Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petikoukni na stránky cannadermu.. je tam hodně věcí o pěstování, zpracování atd...
prave teraz davaju na CT reportaz o marihuane a ludi, ktori ju uzivaju pre svoje liecebne ucely.
baby - aby nám to tu nezavreli 😉 .
elize no škoa sem neviděla
let neeee jsme légální 😀
Ahoj holky, co říkáte na pořad na Nově "Vizita" minulý týden ve středu?Jestli jste to neviděly, mrkněte na archiv 21.4.2010.
Venku jaro v plném proudu, včera jsme jeli s dětma 10 km na kole, příroda kvete, je to nádhera. 😵 Ahoj!
peti já koukala na webu pak .... o .. ni.... čem 😝 😖 😒 ☹ toho vím víc bylo to spíš pro laiky...
Taky nevím, co si o tom mám myslet, ale určitě to bylo myšleno pro laiky, hromada lidí neví nic o této nemoci, neznají ji, nebo si myslí, že to je vlastně ta skleróza, co mají staří lidi, výpadky paměti, zapomínání atd., tak jsou aspoň v obraze. 😉
podle mě se šíří rychlostí blesku, co slyším tak kolemmě to dostává najednou moc lidí...
tak sem si dneska propíchla nos 😅
Sama? 😀 ...abys nenachladla, takovej průvan! 😅 Špuntík máš?
V mým okolí znám taky pár lidí, ale dřív jsem se o to nezajímala, vyplynulo to na povrch, až jsem to řekla já.
Ahojte dievčatá, prosím o radu. Nie som ešte diagnostikovaná. Na mri nález na mozgu zatiaľ bez dynamiky (robili mi to dvakrát s odstupom 3 mesiacov), lumbalka negativna, problemy s videním, akoby cez závoj a zrnenie pred očami, až také vlnenie. VEP zlé. Neurológ odporúča čakať s ď alšou mri až rok, že "čím neskôr tým lepšie". Čo by ste robili na mojom mieste? Mám aj všelijaké iné príznaky SM, takže subjektívny pocit je, že zdravá nie som. Díky za radu.
Slavka - určite nečakať, ja som čakala 6 rokov a potom to prišlo v najmenej vhodnej situácii. Ako dlho pociťuješ príznaky, aj ťa niečím preliečili (solumedrol, prednison a pod)? Z kade si? A ak chodíš k obyčajnému neurologovi tak šup do centra tam sú múdrejší. Držím palčeky
som z TV na východe, ešte ma ničím nepreliečovali. A to do centra by som mohla ísť len tak? Myslela som, že ma tam musia poslať, dať mi "papier" z mojej neurologie.
peti sama neee v salonu a je to celkem rychle zahojené pak si tam dám zlatou tečku s kamínkem 🙂
slávi řeš to a hned! kolikrát je to neg. dlouho a pak najednou se to objeví!!!! držím pěstíky...
Slavka - máš slobodnú voľbu lekára. Ja na tvojom mieste by som si vypýtala správy a zavolala do centra,ktoré máš najbližšie. Tu je zoznam všetkých centier na SR. http://www.sclerosis-multiplex.sk/articles/show...
Ďakujem dievčatá, ste zlaté. Tak ja teda zavolám do centra, musím ešte pozbierať odvahu. Potom dám vedieť, ako som dopadla. Pekný deň všetkým. 😉
leni jak si užíváš těhu???
Slavka - nie je zač. Držím palce.
Radko - tehu je zatiaľ v pohode ale najradšej by som to už mala za sebou. Aj keď je to príjemný pocit, keď človek cíti to maličké stvorenie ako si tam kopká, ale ten obrovský strach či je všetko v poriadku a tak je hrozný. V nedeľu idem na 4D tak sa teším, že drobca opäť uvidíme. Terezka sa tiež teší na bračeka.
leni juuu a budeš mít foto či nahrávku? dej to na facebook a´t sekuknu jsem moc zvědavá 🙂
Budem mať aj fotku a aj DVDčko. Už sa teším.
bezva to bude supr já ho neměla 😒 nechtělo se natočit 😖
Ahojte.Prosím vás držte mi v utorok palce,idem po roku na MR,kôli schváleniu liečby na ďalší rok a strááááášne sa bojím, 😢
Vždy mám z toho vyšetrenia hrozný pocit.
Let, teším sa sa s tebou,super,že tak zvládaš tehotenstvo,držím palce nech všetko dobre dopadne, 🙂
kaji proč se bojíš? není to příjemný to vyšetření?? mě to nic nedělá... ale budu na tebe myslet, já jsu zítra taky na neurošku tak uvidíme co si na mě vymyslí 🙂
kajka - aj ja ti držím palčeky, neboj bude dobre. Baby ja mám takú nádchu, že hrôza a niekam mi odišiel hlas. 😠
Ahojte.Ďakujem,že ste na mňa mysleli nález je bez progresie,veľmi sa teším aj keď počet tých ložísk je naozaj bohatý.Prvý krát tento rok trebalo uviesť konkrétne číslo,doteraz mi to popisovala ako multiplicitné ložiská,tak to číslo ma trochu zaskočilo,ale dôležité je,že ten stav sa proti minulým vyšetreniam nezhoršil, 🙂 .Chcem sa ešte spýtať,máte niektorá tú knihu Môj život so skler.mult.?Dnes som ju držala v ruke ale nekúpila som ju,lebo neviem či chcem čítať nejaké dramatické osudy.
Skoré uzdravenie leni.
A čo ty bekulka ako si dopadla pri doktorke?Čo na teba vymyslela? 🙂
kaji ahojky je dobře se to nehorší a na čísla nedej.. tu knihu nechci, člověk by si pak všímal kde čeho a všechno by přisuzoval hned eresce, nechci zblbnout.. žiju normálně... mám ijekce ty co předtím, nabízela i jiné bez vedl. účinků ale píchají se denně a to nechci takže mám ty stejné a uvidí se co to udělá po těhu.... ale odhodlání a chut začít není.. tak už bych ale měla 😉
Ja tu knižku mám, dostali sme ju v rámci združenia, ale ani som ju celú neprečítala. Niečo ano ale nie celú.
Bekulko - pichaš teda avonex? Aj ja ho chcem potom naspäť, žiadne zmeny.
avonex, zítra si ho dám... 😒
Tak držím palčeky nech je čo najmenej vedľajších účinkov a toho 😒 zmeň na 🙂 , však Avonex nás drží nad vodou.
díky snad nebudou, no dám ti vědět...
Děkuju, seš hodná, aby tě někdo nenařkl s dealerství!! 😎 Beru zpět, nebudu to řešit, jen se člověk dozví věcí...Kdyby něco, oslovím sousedy, co se jim zelená balkon. Ahoj a pěkný víkend. 😵