslo ma trochu zaskočilo,ale dôležité je,že ten stav sa proti minulým vyšetreniam nezhoršil, 🙂 .Chcem sa ešte spýtať,máte niektorá tú knihu Môj život so skler.mult.?Dnes som ju držala v ruke ale nekúpila som ju,lebo neviem či chcem čítať nejaké dramatické osudy.
Skoré uzdravenie leni.
A čo ty bekulka ako si dopadla pri doktorke?Čo na teba vymyslela? 🙂
bekulkamama
7. máj 2010
kaji ahojky je dobře se to nehorší a na čísla nedej.. tu knihu nechci, člověk by si pak všímal kde čeho a všechno by přisuzoval hned eresce, nechci zblbnout.. žiju normálně... mám ijekce ty co předtím, nabízela i jiné bez vedl. účinků ale píchají se denně a to nechci takže mám ty stejné a uvidí se co to udělá po těhu.... ale odhodlání a chut začít není.. tak už bych ale měla 😉
letekuautor
7. máj 2010
Ja tu knižku mám, dostali sme ju v rámci združenia, ale ani som ju celú neprečítala. Niečo ano ale nie celú.
Bekulko - pichaš teda avonex? Aj ja ho chcem potom naspäť, žiadne zmeny.
bekulkamama
8. máj 2010
avonex, zítra si ho dám... :-|
letekuautor
8. máj 2010
Tak držím palčeky nech je čo najmenej vedľajších účinkov a toho :-| zmeň na 🙂 , však Avonex nás drží nad vodou.
bekulkamama
8. máj 2010
díky snad nebudou, no dám ti vědět...