Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
myzma
26. máj 2010
ahojte,

pridala som si tuto temu k oblubenym, nakolko jedna z mojich blizkych priateliek ma diagnostikovanu SM.

chcela by som sa spytat, ci by ste sa nepodelili o svoje skusenosti s otehotnenim, porodom a dalsimi vecami, ktore s tym suvisia v pripadoch, ze uz vam bola SM diagnostikovana. kamaratka uz jedno dievca ma (7rocne), ona ma 27 rokov, cca rok sa lieci tusim kortikoidmi, denne si picha, momentalne jej predlzili liecbu len na pol roka kvoli vysledkom... rada by chcela este druhe dieta, no jeden lekar hovori, ze nie a druhy, ze snad ano, ale su tu rizika.... budem rada, ak by ste mi napisali, kludne i do ip...

drzim vam vsetkym palce, pevne zdravie a chut do zivota...

s pozdravom

jana
bekulkamama
26. máj 2010
myzma ahojky vítám tebe i kámošku pokud sem někdy nakoukne...
předně je nám líto že přibyla k nám do řady další nemocná (myslím jí)
já mám SM teď v létě 3 roky a léčili mě kapačkama a práškama kortikoidů, pak doma jsem asi za půl roku byla nasazená na avonex injekce 1 x týdně, půl roku to šlo a půl roku samé ataky, furt na kapajdách v nemocnici, pěkně naprd, stres a únava mě to všechno pěkně vždy skolilo... no vdala jsem se a chtěla dítě... dr. jen DOPORUČOVALA !!! že se vše změní v mém těle a ikdyž rizika jsou tak může to být i lepší, celé těhu jsem byla happy naprosto v poho a bylo mi skvěle, teda nepočítám těhu nevolnosti atd že 😃 jinak supr, porod dobrý, vyčerpal mě ale dobrý.. pak kojení ok jen do 3 m. pak už mě to unavovalonatolik že sem to utla, moc se mi ulevilo a malej jedl víc a míňkrát za den, líp spí a vše supr, odpočinek paráda, teď jsem 3 týdny zas na injekcích a je to hrůůůza, vše mě bolí a jsem unavená, brní mě ruce i nohy ale snad to přejde, buď si zas musím zvyknout nebo přejdu na nějakou jinou léčbu 😉
toť o mě a mém těhu, syn má 5 měsíců a je to moje zlatíčko, dělá mi jen radost a to mi pomáhá v tom stresu dnešního světa zahnat chmury :-N
myzma
26. máj 2010
@bekulkamama dakujem za odpoved, cenim si a drzim ti palce, nech si plna sil a pevneho zdravia... mozem sa este spytat, kolko mas rokov?
bekulkamama
26. máj 2010
jani teď mám 29 let a první mimčo 🙂
letekuautor
26. máj 2010
@myzma - ja mám SMku od roku 2001 mala som 21 rokov, vôbec ma neliečili a čakali čo bude. Prvé tehu bolo úplne bez problémov, žiadne oslabenie, rok som dojčila a potom znovu otehotnela. To už moje telo nezvládlo a prišiel šialený atak. O bábo sme prišli. Začala som si pichať Avonex a po dvoch rokoch stabilizácie, sme sa rozhodli ísť do toho znovu. Dosť som sa bála čo bude ale našťastie sa nič nestalo a ja si užívam tehotenstva. Uvidíme ako to bude po pôrode. Ono sa to asi nikdy nedá dopredu určiť či to bude dobré. Ale moja túžba po druhom bábätku bola väčšia ako strach. Držím kamarátke palce aby všetko dopadlo tak ako si to želá.
bekulkamama
26. máj 2010
@myzma a co ta kámoška tvá?? jak jí na to vůbec přišli???
myzma
26. máj 2010
mala nejake tazkosti s rukami, brnenie, nevedela tusim poriadne veci udrzat a pod... podrobnosti si velmi nepamätam... ale po znamosti sa dastala k neurologovi na riadne vysetrenie alebo nejako tak (inak bola neskutocna cakacia doba) a vzali ju do nemocnice, kde zistili SM... riadny sok... no svetlou strankou je, ze to nakoplo jej manzelstvo....

teraz mala po roku prehodnotenie zdravotneho stavu a dali jej tu istu liecbu ale uz len na pol roka kvoli zhorseniu.. a potom sa opät uvidi... druhe babo by moc chcela...
bekulkamama
26. máj 2010
@myzma to je super aspoň k čemu to bylo je to sic blbej důvod ale taky důvod že...
petrajah
1. jún 2010
Ahoj holky, musím si vám postěžovat, do práce nastoupila nová pracovnice, místo paní, co šla do důchodu. Rozkazuje, všechno ví, všechno zná, přišla včera a dnes prohlásila, že byla ve třech zařízeních a to naše je nejhorší. Nemám se stresovat, do teď jsem byla v práci v pohodě, super kolektiv, kolikrát jsme se tak nasmály, že jsme brečely smíchy a teď tohle!!! Je to známá naší nadřízené, tím pádem se cítí být silná v kramflecích. Bylo mně dneska fakt do breku. Už včera jsem z ní měla smíšené pocity, prostě trošku skromnosti a slušnosti by to chtělo!!! :-S Já se necítím v pohodě a to bych měla!!
A aby to nebylo všechno, náš Michálek si vymkl kotník a na 3 týdny má nohu v sádře a má berličky. Zítra dostane podpatek, tak už bude našlapovat.
Jaksi se to sype....ahoj a mějte se fajn!
🙂
letekuautor
1. jún 2010
petrajah - to mi je ľúto, že si dostala takú kolegynku. Malému držím palčeky aby to zvládol.
Mne minulý týždeň hrozila nemocnica kvôli tvrdnutiu brucha, našťastie magnezium zabralo tak som doma a mám oddychovať. To sa však ľahko povie ale ťažko splní.
bekulkamama
1. jún 2010
peti no ono boží mlíny -- znáš to.. ona pochopí že nasadila blbu laťku a že s takovou nebude mít kamarádky a otočí uvidíš takových sem už za svou prac. kariéru poznala až až, drž se třeba to bude brzo dobrý 🙂
leni nestraaaaaš 😞 vydrž ještě hodně se šetři!
já zas dneska píchám 😞 vůbec se mi nechce 😞
miracko
7. jún 2010
Ahojte,
Peti to je naprd, hlavne ked je to sefkina znama, teraz ani nevies co si mozes dovolit povedat,ale hlavne sa z nej nestresuj
myzma, kamaratke prajem rychle otehotnenie a bezproblemove tehotenstvo...a s tym cakanim u lekara mas pravdu..moja mama mala priznaky dobrach par rokov, kym sa nasiel lekar,. ktory ju poslal na vysetenie a tam jej diagnostikovali SM, v štyridsiatichtroch rokoch!!! Neviem presne ako je SM odstupňovaná ale má tú horšiu formu a od začiatku je na plnom invalidnom dôchodku, vlastne už 4 roky :-S
Lieči sa v rtom výskume, to som už písala ale ako sama hovorí pre ňu sú najlepšou terapiou moji chalani a to že som doma na MD, inak by asi zošalela cely den zavretá doma, kedze otec robi na 12-tky a sestra chodí na strednú školu, takto má aspoň program a nemysli tak na chorobu, takže myzma nech kamarátka do toho jednoznačne ide...Možno ju trápi že čo ked ostane na vozíku alebo niečo podobné, ale to by si nemala dieťa ani jedna baba so SM, jednoducho sa to nedá vedieť dopredu, treba riskovať ale za dieťa to určite stojí 😃
bekulkamama
7. jún 2010
na hovno všechno :-|
tento týden 5 kapaček ambulantně manža má dovču páč se po dnešní klepu jak osika :-| pokouší se o mě ataka chjoooo
miracko
7. jún 2010
Bekulkamama drž sa !!!
letekuautor
8. jún 2010
Radko - držím palce nech to rýchlo prejde. Drž sa.
petrajah
8. jún 2010
Bekulka - drž se, ať ti to rychle zabere, a seš fit!!
adelkabo
8. jún 2010
Ahojte!
Konečne mi prišiel výsledok s MR-ka,diagnóza SM sa nepotvrdila.To čakanie bolo hrozné. Ďakujem vám všetkým za podporu.
Oko sa mi zlepšilo,ale s čítaním mám problém.Túto liečbu neprajem ani najhoršiemu nepriateľovi.Len dúfam,že si to už nikdy nezopakujem.
Bekulka pridávam sa aj ja- drž sa!!!
bekulkamama
8. jún 2010
adelko to je super... a něco jiného potvrdili???
já jsem trochu oteklá a slabá ale ve výsledku mi za pár dní bude dobře 🙂
adelkabo
8. jún 2010
bekulka,ano je to super,v správe je:nešpecifická porucha mozgu,kontrolné MR(brrr 8-( 8-( ) o rok
A tebe teraz dávali solumedrol?A to ambulantne?
bekulkamama
8. jún 2010
jj solumedrol v kapajdě, ambulatně tžo jde ve vyjímečných případech a já s mimčem takhle můžu :-N
letekuautor
9. jún 2010
adelkabo - super, že to nie je SMka, držím ti palce aby sa oko zlepšilo úplne. Solumedrol ambulantne sa dáva už aj na slovensku, len keď ti zisťujú diagnozu tak tam musíš byť, to sa na diaľku nedá.
adelkabo
9. jún 2010
A ako to zvládate doma s deťmi?Ja som bola úplne nepoužitelná.Teraz už nemám ani prednison a aj tak sa mi stále točí hlava-chodím ako opitá.Môže to byť s tých liekov?
petrajah
9. jún 2010
Adelkabo - to je super, aspoň něco pozitivního!!
Taky jsem měla ambulantně 3 kapačky solu-medrolu, měla jsem ksichtík trochu červenej, ale pomohlo to. Teď doberu medrol, v pátek končím, ruka přestala zlobit, tak jsem zvědavá na jak dlouho. 😞
Mějte se fajn a užívejte sluníčka!!
Starší děti odjely na školu v přírodě naráz, tak mám doma jedináčka s nohou v sádře. Klídek, pohoda - kdo má jen jedno dítě - to se musíte nudit!!!!!!! 😃 Myslím to ze srandy, jen na to nejsem zvyklá, je nás jako much, pořád něco řeším, kontroluju, rozsuzuju...... :-S
adelkabo
9. jún 2010
petrajah,ja mám jednu dcérku,bude mať 10 rokov a fakt sa nudím 😃 😃 😃 😃 😃
petrajah
9. jún 2010
😃 - já jen, že máme velký dům a docela se nemůžeme najít.Malej si hraje s vojáčkama ve svým pokojíku, půl dne o něm nevím. Jinak je fakt čurbes. Však raubíři přijedou v pátek, to se pusy nezastaví. Hlavně Kristýnka je typická baba - upovídaná, uječená. (podle manžela). A mám teď uklizeno a pořádek udržím do večera... =-)
Mějte se!
bekulkamama
9. jún 2010
to vedro je úmorný....
petrajah
10. jún 2010
...a ještě bude...
Bekulka - jak je?
bekulkamama
10. jún 2010
peti děsný, dneska se klepu po kapajdě jak ratlík, malej toho zdlábil na oběd hodně úplně čumím teda ale mám lítačky od rána až teď sem se zastavila a už ho beru za chvíli ven zas uf teda.. potkala jsem dneska v kapací místnosti paní co má TISABRI ten nejlepší lék na trhu ale po 30 atakách asi až a musela projít avonexem, rebifem a po problémech skončila na vozíku teď 1 x měsíčně si pokape a jinak nic nebere a je spokojená, opět chodeí ale jak daleko top musí zajít aby to dostala no děsný... 😞
petrajah
11. jún 2010
ach jo, takový zprávy se čtou blbě, natož žijou.... snad ti teď bude líp a rychle to zabere. To jsem nevěděla, že tisabri je nejlepší lék na trhu.
Včera jsem měla taky den blbec, nemohla jsem odpoledne únavou ani pořádně otevřít oči a když si lehnu, tak mám pocit, že se celá chvěju, takovej divnej pocit. Děcka dnes přijedou ze školy v přírodě, to bude invaze!! 😎 Takže únava stranou.... 😕
letekuautor
11. jún 2010
Radko - dúfam, že dnes je už lepšie. Ja som mala dnes posudkovú a teda taká nepríjemná lekárka, normálne som sa skoro rozplakala, tie hormony sú strašné.
Ináč čo poznám ľudí čo sú na tisabri tak mne sa nezdá, že by im nejako veľmi pomáhal. Ja by som do neho asi nešla, príde mi tam viac rizík ako pozitív.

Začni písať odpoveď...

Odošli