Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kiki15193 Ja by som to kazdopadne Dr. hlasila. Ved cim skor sa zasiahne, tym je vacsia sanca, ze sa to vylieci a nenastane trvale poskodenie. A nie vzdy je to treba riesit cez nemocnicu. Ja som bola uz aj tak, ze mi Dr. ambulantne dala zo 3 infuzky a potom som este brala par dni tabletky Prednison... Drzim palce!
Ahojte. Prosim vas na Kramaroch ordinuje este mudr. PROCHAZKOVA. Alebo vedeli by ste mi niekeho ineho odporucit. Nebola som tam 14 rokov tak neviem ako to tam teraz funguje. Poradite prosim.
Ahojte. Som novodiagnostikovana. A som z toho dost hotova. Este to len spracuvavam. Chcela by som vas velmi poprosit, mam si vybrat doktorku, co mi odporucili v nemocnici p. MUDr. Hancinovu v Ruzinove z BA alebo v Starom Meste p. MUDr. Copikova-Cudrakova. Nemate skusenosti???? Velmi by mi to pomohlo. Aktualne prezivam stav zufalstva, som uplne na dne. Asi ste si tym vsetky presli. Poprosim velmi o rady!!!!! A prosim vas skusenosti s nejakymi produktami co pomahaju??? Ta serapeptaza???? Budem vam velmi vdacna!!!!
@nellynka neboj, zaciatky su vzdy tazkeee ale treba sa s tym naozaj zmierit, to je najlepsi "liek", aby bol clovek vyrovnany a psychicky v ramci moznosti ok. Ber to z toho hladiska, ze je dobre, ze ti na to prisli a budes uz pod kontrolou lekarov, pravdepodobne aj liecbu dostanes alebo budes chodit na pravidelne kontroly ci sa ti stav zlepsuje/zhorsuje. Da sa s tym zit, svet sa ti nezruti, ber to ako novy zaciatok/kapitolu niecoho 😉
dievčatá, nájde sa niekto, kto užíva aubagio?
@nellynka po diagnostikovani sme asi vsetci mali obavy z buducnosti. SM ale nie je virus ako chripka, ktory nas napadol a treba proti nemu bojovat. Je to stav tela. Nieco v nom doteraz dobre nefungovalo. Strava, slnko (vit.D), pohyb, stres. Treba otocit list, urobit zmeny v zivotnom style a zivot moze byt este lepsi ako doteraz. Vela sa o tom pisalo aj tu aj v skupine Skleroza multiplex, kde sa da cez tagy hladat.
@misenka123 ahoj. Zaujima ma ci cvicit aj pri ataku.
@misenka123 mozem poprosit zoznam od swanka?
Baby aké ste mali výsledky z likvoru, keď vám diagnostikovali sm? Aké hodnoty? Bol výsledk z likvoru jednoznačný?
Ahojte
prosim Vas, tie co mate deticky, tak po porode ste kojili alebo pokracovali v liecbe a male bolo na UM
Ahojte, pravdupovediac, nemám čas čítať celú diskusiu, tak sa opýtam. Svokre diagnostikovali SM v 66 rokoch (asi pred mesiacom). Čo ma ale zaujíma je, ako je to dedičné. Či to môže zdetiť manžel a teda aj naše deti. Ďakujem.
@jkadankova dedičné to vraj nie je. Ale na 100% ti nikto nezaručí či to nedostane. Veď nevedia presne ani čo je spúšťač. Teraz mi napadlo, vraj sa dajú spraviť nejaké genetické testy, kde by zistili či má niečo v sebe čo to môže spustiť alebo nie. Neviem presne ako sa to volá. Raz mi to jeden pán hovoril ale to bolo dávno. Možno keby sa popýtal dr. vedel by niečo bližšie.
@kvetinka75 Ďakujem ti za odpoveď. Skúsim svokru poprosiť, nech sa najbližšie spýta lekárky. Som z toho trošku prekvapená, lebo najprv jej 12 rokov tvrdila, že to SM nie je a teraz, keď si konečne vydupala kompletné vyšetrenia, sa SM potvrdila. :( No a samozrejme mám obavy o deti hlavne.
@jkadankova tak to chápem. Každý sa bojí. A najhoršie je, keď to má dieťa. Určite si to pozisťujte.
@andrejka1404 odpoviem za seba, kojila som do cca 8.mesiaca. potom som mala kontrolne MR, ktore dopadlo super a znova som zacala s liecbou. Vsetko po konzultacii a odporucani mojho neurologa 😊
Ahojte spolubojovnici. Dakujem vam za kazdy jeden prispevok vo fore. Preluskala som asi 100 stran a velmi mi to pomohlo, ci sa psychicky vyrovnavat s chorobou alebo sa zorientovat. Mam vsak kopec otazok. Po ataku som brala 3 infuzie solumedrolu, teraz beriem prednizon. Uz som na davke 20 mg. Avsak pri jeho brani mam pocit akoby ten stav kolisal, niekedy je malinko lepsie a niekedy prave horsie a este mi aj brni v nohach co som nemala. Myslite,ze ked ho doberiem tak to prejde a stav sa zacne zlepsovat???? Bolo mi povedane,ze stav sa moze a nemusi upravit a kedze mam miesnu leziu tak to trva dlhsie
Tie co ste mali miesne lezie tak sa vam stav upravil do povodneho stavu ci nie???? Ja mam teda novu mozno uz neaktivnu leziu v mieche. Dakujem.
A mam este otazky ohladom liecby. Doktorka mi dala na vyber zo 4 liekov- Copaxone, Rebif, Aubagio a Tecfidera. O kazdom som si citala vedlajsie ucinky, no som zhrozena co ma caka. Ci ste tu aj take co mali mierne vedlajsie ucinky. A fakt poviem, neviem co si mam vybrat. Podla coho ste sa rozhodovali vy??? Pripadne mi napiste,ze aku mate liek a preco ste sa tak rozhodli. Velmi by mi to pomohlo. Ja by som sa chcela normalne vratit do prace a fungovat ako predtm, len teda neviem ako to budem s liecbou zvladat. A k tomu este dve deti v skolach, kruzky ... no ved to poznate. Dakujem velmi pekne!!!!
@nellynka ahoj, ja mám 2 deti, obe školopovinné takže viem o čom píšeš. Mne diagnostikovali SM minulý rok v auguste keď som sa odrazu totálne zložila a musela ma odviesť sanitka aj s húkačkou. Najhoršie bolo, že to videli aj deti. 7 dní som bez pohnutia ležala na JISke. Po prepustení som sa z toho dostala celkom rýchlo teda čo sa pohybu týka. Videnie sa mi upravilo na 90% asi po 3/4 roku. Ostalo mi to, že keď v určitom uhle pozriem do prava tak stále vidim dvojito. Lekárka mi tiež dala na výber z Copaxonu a Tecfidery. Ja som taká že veľa zisťujem a všetko čítam a nakoniec som sa rozhodla pre Tecfideru. Copaxon som nechcela lebo si neviem predstaviť že by som si musela 3xtýždenne pichať a navyše mi lekárka povedala že v mieste vpichu sa likviduje podkožný tuk a ostávajú na pokožke "jamy" asi ako dlaň. Vraj to viem riešiť potom plastikou.... Tecfideru našťastie znášam dobre klop klop, beriem ju od decembra min.roka. Vypozorovala som, že červeň v tvári a na dekolte mávam počas menzesu a že keď jem sladké tak mám hnačku. Takže to malo pozitivny efekt a aspoň som prestala jesť sladké. Nie úplne, ale veľmi som to obmedzila. Celkovo SM ťa naučí zdravšie žiť. Treba byť pozitívne naladená a nemyslieť na to čo sa môže stať. Tiež sa mi to stále nedarí,ale snažím sa. Hlavne sa netreba rozčuľovať a začať si užívať každý jeden deň a maličkosti. Ja som si dokonca užívala aj to, že plávam, že svieti slnko, konečne zájdem aj keď sama na kávu keď čakám na výsledky krvi a užívam si už len to, že sedím na slnku,vegetim,sledujem ruch mesta... Prosto maličkosti, ktoré si zdravý človek nevšíma. Teda aspoň ja som to neriešila. Treba začať myslieť na seba a dopriať si. Ja som stále riešila deti a muža, aby boli spokojní a na seba som ani nepomyslela. Zmenila som to a je to fajn. Choroba príde preto,aby nám ukázala že niečo nerobíme správne a je na každom z nás či to pochopí a vezme si z toho niečo...
Držím palce v rozhodovaní a želám veľa zdravia 😉
@leuska85 dakujem ze si mi to tak krasne opisala mne teraz zacali trpnut nohy neviem ci to nebude zase nieco verim ze nie ale neviem ci netreba solumedrol bojim sa volat doktorke ze ma posle do nemocnice