Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
naden- MR michu, krcni pater aji mozek ...všecíčkooooo a níííc. nalezy stejny,bez zmen jako pred mesicem.na jednu stranu jsem rada,ze se v likvoru nic nepotvrdilo, ale pak zase nevim,co mi je, kdyz mam porad stejne obtize,brneni, necitlivost kuze,malatnost,videni ....docela dr byla v tom spitale dost dnes neprijemna a posledni kapka byla,kdyz rekla,ze mam jit jeste nechat si vysetrit srdce,ze to i tim muze byt.....ja myslela,ze budu potrebovat resuscitaci 🙂 zalapala jsem po dechu a nebyla schopna slova...tak jdu zitra k moji obvodni neuro a uvidim,asi nic moc nevyresi,mam napsano za 6 mesicu kontrolni MR. kazdy rano se desim,jestli se postavim na nohy....holky,mozna jeste budu hledat dr "chocholouška" 😀 nade,to je cvokař z filmu 😀 😀 😀
to je prave to nejhorsi,kdyby clovek aspon vedel,jak hodne muze uderit a co ma cekat...
@trinity1973 tak bych hledala na netu čím si myelin držet a jíst nějaké ty preparáty pro zdraví 😅
@dada1212 to jo, hrozně mě to štve, jeden ok a druhej den se sotva plazím a vše bolí, hrozně nevyzpytatelné 😢 a ta bezmoc
@bekulkamama -snazim se zit a jist zdrave,nerikam,ze budu bastit bucek a zapijet to pivem,ale to by se clovek musel omezit ve vsem. z vitaminu bastim b12, d, c a tuk ,ale nedavno v mlade fronte byl test na nektery vyrobky a zrovna na tuk,kterej si kupuju test nevysel nejlip... 😠
@trinity1973 a kterej kupuješ?
@bekulkamama - kupuju jen vyrobky od firmy MedPharma...je modry a zeleny baleni,ja si kupovala vzdy to modry,kde je 100mg v tobolce a ten nevysel moc dobre...tak ted kupuju stejnou firmu,ale zeleny baleni,kde je 200mg v tobolce... ten byl na spici hodnoceni....a hned za nim omega3
@trinity1973 -promin...1000miligramu
a je to tu...
píchám denně copaxone... dosti to bolí ☹
bekulka ☹ takze ti zmenili liecbu? Predtym si si pichala raz za tyzden?
@naden jednou týdně sem si píchal avonex do svalu, tohle je pod kůži takže kratší jehla..
ale už nepíchám skoro rok, ted beru tablety nebo dobírám a zas začínám s injekcema teda no..
@bekulkamama to sa da? Myslela som, ze pichat si musia vsetci, len v rozdielnych casovych intervaloch. To su ake tabletky, ktore si brala?
@naden azaprine (imuran) tbl. to berou ti co nepíchají, injekce jsou ale lepší, jen já měla po porodu problém si píchnout něco do těla, teď je to zas oki
Ahojte, potrebujem sa trosku poradit. Mam nabehnut znova na Avonex, takmer po dvoch rokoch. Pravda je ale taka, ze sa mi do toho vobec nechce... Predstava tej neprijemnej bolesti mi nahana strasny strach. Ja neviem co sa mi stalo...
Holky, chci se zeptat, kdyz mam RS muzu podstoupit nejakou lecbu v CARu??? Jde o to, ze ted budeme zacinat 18 mesic snazeni a mimco se nam jaksi nedari, tak si chceme dat jeste do konce zari a pak uz by jsme to chteli nechat na doktorech. Jo a picham si 3x tydne rebif a nevim, jestli to nemuze mit taky nejaky vliv na otehotneni
@bekulkamama to som teda nevedela vidiiis a co vselico som uz precitala. &Ako funguju, tak , ze znizuju imunitu?
a este otazka na vsetkych co maju SM:
Nemate problem s ochabnutim - stratou svalstva?
@miska246 no mě RS zjistili po porodu dva měsíce 😢 no začala jsem píchat asik půl roku po porodu, jinak injekce snáším dobře, jen jsem musela přehodit posilovnu, když jsem to píchala ten den, tak jsem měla teda hrozný stavy, zimnice atd, no jak u chřipky, ale ted v poho dám si coxtral a ráno jsem v poho 😉
@jika10 jika.... ja mela ted 2 mesice potize po ivf,to je taky duvod,proc jsem v tomto foru...ale driv se nedoporucovalo,ted ti tehu jen na rs udela dobre,otazkou zustava,co bude po porodu...dr v caru mi rekl,ze leky se vysazuji v okamziku ,az budes tehu.. 🙂
@jika10 hlavne to v caru musis rict,ze mas rs,pak ti daji setrnejsi hormony...
@trinity1973 Takze myslis, ze kdyu uz mam RS, ze muzu podstoupit hormonalni lecbu??? Ja jen nevim, jestli se toho maleho zazraku jednou dockam 😒 To ze injekce budu vysazovat az budu tehu vim, ale jaksi nikdo nezminuje moznost, co kdyz nam to nepujde
@trinity1973 Vidis, mela jsem si pockat na tvoji druhou odpoved. Diky, tak v rijnu uvidime co dal
Ahojte. Tak konečne som začala znovu pichať a teda bola to príšerná noc.horúčka sa striedala so zimnicou, snáď si opäť zvyknem a bude dobre.
@jika10 jiky...abych pravdu rekla,na modryho konicka jsem se prihlasila do diskuse o ivf a nasosat info ...aaa. info jsem nasosala i davky hormonu ....a ted jsem zde... ivf mi aktivovala tyhle potize....a to ti rekne kazdy lekar,ze hormon. stimul je svinstvo.... Je to velka davka hormonu....nevim,jakou lecbu na vajicka daji tobe,ale je kratky a dlouhy protokol. kratky je,ze 1den ms dojdes,udelaji ultrazvuk a daji ti davku hormonu na 2 tydny a pak odber vajuch... a dlouhy protokol,ktery jsem mela ja, je na 4 tydny.... ... pri dlouhem jsem zacala prvni den ms po dobu 14 dni pichat 1 injekci pod kuzi a po tech 2 tydnech k ni jeste dalsi 3+ tablety na zavadeni 3x za den+ leky a na polykani......jen at mas predstavu....mesic 4 injekce a kopec leku,co to pak s tim telem muze udelat....? Uz co chytnes v caru za kliku se te mudr bude ptat,jestli budes chtit neschopenku,tak asi vědí,proc se ptaji 😠 . (bolest hlavy,nevolnosti) Urcite to musis rict,ze mas rs,at ti daji setrnejsi lecbu a mensi davky. Neboj,dockame se mimca..Ja jinou moznost nemam nez car,ale i tak,ted jsem moudrejsi a jdu do toho..dr na neuro rikala: kdyby neco,okamzite prijdi... 😀 No jo,prirode nekomu nenadelila. 😒
Urcite nebudes mit potize,kdyz mas lecbu,ja nemela nic,proto mozna to takto dopadlo.Kazdopadne se neboj. Pujde to,bud v klidu..oni prvni pokus mozna berou jako "hokus-pokus" protoze nikdo nevi,jak tvoje telo reaguje.. Ale je to plno otazek...Budu mít vubec vajicka? podari se je oplodnit ? Udrzi se mi to ? Na to ti nikdo nedokaze odpovedet,musis byt uplne v klidu,jasny!!!! 🙂 Uz ted si kup kyselinu listovou na podporu tehu a nemysli na to.
jika- tak jsem ted premyslela,co kdyz nejdriv vyuzijete moznosti IUI ? to je taky alternativa pred ivf a šetrná.
@janica.. Jani ty pořád ještě nepícháš sama? Petr je dobrej ikdyž ten můj by mě taky bodl ale já se nenechala 😀 byla to veliká jehla 😅 jinak ty injekce zvládám, fleky to moc nedělá a bolí to jen pár minut jak se mi to tam rozlívá.. hodně chladím a pak je to celkem oki 😀 a hlavně je to rychlejší bodnutí a malinká jehla 😝 žádné vedl. účinky pohoda, jen denně no ale to nevadí snad to bude dobrý, jak se jinak cítíš? choédíš po o pořád lehnout s eričkem?
bekul jako já jsem hrozná na ty injekce 😝 furt jsem si na ně nezvykla....jj já se cítím dobře 😉 jsou dny, kdy jsem unavenější, ale jde to pohoda a co ty? je líp? jj chodím s Eričkem lehnout, ale o prázkách mi to končí, Damiánek bude doma, tak budu muset fungovat, ten po obědě, málo kdy usne.....
@trinity1973 Kocko, moc dekuji za velmi, ale velmi vycerpavajici odpoved. Je fakt, ze jsi me trochu ukoidnila a trochu vystrasila, neumim si predstavit, ze bych mela 4 injekce kvuli mimiskovi + muj interferon, tzn. 5 injekci, to bych byla jak jehelnicek 😀 Listovku bastim od prvniho dne, co jsme si rekli, ze se budeme snazit. No uvidime jak to s nama dopadne. Ja ted 4 mesice nebudu nic resit. Ja totiz ted pul roku brala clostilbegyt na podporu ovulace, jsou to taky hormony a vajucha rostli a RS byla v klidu. Tak uvidim, zkusim to nejak probrat na moji ctvrtletni navsteve v Motole, kam jdu 1.6. 😒 Uz ted se mi tam nechce
@bekulkamama tak nech sa to čím skôr napraví.
práve v tomto je to podľa mňa strašne zákerná choroba, že človek nikdy nevie ako sa to bude vyvíjať a čo môže dalej od nej čakať a kedy sa prejaví 😠