• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

18. júla 2017 
autor
@bekulkamama - máme sa fajn,niektoré noci sú horšie ale ináč sa dá. Zatiaľ sa cítim docela dobre tak som spokojná. V pondelok idem volať neurologičke, či mi treba porobiť nejaké vyšetrenia aby mi mohli nasadiť liečbu. Pichať chcem začať asi najneskôr na nový rok, možno aj skôr - uvidíme.
A vy sa máte ako?
4. sep 2010 o 11:46  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku to je dobře že se máte fajn.. vzpomínám jaké to bylo s tím drobečkem, mě ten rarach všude už lozí resp. se plazí zatím teda ale mazec jak rychle, nestíhám vše uklízet z dosahu jeho nezbedných ručiček a zoubků :grinning:
pořád mrčí, lezou mu další a další má oteklou celou pusinu :confounded: asi budou brzo venku i stoličky :confounded: zatím jich má 6 a přijde mi to dost teda, hodně slintá, hodně mrčí .. :stuck_out_tongue_closed_eyes: jinak na kolínkách jen péruje ale postavil se už :sweat_smile:
takže veselo je doma nic nestíhám bordel jak v tanku :grinning: :grinning: :grinning: závidím to malušký co jen kojíš a spinušká :grinning: je to tak krásný ale rychle to roste :slight_smile:
4. sep 2010 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a prášky snáším zatím pořád dobře :slight_smile: zprávu z MR už mám jen to přelouskat :sweat_smile:
4. sep 2010 o 21:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@bekulkamama - no pri dvoch deťoch sa už človek nezastaví a malý je veľmi náročný na môj čas. Asi sme s manželom urobili chybu, že sme si deti prve dva týždne rozdelili a vždy sa mu niekto venoval, bol na rukách a teraz si už na to zvykol. :grinning:
5. sep 2010 o 07:30  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku njn jsou to potvůrky nosivý, :wink:
5. sep 2010 o 17:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak co je novýho????
12. sep 2010 o 19:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
bekulkamama: no, demyelizacny proces, ale sice mam problemy, ale este mi to nepotvrdili celkom, myslia si a dufam, ze ani nepotvrdia...
20. sep 2010 o 09:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivankaalenka a kdy ti dají vědět???? :confused:
20. sep 2010 o 18:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Musim ist este na vysetrenia a kedze nejdem, pokial mi je dobre - relativne- tak nebudem vediet. Ale ked sa mi to nerozbehlo naplno po porode, tak verim, ze sa to uz neukaze, neviem, mozno som naivna a myslim si, ze ked nepojdem lekarom, tak som ok, neviem.
22. sep 2010 o 09:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivankaalenka :grinning: jooo to bych si taky chtěla říct prostě nejdu a jsem ok :grinning:
tak třeba to dobře dopadne...
já jdu na neurologii někdy v říjnu tuším.. možná zač. listopadu z hlavy nevím tak sem zvědavá co z toho bude zas..
spolužák mi přelouská zprávu z MR tak to chci porovnat s tím co mi řekne k tomu dr. :rolling_eyes:
22. sep 2010 o 10:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dzrim Paste aby to bolo dobre, ja som mala prave posledne MR dobre, tak sa spolieham aj na zazrak :slight_smile:
22. sep 2010 o 12:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivankaalenka no to já už vím že je to je horší jen mě zajímá co mi dr. řekne a jak mi to řekne... :wink:
22. sep 2010 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj všechny! Dlouho jsem sem nezavítala, jak se všechny máte, jak děti rostou? Jak jste na tom zdravotně? Zahajuji více pohybu, méně žraní (to nevydržím...), ale musím, jaksi jsem to neukočírovala. Mám sedavé zaměstnání a jezdím autem. :unamused: Mějte se fajn a ozvěte se!! :dizzy_face:
12. okt 2010 o 13:43  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama Ahoj , tak som tu po dlhšom čase, o nič múdrejšia v mojej diagnóze. Mám za sebou aj MR orbit /teda očí a MR hrudníka a všetko je negatívne, len moje dvojité videnie pretrváva. Horzne sa bojím, či nepôjde o nejakú neliečiteĺnú chorobu mozgu, tých je v neurológii dosť a okrem toho sa nedajú diagnostikovať dostupnými metódami ako krvný obraz, MR, Ct. Pacient má všetky vyšetrenia v poriadku, iba chradne a jeho mozog sa z nejakej nejasnej príčiny degeneruje. Fakt som už zúfalá, lebo aj mne sa to dvojité vidnie pomaly ale isto zhoršuje. Už ho pociťujem aj na druhom oku. Ja som už bola aj na psychiatrii - pani doktorka bola veĺmi milá a povedala mi, že tam nepatrím . To že si veľa vecí prečítam na internete / at o ja bohužial robím/ len svedčí o mojom intelekte a že keď sa bojím, je to normálne. Dala mi Xanax na upokojenie. Ale pravdu povediac, nejako mi to nepomáha. Mám dni keď mi je lepšie a pozerám sa svet optimisticky, ale bohužiaľ tých dní nie je veĺa.Skôr som skeptická a bojím sa , čo z toho bude. Momentálne ma testujú na chorobu Myasthenia gravis a mám urobené ešte odbery na infekčnom, ktoré budú hotové tak za 1 a pol mesiaca - v našom zlatom dravotníctve. Tak ja som si tu zas vyliala srdiečko, dúfam že to tu na fóre niekom nevadí. A ty bekulko, ako sa držíš? Čo tvoja SM a bábo?
12. okt 2010 o 14:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah :grinning: :grinning: :grinning: Peti já začaůla taky hubnout, jako jde to mám už 56 kg jen trochu povyslé břicho a prsa teda visí :stuck_out_tongue_closed_eyes: ale s tím moc nejde no :confounded: jinak asi dva týdny zas chodím tančit, dělala jsem 7 let orientální tance a po dvou letech jsem zcela mimo kondičku ale snažím se :slight_smile: po práškách je mi stále dobře a jinak dítko je poklad, však vidíš na facebooku postaví se stokríát za den u něčeho a zkouší se už i pouštět, do vánoc nám jistě bude chodit :grinning:

@mimika1 jo jo zlatíčko jestli to není právě ten problém, já věřím že je to na psychiku náročný ale někdy moc číst dělá spíš v jlavě guláš a ty pak dumáš nad vším možným co ti vše může být, zkus si dát nožky nahoru a trochu víc doufat a věřit že to bude vše v pořádku ať to nic není nebo zjistí příčinu ať už je to ta nebo ta nemoc nebo jen příznak něčeho, prostě se hodit do pohody, vyrazit někam, vyčistit hlavu, ve víře je mega síla a ta někdy léčí víc, věř mi, kamarád už po čtvrté má rakovinu a víš co? má novou přítelkyni a bude se ženit, je šťastnej a to ho stále vede dál, prostě se holka nakopni že ty budeš ok a víc si to namlouvej, jistě ti to min. uleví trochu na pohodě :wink: moc ti držím pěstíky
12. okt 2010 o 18:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama Moja zlatá, ďakujem za tvoje povzbudivé slová.. Naozaj s tým budem musieť niečo urobiť. Ja viem, že takto sa sama týram a ešte tým ubližujem svojmu zlatému manželovi, ktorý má toho už naozaj dosť. A samozrejme deťom, ktoré, síce presne nevedie čo mi je, ale vedia že sa niečo deje a cítia, že nie som v pohode. Len keby to bolo také jednoduché. Ja mám už v hlave toĺko informácií, že sa idem z toho zblázniť. Vypustiť ich nie je pre mňa také jednoduché, zvlášť, keď zisťjem, že sa mi to zhoršuje. Ja sa jednoducho vtedy hrozne zľaknem a hneď v hlave kombinujem. Moje posledné 3 mesiace prežívam len od vyšetrenia k vyšetreniu. Stále čakám, čo bude a čo sa ukáže. A stále je všetko v poriadku, len ja sa mám horšie. Viem, že s tým budem musieť niečo urobiť. Musím sa zaprieť a dúfať, že všetko bude OK. Pokúsim sa o to. Zas sa niekedy ozvem, ako to zvládam. Maj sa krásne a ešte raz ďakujem za tvoje slová. Dobre mi to padlo a aj keď sa osobne nepoznáme, cítim, že si veľmi dobrý človek a prajem ti veľa šťastia. :slight_smile:
13. okt 2010 o 10:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mimika1 je mi jasný že to není snadný, z hlavy to nevymažeš ale prostě si řekni: já se nedám, přesvěč se! vždycky se na svět musíš dívat z té lepší stránky tak to prostě je ať už jde o zdraví či o peníze nebo jinej problém prostě brát to s nadsázkou, jinak bysme byli všichni v prdelce, víš.. s naší vládou tak kam spějem že :grinning: ha ahaaaa a já nemám tucha koho budu volit z těch blbečků tam :grinning:
13. okt 2010 o 18:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mimika1 - to je mně líto, co prožíváš, ta nevědomost je hrozná, horší, než kdybys věděla, oč jde. Držím palce, ať vše dobře dopadne a ty ses cítila líp.Psychika dělá hodně, každá z nás prožila takovou tu beznaděj, když onemocníš, než se s tím vypořádáš. :unamused: Chce to fakt vše hodit za hlavu a myslet pozitivně, zkus to, vyraz si s holkama na kafe, pořádně to proberte, uvidíš, bude líp!
Bekulka - Honzík je strašně šikovnej, strašně to utíká, nedávno se narodil! :dizzy_face:
S tím hubnutím mě neštvi!!! :angry: Já jezdím už 14 dní každý den hodinu na rotopedu, ale výsledek bude asi až po měsíci, takže to dodržuju, jen málo piju, což je blbý. :rolling_eyes:
Je po volbách, vlastně nevím, jestli dopadly dobře, nebo ne. U nás vyhrála KDU ČSL, ale do koalice jde ODS a Nezávislí, takže strarosta stejnej, zastupitelstvo stejný. Tak proč ty volby byly? :confounded:
19. okt 2010 o 13:24  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah taky myslím Peťulko, a představ si že už se sám pouští a pár sekund vydrží sám stát a hned na zadek teda ale na vánoce určo chodí, mu věřím :sweat_smile: v pond. má 10 m. je to moje šikulka
19. okt 2010 o 17:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah u nás ODS o malý chloupek ale tento víkend se uvidí, já volit nebyla ale teď asi půjdu horší se rozhodnout, kaýdá má pro i proti :confounded:
19. okt 2010 o 17:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
to chození asi zvládne do vánoc, to abyste stromeček přivázali!
Až je mně líto, jak děcka rychle vyrostly, nejmladší Míša je vlastně už v první třídě, takovej mazel to byl a ještě je. Kristýnka ho vozila v kočárku pro panenky, sama byla malinká. On ji už předrostl, mám vlastně dvojčata.
:dizzy_face:
Co říkáte na tu ztracenou Aničku, je mně do breku, naše malá je stejně stará.Co ty rodiče musí prožívat a co ta malá? Je mně z toho zle a zase se mně žije o něco hůř!!! :pensive:
20. okt 2010 o 09:37  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah ony se ty děti nějak teď moc ztrácí i v blbé dědině :frowning2: mám z toho strach, nejhorší je když se dítě cítí být velkým a chce chodit samo :stuck_out_tongue_closed_eyes: :confounded:
já myslím že stromek vytáhnu jen na nutnou dobu a pořád budem říkat ne ne ne :grinning:
20. okt 2010 o 09:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Bekulka, víš co pomáhalo? Když jsme měli jedličku pěkně pichlavou, nebo stříbrný smrček, to bylo au. Ale horší jsou ozdoby, které visí a děckám se moc líbí. Nejlepší jsou jedlý perníčky nebo čokoláda, děcka je okusovaly přímo ze stromku a to bylo riziko, že stromek spadne! :sweat_smile:
Když si vzpomenu, že jsme lítali po venku jako malí celej den, naši nás zavolali až večer anebo jsem tak kolem 13 let sama jezdila na kole bez helmy, nikdo nevěděl kde jsem a to byly trasy 10-15 km. To mně udělat děcko, tak ho zruším jak žádost. Mám strach poslat děcko samotný do obchodu, do kroužků atd. Ale dřív se to asi taky stávalo, jen jsme o tom nevěděli, nebyl internet apod. :confounded:
20. okt 2010 o 13:01  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojky. O tej Aničke sa hovorí aj u nás na Slovensku. Je to hrozné. Ja tu moju malú snáď nikdy samú nepustím. Ona si už robí plány ako bude chodiť zo školy sama, dokonca aj do škôlky by chcela ísť sama, že ona tam trafí.
20. okt 2010 o 13:11  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah no tak nevím my máme bohužel umělý stromeček dostri drahý a luxusně hustý a velký a do toho sam zlaté a bronzové baňky a j. ozdoby, žádné sladké ani perníčky, jsem to jako dítě nesnášela a když sem měla psa bylo to ještě horší právě to že stromek x krát aspadl takže bonbónky jsou na misce a perníky též ais tak :confounded: a voní mi to jen z vázy :confounded: asi jsem ostuda ty jo ale já živej nechci ani vidět.. a toho bordela, my máme podlahovku vysychá to šíleně rychle.. ne fakt ne e
20. okt 2010 o 13:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku leda ji nenápadně sledovat z povzdálí ale to je divný ale určit že už je dost velké dítě na to chodzení amo že :frowning2:
20. okt 2010 o 13:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Bydlím na větší vesnici, ale většina rodičů vozí děcka do školy, o školce je to samozřejmost. Kdybych viděla na ulici samotný pětiletý děcko, tak si pomyslím něco jako "sociálku na rodiče!" Ze školky jdou maximálně ze starším sourozencem. Jsou ještě malý na to, aby šly samotný, u nás až tak od polololetí v první třídě. Ale všude je to jinak. Strach máme všichni.
23. okt 2010 o 10:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
prosím tě včera paní v busu šílela jak jsme jeli dcera špatně nasedla má deset let a vybitej mobil a nemohla ji dohledat ale naštěstí přes někoho se dovolal mamce a řekla kde je ale paní šílela že neví kde dcera vystoupila a že ji unesou no fuj toto
23. okt 2010 o 11:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
já vím, že je to někdy přehnaný, ale buď v kůži té maminy! Já jsem zažila 5 minut strachu v ZOO, kdy se mně malej ztratil z očí. Ještěže umí nahlas řvát.... :grinning:
Já mám děcka relativně furt na očích a vozím je do hudebky když můžu, ale když ne, tak jsem taky nervózní, kde jsou a jestli došly. Napadají tě šílenosti. Malá se loudá, trhá kytky, zpívá si, a nenapadne ji, že máš strach a že už má 15 minut sekeru!! :confused:
25. okt 2010 o 09:18  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah jj to vím, taky bych šílela.. a když vidím ty zprávy jak některé matky se o děti ani nestaraj tak fakt jako nechápu.. :pensive:
25. okt 2010 o 21:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok