Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@iwww prepac, nechcel som ta vystrasit. Ja len viem, ze ide o druholiniovu liecbu, takze sa nedava hned na zaciatku. Preto ma prekapilo, ze ti ju dali hned. Na druhu stranu ma to byt ucinnejsia liecba len s vaznejsimi vedlajsimi nasledkami, ako 1liniova liecba. Na to je lekar, aby posudil aky silny atak to je a aku liecbu navrhne (ale rozhodnutie je stale na pacientovi, co potvrdzuje svojim podpisom). A potom registrujem, ze ukoncenie tejto liecby prinasa riziko opatovnych silnych atakov, o com by mal byt pacient informovany (a neviem, ci o tom lekari dopredu informuju, alebo uz maju nejaku strategiu na ukoncenie). V druhej linii su aj ine ucinne lieky podobne ako Tysabri, ale bez rizika pri ukonceni liecby.
Na tych strankach, akoprekonatsm, kde pise o tysabri, su aj odporucania zmeny zivotneho stylu - strava, omega3, vit.D,, pohyb, meditacie - ktore maju pomoct stabilizovat SMku. V niektorych pripadoch stacia tieto zmeny a netreba ani liecbu. Odporucam si to pozriet, je tam vsetko vysvetlene a aj zdovodnene preco. Ja sa toho zatial drzim a citim sa lepsie, ako pred casom.
Drzim prsty, aby liecba bola ucinna. Niektore dievcata tu ju beru, snad sa ozvu so skusenostami (pripadne pohladaj spatne v diskusii).
Ja som vďačná za každú reakciu na moje otazky...)a ty maš SM ako dlho ...nikoho z mojho okolia z touto diagnozou nepoznam...Tak mam vela otazok.Ja som tiež zmenila všetko od zakladov.Stravu...celkovo životný štýl.Možno preto som bola bez ataku a liečby 5rokov)Jj kuknem aj inde...
Ahojte, v lete mi diagnostikovali SM. Ak má niekto z vás podobnú skúsenosť, prosím vás keby ste sa m ozvali, len bolo to všetko take zvlaštne. Prvotné problémy začali ako búšenie srdca, arytmia, pocity uzkosti, závrate. Zistili mi tetániu. Toto všetko bolo po veľkom fyz. a psych. preťaženi, očkovaní a následne chrípke. Problémy odozneli, no zavrate zostali, preto som bola na prvej MR, kde sa našli nejake lezie, o 5mes. na druhej MR, bola bez zmeny. Lekárka mi povedala, že nalez je netypický pre SM no pre istotu som bola v SM centre, kde ma ihneď objednali na odber likvoru. Výsledky z neho boli negativne, aj evokovane a ešte jedny potencialy som mala v poriadku. No lekárka SM centre to i napriek tomu uzatvorila ako diagnozu SM a chcela mi nasadiť liečbu, s tým, že lezie na MR su typicke pre tuto diagnozu. Dohodli sme sa, že s liečbou začnem až po tehotenstve, pretože momentalne som v 4tt,. Chcem sa spýtať, má prosím vás niekto podobnu skusenosť, že lekari maju odlišny nazor pri diagnostikovani SM? Alebo podľa akých kritérii vychádzajú?Tiež neviem odlíšiť príznaky tetánie a SM. Ďakujem za odpoveď.
@andy123456789 môj prípad píšem správu 🙂
prosim, ovplyvnila diagnoza vas emocny stav, nalady?
@andy123456789 rozlisit ci je to len stres alebo sa ozyva SM neviem ani ja, a to mam SM uz 4 roky
posielam tip na vianocne jedlo: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/12/20/... 🙂 stastne a krasne vianocne sviatky prajem a vsetko dobre v Novom roku.
Prosim vas. Ti, co si pichate Rebif, aj vy mate takmer nepretrzitu bolest v lavom boku resp. na lavej strane brucha???? Niekedy to citim aj v chrbte akoby za zaludkom. Bola som na gastroskopii, ale vysledky este nemam. Len sa obavam, aby to nebol zapal pankreasu, kedze je popisovany ako vedlajsi ucinok. Inak mam stale nechut do jedla ale to uz od augusta po prvych davkach solumedrolu. A odvtedy ma zacalo boliet aj to brucho ale teraz ked beriem rebif ak je to silnejsie. Beriem ho mesiac a pol. Nemate s tym skusenosti????
@nellynka mala som tiez problem s vypadavanim vlasov na zaciatku liecby,na seminari sme o tom rozpravali so sestrickou a ta hovorila vraj je to uplne normalne,pretoze tak ako ti mozu padat zo stresu,tak niekomu zacnu ak do tela dava zrazu cudziu latku,pre telo je to "stres" a casom by to malo prejst,mne tak preslo.
@andy123456789 ahoj,tiez som sledovana v sm centre od roku 2014...lezie zodpovedaju kriteriam pre sm (mr robene na antolskej).rok som brala avonex,nejaka lezia bola aj aktivna atd...po roku mi robili v ramci hospitalizacie mrko v ruzinove a vraj nalezy tam su ale nezodpovedaju kriteriam 😀nasledne ma lekarka poslala na kramare a tam su podla nich tie lezie vraj velmi podobne tym typickym pre smku,ale pri STRIKTNOM dodrziavani kriterii nesplnam...naposledy robene mrko august 2018 opät na antolskej aj ked mi tam "neodporucali" radsej chodit (na kramare som sa nevedela 2 tyzdne dovolat)...a vysledok?demyelinizacne lezie splnajuce kriteria pre sm a este jedno pribudlo😂smejem sa na tom....treba to brat s nadhladom,psychika je velky pan....ani strava,ani vitaminy nehraju v tomto kolotoci taku rolu ako silna psychika...aj ked su dolezite....mne uz lekarka sama ponukala antidepresiva,pretoze to musi byt tazke ked sa nazory takto lisia,ale ja som sa len smiala....nepotrebujem ich,lebo si to nepripustam a hovorim si,ze aj keby to ta potvora bola,len tak ma na kolena nepolozi..po tychto skusenostiach uz urcite nie..takze vela sily a nebrat sa tak vazne 😊
Ahojte, manžel má potvrdenú SM vyše 10 rokov. Dlhé roky bol vo švajčiarskej štúdii,tento rok mu skončila. Náley sa nezmenšil, ale ani nezväčšil a všetko je ok. Už skoro 2 mesiace čakáme na novú liečbu, pretože poisťovňa sa zatiaľ nevyjaddrila. Neviete ako dlho to ešte môže trvať? Zatiaľ lieky má, z centra SM, len nevieme dokedy sa to bude ťahať. Ďakujem.
ak bol sucastou nejakej studie, moze byt ze nedostaval ucinnu tabletku, ale len placebo, tabletku bez ucinku? To sa potom vyhodnocuje, aky ma tabletka vplyv u ludi, co ju beru, voci placebo tabletke bez ucinku, ktoru tiez berie cast pacientov. A spravne to ma byt zaslepene, teda, aby pacient, ani lekar nevedeli, kto co dostava.
Zaujimavy sumar, co zistil vyskumny tim prof.Jelinka ohladom zivotneho stylu a vplyvu na SM. Konzumacia ryb a omega3, tuky, fajcenie a alkohol (alkohol v miernom mnozstve je pozitivny), telesne cvicenie,
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/01/08/...
Viete mi poradit?beriem dlhe roky avonex,dr.mi povedala ze zmenime liecbu na tbl.som si nezapametala nazov.ake su tbl na sm liecbu?
@moniczka31 ja mam gyleniu
moj priatel je tiez na avonexe a teraz mu navrhli tbl tecfidera, lebo mal aktivne lozisko na krcnej chrbtici.. Ale jemu 5r nerobili mmr krcnej 😤 cize nevieme za aky cas a ci po dlhsom uzivani avonexu pribudlo to lozisko..tak mu budu za polroka robit dalsiu mmr.. Dako sa bojime novych liekov 😔 nevieme co robit? On ma vsak uz paniku z injekcii 😬
Tak teraz som vystrašena...Dik za link...Po dvoch atakoch som bola 5rokov v pohode... až som si myslela že mi diagnostikovali SM chybne...) Teraz v lete som dostala silny atak. Z nemicnice ma poslali do SM centra,kde mi dali tuto liečbu.Preto sa pýtam,kto osobne má túto liečbu a aké ma osobné skúseností.