Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zero
10. mar 2011
Ahojky, chtěla jsem se jen zeptat, jaký je rozdíl mezi CT a MR. Byla jsem u neurologa a ten mě nejprve posílá na CT a UZ krkavic. Mám teda taky pěkně nahnáno. Nevím z čeho mám větší srtrach, jestlu to bude RS anebo nádor. Jsem s nervama v háji. A včera mě do toho začala jakoby mravenčit levá noha. Na CT jdu v úterý a na ten Uz 22. a k neuro až 25. Bože to snad nevydržím. Na CT se to dá taky poznat?
bekulkamama
11. mar 2011
@zero CT a MR je skoro to samé, jen MR je dražší větší a složitější stroj, na něm se dá pracovat více, prostě to ukazuje více nemocí atd. ale oboje by mělo ukázat RS jako ložiska polkud jsou... MR je určitě přesnější, polkud by na CT něco bylo poslali by tě časem i na MR, třeba ne 😉 nádor? jejda nestraš.. proč myslíš? určitě to nic nebude.. 😉 nic vážnýho.. kdy tam jdeš? a co máš za problémy?
jika10
11. mar 2011
Ahoj holky, taky mam diagnozu RS uz cca 4 roky. Ted se s manzelem pokousime rok o mimco a zatim to nejde 😞 . Ted mam 3 dny po ovulce a dneska rano jsem si vsimla, ze mam citlivejsi nohy, tak nevim jestli to neni zacinajici ataka. Myslite, ze kdybych byla v tuhle chvili tehotna a mela bych ataku, ze to ublizi mimcu???? A si bych totiz musela jit na kapacky solumedrolu.
bekulkamama
11. mar 2011
@jika10 neboj, neublíží.. já ji taky měla v těhju hned na začátku 😉 přeji ať se brzo zadaříé, doufám že se poctivě snažíte :-p 😃
jika10
11. mar 2011
@bekulkamama Jo, snazime se ob den a merenim bazalky vychytavame ovulku 😃 , tak uvidime. Uz by to chtelo, protoze jak rika manze to ze nam to nejde, tak mi na psychice taky zrovinka moc nepridava. No ja porad doufam, ze to ataka nebudu. Mam nejspis uz vic jaky tyden zanet v ruce (mo spatne napichnute kontrastni latce na MRI) a tak si myslime, jestli se to spis nerozlejza. Ja kdyz mam ataku, tak me brni bud obe nohy soucasne nebo ruce. Kdezto ted je to, ze mam levou nohu od kolena nahoru citlivejsi, kdyz mam na ni perinu nebo neco takoveho, tak proste citim, ze na ty noze neco mam, ale jinak me to neomezuju. Nejake problemy s chuzi nebo nerovnost vubec. Tak nevim. Snad se dovolam doktorce a ona mi rekne co a jak :-N
jika10
11. mar 2011
@bekulkamama Jo a jinak diky za povzbuzeni. Hned je mi lip. A jsem rada, ze si o tom muzu s nekym pokecat.

Jeste se zeptam, kdyby to byla ataka a ja nebyla ted tehu, tak za jak dlouho po atace se muzeme zacit snazit??? Me totiz moje doktorka rika, ze tak pul roku, abych radeji neotehotnela. Ale pri predstave, ze budu mit mimco pul roku zakazany, tak je to hrozny. Navic, kdyz uz mi bude v zari 32 let a to uz je na mimco fakt nejvyssi cas :-N
bekulkamama
11. mar 2011
@jika10 po atace kdykoli otázka je zda ji bude léčit kortikoidama, pak dva měsíce mi říkala dr. netěhotnět.. třeba ne, zkus se šetřit a třeba se ataka nerozjede, a mmch já mívala ataky taky různé a po čase se měnily takže se nediv kdyby náhodou místo brnění bylo něco jiného 😉 máš nějakou léčbu?
jika10
11. mar 2011
@bekulkamama Jo, mam rebif 44 uz od zacatku, jsem ve studii, protoze jsem po prvni atace nemela narok na leky na pojistovnu, ale to zname kazdy. Vim, ze by se ataky mohli menit, ale tohle je fakt uplne jiny. Pri atace bych snad mela nejaky omezeni nebo alespon zhorseni chuze, ale ja nic. A ani se na ataku necitim. Vetsinou kdyz jsem mela ataku, tak jsem byla pred tim vyrazne unavena a takova otraveno, kdezto ted jsem uplne v pohode. Spis bych rekla, ze se citim skoro lip nez kdy jindy, tak prave nevim
bekulkamama
11. mar 2011
@jika10 tím líp, tak ji nemáš 😉
jika10
11. mar 2011
@bekulkamama No jo, jenze jsem volala doktorce. Ta mi rekla, ze mam byt ted v klidu, vypit kazdy den lahev magnezie a v nedeli ji mam napsat mejlika, zda doslo ke zhorseni nebo ne. Kdyz jsem ji popsala priznaky a rekla jsem ji, ze nemam zadne omezeni hybnosti, tak mi rekla o tom klidu. A navic pry pokud je pravdepodobnost toho, ze bych mohla byt tehu, tak mi nechce davat solumedrol. Kdyby jsme nechteli mimco, tak by mi ten solumedrol dala, ze by jsme tim nic nezkazili. Tak ted budu doufat, ze se mi nic nerozjede a nebudu muset na kapacky. Drz palce 😉
bekulkamama
11. mar 2011
@jika10 přesně tak, radí ti dobře, já vím že máš v hlavě tisíc myšlenek ale zkus vážně dáchnout a být v pohodě, solumedrol by škodil a třeba se nic nerozjede, doufám že ti to dobře dopadne 😉
já se balím, razím s maminama s jiné diskuze do hospody 😃 zatím pa
jika10
11. mar 2011
@bekulkamama Jo jo odpocivam co to jde. Uzij si to, zatim ahoj 😉
bekulkamama
12. mar 2011
tak jeden panák a nevyspanost dělá svoje |-| 8-(
zero
15. mar 2011
@bekulkamama No už jsem tu psala, už delší dobu se mi občas udělá černo před levým okem a někdy(málokdy) mám takový nepříjemný tlak v hlavě. Byla jsem už o očního, oční pozadí je o.k. jen mi dali brýle na dálku. Dnes mám za sebou CT. Výsledky prý pošlou do týdne k dr. na neurologii. Ale zeptala jsem se, jestli by mi teda alespoň nemohli říct, jestli tam je něco, co tam být nemá a odpověděli mi, že by to nemělo být nic vážného, že mi ani nemuseli dávat kontrastní látku. Na začátku mi sestřička povídala, že se ještě uvidí, jestli mi ji dají nebo nee, ale prý nebylo potřeba. Trvalo to asi jen 10 min. Tak ještě uvidím až půjdu na kontrolu na neuro to je 25. tam mi řeknou výsledky komplet. Ale budu se jim snažit věřit, že to teda nic moc vážného nebude.
Holky ,ale všechny Vás tady hrozně mooooc obdivuji a fandím Vám.
bekulkamama
16. mar 2011
@zero to zní hodně nadějně 😉 pravděpodobně to bude fakt něčím jiným, moc ti to přeju :-N
petrajah
28. mar 2011
Ahoj holky, dlouho jsem tady nebyla, vidím, že se sem přihlašují stále nové maminky!!! 😢
Rady, jestli jsem četla správně, tak jdete do druhýho mimča!! To vám přeju, ať se to povede, co nejdřív! x-)
Abych si postěžovala: mezi svátky o Vánocích jsem byla na kapačkách solu-medrolu a po měsíci jsem zase měla ataku, tak jsem měla medrol, kalium a ranital v tabletách celý měsíc. Skončila jsem před 14 dny, kdy jsem "v pohodě". Ta nemoc je prevít, myslela jsem si, že budou několikaměsíční (!!) pauzy mezi atakama a ono asi ne. Dnes jsem jaksi "rozstřepaná, unavená", spala bych, až bych brečela (snad to je změnou času)......a to se nestresuju, tak nevím, co dělám špatně.
Mějte se!
bekulkamama
28. mar 2011
@petrajah peti to právě nehodlám, mimi nebude, odpovídám jiným ale asi jsem někde něco šp. psala nebo ty šp. četla, druhý nebude |-| nemám na to, finančně je to šílený ale hlavně zdravotně, podzimní ataku jsem léčila strašně dlouho nemohla sem se z ní vyhrabat až do února a pořád beru sl. dávku medrolu obden takže e e a navíc mě ten náš rarach děsně vyčerpává takže na druhý se v žádbým případě necítím, už sem si to ořvala 😢 :-|
ale ne, nemůžu riskovat
jinak malýmu přibyly 4 špičáky takže jen zadní stoličky a je to za námi 😃
petrajah
29. mar 2011
@bekulkamama Jejda, omlouvám se, to je mně líto, asi bych měla pozorně číst!!! ]-(
-s těma zubama gratuluju, pak zas začnou kazy, osmičky a pak klapačky!! 😃
Já teď taky řeším finance, nikdy mně to tak neštvalo, jak teď. Jak děcka rostou, tak mají větší požadavky. Tento týden zaplatit zálohy na školy v přírodě, counry víkend, hudební soustředění, obědy, odpady, tábor pro všechny tři. Já jen, že toto řeším tento týden, jen ty tábory mají na zaplacení ještě měsíc čas...... :-S
bekulkamama
29. mar 2011
@petrajah no mazec co dneska chtějí, a to mám jedno dítě ale taky vidím že je to horší a horší a navíc zas to dph nás malinko obere, energie zvednou, to je pořád něco 😞 malý chrní zrovna jdu k němu zalehnout.. v noci jsme moc nespali..
letekuautor
30. mar 2011
@bekulkamama - nikdy nehovor nikdy. Ja som tiež tvrdila, že druhé nikdy nebude, že to proste riskovať nebudem, potom čo sa mi stalo a hľa prešlo pár rokov, môj stav sa stabilizoval a mám druhého huncúta. S peniažkami je to však iná otázka, my sme boli tiež riadne vyšťavení po prvej materskej preto nám aj dobre padlo, že som rok a pol robila, urobili sme aké také zásoby, pomaly nám končia splátky na byt a snáď túto materskú zvládneme lepšie. Čo sa týka mojej smky, tak mám tú výhodu aspoň zatiaľ, že pokiaľ spí tak o nej vôbec neviem, nie som unavená ani mi nič netrpne, proste som úplne fit, keď však zautočí to je iná šupa, tak pevne verím, že už nikdy nezaútočí. Pekný dník idem na prechádzku s kamoškou.
mysska3
30. mar 2011
Baby, chcem sa vás opýtať, či chodíte aj do solárka, keď si picháte rebif?
bekulkamama
30. mar 2011
@leteku aaaaaaaa to já to mám na 30 let tu hypotéku ]-( ale máš pravdu nikdy nevíš, jen si myslím že to neklapne.. už mám nějaký roky víš jak nedovedu śi to představit s delší pauzou :-|
bekulkamama
30. mar 2011
@mysska3 já jsem chodívala ale hooodně opatrně...
naden
30. mar 2011
Ahoj holky v prvom rade vam chcem vsetkym povedat ze vas velmi obdivujem ako sa s touto chorobou vyrovnavate. Uz dlhsie vas citam a tak som a rozhodla, ze sa k vam pripojim zatial takto prispevko, no viem , ze onedlho aj do radov SM. Nic nemam potvrdene, v juni ma caka MRI, takze potom. Moje problemy sa zacali asi 5-6 rokov dozadu, kedy som mala urcite kozne problemy. Odvtedy si ma hadzali od jedneho lekara k druhemu. Skoncilo to na reumatologii so zaverom autoimunitne ochorenie, ale nevedia presne ake, iba hadaju. Stale vysoka sedimentacia, velky pocet bielkovin, hypergamaglobulinemia, vela protilatok ANA a nejake anti ro a ssa protilatky. Nedavno prislo dvojite videnie, doktorka mi iba povedala, ze som zdrava a poslala ma na ocne, kde mi povedali , ze vsetko je ok. Stale som mala podozrenie na SM - to videnie, trpnutie...az teraz sa mi neda pohybovat rukami . Vlastne hybat sa da , ale pohyby su spomalene. Uplne sa snazim rychlo pohybovat no njde to dokonca to boli.To ma donutilo ist opat k doktorke a na moje naliehanie aj k neurol. tak ma objednali na MRI. Prosim vas poradtte mi ked uz je v rukach takto spomaleny pohyb je to s istotou SM? Pri inych proznakoch som sa este ubezpecovala, ze moze isto chrbticu a tak...ale toto uz nemam na co zvalit tak som musela konat. Predtym sa mi to nestalo . A velmi sa toho bojim, som smutna, nestastna, depresivna |-| Dakujem za vsetky odpovede a velmi velmi drzim palce pri zvladani tejto hnusoby odpornej.
bekulkamama
30. mar 2011
@naden ahojky vítej mezi námi,k osobně doufám že se mýlíš i oni a nebude to ereska ale neboj i s tím se dá žít, doufám že tě brzo přejdou ty okolní nepříjemnosti.. čekání je blbá věc |-|
naden
31. mar 2011
bekulka - dakujem, tiez dufam.....ale tie ruky...nic ine to byt nemoze😞 mal, alebo ma to niektoo z vas? Byva to pri RS spomalene pohyby ze? Dokonca - nie je to uz nejake vyssie stadium?? Neviem, ci mi to zostane, alebo ak to je aj RS, ci mam sancu, ze pri liecbe to prejde
letekuautor
31. mar 2011
@naden - vitaj medzi nami, pevne verím, že len príspevkovo a ak aj nie a SM sa potvrdí, ver že aj s ňou sa dá žiť krásny život je síce občas ťažší ale dá sa. U mňa boli príznaky, že pol tela - pravá začala byť neobratná, spomalená, nepresná - ťažko to opísať. Ale myslím, že najdôležitejšie je aby prišli na príčinu tvojich ťažkostí a začali ich riešiť. Držím ti veľmi palce a daj vedieť ako si dopadla.
petrajah
31. mar 2011
Ahoj, taky doufám, že k nám nebudeš patřit, jistotu budeš mít po všech vyšetřeních :-| . To čekání je hrozné, taky jsme to zažily. Psychika dělá hodně, tak se nenervuj, dej se do kupy a mysli pozitivněji! x-)
naden
31. mar 2011
leteku, petrajah - dakujem za podporu - vsetkym vam. Presne tak cakanie je hrozne uz ma to ubija. Neviem tolko nad tym rozmyslam, az sa mi zdaju vsetky priznaky ta psychika veru robi svoje a robi to horsim, nez to v skutocnosti mozno je. Mozem sa opytat ako dlho mate stanovenu tuto diagnozu a spatne - mali ste nejake priznaky uz davno predtym? Leteku ja mam presne toto s rukami..a potom to chvilami prejde, potom zase a dookola na striedacku. niekde som citala, jedno dievca pisalo, ze jej cvicitelka ma SM uz 20 rokov a stale je ok. A vraj vdaka cviceniu. ze keby necvici vraj by bola na voziku. Myslite ze to moze pomoct, alebo by mozno bola ok aj bez cvicenia...ako vie. Je to asi tak, ze komu je co dane nijak to neovplyvni. Chcela som sa spytat vraj je nejaky novy akoze liek ten natalizumab - neviete o tom nieco? Kto ma na to narok?
letekuautor
1. apr 2011
@naden - ja som mala prvý atak pred 10 rokmi bolo to slabšie ako tento posledný, ináč žiadne príznaky ani ťažkosti. Druhý atak prišiel o 6 rokov a teraz som už tri roky čistá a dúfam, že ešte zopár rôčkov aj budem. Cvičenie je super ale pri mojej lenivosti a dvoch deťoch na to nemám čas. Ale v podstate si myslím, že každý má určitú formu SMky, ktorú veľmi neovplyvníš a ak hej tak podla mňa je hlavné byť ok psychicky. čo sa týka liečby, je plno liekov teda injekcíí, ktoré sú dostupné a sú super a zrovna natalizumab by som nechcela, dáva sa ako posledný keď už nič nepomáha ale podľa mojich skúseností čo som videla pacientov tak nikomu nepomohol a už sú na liečbe dva roky. Naden z kade si? Je veľmi dobré skontaktovať sa s niekým kto je z tvojho mesta aby ti odporučil vhodného lekára, teda v prípade ak pôjde o SMku.