Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, chcela by som sa opytat, ci niekto nemaskusenosti s cbd konopnym olejom, pripadne fenixovymi slzami. Dakujem za odpovede
Lovec šarlatánov Rudnay: Odmietnuť liečbu sklerózy nie je dobrý nápad
Čítajte viac: https://domov.sme.sk/c/20862251/lovec-sarlatano...
Dobry den chcela by som sa informovat ked nemam chut do jedla mozem brat tabletky peritol
Absolvovali ste niekto - ozonoterapiu -s akým výsledkom?Mne to doporučila neurologička na bolesti v krížoch.
Ahojte. Chcela by som sa spýtať, tie ktoré ste už rodili, ako sa to rieši keď chcete cisársky? to vás musí odporučiť gynekológ alebo neurológ? ďakujem za rady
@hajnalka18 - ja som mala odporučenie od neurológa, ale gynekológ s tým rátal aj bez toho odporučenia. Chodila som do rizikovej ambulancie kvôli SM.
@leteku ahoj 🙂 a cisársky si mala vyslovene kvôli SM? a akú si mala anestézu lokálnu alebo celkovo ťa uspali?
@hajnalka18 ja som nemala odporucenie od neurologa gynekolog povedal ze radsej cisarky kedze mam tu diagnozu
@hajnalka18 - áno len kvôli SM. Chceli lokálnu, ale anesteziologicka bola neschopná nezvládla mi to pichnúť, takže som skončila v celkovej. Ale aj tak hodnotím tento pôrod za super. Aj laktačná sa rozbehla bez problémov. Akurát krpca som videla neskôr ako muž.
@hajnalka18 - ahoj, ja som prvého syna rodila prirodzene, v druhom tehotenstve som mala problémy a na moje veľké počudovanie, cisársky mi aj napriek sm robiť nechceli, stále Dr argumentovali, že prvý siel prirodzene. Moja neurologicka mi musela vypísať papier, že odporúča cisársky a to už museli na gynekológii akceptovať. Druhý syn sa narodil teda cisárskym a ja som bola v celkovej narkoze
@hajnalka18 ahoj🙂 pokial nie je gynekologivka indikacia k sekcii, mal by sa k tomu vyjadrit tvoj neurolog. Samotna sm nie je hned dovodom na sekciu. Zavisi od klinickeho stavu...Mna sa moj neurolog pytal, ako si prajem rodit, ci zvladnem prirodzeny porod. Nakoniec zhodnotil moj stav a napisal odporucanie pre gynekologa. K anestezii... u sm pacientov sa zvycajne odporuca celkova anestezia.
Prvu dcerku som rodila prirodzene s epiduralnou analgeziou. Teraz ma caka druhy porod🙂 tiez by som chcela prirodzene 🙂 drzim ti palceky, nech to dopadne podla tvojich predstav😊
zaujimave...uraz hlavy zvysuje riziko rozvoja SM. Mozem sa spytat, mali ste uraz hlavy pred diagnostikovanim SMky? Ja ano, aj ked bez vaznejsich nasledkov. https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/07/16/...
@123martin no neviem. Teraz tej SM pribuda a pochybujem zeby malo tolko ludi urazy hlavy. Ja osobne poznam dost ludi s SM a nikto nemal ziadny uraz. Nikto nevie preco SM maju kex dovtedy im nic nebolo. Len bezne choroby. Nic vazne a ani ziadne urazy. Dokonca ani hlavy.
@misenka123 Ahoj, môžem sa opýtať, ako si prišla k vit. C? Kto ti ho predpísal?
Ahojte, pocitujete pri SM nadmerne zivanie?
@danielahamar ahoj. Dala som si ho kúpiť v Rakúsku, tam je bez predpisu.
@misenka123 vies mi napisat aj cenu?
a Lemtradu niekto uz bral ?? ma niekto stou liecbou nekaje skusenost ??
@dnar4 je to liek pribuzny s Tysabri. V klinickych skuskach "hlavný problém boli vedľajšie účinky. Tretina (!) liečených pacientov získala Gravesovu chorobu, ťažkú poruchu štítnej žľazy, a mnoho ďalších získalo autoimunitné poruchy zrážanlivosti krvi." (https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...) Jakub z futuregeneration.sk ho bral a tocil o tom videa
https://www.youtube.com/watch?v=PIFFjYajrokMyslim, ze mailom komunikuje.
@danielahamar neviem, čo stoja teraz, ja som to riešila ešte v roku 2014 a vtedy vyšla jedna ampulka v Rakúsku 7,5mg 13,40. K tomu treba prirátať infuzny set a poplatok za pichnutie. Takže celá infuzia ma vyšla 20eur. U nás stála samotná ampula vitC 7,5mg 20eur v lekarni, takže sa to dosť oplatilo.
Zdravím vás maminky so Sm. Som tu nová, pred dvoma týždňami mi diagnostikovali tuto chorobu a chcela by som poznať ako to prebiehalo u vás? Mne to začalo tak že mi postupne tŕpla cela práva strana tela až som nakoniec v ruke neudržala už ani len pero. Chcem sa vás aj spýtať ako Vám zabrali infúzie na atak? Ja už mám dva týždne po a ukľudňuje sa mi to strašne pomaly dokonca mám pocit že mi chytá druhu stranu (nie trpnutie skôr brnenie). Ešte mám posledných 5dni prednison no nemám z neho dobrý pocit stále hladná ; nespím, bolesť chrbta mala str s tym niektorá problém? A v krvnom obraze mi vyšlo veľa bielych krviniek. Ďakujem za akúkoľvek reakciu pekný večer
Ahoje,užívate prosím niekto Aubagio?