Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Leteku,drž sa a všetko,všecičko dobré!!! 🙂
@leteku myslím na tebe.. 😉
Ahojte mam tiez podozrenie na SM mam dvojite videnie, ale uz asi pol roka byva to takto dlho aj pri SM? Doktor mi spravil asi take vysetrenie ze pozerajte sa mi na prs...som sa pozerala a jeho odpoved- sak nevyzerate byt nejaka chora a poslal ma na ocne.Tam mi nic nezistila .Beriem Plaquenil maju podozrenie na Sjogrenov syndrom no mne sa to zda skor na tu SM..V tom Plaq.su napisane vedlajsie ucinky ako rozmazane videnie a tak, ale neviem.Ake su este priznaky? Ako to zistili Vam,kedy ste uz sli k doktorovi? Dakujem pa.
@janin26 ahojky moc mě mrzí že maj podezření na SM (eresku) jo dvojité vidění, brnění končetin aj to jsou příznaky ale nemusí být a doufám že nakonec nebude uviedíš co ti řeknou dál...
každopádně musíš podstoupit vyšetření MR magnetické rezonance a lumbálku ☹ z toho už ti řeknou co a jak, vyšetření očního pozadí taky ale čistě na očním jako běžné vyšetření to k ničemu nevede ani mě tam nic nezjistili.. až na neurologii takže trvej na dalším vyšetření... a podej info 🙂 držím pěsti 😉
bekulkamama a abbey1 dakujem za odpovede ja stale dufam, ze to nebude SM praveze oni podozrenie nemaju to ja mam oni s tym nic nerobia. Abbey viem si predstavit ja mam teraz to iste, ta neistota...... a preco si podstupila tie vys.? Tiez dvojite videnie? Mna na tu neurologiu nikto neposiela a to som sa aj pytala.......:(
už tu bylo hodně holek co ji nakonec neměli.. a kdyby .. no booože, taky s tím žiju a nezblázním se 😉
Ahojte. Som ešte v nemocke. Malý je krásny, zdravý. Ďakujem vám všetkým za podporu.. Doma napíšem viac, snáď ma dnes pustia.
gratulu leničko k malýmu, přeji hlavně zdravíčko a to celé rodince, těšíme se info a foto
jo a sekla jsem děvčata s avonexem už ho mám plné zuby je mi víc a víc odporný si píchat a navíc mi z toho je stááále zle.. takže mám nějaké tbl. a jsem zvědavá co z toho bude.. prej mi možná bude zase zle od žaludku tak nevím.. ☹
a taky jdu za pár dní na MR prej pořádrnou kontrolu znovu a uvidíme co se se mnou děje.. doufám že jsem něudělala čšp. rozhodnutí ale už to chtělo se někam posunout, fakt mi to nesedělo. jen mám strach abych pak nelitovala 😖
Ahojte dievčatá,
chcela by som sa s Vami poradiť,neviem,čo si už mám na to dať,cítim sa strašne stuhnutá,dokonca aj teraz pri písaní do PC mám problémy s pravou rukou.
Mali ste niečo také niekedy,prejde to??
Prosím poraďte..
@java1 na kapačku solumedrolu!!! 😠 k dr.!!!
no doma nevím já když chci si trochu pomoct tak si uvařím syp. čaj power tea ze 4 barev čajů má sílu! 😉 a ruce unavené a bolavé natírám cannaderm mentolka mastí z konopí 😉 hodně to uleví.. 😅
Ahojky, našla som toto fórum, pretože som hľadala odpovede na môj zdravotný problém - dvojité videnie na pravom oku v určitom uhle pohľadu. Zistila som to úplne náhodu pred mesiacom na dovolenke v Taliansku, keď som ležala na bruchu a obzerala som sa do prava. Vtedy som tistila, že v určitom uhle vidím detaily, na ktoré som chcela zaostri´t dvojmo. Dievčatá, ja vás veĺmi obdivujem, ako zvládate diagnózu SM. U mňa je tiž podozrenie na SM a ako to tu čítam, je viac než isté , že ju aj mám. V piatok - 20.8. idem na MRI a strašne sa bojím toho výsledku. Ja už deti mám - 14 a 17 /dve krásne dievčatá/ - 3.9. budem mať 41 rokov a takto som si svoje narodeniny nepredstavovala. Môj manžel - veľmi ho ĺúbim - verí, že to nič nebude, že všetko bude v poriadku, ale ja tuším, že nie a strašne sa bojím, ako nám tá choroba naruší náš spoločný rodinný život. Pracujem pre jednu CK , ale iba jeden rok a teraz sa mi konečne začalo v práci dariť , mala som plány do budúcnosti a teraz toto. Prepáčte, že sa tak vylievam, ale je mi veĺmi ťažko. Normálne sa pred deťmi a rodičmi, známymi tvárim, že je všetko v poriadku a potom keď som sama, tak hrozne trpím. Iba manžel vie zatiaĺ o tomto probléme. Ja sa bojím ,ako na mňa budú ľudia pozerať, keď sa to dozvedia. Som z malého mesta- LC. Ja ani neviem, čo mám robiť, ked bude to MRI pozitívne. Mám sa nahlásiť na ďalšie vyšetrenia do nejakého centra SM - najbližšie pre mńa v BB, alebo to mám nechať na okresnú nemocnicu? Má niekto skúsenosti s tým centrom v BB? Sú tam dobrí lekári, alebo treba ísť do BA?O to ťažšie pre mňa je, že sme pred troma mesiacmi mali v rodine veĺmi smutnú udalosť - 21 ročný bratranec mi zomrel na zhudný nádor na mozgovom kmeni. Viem veĺa o jeho liečbe napr. kortikoidmi - opuchnutá tvár, nadváha, strie. Aj vy máte takéto problémy? Ako dlho užívate kortikoidy v pripade ataku? Budem veĺmi rada, ak mi niekto odpovie. Prejam Vám pekný deň.
@liana
Ahoj, je mi ĺúto, že ťa takto odpinkávajú. Bohužial, toto je naše zdravotníctvo a preto sa aj ja bojím byť chorá.Liana, chcem sa ťa opýtať, ty si písla, že pred tým ako ti diagnostikovali SM, si mala dvojité videnie na ĺavom oku /pol oka/. Ešte stále ho máš? Aj po nejakej liečbe? Ako s tým žiješ?
@mimika1 ahoj mimi dovolím si ti tykat jestli nevadí, prvně doufám že ti to vyjde negat. to ti přeji ale jestli ne tak si tím hlavu nelam, opravdu je to sic nepředvídatelná nemoc ale taky se s ní dá relativně v poho žít, sem tam budeš mít max nějakou ataku ale zas to přeléčíš a ude dobře, nemyslím si že se mi tím sesypal celý svět, prvně začni tím že si to nebudeč vyčítat a brát to jako katastrofu, 80 % ovlivňuje nemoc psychika takže ber pořád život s nadhledem, přece jsou na tom lidi hůř no ne? tahle nemoc není zas tak hrozná ikdyž i my si tu stěžujeme aby jsme si ulevili trošku..
a pokud se stane že tam bude nález neboj oni už ti řeknou co a jak nabídnou ti možnosti a lékařské výkony potřebné ty sama pak sizvolíš kam a jak to budeš řešit klidně jdi do centra co ti doporučí oni aj se mrknout tam kde si to najdeš třeba sama.. 😉 léčba je stejně na dlouho takže budeš mít čas se rozmyslet co chceš..
no holky a já mám ty tbl azaprine teď a už dva dny je papám a zatím (jak mě strašila) mě žaludek nebolí a šp. mi není taksnad to bude oki 😉
@bekulkamama Ahoj , ďakujem ti za pozornosť. 🙂 Rada zas počujem /teda čítam/ češtinu, v pondelok sme sa vrátili z 3-dňového výletu z Prahy. Chcela som ešte deťom urobiť pekný koniec prázdnin a trochu nemyslieť na chorobu. Snažila som sa, ale veĺmi mi to asi nešlo, lebo manžel mi vyčítal, že ma pozoroval 3 dni a stále som len bola zamyslená a rozmýšĺala som. Dúfam, že deti to tak nevnímali. Ja viem, že sú aj horšie diagnózy, ale tá neistotta, že neviem, čo bude zajtra, o mesiac, o rok. Ja som typ človeka, ktorý si veci plánuje a o to je to pre mńa horšie. Ďakujem ešte raz za povzbudzujúce slová. A ty si prešla z inekcií Azaprine na tabletky? jJa som myslela, že lieky na SM nie sú v tabletkovej forme.
Bekulka,ďakujem Ti za radu,veru zajtra už nastupujem do nemocky na infúzky..
Bojím sa,veľmi sa bojím...prejde to?
To je hrozné ten strach,neistota,ešte že sú prázdniny,dcérka bude doma s manželom,nemusí chodiť do školy,písať úlohy..
Len ja sa bojím,či sa ešte dostanem do roboty,teraz som PN...
Akosi som sa rozpísala,len mi to dobre padlo,tak si vyliať srdce
@mimika1 jooo mě taky říkala že v tbl není léčba a ejhle sotva sem začla prskat že ty injekce mi nesedí a jiné nechci co se píchaj častěji v týdnu a že se mi to už protiví si píchnout do těla jehlu (a to mi kapačky nevadí) tak že prej teda azprine a to jsou tbl. třetí den a blbě mi není taksnad to bude ok uvidíme.. stejně bych ctěla TISEBRI nebo jak se to jemnuje nejlepší léka le nárok má jen ti "víc" nemocní 😠 je to jednou měsíčně kapačka a nic víc 😀
já zas tady s váma čtu a plete mě ta sloveština všude, je vás jak much 😅 ale mě se to líbí.. chtěla bych se to i naučit hi hi ale to nehrozí 🙂
@java1 záleží jak by ti to tam šlo, já byla na PN furt a vždy když mě to chytlo tak aj 3 týdny no ale šéf je skvělej chlap a chápal to a teď mateřská a to jsem byla v těhu od 4 m. na ON taky a i tak v pohooo, chodívám tam pokecat za nima a na kafi do práce, pohůdka ale já byla recepční, administrativa telefony a internet, prostě pohůůůdka práce takže já to zvlkádám a budu i dál až se vrátím... a neboj přejde to!!!! budu na tebe myslet tak to zvládni a hlavu vzhůru !! 😅
Ahojte holky,
uz som dlho nic nepisala, ale citam si Vas. Uz som rada, ze su dostupne aj tabletky, ja uz si picham pol roka rebif a stale mam flaky a niekedy aj modriny po pichani, ide mi to na nervy, max. pol roka to este vydrzim a potom bude dufam babatko.
Bekul. ako dlho si si pichala a ako dlho mala SM, kym si otehotnela? Maly je krasny🙂
Leteku gratulujem ku malemu, dufam, ze coskoro uvidime fotky.
Java neboj, po infuziach Ta to prejde, teraz si "uzivaj" PN a potom mozes zase makat.
Mimika, je mi luto, ze Ti je tazko, ja som bola tiez bezradna, kym som nevedela co mi je a kym mi to zistili, aj som si poplakala, ale teraz uz je fajn, musis mysliet hlavne pozitivne a nestresovat sa, tesit sa zo zivota, lebo u mna to vyvolal hlavne stres. Neboj, vsetko bude dobre. Ja som zo ZV, tam mi nepomohli, tak som isla do BB, chod urcite tam, je tam SM centrum, su tam super doktori a sestricky. Nie je to mor, netrap sa, co by na to povedali ludia. Hlavu hore🙂
Zatial sa majte krasne a pekny dnik Vam prajem🙂
lieky v tabletkovej forme ešte oficialne nie sú, ja ich beriem lebo som zaradená v istej štúdii nakolko som si pichať čokolvek odmietla a odmietam.
@ivulsa děkuji ale tu na MK nemám žádné fotky jen na facu 🙂 už velký moc roste hi hi no já si píchala jeden rok to byla podmínka než otěhotním a hned po roce avonexu sem to zkusila a vyšlo to hned, po těhu co jsem kojila 3 m. sem si asi 5 m po porodu začla zas píchat ale jen 2 m. a konec.. pořád vedlejší příznaky aj předtím aj teď a odpor k jehlám větší a větší a teď ty tbl 🙂
@liana ale jsou jenže po nich je zle od žaludku většině lidí a proto se ani nenabízí, údajně jsou kvalůitou horší než ty injekce
ten odpor k injekciam si viem uplne predstavit:(
bekulka a vysadila si injekcie a hned otehotnela, ci si mala este medzitym pauzu?
@ivulsa ne zadařilo se hned otěhotnět inj. sem vysadila hned po HCG v krvi dřív sem to vysadit nesměla ž do té doby než se zadařilo což ale bylo hned takže sem mimču píchla jen jednu dávkua prej to vůůůůbec nevadí.. měla sem štěstí že se to podařilo rychle vlastně první cyklus hned.. ten odpor dřív nebyl až po porodu tak nevím teď jsem s tbl fakt ok tak at to vydrží, nerada bych zas na nějakou kapačku 😖
Ahoj maminky a budoucí maminky, tak se SNAD hlásím do klubu. Zatím 4 pozitivní testy se světloučkou čárkou... U gyneklologa jsem zatím nebyla ... V úterý jdu do RS centra na kontrolu se "sklerózou", tak jsem zvědavá, jak mě tam seřvou, že jsem se neporadila o těhotenství předem. 😉
barbarik - gratulujem a prajem krásne tehotenstvo
@leteku Blahoželám ku krásnemu synovi. Zároveň skladám veľký obdiv všetkým maminám, ktoré majú SM a starajú sa o malé detičky alebo sa rozhodli otehotnieť . Myslím to úprimne, lebo viem čo taká opatera o deti so sebou prináša, koľkú obetavosť a vlastného odriekania. Ale určite to stojí za to. Neľutujem ani jedného dňa ,čo som bola na materskej . A bola som 6 rokov. Pre mňa sú moje deti to najlepšie, čo som v živote dokázala.Som rada že sú dve a budú si môcť v živote navzájom pomáhať. A dúfam, že som ich vychovala dobre. Keďže osud je tak vrtkavý a človek nikdy nevie, čo ho postrehne. Zajtra si idem po výsledky MRI. Som hrozne rozklepaná.
leteku-držím palce, nech všetko dopadne na jednotku. aj my máme doma podobné očakávanie. sestra ide rodiť asi o týždeň.