Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@leteku to si dobrá že ještě kojíš 😉 a co budeš brát za léčbu teď?
Neviem ale asi zase avonex, teda by som chcela uvidíme čo povie lekárka.
@leteku mě ho po koju dali, ale pak mi neseděl vůbec už 😢
pořád dumám nad tím druhým prckem, na jednu stranu chci a na druhou se bojím, nejsem zcela v pohodě.. a bude to ještě náročnější, i u jednoho mám problémy 😒 😢
@bekulkamama - ja by som na tvojom mieste ešte počkala s druhým prckom. Keď sme to skúšali prvýkrát vlastne po roku a pol nedopadlo to dobre a to som sa pred tým cítila úplne skvelo. Ale telo to nezvládlo. Každý je iný ale radšej počkaj. Je lepšie keď staršie dieťa je už tak sebestačné, že aspoň niečo zvláda bez tvojej pomoci.
počkám... 😉
Ahojte dievcata,
uz som tu dlho nebola, tak Vam v prvom rade zelam vsetko najlepsie v novom roku, hlavne toho zdravicka🙂
Vcera som stravila skoro pol dna u doktora, no hroza a des, vysledky mam nastastie lepsie, a uz by sme chcelu babo, chceli sme aj pred rokom, ale zacala som si pichat na preliecenie, vo februari si dopicham..
Ale co by som sa s Vami chcela poradit, je, ze doktor povedal, aby som si dala pol roka prestavku medzi oplodnenim a pichanim, mne sa to zda vela, uz sa nam nechce viac cakat, podla mna staci aj mesiac prestavku.
Co si o tom myslite?
Pekny den🙂
@ivulsa ahojky, já měla avonex, dr. mi řekla at ho beru aspoň rok před těhotenství ale vynechat sem neměla prej až budu těhu tak to přestanu píchat, než sem to zjistila z testy a z krve vynechala jsem jednu dávku a jednu předtím dostal ale prej to nevadí, lepší prej než nepíchat a čekat na mimi, mě se to zadařilo hned první cyklus ale někdo taky na to čeká půl roku, jedna kámoška 6 let ☹ napsala bych do prahy dr. havrdové nebo jinam do centra na další názor, co si myslíš ty o tom?
@ella_joy můj brouček má rok a je taky zdravý, to se nikdy nezjistí předem zda v budoucnu něco nebude...
@bekulkamama Gratulujem k brouckovi🙂 No mne je to jasne, ze sa dopredu neda...ale tak preco nebyt poztivny 🙂
Dakujem Vam za odpovede, ja si tiez myslim, ze staci mesiac pauza, ved nemusi sa zadarit hned a zase tolko bez injekcii je tiez nebezpecne, doktor podla mna mal toho uz vela a nevedel poriadne co hovori, skusim sa poradit este s inymi doktormi.
Bekulka- keby si mala cas a chut, tak sa mi mozes na to opytat, dakujem🙂
A este by som sa Vas chcela spytat, ci ste brali a ake vitaminy pred otehotnenim, kys. listovu a pod.
Dakujem Vam, pekny vecer prajem vsetkym🙂
ahoj holky,
uz vas tady docela dlouho ctu, tak sem si rekla, ze Vam aspon ahoj reknu 🙂
@ivulsa ja sem teda lecbu nezacala, protoze sme do roku po diagnoze planovali, ale v nemocnici mi rekli ze 3 mesice jsou idealni, aby se telo mohlo ocistit.
@ella_joy jj to si piš člověk musí mít vždy lepší pohled na všechno 😅
@ivulsa jj můžu zas budu mít cestu k dr. tak se určo zeptám 😉 a co pícháš?
@bouncig_czech pověz nám něco o sobě 😉
bouncig_czech no veru, povedz nam nieco o sebe, zijes v UK? a tam Ti povedali, ze nemusis zacat liecbu?
bekulkamama zase si nemusis robit starosti, ja ze len napises tej doktorke, nemusis kvoli mne nikam chodit, picham si rebif22
@ivulsa jo tak to je leší psát za sebe, ona chce vcědět třebas víc věcí o tobě a taky odpoví a dopisuje si s tebou, to za tebe nemůžu ☹
ahoj holky
jojo bydlime v uk, cekame ted nase prvni mimco, ja nevimco povidat, ono zas tak neni nic moc co 🙂
ivulsa, chteli abych zacla beta interferon, ale kdyz sem prisla s tim, ze bysme napred chteli mimco,tak rekli ze treba na 8 mesicu to nema stejne smysl, prave aji pak kvuli te ociste, ze i stema drogama se to vsechno spis beh na dlouhou trat a ze si mam hlidat, dobrou zivotospravu, spat hodne, odpocivat kdyz potrebuju,zdravou stravu cviceni..... a normalne to dela divy, i kdyz ne vsechno zas tak dodrzuju. Budu se snazit to oddalit co nejvic, protoze bysme asi chteli jeste druhy nez zacnu neco uzivat, to ale az uvidime jak to bude s prvnim 🙂
No je to sila, kazdy doktor Ti tvrdi nieco ine, a brali ste tu kys. listovu?
ivu, ja sem zacala brat tehotensky vitaminy, jak sem sem otehotnela a je v tom i listovka, ale doporucujou ju brat i pred otehotnenim 😉 jak sem byla naposled u babicky, takmi davala precist o MS v nejakym magazinu a hromada veci co tam byla napsany jako fakt, mi pak doktor tady, rekl ze sou mitusy.
@ivulsa máš IP... jj já brala calibrum baby plan 3 m. předem už a po vynechání antik. sem otěhotněla hned... 😉 je dobrej a brala jsem ho až do 20 tt kvůli rozštěpu, pak až kolem 30tt teprve druhý stupeň vitamínů, páč se ty mamky dneska cpou moc a naberou pak šíleně 😝
@bouncig_czech mě hrozně vyčerpalo kojo a nespaní takže ti držím pěstíky, já na druhé teda teď nemám, neodpočívala bych dost ani teď to není dost takže jedno stačí a doufej že vše proběhne ok 😉
beku dakujem krasne🙂
bouncig a na co konkretne hovoril, ze to su mytusy? ak si pamatas🙂 v akom meste byvas?
Ja som brala kyselinu listovú, potom calibrum baby plan a od 3 mesiaca mamavit. Ináč mňa zatiaľ kojenie nevyčerpáva, teda to aspoň tak nepociťujem ale už aj dokrmujeme.
holky ja beru vitaminy od te doby co sem otehotnela a myslim, ze pribiram uplne normalne a mimi je taky velky jak ma byt, ono asi nezalezi jen na vitaminech 😀
ivu, no treba to ze nelecenej attack je horsi nez lecenej, protoze se prej lecit ani zastavit praskama neda, treba mi rekl ze steroidy mi daji jen v nejhorsich pripadech, nebo pokud to nebudu zvladat, ze to jen urychli aby se vse vratilo do normalu, ale ze to vubec neovlivni jak hodne nebo moc jsou nervy poniceny, tak jak vim, ze to na me de, vetsinou tusim kdy to prijde, tak jdu do postele a nevylezu dokud nevim,ze uz je to lepsi. Ono treba ani nevim jak vsechny ty drogy fungujou, ale ten co nabizeli me ma predejit jednomu attacku ze tri, takze fakt beh na dlouhou trat. Takze kdyz mivam ted tak jeden rocne, tak pro me pred otehotnenim nemelo skoro cenu ani nic zacinat, protoze to nemelo predejim cemu a co sem cetla tak tam psali jak je potreba zacit okamzite, chapu ze musi resit pripad od pripadu, ale v mojem to cenu asi nemelo. No bylo jich tam par, ale uz si to vsechno nepamatuju.
beku, toho se prave bojim, protoze uz od prazdnin nic moc nedelam, tak mam takovy volny program,spim min. 10 hodin denne, ale vetsinou vic a je mi ted hrozne dobre. Taky to nechci moc planovat, protoze to vijit uplne podle planu nemusi.
@leteku leni já ten mamavit nasadila ž právě v třetím trimestru říkal mi dr. že to je zbytečný vitamíny jsem brala přirozeně radši 😝 buď ráda, já bych tak kojila dýl kdyby to šlo 😢
@bouncig_czech já byla v těhu taky spokojená, žádná ataka, žádná únava, nic, bylo mi báječně a taky sem hodně spala 😅 super období ale porod je vyčerpávající a kojo taky hlavně si myslím že je to nevyspáním, někdo asi zvládá víc já moc ne, měla jsem ataky tak 3,4 do roka, a ted loni byly 2 a s tou poslední se pořád peru ☹
Ahojte mamičky.Dlho som sa tu neukázala,teda čítala som si vaše príspevky ale teraz vás chcem poprosiť o radu.Skončila som liečbu Betaferónom,nakoľko som mala nízke hladiny MXA proteínu,primárka mi vysvetlila,že som na tento liek rezistentná.Mala som dva aj pol mesiaca pauzu a teraz si druhý týždeň pichám Copaxone,denne.Miesta vpichu sa mi zapaľujú a mám ich opuchnuté.Neviete mi poradiť niečo na zmiernenie týchto škaredých reakcií.
Dodatočne vám všetkým prajem šťastný Nový rok,papa.
@bekulkamama - momentálne ešte nie som na liečbe, ešte stále kojím, síce už len trošku ale čakám na schválenie dalšej liečby. Minulý týždeň som bola na magnetickej rezonancii, tak dokým sa to dá všetko dohromady a lekárka mi dá lieky tak budem kojiť.