Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
letekuautor
4. sep 2010
@bekulkamama - máme sa fajn,niektoré noci sú horšie ale ináč sa dá. Zatiaľ sa cítim docela dobre tak som spokojná. V pondelok idem volať neurologičke, či mi treba porobiť nejaké vyšetrenia aby mi mohli nasadiť liečbu. Pichať chcem začať asi najneskôr na nový rok, možno aj skôr - uvidíme.
A vy sa máte ako?
bekulkamama
4. sep 2010
@leteku to je dobře že se máte fajn.. vzpomínám jaké to bylo s tím drobečkem, mě ten rarach všude už lozí resp. se plazí zatím teda ale mazec jak rychle, nestíhám vše uklízet z dosahu jeho nezbedných ručiček a zoubků 😃
pořád mrčí, lezou mu další a další má oteklou celou pusinu :-S asi budou brzo venku i stoličky :-S zatím jich má 6 a přijde mi to dost teda, hodně slintá, hodně mrčí .. :-p jinak na kolínkách jen péruje ale postavil se už :-N
takže veselo je doma nic nestíhám bordel jak v tanku 😃 😃 😃 závidím to malušký co jen kojíš a spinušká 😃 je to tak krásný ale rychle to roste 🙂
bekulkamama
4. sep 2010
a prášky snáším zatím pořád dobře 🙂 zprávu z MR už mám jen to přelouskat :-N
letekuautor
5. sep 2010
@bekulkamama - no pri dvoch deťoch sa už človek nezastaví a malý je veľmi náročný na môj čas. Asi sme s manželom urobili chybu, že sme si deti prve dva týždne rozdelili a vždy sa mu niekto venoval, bol na rukách a teraz si už na to zvykol. 😃
bekulkamama
5. sep 2010
@leteku njn jsou to potvůrky nosivý, 😉
bekulkamama
12. sep 2010
tak co je novýho????
ivankaalenka
20. sep 2010
bekulkamama: no, demyelizacny proces, ale sice mam problemy, ale este mi to nepotvrdili celkom, myslia si a dufam, ze ani nepotvrdia...
bekulkamama
20. sep 2010
@ivankaalenka a kdy ti dají vědět???? =-)
ivankaalenka
22. sep 2010
Musim ist este na vysetrenia a kedze nejdem, pokial mi je dobre - relativne- tak nebudem vediet. Ale ked sa mi to nerozbehlo naplno po porode, tak verim, ze sa to uz neukaze, neviem, mozno som naivna a myslim si, ze ked nepojdem lekarom, tak som ok, neviem.
bekulkamama
22. sep 2010
@ivankaalenka 😃 jooo to bych si taky chtěla říct prostě nejdu a jsem ok 😃
tak třeba to dobře dopadne...
já jdu na neurologii někdy v říjnu tuším.. možná zač. listopadu z hlavy nevím tak sem zvědavá co z toho bude zas..
spolužák mi přelouská zprávu z MR tak to chci porovnat s tím co mi řekne k tomu dr. 8-(
ivankaalenka
22. sep 2010
Dzrim Paste aby to bolo dobre, ja som mala prave posledne MR dobre, tak sa spolieham aj na zazrak 🙂
bekulkamama
22. sep 2010
@ivankaalenka no to já už vím že je to je horší jen mě zajímá co mi dr. řekne a jak mi to řekne... 😉
petrajah
12. okt 2010
Ahoj všechny! Dlouho jsem sem nezavítala, jak se všechny máte, jak děti rostou? Jak jste na tom zdravotně? Zahajuji více pohybu, méně žraní (to nevydržím...), ale musím, jaksi jsem to neukočírovala. Mám sedavé zaměstnání a jezdím autem. :-| Mějte se fajn a ozvěte se!! x-)
mimika1
12. okt 2010
@bekulkamama Ahoj , tak som tu po dlhšom čase, o nič múdrejšia v mojej diagnóze. Mám za sebou aj MR orbit /teda očí a MR hrudníka a všetko je negatívne, len moje dvojité videnie pretrváva. Horzne sa bojím, či nepôjde o nejakú neliečiteĺnú chorobu mozgu, tých je v neurológii dosť a okrem toho sa nedajú diagnostikovať dostupnými metódami ako krvný obraz, MR, Ct. Pacient má všetky vyšetrenia v poriadku, iba chradne a jeho mozog sa z nejakej nejasnej príčiny degeneruje. Fakt som už zúfalá, lebo aj mne sa to dvojité vidnie pomaly ale isto zhoršuje. Už ho pociťujem aj na druhom oku. Ja som už bola aj na psychiatrii - pani doktorka bola veĺmi milá a povedala mi, že tam nepatrím . To že si veľa vecí prečítam na internete / at o ja bohužial robím/ len svedčí o mojom intelekte a že keď sa bojím, je to normálne. Dala mi Xanax na upokojenie. Ale pravdu povediac, nejako mi to nepomáha. Mám dni keď mi je lepšie a pozerám sa svet optimisticky, ale bohužiaľ tých dní nie je veĺa.Skôr som skeptická a bojím sa , čo z toho bude. Momentálne ma testujú na chorobu Myasthenia gravis a mám urobené ešte odbery na infekčnom, ktoré budú hotové tak za 1 a pol mesiaca - v našom zlatom dravotníctve. Tak ja som si tu zas vyliala srdiečko, dúfam že to tu na fóre niekom nevadí. A ty bekulko, ako sa držíš? Čo tvoja SM a bábo?
bekulkamama
12. okt 2010
@petrajah 😃 😃 😃 Peti já začaůla taky hubnout, jako jde to mám už 56 kg jen trochu povyslé břicho a prsa teda visí :-p ale s tím moc nejde no :-S jinak asi dva týdny zas chodím tančit, dělala jsem 7 let orientální tance a po dvou letech jsem zcela mimo kondičku ale snažím se 🙂 po práškách je mi stále dobře a jinak dítko je poklad, však vidíš na facebooku postaví se stokríát za den u něčeho a zkouší se už i pouštět, do vánoc nám jistě bude chodit 😃

@mimika1 jo jo zlatíčko jestli to není právě ten problém, já věřím že je to na psychiku náročný ale někdy moc číst dělá spíš v jlavě guláš a ty pak dumáš nad vším možným co ti vše může být, zkus si dát nožky nahoru a trochu víc doufat a věřit že to bude vše v pořádku ať to nic není nebo zjistí příčinu ať už je to ta nebo ta nemoc nebo jen příznak něčeho, prostě se hodit do pohody, vyrazit někam, vyčistit hlavu, ve víře je mega síla a ta někdy léčí víc, věř mi, kamarád už po čtvrté má rakovinu a víš co? má novou přítelkyni a bude se ženit, je šťastnej a to ho stále vede dál, prostě se holka nakopni že ty budeš ok a víc si to namlouvej, jistě ti to min. uleví trochu na pohodě 😉 moc ti držím pěstíky
mimika1
13. okt 2010
@bekulkamama Moja zlatá, ďakujem za tvoje povzbudivé slová.. Naozaj s tým budem musieť niečo urobiť. Ja viem, že takto sa sama týram a ešte tým ubližujem svojmu zlatému manželovi, ktorý má toho už naozaj dosť. A samozrejme deťom, ktoré, síce presne nevedie čo mi je, ale vedia že sa niečo deje a cítia, že nie som v pohode. Len keby to bolo také jednoduché. Ja mám už v hlave toĺko informácií, že sa idem z toho zblázniť. Vypustiť ich nie je pre mňa také jednoduché, zvlášť, keď zisťjem, že sa mi to zhoršuje. Ja sa jednoducho vtedy hrozne zľaknem a hneď v hlave kombinujem. Moje posledné 3 mesiace prežívam len od vyšetrenia k vyšetreniu. Stále čakám, čo bude a čo sa ukáže. A stále je všetko v poriadku, len ja sa mám horšie. Viem, že s tým budem musieť niečo urobiť. Musím sa zaprieť a dúfať, že všetko bude OK. Pokúsim sa o to. Zas sa niekedy ozvem, ako to zvládam. Maj sa krásne a ešte raz ďakujem za tvoje slová. Dobre mi to padlo a aj keď sa osobne nepoznáme, cítim, že si veľmi dobrý človek a prajem ti veľa šťastia. 🙂
bekulkamama
13. okt 2010
@mimika1 je mi jasný že to není snadný, z hlavy to nevymažeš ale prostě si řekni: já se nedám, přesvěč se! vždycky se na svět musíš dívat z té lepší stránky tak to prostě je ať už jde o zdraví či o peníze nebo jinej problém prostě brát to s nadsázkou, jinak bysme byli všichni v prdelce, víš.. s naší vládou tak kam spějem že 😃 ha ahaaaa a já nemám tucha koho budu volit z těch blbečků tam 😃
petrajah
19. okt 2010
mimika1 - to je mně líto, co prožíváš, ta nevědomost je hrozná, horší, než kdybys věděla, oč jde. Držím palce, ať vše dobře dopadne a ty ses cítila líp.Psychika dělá hodně, každá z nás prožila takovou tu beznaděj, když onemocníš, než se s tím vypořádáš. :-| Chce to fakt vše hodit za hlavu a myslet pozitivně, zkus to, vyraz si s holkama na kafe, pořádně to proberte, uvidíš, bude líp!
Bekulka - Honzík je strašně šikovnej, strašně to utíká, nedávno se narodil! x-)
S tím hubnutím mě neštvi!!! ]-( Já jezdím už 14 dní každý den hodinu na rotopedu, ale výsledek bude asi až po měsíci, takže to dodržuju, jen málo piju, což je blbý. 8-(
Je po volbách, vlastně nevím, jestli dopadly dobře, nebo ne. U nás vyhrála KDU ČSL, ale do koalice jde ODS a Nezávislí, takže strarosta stejnej, zastupitelstvo stejný. Tak proč ty volby byly? :-S
bekulkamama
19. okt 2010
@petrajah taky myslím Peťulko, a představ si že už se sám pouští a pár sekund vydrží sám stát a hned na zadek teda ale na vánoce určo chodí, mu věřím :-N v pond. má 10 m. je to moje šikulka
bekulkamama
19. okt 2010
@petrajah u nás ODS o malý chloupek ale tento víkend se uvidí, já volit nebyla ale teď asi půjdu horší se rozhodnout, kaýdá má pro i proti :-S
petrajah
20. okt 2010
to chození asi zvládne do vánoc, to abyste stromeček přivázali!
Až je mně líto, jak děcka rychle vyrostly, nejmladší Míša je vlastně už v první třídě, takovej mazel to byl a ještě je. Kristýnka ho vozila v kočárku pro panenky, sama byla malinká. On ji už předrostl, mám vlastně dvojčata.
x-)
Co říkáte na tu ztracenou Aničku, je mně do breku, naše malá je stejně stará.Co ty rodiče musí prožívat a co ta malá? Je mně z toho zle a zase se mně žije o něco hůř!!! |-|
bekulkamama
20. okt 2010
@petrajah ony se ty děti nějak teď moc ztrácí i v blbé dědině 😞 mám z toho strach, nejhorší je když se dítě cítí být velkým a chce chodit samo :-p :-S
já myslím že stromek vytáhnu jen na nutnou dobu a pořád budem říkat ne ne ne 😃
petrajah
20. okt 2010
Bekulka, víš co pomáhalo? Když jsme měli jedličku pěkně pichlavou, nebo stříbrný smrček, to bylo au. Ale horší jsou ozdoby, které visí a děckám se moc líbí. Nejlepší jsou jedlý perníčky nebo čokoláda, děcka je okusovaly přímo ze stromku a to bylo riziko, že stromek spadne! :-N
Když si vzpomenu, že jsme lítali po venku jako malí celej den, naši nás zavolali až večer anebo jsem tak kolem 13 let sama jezdila na kole bez helmy, nikdo nevěděl kde jsem a to byly trasy 10-15 km. To mně udělat děcko, tak ho zruším jak žádost. Mám strach poslat děcko samotný do obchodu, do kroužků atd. Ale dřív se to asi taky stávalo, jen jsme o tom nevěděli, nebyl internet apod. :-S
letekuautor
20. okt 2010
Ahojky. O tej Aničke sa hovorí aj u nás na Slovensku. Je to hrozné. Ja tu moju malú snáď nikdy samú nepustím. Ona si už robí plány ako bude chodiť zo školy sama, dokonca aj do škôlky by chcela ísť sama, že ona tam trafí.
bekulkamama
20. okt 2010
@petrajah no tak nevím my máme bohužel umělý stromeček dostri drahý a luxusně hustý a velký a do toho sam zlaté a bronzové baňky a j. ozdoby, žádné sladké ani perníčky, jsem to jako dítě nesnášela a když sem měla psa bylo to ještě horší právě to že stromek x krát aspadl takže bonbónky jsou na misce a perníky též ais tak :-S a voní mi to jen z vázy :-S asi jsem ostuda ty jo ale já živej nechci ani vidět.. a toho bordela, my máme podlahovku vysychá to šíleně rychle.. ne fakt ne e
bekulkamama
20. okt 2010
@leteku leda ji nenápadně sledovat z povzdálí ale to je divný ale určit že už je dost velké dítě na to chodzení amo že 😞
petrajah
23. okt 2010
Bydlím na větší vesnici, ale většina rodičů vozí děcka do školy, o školce je to samozřejmost. Kdybych viděla na ulici samotný pětiletý děcko, tak si pomyslím něco jako "sociálku na rodiče!" Ze školky jdou maximálně ze starším sourozencem. Jsou ještě malý na to, aby šly samotný, u nás až tak od polololetí v první třídě. Ale všude je to jinak. Strach máme všichni.
bekulkamama
23. okt 2010
prosím tě včera paní v busu šílela jak jsme jeli dcera špatně nasedla má deset let a vybitej mobil a nemohla ji dohledat ale naštěstí přes někoho se dovolal mamce a řekla kde je ale paní šílela že neví kde dcera vystoupila a že ji unesou no fuj toto
petrajah
25. okt 2010
já vím, že je to někdy přehnaný, ale buď v kůži té maminy! Já jsem zažila 5 minut strachu v ZOO, kdy se mně malej ztratil z očí. Ještěže umí nahlas řvát.... 😃
Já mám děcka relativně furt na očích a vozím je do hudebky když můžu, ale když ne, tak jsem taky nervózní, kde jsou a jestli došly. Napadají tě šílenosti. Malá se loudá, trhá kytky, zpívá si, a nenapadne ji, že máš strach a že už má 15 minut sekeru!! =-)
bekulkamama
25. okt 2010
@petrajah jj to vím, taky bych šílela.. a když vidím ty zprávy jak některé matky se o děti ani nestaraj tak fakt jako nechápu.. |-|