Som mama so sklerózou multiplex

@naden to fakt nevím ☹

prečítala som si zo pár strán z tohto fóra, u mňa je zatiaľ len podozrenie, na MRI som ešte nebola, ešte len pôjdem.
u mňa ide hlavne o bolesti rúk a nôh, trpnutie hlavne dlaní a prstov a mám občas aj závraty, hlavne ak som v slabo vetranom priestore, už som v takom priestore aj pár krát odpadla, ale tie závraty a pocity slabosti trvajú už asi 8 rokov, takisto aj ako zimomriavosť a studené ruky a nohy, v zime mi prsty puchnú od zimy, hoci mám aj hrubé rukavice.
čo sa týka očí, mám už roky astigmatizmus, ktorý sa výrazne na jednom oku zlepšil a na druhom sa naopak zhoršil, takže v súčastnosti mám dosť veľký rozdiel medzi očami, na jednom mám dioptrie 4,5 a na druhom 0,5.
iné problémy s očami som nemala a takisto nemáme SM ani v rodine, mám 23 rokov, deti zatiaľ nemám.
samozrejme, že dúfam, že nepôjde o SM, ale ten pocit neistoty je niekedy strašný, hoci sa snažím na to nemyslieť.
navyše som bola pred viac ako 11-timi rokmi v nemocnici a vtedy som bola na eeg a až teraz som si spomenula, že lekárka ma upozornila, aby som si dávala do budúcnosti pozor na nejakú chorobu, len vtedy som tomu fakt nevenovala pozornosť, neviem či išlo o SM, ale je to možné...
Vám držím palce, nech sa tá choroba prejavuje čo najmenej a prajem veľa pozitívneho myslenia, myslím, že to je pri tejto chorobe veľmi potrebné .

@dada1212 ahoj Dádo 😉 jestli je to i jméno tedy 😉
jsem ráda že si se přidala, doufám že ti to nepotvrdí a kdyby jo tak máš nás a můžeš psát co tě trápí, kdy jdeš k dr.? nebo na tu MR? mrzí že máš problémy s očima, to je asi hodně nepříjemné a nějak šp. vidíš nebho brýle pomáhají? nebo i něco jiného? 😒

@bekulkama okuliare pomáhajú a aj bez nich vidím na blízko celkom fajn 🙂 , len je čudné to, že som začínala na jednom oku s dioptriami 3 a na druhom 2 a pol a postupne sa to jedno skoro upravilo a to druhe sa stále zhoršuje.
už som dlho nebola na očnom, skoro 2 roky, ale ked si dám dolu okuliare, tak mám pocit, že na to ľavé už nebudem potrebovať žiadnu dioptriu, vidím naň normálne, ale to pravé je asi ešte horšie.
a momentálne čakám na výsledky krvi-kvôli tomu, či nemôže ísť o boleriózu, tie výsledky budú zhruba o týždeň, potom idem k neurologičke a ak budú výsledky v poriadku, tak ma objedná na MRI.
a ten nick je odvodený z môjho mena, takže áno, volajú ma tak 😉

ahoj holky,tak jsem dnes volala pani dr.,ze jsem jako na kolotoci uz tyden a zadny zlepseni,chtela jsem jen radu odbornika,proste jen snad slyset,ze to k rs patri atd a ze klidek.... dr mi rikala,ze v likvoru z lp se nic nenaslo...niiiic....!!! ale ze i tak to muze byt rs... nejsem lekar,ale ja myslela,ze z likvoru se to potvrdi a dr rikala,ze to nejspis rs je...jsem zmatena,titra tam mam dojet ..i s kolotočem 🙂)))

@dada1212 tak týden hmm to není tak hrozný to vydržíš, a na oční se taky raději objednej...

@trinity1973 tak to se jí zeptej, já taky měla zato že LP to potvrdí 😕 ale ono to někdy klame s tou MR prý je víc neurologických nemocí vzájemně podobné tak snad to bude malé zlo 😉

@bekulkamama divny,ja taky myslela,ze se to tou LP potvrdi,ale prej v likvoru nic nebylo..pisnu zitra.... 😠 a co ty beku? lepsi se to brneni?

@trinity1973 brnění nemám, mám na levé části trupu necitlivost na kůži ☹ nelepší ani nehorší, jen se ot objevilo ale jdu na MR za dva týdny a pak k dr. tak si pokecáme co dál... 😒

ahojte, dada vitaj. Bekulka tak ako? Lepsie? Moja ruka je stale strpnuta uz viac ako 2tyzdne. A navyse nedokazem nou nic stlacit.Moze to byt priznak rs? Napriklad nestlacim hubku, citron, snazim sa a nejde to. Ale nie preto, ze by boli prsty strpnute, len to nejde stlacit. Akoby sa tie prsty podlamovali. Stalo sa vam uz nieco take?

@naden ahojky tak nějak stejný ale zvládám 😉 já jsem ke konci byla tak vysílená (když mi to začínalo) že jsem nedokázala držet tužku v ruce a stisknout taky nic skoro 😕 😔

@bekulkamama presne tak to mam aj ja tie sily ubudaju stale viac ☹ si sikulka, 😉 drzim palce nech sa to strati uplne...ako to zvladas aj s malym drobcom?

@naden je to náročné občas s ním musím chodit po obědě spát jinak to nedávám, některé dny vařím peru a lítám jako splašená a jiné dny jen posedáváma nemám na nic sílu ale manža mi moc pomáhá 😅 a malý se usměje a je mi líp ikdyž on je hrozně divokej takže náročné to je 😀

tak to musis mat priadne rusno 🙂

ahoj tak ako prezivate dnes? Ozaj kde sa nam podela Leteku?? Baby co ste boli na MRI davali vam kontrastnu latku? Moze sa stat aj to, ze vidia nalez jasne tak ju nedaju?

@naden jj dávali vždy a snáším to v poho 🙂
jinak den ušel já se cpu calibrum profi tak se tím vždy nakopnu a po o spím s malým aj tři hodiny 😀
večer zas měl 38 ach jo, at ta reakce po očku skončí, chudák malej 😢

@bekulkamama chjo..to je desny...ja vcera byla u dr a v likvoru nic nikdo nenasel,vsechno negativni...vsechno...viry,borelie absolutne vsechno,tak nevim,co si o tom myslet....tak jdu za dva tydny na MR s tim barvivem do zily...snizuju medrol a za 3 dny vysazuju a pak nevim...cekat... 😒 😠 😒

@trinity1973 už sem teda četla i o případu kdy se RS na MR neukázala dvakrát ani v likvoru a pak najednou tam byla, takže ať nestraším ale něco tam asi je jen možná někde chybka 😒 a když ne tak doufej že to jsou jen dočasné a záhadné problémy...? 🙂

no...na MR jsem nekolik nalezu prave mela,ale v likvoru nic nebylo.... 😒 mam porad tu motavici a pocity na omdleni....vim,ze je to na dlouhou trat,ale je to nekonecny..... 😠

@bekulkamama mne tu latku nedavali 😒 neviem, preco.....jaaj tak ma boli krcna chrbtica, au. A ta ruka strpnuta, ale iba dva prsty...?????? je to mozne? 😖 Tak veselu Velku noc baby!!!

ahojky, já se jako od včera nebavím s manžou jsme se jaksi chytli že a on mě tak vytočil že jsem se z toho úplně klepala, dneska je to lepší ale jsem ráda že svátky jsou pryč, byla tu rodina a celkem náročné, ještě nádobí a končím, dám uspat a nohy nahoru 😝

@naden jo to je určo možný... 😔

@bekulkamama presne tak odpocin si. To si mala pekne narocne teda 😝 ...inak ja tieto sviatky tak nemam rada a zvlast tohtorocne su najhorsie v mojom zivote, este nikdy som namala take nervy 😠

@naden tak nervy jsou pěkně naprd 😒 já svátky nesnášela, holt trauma z dětství ale co jsem dospělá a na dědině tak to vidím trochu jinak 😅 a tady je to příjemné tak je to fajn a měním názory ale holt to je rokama a rozumem 😀 nejvíc čokošky beztak donesl malej a vajec pfff to chce nějaký super recepty 😀 co s tím? 😀

@bekulkamama no popapat vsetku mnaam 🙂 maly mal urcite radost 😀 . Mavas aj ty take sklbanie - trhanie v ruke, nohe....niekedy ma to az zobudi ako mi trhne nohou 😠

@naden jooo v noci mi škubne noha často 😀

Ahoj holky, to jsou zase zprávy, když člověk sem často nechodí!!! 😒
Chtěla bych reagovat na užívání medrolu, měla jsem taky pocit, že jsem byla oteklá a přibrala jsem. Nevím kolik, protože jsem s osobní váhou na nože a tak jsem to poznala jen podle oblečení, které jsem nedopla! Hrůza. A to jsem brala přes měsíc a až teď to shazuju, docela to jde, ale je to blbej pocit, když jste jak melounek, brr.
Ani jsem si nechtěla udělat radost nějakou hadrou na sebe, protože jsem se na sebe nechtěla ani podívat........ 😔
A taky nemám pocit, že bych něco provedla, že mě někdo trestá!!!!
Tak se holky držte, chtělo by to víc optimismu a být v pohodě.

tak já beru ted medrol dlouho ☹ a opět mi zvedla dávku takže přibírám ☹ hlavně na břicho 😠

no ja som bola včera u neurologičky, nič iné sa nepotvrdilo, takže ma čaká MRI. Chcem sa opýtať, že ak ste boli, koľko to vyšetrenie asi trvalo? A dávali Vám aj tú kontrastnú látku? Lebo mne sa po odobratí krvi alebo pichnutí injekcie rapídne zníži tlak a je mi na odpadnutie, niekedy aj odpadnem. Takže neviem, že ak by mi ju pichli, či by mohli chvílu počkať, kým mi bude lepšie alebo sa musí ísť hned pod ten prístroj.