Som mama so sklerózou multiplex

leteku to je nejaky najsilnejsi liek? Ked sa podava az ked nic nezabera. Citala som ako ho aj pani Prochzkova vychvalovala ze ma uzasne ucinky ...som sa potesila znelo to tam tak dost nadejne. Ja sa bojim najhorsiho neviem si predstavit, ze by som zostala lezat:( preco su takito pacienti? Zacali sa liecit neskoro? Alebo liecba nezabera? Ozaj ake boli lieky co ja viem 10-15 rikov dozadu. Myslite ze teraz je liecba aspon o nieco lepsia?
bekulka po tom ataku ti ostali nejake nasledky? Alebo aj to trpnutie, zle videnie a pod. pri liecbe vymiznu? Vela otazok sorry baby , ale zaujima ma vsetko kym som nasla toto forum kukala som dam na stranke ZDRAVIE a to bolo strasneeeee tam si nadavali jeden cez druheho ziadne rady...som velmi rada, ze som nasla VAS 😉

@naden ne neee to je tak že ataka je jednorázová, přeléčíš jí kortikoidama, většinou kapačky solumedrolu a pak tbl. medrolu a kalia v sestupné dávce a je to zas pryč.. ale jinak máš u nemoci RS stálou léčbu, já mám ted tbl. azaprine, ale před těhu jsem si píchala do svalu avonex jednou týdně..někdo píchá třeba rebif obden a to jen pod kůži menší dávku, je to různé, každé tělo je jiné a jinak mu co zabírá, proto se nedá každý léčit stejně víš, nejlepší je aby ti pak v nějakém RS centru dali léčbu a sledovali jak se to vyvíjí a zda ti to vyhovuje, jinak "ležák" jen tak nebude nikdo, ono je to tak že nemoc je zrádná, na 90% ji ovlivníš zdravou stravou a pohybem ale stává se bohužel že u někoho se to zhorší natolik že postupně padá, chodí o holi, pak vozíček... ale takových je málo celkem jde o ty starší kteří jsou delší dobu nemocní a léky tenkrát nebyly tak dobré ještě, stále se to vyvíjí, za 5 let to zas bude někde jinde na úroveň víš ... pravda ovšem je že nikdy nevíš kdy se ti to bude horšit takže proto se má žít co nejvíc zdravě! a žádnej stres!!! psychika to ovlivnuje prej nejvíc...

www.zbynekmlcoch.cz můj spolužák je neurolog, má moc hezké a srozumitelné články o RS 😉

@naden - no ono je to liek, ktorému sa predpokladali super účinky ale ja osobne som sa s nimi nestretla a poznám zopár ľudí, ktorí ho berú. Určite sa to nedá takto vyhodnotiť na 100%, je to len moja skúsenosť. To, že niektorí sú na tom veľmi zle behom krátkeho času závisí od druhu SMky. Ja mám ten dobrý typ, ktorý prebieha v atakoch aspoň zatiaľ, aj toto sa časom môže meniť. No a v minulosti sa smka veľmi neriešila, riešili sa akurát ataky.
Ináč mrkni našu stránku Nádeje - http://www.sclerosis-multiplex.sk/ sú tam tiež skvelí ludia.

@leteku tady je kapačkou měsíčně tysabri a dávaj to taky jen těm co jsou na tom už mooooc špatně takže nejlepší možná ale radši nemět že 😉

ahoj holky,hledam zde nejaky info o RSce,vzhledem k tomu,ze podle MR mam tento nalez...ale nejen podle mr,ale i priznaky. ...uz jsem se zde snazila nekoho kontaktovat,ale ,neprisla odpoved....jsem dost vydesena ,ale to je urco kazdy,kdyz vam rekne lekar tuto zpravu...byla jsem na EEG a vse ok,az na MR mi lekar zjistil nalez,teprve jdu do RScentra,tak nevim,v jakem rozsahu postizeni mam...ve ctvrtek 7.4. jdu na lumbalku...chtela bych se vas zeptat na zkusenosti s lumbalni punkci a jestli se mam bat,vsude na netu jsou docela strasidelny pribehy...nemoc se mi prihlasila teprve pred par dny,18.3.,uzila jsem nekolik leku,protoze se snazime v caru o miminko a ja to pricitala velke davce hormonu,ale na MR prisla ledova sprcha....ted me tyden brni noha,neni to neprijemny,jen obtezujici a ja jsem se chtela zeptat,jesti je to mozny,ze treba tyden i vic jsou tyto potize? brneni,citi atd??? moc otazek,holky,co? ja vim..achjooo....dekuji za kazdou zpravicku a drzim vam vsem mooc palecky

bekulka ako ten atak mama rozlisit? Ked myslim, ze ho prave mam...ale uz tak cc2 tyzdne ....stalo by sa nieco aj keby nie je prelieceny? Nikde som o tom nesla...coooo? To je az 90 percent sa da ovplyvnit stravou? Citala som , ze treba zdrvo zit, ale nemyslela som , ze az tak mocto moze spravit. baby dik aj za tie stranky, luska, luskam🙂

trinity 1973 ahoj ja som momentalne teraz v takej istej situacii ako ty a tiez zhanam vselico mozne, je to hrozny stres, strach, beznadej.... baby dali hore nejake stranky je tam vela dobrych info tak kukni tam.

....ale nemam potvrdene...caka ma MRI

@trinity1973 ahojky tak jsem moc ráda že si k nám dorazila, já ti psala odpověd v mém fotoblogu 😉
jinak jooo je možné že to brní i déle 😖 doufám že to nakonec nebude ono a když jo tak neboj žádná hrůza to není..
já teda lumbálku sbsolvovala hned na začátku po MR byla jsem hospitalizovaná ale neurolog už to dávno tušil, lumbálka se píchá do spodní části páteře ochrnutí prakticky nehrozí, dneska jsou ti dr. už profíci, mě se jen zatočiala hlava bylo mi na omdlení, pak mě položili a 24 h. nehýbat jen otáčet a nezvedat se a nesedat aby nedošlo v míše v šoku, protože odebraný míšní mok dole chybí a musí se tekutinami co piješ a to fakt ihned pij 3 l se doporučuje a bude ti hej, hlavu sem nezvedala a držela vše poctivě a stejně sem měla děsnej bolehlav a bolest v křížích ale dneska se to už zas píchá atraumační jehlou amíšní mok se doplní a rovnováha opět srovná tak se neboj 😉

@naden to je kombinace všeho, zdraví jídlo stres atd. ale tyhle procentuální statistiky můžou být dost zkreslené podle mě... 😒 nevím, ataku poznáš, je ti fajn a pak najednou přijde třeba brnění nebo mlhavé vidění, atd. to je ataka, můžu ju přechodit a nic nedělat a to ti faaaaaakt nedoporučuju, každej dr. ti řekne že ataka která se nepúřeléčí extra kortikoidama tak ublíží tělu do budoucna, jako by krok tvého zdraví k horšímu ☹ ☹ ☹ pokud něco cítíš min. dr. zavolej a pověz mu to

Ahoj holky, trinity - mně dělali lumbálku v Brně, bylo to jen nepříjemný, ale pak jsem ležela na břichu pouze 2 hodiny a pak jsem jela domů. Dřív se leželo 12 h, teď je to mnohem lepší, neboj se toho, doktoři jsou profíci. Máš mít s sebou 2 l vody, ale po zkušenosti - hlavně ne bublinkovou, v leže to moc nejde. Doma jsem ležela do večera, čekala jsem únavu, bolesti hlavy, ale bylo to v klidu. Žádný komplikace, fakt dobrý. Tak držím pěsti.
Ataka může trvat dny i týdny. Mně odeznělo brnění dolní končetiny do týdne a ruka až do měsíce. Byla jsem přeléčená medrolem a to mám k tomu jako bonus 3x týdne Rebif 44. 😒
Ahoj 😵

ahoj holky,dekuji za veskery info,jak jsem jiz psala,jdu teprve ve ctvrtek na lumbalku,asi,doufam,ze mi to hned vezmou...jinak netusim,co se bude dit,jdu tam poprve....myslite,ze mi dr hned nasadi nejaky leky,nebo se bude cekat jeste tyden na vysledky z lumbalky???? nekolik dni uz cekam na schuzku s lekarkou a cekat jeste tyden na vysledky,to bych zesilela. proc se vubec ta lumbalka musi delat,kdyz je to potvrzene MR?

petrajah.. a ty jsi byla v bohunicke?

@trinity1973 jo jo, v Brně Bohunicích. Léky ti nedají, pokud nemají potrvzenou dg. Až budeš mít veškeré výsledky, tak pak.

no to je dost hruza,protoze zrovna ted mam takovou stiplavou bolest skoro vsude. dr mi rikala,ze to pry muze delat,ale nekdo zase rikal,ze je to ataka....mam teplotu a neviiiiiim co dal .....chjoooo

@trinity1973 tak co vím já tak část výsledků je do dvou dnů a jinak veškeré výsledky detailní z té lumbálky až 6 týdnů ale to už tam neležím, jsi doma, mmch já sice ležela déle ale bublinky se pít dali, nejprv sem měla čaj, piješ to v leže z hadičky takže v poho ale každej radil colu a já neee se ani nevybrkám ale šlo to a jsem ráda že sem na tu colu přešla protože po tom bylo líp tlak i bolest hlavy se hned zlepšily 😉 neboj to zvládneš... 😉

ahoj holky,tak ted jsem dojela domu s muzikem. lumbalka v naproste pohode,za minutu nebylo co resit a doktorka uzasna,nic nebylo citit,zadna bolest ani tlak,niiiic.... 🙂 sokova terapie...ja myslela,ze od strachu omdlim a ono niiiic ,bylo to jako od komara.jen to pici je problem,neslo mi polknout... dostala jsem na preleceni medrol na mesic a nejaky leky na zaludek a jak budou vysledky z lumbalky,tak se pak uvidi,co dal.. jak jsem tam ty 2h lezela na ambulanci,tak bych nikdy neverila,kolik lidi s rs marodi,sestra rikala,ze vcera jich bylo osetrenych neco kolem 60 pac. ...jeste jdu na EP,to jsou pry nejaky elektosoky,nebo co🙂,ale snad to bude taky ok..o diete dr nerekla ani slovo,tak citim,ze se dnes nacpu jako husa,ja 2 dny poradne nejedla.zitra hura do prace,uz se moc tesim,.. 🙂 🙂

@trinity1973 tak to je bezvadný 😵 jsem ráda že to šlo tak hladce, páni dvě hodinky a štípnutí, jak já ti závidím, můj hororový zážitek je o proti tomu šílenej 😀 😝 takže zobat medrol, kalium a pravděp. apo ome nebo ranithan 😀 nech si chutnat, medrol je hořkej! 🙄 bléééé jakou dávku mg ti dala? máš sestupně snižovat? taky zírám ☹ je to nemoc dnešní doby 😖 a rozrůstá se moc 😒 EP evokovaný potenciál nebo tak nějak jsou to elektrošoky ale neboj jen ti dají na ruce a nohy takové klapky a tím ti občas přijde mini kopaneček, vše se zaznamenává jak tvé tělo reaguje... 😉 je to prča 😝

@trinity1973 Ahoj, tak vidíš, to je dobře, že to tak dopadlo, to jsem ráda. A kde ti dělali lumbálku?
Taky mně sestra v ambulanci říkala, jaký je šílený nárůst nových pacientů, já jen doufám a věřím, že se snad najdou nové léky a léčbu. Mějte se!!

BRKULKAMA-Lumbalka,absolutni pohoda,jen pak doma desne bolela pater,ale dnes jsem ok,jen ta voda nesla v leze moc pit,chlapsky jsem si pak rihla 😀 ......to ti dekuji ,EP to bude urcite taky nejaka chutovka 😀 .....mam zatim medrol a kalium a helicid,ten s jidlem a pak mam jeste neurotin..... 😀 s medrolem zacinam davkama 2-0-2 pet dni a pak 2-0-1 dalsich pet a pak snizuju...6.5 jdu na ty evokovany a pro vysledky...nevim,co driv bastit,jestli leky,nebo vitaminy,je toho proste moc....nikdy jsem nic nebrala,max paralen,kdyz jsem mela sopel....tuto nemoc jsem mela v hlave urco driv, ale aktivovala mi to davka hormonu,kterou jsem dostavala v centru asistovane a vcera dr rikala,ze neobvyklej narust zenskych po hormonalni stimulaci....nerikam,ze diky lekum mam tu nemoc,nicmene si myslim,ze to s hormonem muze nejak uzce souviset....moc moc lidicek tam bylo,az jsem z toho ty dve hodky nemohla dat ani chrupku,pac me to rusilo 😀 😀 .
muzu se zeptat,kolik poskozeni ma tvuj mozecek? dr podle MR nasla na tom mojem 6 kousku,tak nevim,co je moc a co malo...doufam,ze neco brzy na to najdou...brzy brzy....tak nejak se zacinam smirovat i kdyz nemam jeste vysledky,ale porad je lepsi s tim pocitat,nez naivne doufat 😠 😒 🙂

@petrajah v Bohunicke nemocnici...dola na ambulanci...jehlu jsem necitila vuuuubec a ja rikam dr,at mi to popisuje,co dela atd,at se neleknu,kdyby neco a ona ze,uz to kape ,mame uz 2 a jeste 2 a ja na to a to je jako uz ona ta lumbalka? docela sranda,vubec nic,proste nic nebolelo,az pak doma hlava... muzik byl 3x s borelkou a u nej lumbalka dost katastrofa,ale ted maji ty atraumaticky jehle,ja si ji prohlizela a je velkej rozdil oproti tem standardnim,nic jsem za ni neplatila,nekdo rikal,ze se doplaci 300kc,ale nikdo nechtel ani vorla.. 😀 😀 😀

@trinity1973 na první MR mi našli 18 postižených ložisek v krční páteří a v dolní částí bílé mozkové kůry, a na posledním MR tuším 21 😒 trošku se to porodu zhoršilo 😔

baby a ked sa liecit, nemate vobec ziadne obmedzenia? Napriklad , ze sa vam tazsie hybe nohou, alebo rukou. Ja mam teraz uz tyzden strpnutu ruku, neviem ci mam ist k dr. MR ma este len caka, tak neviem ci by mi nieco dali, ked to este nie je potvrdene. Ale zle sa mi aj s rukami hybe - niekedy tak spomalene. No a to videnie, stale....

@bekulkamama achjo....musime to zvladnout nejak.... snazit se a byt ok.....snad to bude s lecbou za cas lepsi....zatim mam jen ten medrol,fci a neurotin,ale citim se porad jako trosku omamena,nevim,jestli je to ucinkem leku,nebo unavou. snazim se odpocivat,jenze,taky musim vydelavat korunky...chjo....jdu na vzduch,snad mi udela trosku dobre...krasny zbytek vikendu 🙂

@trinity1973 ty chodíš do práce? mělas být doma, je to asi těžký ale odpočinek ted opravdu potřebuješ ☹
snaž se odpočívat co nejvíc ikdyž se některý den budeš cítit líp, je to dobrá investice změnit svůj životní rytmus a vše brát v klídku

@naden myslím že by ti řekli čekej ale moje dr. by mi určo dala medrol, aji kdyby to RS nebyla radši bych to přeléčila něčím, brnění se dá cvhíli vydržet ale jestli to i bolí...? 😖

Bekulka ta maoja by mi isto nic nedala aj teraz ako som tam bola prvykrat ani mi nic nepovedala vsetko si zistujem len na internete ono to ani neboli len v tej ruke nemam cit....ako ked je strpnuta:( nevies mi poradit aspon nejaku alternativu aspon co by som si mohla kupit v lekarni?

@naden na to ti nemám co poradit, na bolesti a unavu třeba mám cannaderm mentolku mast nebo na unavu čaj power tea od herbata.net ale na toto fakt asi nic není 😒

ach jaj tak mi nic nezostava iba cakat. Uz ma z toho ide porazit, nebavi ma nic.. ☹ uplne pesimisticke myslienky, dnes sa mi dokonca sa staalo, ze navladzem pisat..pisem a ruka ma boli ako keby som pisala uz 2 hodiny. Bojim sa, ze to tak bude stale , alebo este horsie...:( moze sa to pri liecbe vytratit?

si musíš udělat radost, já dneska v Orsay nechala ani ne 500 za dvě super halenky 😵