• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

19. októbra 2017 
žeby mal na to vplyv spln? ja som mala celý týždeň pocit, že ma bolí hlava a že sa mi točí a zrazu na ľavú stranu moc dobre nevidím. začala som to pripisovať zmene počasia a tlaku, žebyaj splnu? nezhoršuje sa mi stav pravidelne, ale vždy keď je nejaká takáto zmena počasia, alebo príliš teplo, alebo príliš zima. :unamused: fuj, normálne sa desím rána a počasia. vždy viem, že keď ma bolí extra dlho hlava, že zase bude niečo takéto
inak každý deň pijem magnézium, Bkomplex a pridala som aj E vitamin. ale vraj treba veľa zeleniny a ovocia, plus cvičiť.
28. jan 2008 o 14:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ovocím a zeleninou asi nič nikto nepokazí a cvičenie sa veľmi doporučuje, len prinútiť sa je problém. Ale zrovna dnes začína naše združenie Nádej cvičenie na fit loptách pre SMkárov. Takže sa teším, že raz týždenne sa budem môcť venovať len a len sebe. Ak chceš môžeš sa pridať ak ti nie je ďaleko prísť do BA do Karlovky.
29. jan 2008 o 07:42  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku,podporene,prajeme vela sil,lasky a hlavne radosti zo zivota a tvojej dcerky :slight_smile: dufam,ze peticia pomoze,drzime palceky :wink:
29. jan 2008 o 11:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
baby vcera som pozerala reporterov kde bola diskusia o interferonovej liecbe a tej nezmyselnej vekovej hranici-taka som bola nastvata! :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: :angry: nemam tuto chorobu-alebo teda o nej neviem, ale pride mi to nehorazne. Drzim palce, vsetkym chorym maminam, nech sa im dostane adekvatnej liecby.
30. jan 2008 o 10:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zjavne to zariaďujú taký, ktorí ani nevedia čo je to za choroba a nikdy v živote ju nepocítili. keby ju mali, robili by zákony úplne inak.
30. jan 2008 o 11:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Baby vďaka za podporu.
30. jan 2008 o 12:52  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Podporila som, drzim palce. :slight_smile:
1. feb 2008 o 15:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
len taká otázka do pléna: má nejaký vplyv na túto chorobu bratie antikoncepcie?
4. feb 2008 o 12:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Neviem či má vplyv ale ja ju beriem (pri tejto liečbe by nebolo vhodné otehotnieť - aj keby som veľmi rada).
4. feb 2008 o 13:47  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
podporu mas aj u mna drzim peste
6. feb 2008 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
stretli ste sa niekto pri tejto chorobe s problémami s očami a videním? ako dlho vám takýto atak? trval? čo vám najviac zaberalo?
existuje vôbec aj niečo iné, ako liečba pichaním si injekcie?
9. feb 2008 o 11:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aj ja som podporila tuto kampaň,

a verím, že to pomôže.

Osobne nepoznam nikoho, kto by tuto chorobu mal,

no viem, že to je ťažké, vlea som už o tom čítala.

Držím palce Leteku. Uprimne.
9. feb 2008 o 13:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Liana problémy s očami sú veľmi časté (mne sa zatiaľ vyhli) ide o videnie ako keby cez závoj, resp. úplna strata zraku - atak by mal byť vždy preliečený kortikoidami (aspoň podľa mojich info.) Okrem pichania si interferonov existuje infúzna liečba (podáva sa každé 4 týždne) - volá sa to Natalizumab resp. Tysabri lenže táto liečba je ešte omnoho drahšia a musíš splniť množstvo podmienok (na Slovensku je tých pacientov asi do 50). Ja osobne poznám jedného chalaňa, ktorý je na tejto liečbe a veľmi sa mu zlepšila reč (on už veľmi ťažko rozprával) takže to je pre mňa taká nádej. O ničom inom neviem ale robí sa mnoho výskumov tak možno raz niečo lepšie ako injekcie vymyslia. Zatiaľ som vďačná za to čo je.
Kamajka veľmi pekne ďakujem za podporu.
9. feb 2008 o 18:17  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja nevidím momentálne nič cez závoj, ale na pol oka všetko dvojmo. k pani doktorke idem až o 2 týždne lebo má dovolenku.
10. feb 2008 o 16:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nakoniec som išla k inej doktorke a tá ma poslala na všetky možné vyšetrenia aké existujú :astonished: ale bavili sme sa spolu akože je to potvrdené. otvorene mi povedala, že mi neodporúča viac detí ako jedno, lebo po tehotenstve sa stav rapídne zvykne zhoršiť. liečbu interferonom odporúča až potom, lebo je to veľká záťaž na organizmus.
povedala som o bábu svojej polovičke, len on si to akosi ešte nechce a asi ani nevie pripustiť, že zrazu všetky jeho plány a predstavy sa zmenia. hold, aj to je život.
15. feb 2008 o 12:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nemám SM, ale před čtyřmi lety mi diagnostikovali nádor v míše. Projevolvalo se to tím, že jsem stále častěji zakopávala, padala, nohy mi těžkly, brněly. Měla jsem neustále problémy s močákem, resp. , neměla jsem žádné bolesti, které by ukazovaly na zánět močových cest, ale jednoduše a prostě, když na mne přišlo nutkání jít "na malou", musela jsem jít okamžiitě, jinak hrozilo nebezpečí "nehody". Ve finále jsem nedokázala přejít z jedné části bytu do druhé, aniž by se mi "nehoda" nestala. Ta bezmoc, kdy sedíte na ručníku se strachem se zvednout, aby se vám něco nestalo, je nezapomenutelná. Po všech možných vyšetřeních, kdy mi doktoří říkali, že jsem asi ve stresu nebo přepracovaná, ptali se, jestli nemám nějaké osobní problémy apod. se konečně odhodali udělat mi magnetickou rezonanci a zjistili nádor uprostřed míchy, který tlačil na nervy. Prognóza byla taková, že pokud se nepodaří nádor z míchy vyjmout, aniž by porušil ostatní nervy, můžu být od krku dolů ochrnutá. A výsledek? Po desetihodinové operaci mi odstranili vše, ovšem některé nervy díky tlaku nádoru zůstaly postihnuté. Takže i když z lékařského hlediska jsem nyní víceméně zdravá, následky zůstaly. Díky bohu chodím, což jsem po operaci, díky otoku, nemohla, nicméně od prsou dolů mám velmi zhoršenou citlivost. Mám nepřetržté brnění nohou, někdy silnější, někdy slabší. Když chodím, necítím podlahu, když si sáhnu na nohy, cítím je jen velmi málo. Už si nedokážu představit život bez toho mého nepřetržitého brnění. Je to jak, když si přesedíte nohu, nepříjemný pocit, bohužel u mne trvalý. Ale co. Děkuju bohu, že chodím, že se mi točí hlava jen pár dní v týdnu, že mám pocit, že mé tělo těžkne a každým krokem se můžu sesunout, že někdy mě místo operace bolí méně, než jiný den. Někdy je prostě líp, někdy hůř. Mohlo vše dopadnout mnohem a mnohem hůře. Si vzpomínám na to, když jsem se doktorů po operaci ptala, za jak dlouho budu moct vyrazit na lyže. A oni se jen usmívali a říkali, že pokud budu schopná ujít za pár měsíců pár kroků, budu ráda. A já jim to natřela. Po týdnu v nemocnici mě našla sestra, jak se rozechvělá držím postele a stojím. Málem jí vezli, když mě viděla. No. Já jen těmi všemi litaniemi chtěla říct, že moc záleží na tom, jakou máte vůli vaše strasti zvládnout, a také to, jaké je vaše zázemí. Já měla milované rodiče, co za mnou jezdili do nemocnice každý den a povzbuzovali mě, prostě byli se mnou. Mamka, chudák, v tu dobu zhubla 15 kilo a to nebyla žádný tlouštík. Dala jsem jim hrozně zabrat svo nemocí a vím, že jim budu do konce života vděčná za to, že mě v tom nenechali, že neměli negativní přístup a že věřili, že to zvládnu a neustále mě svojí pozitivní energií dopovali, i když sami se určitě cítili strašně. Teď si vážím toho, když se ráno probudím v relativně dobrém stavu, když dojedu autem do práce, aniž bych musela zastavovat, protahova záda a rozdýchávat se, když jsem schopná jít do supermarketu, aniž bych neustále myslela na to, zda to ustojím a neomdlím s košíkem v ruce. Pořád si říkám, že jsem po tom supermarketu mohla jezdit na kolečkách nebo vůbec. Zaplať pánbůh se tak nestalo..
13. mar 2008 o 03:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
iv_77 : kdyz jsem cetla Tvuj prispevek tak se mi po tvari koulely slzy jako hrachy. Ale uplne me povzbuzovalo to jak pises o pozitivnim mysleni. Verim tomu, ze tohle je opravdu velky podil na uzdraveni. Drzim palce aby se stav uz jen zlepsoval.

leteku - petici jsem podepsala a posilam dal do jine diskuze - z dovolenim jsem tam okopirovala cely prispevek a rozsirim to i tady na koni:slight_smile:.

Holky drzte se a perte se a verte, ze urcite bude lip a doufam, ze se nam prijdete pochlubit s kazdym malym pokrokem.
13. mar 2008 o 04:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
iv-77 - si veľmi silná žena a ja ťa obdivujem. Máš úplnú pravdu s tým, že ak človek chce tak to ide ľahšie a ak človek nebojuje tak upadá (oboje som si vyskúšala). No a môj záver je taký, že choroba človeku nielen berie ale ho aj obohacuje - každý kto si takýmto niečím prejde si vie vážiť maličkosti, ktoré sú pre ostatných úplne bežné. Ja mám stále nejasnú prognozu a budem ju mať celý život, možno raz aj skončím na vozíku - no a čo? Hlavné je, že žijem a mám pre koho žiť. Pre mňa sú podstatnejšie ruky lebo si neviem predstaviť pocit, že nemôžem objať moje dieťa, môjho muža, mamu, otca a všetkých ktorých ľúbim
Gabbi ďakujem za podpisíky do petície - jeden čas sme sa už vytešovali, že sme vyhrali ale nakoniec sme sa dočkali na ministerstve len výsmechu a tvrdenia, že také nariadenie neexistuje. Bol tam prítomný neurolog, ktorý zastupuje SMku a potvrdil mu, že také nariadenie je a ani on teda nepredpisuje lieky po 45ke. Pán z ministerstva je však iného názoru.
Momentálne sme dostali od protidiskriminačného úradu odporúčanie aby sme šli cestou súdov lebo predsa len žijeme na Slovensku. Tak uvidíme ako to nakoniec dopadne.
13. mar 2008 o 07:53  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, moc vám děkuju za milá slova. Je to až neuvěřitelné, jak strašně moc může taková podpora od druhých, byť neznámých, potěšit a vehnat další sílu a energii. Mám trošku výčitky, napsala jsem tady sáhodlouhý story o sobě, nějak jsem se nechala unést a znáte to, čas od času člověku pomůže, když se může někde vypsat, svěřit.. No já jsem také samozřejmě Letekynu petici podpořila, nicméně, strašně ráda bych udělala něco více. Ale co? Soudní cesty jsou, Leteku, samozřejmě také řešením, jenže všechny víme, jak je tato varianta dlouhá a únavná. Řekni, Leteku, má vaše organizace či sdružení nějaký účet, kam by lidé mohli zasílat finanční prostředky? Určitě ano. Já dělám ve státní správě a čas od času do mejlových schránek zaměstnanců přijde prosba o poskytnutí nějaké podpory (ať je to třeba žádost o podporu formou zaslání sms nebo přímo na účet dané osoby či organizace). Vím, že prioritně to problémy s uzákoněním léčby pouze do 45. roku nevyřeší, ale absolutně si nedovedu představit, že po dosažení tohoto věku mohou vaši zákonodárci lidi postihnuté tímto zlem takto diskriminovat. Napiš, prosím, třeba do IP, jak bych mohla být konkrétněji nápomocná. Díky a přeji ti i všem ostatním strašně moc sil, i přes obrovské problémy dobrou a bojovnou náladu :wink: ! A hlavně hodné a vlídné lidi kolem, které tě/vás podrží, na které se můžete obrátit, když třeba nějaký ten mráček na obzoru se objeví...
PS. Leteku, s tím hřištěm, jak jsi psala úplně na začátku a jak si lidé říkali, to je hrozné, takhle brzy po ránu a už je opilá, tak já se vždycky strašně stydím (no ale vzápětí se pousmívám), když třeba vylézám z auta a zamotám se, a úplně na ostatních vidím, jak si říkaj, no to je frajerka, v takovém stavu a ještě k tomu řídí :slight_smile:
13. mar 2008 o 22:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, listujem na internete a našla som toto:

http://www.aktuality.sk/spravy/domace/zrusili-vekovy-limit-na-liecbu-sklerozy-multiplex

držím palce všetkým! :slight_smile: :wink:
19. apr 2008 o 14:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ano vyhrali sme tento boj, čaká nás veľká oslava v našom klube. Ďakujeme za všetky povzbudenia.
19. apr 2008 o 19:21  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj děvčata. Moje dcera bývá na modrém koníkovi, čeká miminko v listopadu a tak jsem nakoukla taky. A krom jiného jsem přišla na maminky se sklerosou multiplex. Není to žádná legrace. Manžel ji má prokázanou asi 12 let, ale příznaky, když jsme se zamysleli, mu začaly už kolem vojny.
Přispívám do této diskuze, protože jsme samozřejmě po prvotním šoku a následné stabilizaci začali hledat jak si pomoci. Mému muži taky napsali interferony v injekcích, postupně se je naučil píchat a musí každý druhý den. K tomu spousta dalších léků. Samozřejmě i kortikoidy. A ty těžce odvápňují kosti, zuby atd. atd. Hledali jsme až jsme našli. Zcela náhodou jsem se seznámila s vitaminovými a minerálovými doplňky, ale takovými, které jsou vyrobeny z potravin. Aby ještě více nezatěžovaly už tak zkoušený organismus. Takto vyrobené jsou podstatně dražší, ale krom toho, že nezanášejí a nezatěžují činnost jater a ledvin, navíc se ve vysoké míře krásně vstřebávají.
Muž je začal poctivě brát v plném dávkování. V té době musel přibližně co tři měsíce na týdenní infuze do nemocnice, protože vždy mu přestala fungovat nějaká část těla nebo rovnováha nebo vidění a pak k tomu stálá nezvladatelná únava. Asi po dvou měsících braní této vysoce kvalitní potravinové suplementace mu ataky začaly řídnout. Do nemocnice musel asi po 6 měsících, po dlouhodobém braní dnes do nemocnice na infuze musí tak cca co 10 měsíců. Jeho ošetřující neurolog je velmi překvapen, sám se velmi zajímá o to, čím si manžel vlastně zkvalitňuje život.
A jaké on sám hodnotí přínos? V prvé řadě se výrazně snížila únavnost. Udělá daleko více práce. Dále se mu mezery mezi ataky prodloužily až trojnásobně. Po dlouhodobém braní se mu snížila kazivost zubů, evidentě dochází k eliminaci vedlejších příznaků léčby kortikoidy. A při pravidelných kontrolách má celkově lepší hodnocení průběhu choroby lékařem než před pár lety. A paradoxně se mu zlepšila kvalita pleti, vlasů a přestal trpět na virozy atd.
Pokud vás to bude zajímat, jde o firmu www.pharmanex.com a napište na mail vaclavkax@seznam.cz.
3. máj 2008 o 22:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ja mám zatiaľ dobrú skúsenosť zo Serapeptázou. Na túto chorobu žiaden liek neexistuje a zjavne ani nebude, len niektoré prípravky vedia oddialiť atak, teda potlačiť tie potvory čo napádajú vlastné bunky.
4. máj 2008 o 12:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Děvčátka, asi víte, že skleroza multiplex je onemocnění vlastního imutního systému, kdy vlastní tělo poškozuje vlastní tělo. A tak se v míše a v mozku tvoří na obalech nervů, tzv. myelinech, roztroušeně záněty. Jako když je měděná trubka na vodu obalená izolací. A ty záněty nakusují ten obal, to způsobuje zmíňované problémy, ale zle je, když se dostanou až k nervu.
Léky na tuto chorobu snižují zánětlivost, k tomu další léky upravují příliš divoký imunitní systém, a jiné léky se snaží ?? zpomalovat průběh choroby a a a a.... ale jinak nemohou víc nic udělat. Naše zdravotnictví na víc nemá. Navíc tyto léky mají silné vedlejší účinky, a paradoxně to naše tělo likviduje zase jinak. A tak není jiné cesty,než si vyladit to svoje tělo a více probudit vlastní obranné funkce. Protože tělo umí samo bojovat se záněty, s nádory, s virozami, ale musí mít z čeho a jak.
4. máj 2008 o 14:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ano, i miminko se bude dát. Jen tělu pomoct a je třeba mít informace. Pokud máš zájem, napiš. Mail je uveden výše.
4. máj 2008 o 16:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
leteku-mozem sa ta opytat odkial z ba si?
mne prisli info o peticii majlom a samozrejme sm to rozposlala dalej.drzim palce.
5. máj 2008 o 18:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
bibula so z Petržalky a ďakujem za podporu. Petícia bola úspešná a vekový limit sa ruší od júla.
5. máj 2008 o 18:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
:grinning: super, tesim sa s tebou /nech setria inde/
aj ja som z petrzalky , neviem ci poznas "liecbu" energiou reiki. ak mas zaujem,mohla by si chodit ku mne som tiez na md,decka sa pohraju ,dame kavco a trochu si na teba prilozim ruky-teda ak mas zaujem :pensive:
/kukni si nejake clanky o reiki aj na nete ich je kopec./
ahoj
5. máj 2008 o 19:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
:slight_smile: :wink: som rada,ze si sa ozvala a ze poznas,takze niekedy dame stretko a uvidime,papa a drzim palce,inac sem chodim malo,tak potom mi napis na majl-bibula.bibula@gmail.com ,alebo aj ss,budem pozerat,pa :wink:
11. máj 2008 o 10:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok