Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nellynka mne povedali ze si mam davat aspirin po rebife, neboj, po par tyzdnoch ta neziaduce ucinky prejdu a budes ho moc vysadit, zaciatky su najhorsie, uz bude len lepsie 🙂 prekvapuje ma to brnenie, fakt to je medzi neziaducimi ucinkami? Ja som mala bolest zaludka, svrbenie a pocit ze som chora...ale teda vsetko mi vzdy preslo po aspirine a po par tyzdnoch mi uz nic nebolo 🙂
Zdravím, má niekto skúsenosti s liečbou copaxone ? prosím správu, mala by som pár otázok 🤔
@ines70 ahoj, myslim, ze na urade ani netusia co je prvoliniova a druholiniova liecba. Pozeraju sa primarne na to EDSS cislo. Podla rozhodnutia, co mi prislo to vyzera, ze ZTP schvaluju od EDSS 3,5 a vyssie. Ja mam 4,5 a dali mi 50%, co na ZTP preukazku postacuje. Alebo potom tam tusim mozu dat navyse 10% na nejaku inu diagnozu. Ale na to treba mat asi papier aj od ineho lekara, nie od toho co potvrdzuje hlavnu diagnozu...
@sekundovelepidlo ja pouzivam copaxone rok aj pol... co by vas zaujimalo,?
Ahojte, ste tu mamina, ktorá dojčí/dojčila a brala Copaxone?
Aké nežiadúce účinky sa vám vyskytli (aj ostatným, ktorí nedojčíte)?
Vďaka
Ahojte dievcata, mam taku otazocku. Som prvorodicka 21tt+1, nie som ziadna Twiggy a raz som mala taky atak s 'bludivym brnenim'. Neviem to lepsie pomenovat 🙂 Brnenie, klikanie, tukanie -ktore sa presuva po par sekundach kade tade po tele. Nikdy som si neuvedomila, ze troska mi to vlastne ostalo, nesustredila som sa na take drobnosti. Az teraz... a konecne po dlhom uvode prechadzam k veci... ja vobec neviem identifikovat ci ma moj drobcek kope alebo nie a co to je co citim 😒 Ani raz som si este nebola ista 😖 Mam nacitane ze mam citit bublanie, motylie kridla bla bla..ale ja naozaj neviem co citim. Niekedy si myslim ze to je on, ale potom zacitim rovnake klikanie aj v napr. v ruke 😝 Hanba mi 🙈🙊Podotykam ze drobcek je v pohode, predvcerom som ho videla na USG. Mali ste to niektora rovnako? Uz aj na gynde dvihali obocie. 😢
@gita17 neboj, ako bude drobcek rast, tym bude mat vacsiu "silu" a lepsie pohyby a kopance pocitis 🙂 tieto prve pohyby su jemnucke, za par tyzdnov uz budes citit aj rukou, ked si v klude lahnes a das ruku na brucho 🙂
Uzivaj si tieto chvile, kedy nam zenam zvacsa MS da pokoj ;) drzim palce na dalsie tyzdne 🙂
@ivka2711 ja som brala Copaxone pre tehotenstvom a znova som zacala, az ked som skoncila s kojenim ;)
@laura_pausini a v pohode si sa citila?
@ivka2711 kedy myslis? pred, po, ci bez neho? 🙂
@laura_pausini po myslin
@ivka2711 prve tyzdne boli take cudne, akoby sa telo "branilo", ostavali mi bud flaky alebo hrboly pod kozou, ale teraz uz je to viac menej lepsie. ine vedlajsie ucinky som ani predtym, ani teraz po tehotenstve nepocitovala. preco? citis sa ty po nom zle/horsie?
@laura_pausini ja este nemam liečbu ale kedue dojcim tak jedine copaxone injekcie mozem
Ahojte aj ja som v 12rokoch skončila na vozíku so zápalom mozg blán, cca po 2mes ma z toho dostali a všetko bolo ok,v 21rokoch som zas oslepla na oko, že zápal mozg blán, ale tiež našťastie to za týždeň prešlo, odvtedy som sledovaná na sm,po rokoch som chcela dieťa, doktori neodporucali, tak som si poplakala a prestala na to myslieť a šla do toho, teraz mam krásnych zdravych synčekov 6 a 2r, moje lasocky a cca pred rokom mi sm už potvrdili a musím aj na týždeň do nemocnice ale asi až v lete koli drobcovi, tak dúfam ze bude všetko dobre.Doma o tom nikto nevie, nechcem ich trápiť, ale najhoršie že ešte aj mame teraz zistili sm a to ma 56r,a teraz chodí o palicke, ale inac ok, ale hlavne ze jej operovali bedrový kĺb lebo dokt že to z toho sa kryva, a neurol jej nechcela spraviť ani magnetickú keď ju bolieva chrbát a videla sem tam dvojmo, hovorila ze treba kĺb vymeniť, tak operácia bola zbytočná,teraz si pichá 3x týždenne tak dúfam ze sa jej trochu polepsi. Tak všetkým vám držte sa
@alexik7777 a čo si mamka pichá? Čo jej dali v SM centre?
@dadka39 rebif smart ci také niečo, akurát viem ze si to dava večer, lebo niekedy ma zimnicu a tak, ale vraj nie vzdy
Ahojte.som tu prvy krat.patrim medzi SMkarov už 8rokov a tento rok som konecne dostala liečbu tysabri.ma s tym niekto skusenost?berie to niekto dlhšie ako 1 rok?
No to by som sa mala spytat mojej byvalej neurologičky.Mam 47.Tuto otazku mi davaju všedci) Teraz chodim do SM centra a to je uplne iny pristup...Ty beries niečo? A koľko...
@iwww ze 8 rokov si nebrala nic a teraz rovno tysabri? Tysabri je vazna liecba a je problem z nej "vystupit" https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
bolo zhorsovanie take silne, ze sa nedalo inymi sposobmi spomalit, stabilizovat?
@nellynka ja som bola celkovo taka slaba tie prve dni, fakt taka roztrasena, no myslim, ze aj stres s toho, ako budem reagovat na liecbu tomu pridal. Len teda to "sklerozove" brnenie a trpnutie som mala po vpichu no netrvalo nejako extra dlho, par hodin.