Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
jika10
24. máj 2011
@trinity1973 A jeste se zeptam, to tu neschopenku nabizeji automaticky??? Nebo se to da zvladnout bez neschopenky???
trinity1973
24. máj 2011
@jika10 Klidne se ptej 😃 Kdyby nebylo netu a nebyla by tu Bekulka,tak vim o rs kulovy. Ve spitale jsem zadny info o rs nedostala !! Clostybegyt jsem brala taky,tak jestli jsi zvladla to,tak nebude problem 😃 Muj manza mi pichal a posledni dva dny pred odberem to vychytal,vcucnul 3 stejny injekce do jedne,sice to dele trvalo,nez to bylo pod kuzi a vstrebalo se to ,ale i to je reseni. To napadne jen chlapa 😃 Ja nevim,jak velka je jehla u tech interferonu,ale u hormonu je to 0,5cm a neboli to vubec. Je to v pohode,neboj.... Ja taky byla jako jehelnicek. 😃 Zvladnes to i bez neschopenky, teda,pokud si chces doma valet kejty, tak si o ni rekni,dr nerekne ani slovo a pokud pujdes do prace,tak do kabelky neco na boleni hlavy, ale nabidnou ti ji urcite.
jika10
24. máj 2011
@trinity1973 No pockej, ja uz tady planuju, jak az pujdeme do CARu, jak se budu valet doma s nohama na stole a odpocivat. Do prace me nedostanou ani parem volu 😃 Jde o to, ze mam docela psychicky narocnou praci, takze budu chtit byt co nejvic v klidku a neschopenka to jisti 😃 U interferonu ta jehla taky neni moc velka, picha se to pod kuzi. No ale uz ted po tech 4 letech mam modrakovaty nohy, au au :-| Manza taky picha do zadecku, musi, sama si tam jaksi nedosahnu. A taky si s manzou z toho delame srandu, ze mame tu vyhodu, ze mi pichame 3x tydne 😃 A uz nikomu nevysvetlujeme, ze jsou to injekce 😃 😃
trinity1973
24. máj 2011
@jika10 Jasný,stejně ti tu neschopenku dají,nebo se alespon zeptají ,jestli chces........Válet kejty a odpočívat !! 😃 Toto se picha pod pupik 😃 a modriny z toho nejsou ..myslim,ze na nohou ta pokozka je trosku jinaci,nez špíček na brisku. Za par dni jdu do caru na konzultaci,tak doufam,ze mi to neprivodi dalsi podivny stavy,jako ted a pokud ano do dalsiho ivf uz nepujdeme a koupime si vajucho od darkyne...to je desny,cim vsim zenska musi projit...ale jsou i zabavny momenty,treba,kdyz jdete s partnerem do intimni mistnustky a za 5 min vam tuka na dvere dalsi nedockavy par... 😃
suma sumarum,neni se ceho bat, jen je moooc a moooc dulezity rict, ze mas rs ,aby se ti to nerozjelo a byla vic pod lekarskym dohledem a na vse se poradne poptala, protoze vaja se berou pod celkovou anestezii.
jika10
24. máj 2011
@trinity1973 Ja mam totiz pocit, kdyz tim prochazela moje segra, tak ze neschopenku nemela. Ale asi si o ni nerekla. No my uvidime jak to s nama bude, treba otehotnime prirozene a CAR nebude potreba, ale nebudu predbihat. No a s darovanyma vajickama, pripadne ze by mimco odnosil nekdo z rodiny, tak tyhle varianty jsou taky v zaloze 😉 Ja myslela, ze uz jsem si veskerou smulu vybrala RS a myslela jsem ze otehotnim na prvni dobrou a ono nic. Ted zaciname 18 mesic :-|
trinity1973
24. máj 2011
@jika10 nene...adoptovanym vajickem jsem myslela od darkyne, manzi spermatem se oplodni jeji vajo a ja jdu na embryotrensfer 🙂. Car si uctuje 15tis za vajucho. strasidelny. a jak uz jsem rikala,nikde neni psany,ze se to povede. . . Priroda si nevybíra ,.
To uz je docela dlouha doba18m. Mam kamaradku,sla na ivf ,prirozene to neslo a na druhej pokus dvojcatka a kratce na to,pic kozu do vozu,zase dvojcatka a prirozenou cestou 😃 Ja taky myslela,ze je to v haji,prvne jsem se lecila na onkologii,pak neuspech v caru a pak rs ...A i kdyz mam nektery dny na h...o, tak myslim pozitivne a verim.. 🙂 Opravdu se zadari,ani se nenadas a budes si na vedlejsim foru domlouvat s mamkama odpoledni prochazku 😃
jika10
24. máj 2011
@trinity1973 Jo jo, ja myslim, ze me RS naucila pokore v zivote a je fakt, ze asi neresim v zivote uplny hovadiny jako spousta jinych lidi. proste ja pri RS resim jen dulezitejsi veci a ne jestli je uklizeno, uvareno, vyprano, vyzehleno 😃 Ale to se mnou udelala az RS. Je strasny, ze se musi stat neco takovyho, aby se clovek nad tim zamyslel. Vim, ze mi jedna pani rikala, ze na tomhle svete se nic nedeje nahodou. To ze ja mam RS ma nejaky smysl a z nejakeho duvody pry to tak ma byt. No tak kdyz jo, tak jo 😉 Ja verim, ze se nam bud drive nebo pozdeji zadari. Porad verim, ze na vanoce budeme mit v brisku ten nejkrasnejsi darecek 😉 A to preju vsem tady, co touzi po miminku. Zaslouzime si to 🙂
janica..
24. máj 2011
@jika10 moc pěkně jsi to napsala 😉 přeji at se brzo zadaří 😉
trinity1973
25. máj 2011
Ano,nic se nedeje nahodou a vsechno ma svuj duvod. Clovek otevre oci az s nejakym nestestim. Dnes vidim veci jinak nez driv a mam jine priority a meritka hodnot.
bekulkamama
25. máj 2011
@janica.. já jdu spát max 3 x do týdne většinou mi to nevyjde, spí mi někdy i v kočárku a to pak nejdu lehnout nebo něco dělám.. jj já jsem oki zvládám to moc dobře, až překvapivě :-p
bekulkamama
25. máj 2011
@trinity1973 ale jdi, já o tom taky moc nevím
bekulkamama
25. máj 2011
@jika10 naprostou souhlasím, život se mi změnil a priority mám někde jinde, byla jsem puntíčkářka a teď si užívám a snažím se žít.. opravdu to s člověkem zamává taková změna
jika10
25. máj 2011
@trinity1973
@bekulkamama Koukam holky, ze mame stejny pohled na zivot. jsem rada, ze v tom nejsem sama. Co bych delala, kdybych se nemela s kym pokecat. teda hlavne s nekym, kdo vi o cem vlastne mluvim a rozumi mi. Obcas mi v praci pripada, kdyz jim reknu, ze mi brni nohy, ze maji pocit, ze si vymyslim ]-( Ale je to proste o lidech
bekulkamama
25. máj 2011
@jika10 já ty lidi aj chápu holt neví neznají že... jen se pořád všem opakuju a jsem ráda že je čím dál tím víc pořadů kde se s tím setkávám a mluví tam lidé s rs a říkají to samé co já, že opravdu nikdo zdravý kdo rs nemá nedokáže pochopit co jim popisují, že je to zvláštní a nepříjemné a ta věčná únava nebo rychlé vyčerpání atd. prostě taky si připadají že jsou všem pro smích že si vymýšlí a že to nic není, když manžel nedávno slyšel ve snídani s novou jak to jeden pán říká tak myslím že ještě víc pochopil že to není lehké, naštěstí má rodina opravdu je celkem chápavá a věří mi.. pomáhají co to jde...
jika10
25. máj 2011
@bekulkamama Jenze v praci ma jeden kolega taky nekoho kdo ma RS, tak bych cekala vic pochopeni :-| A na rodinu si nemuzu stezovat. Hned po tom, co mi zjistili RS, tak mi manza poridil uklizecku, aby ja kdyz prijdu z prace mohla odpocivat, max. uvarim a udelam bezny uklid po veceri. A u rodicu me taky nikdo nehoni, proste jsem utahana, tak jdu spat nebo proste lezim 🙂
bekulkamama
25. máj 2011
@jika10 tak to je zlatej manžel, mě uklízí on hodně.. není peníz navíc ale taky se šetřím co to jde, s malým se naběhám za den až až a když to jde tak mi pomáhá i s ním a jde ven na hřiště třeba nebo tak...
jika10
25. máj 2011
@bekulkamama No jo, me manza taky pomaha co to jde. A s uklizeckou prisel on, protoze jeho to ukizeni zrovna moc nebere :-| , coz chapu je to chlap. Az jednou bude mimco, tak mame domluvu s moji mamcou, ktera je doma, ze se tam proste na nejakou dobu nastehuju a kdyz bude potreba, tak bude vozit, hlidat, abych ja mohla odpocivat 🙂 Myslim, ze ta moje RS zmenila celou rodinu, ne jenom me
bekulkamama
25. máj 2011
@jika10 to je správný, aspoň k něčemu to je, lidi si uvědomí důležité věci v životě :-N
jika10
25. máj 2011
@bekulkamama Jen je blby, ze musi takhle blbe zasahnout osud a neco se musi stat, aby se ty lidi probudili :-N Skoda, ze to nejde bez toho. No ale co se da delat. Ted jsme se s manzou vratili z restaurace, vzal me na vecu s kamosema, dala jsem si vinko, krasne jsme si pokecali a nasmali se, byl to bajecny vecer .... A zitra vecer o praci na zumbu, se uz i docela tesim 😃 😃 Jo, jo umim si uzivat zivota 😃
bekulkamama
26. máj 2011
@jika10 abych byla upřímná určitě jsem si zdraví do t doby taky nevážila 😞 člověk to vážně nechápe
trinity1973
26. máj 2011
Holky, jaky kupujete magnesium ? ja si vcera koupila nejaky rozpustny do vody.Zadna mnamka to neni..brrr 😃 a dnes rano mam nejakou vyrazku,takovy bebina pripominajici akne ]-( ]-( . budu doufat,ze to je jen elergie 😃 ...zkousela nektera z vas treba alternativni meducínu,nebo cinskou ? ja si vcera u japoncu v bylinach koupila nejaky caj na imunitu a nervovou soustavu,pachne celej byt,tak ted ten blivajz louhuju na plotne.
Beku: ja ji taky zdraví moc nevazila,je to hrozny priznat...a ted na rozku v lekarne delam nejvetsi biznis z okolí 😃 😃
jika10
26. máj 2011
@bekulkamama Jo jo, kazde nachlazeni, chripku jsem vesele prechazela, chodila do prace v domeni, ze se mi nemuze nic stat. A pak to prislo velky strest, protoze jsem na celou kancelar advokatu (20) zustala sama ze tri asistentek, do toho chripka a nemohla jsem zustat doma a do mesice brneni nohou a konecna :-| A ted kazde nachlazeni pekne vylezim, ale od te doby do mam RS, tak se dopuju vitaminama a mam lepsi imunitu, nez kdokoliv jiny. Uz 2 roky jsem nebyla pres zimu ani nemocna ani nachlazena.
@trinity1973 Me moje dr rikala, ze mam poctive pit magnezii, tak vypiju tak litrik az litr a pul denne. Rikala ze je to prave dobry na unavu a brneni a neco na tom asi bude, protoze pred 3 mesicema jsem takhle zastavila zacinajici ataku 😉
bekulkamama
26. máj 2011
@trinity1973 tak to je ale je to normální, člověk prostě otevře oči 😞
Mg nekupuju dostanu ho zadáčo tbl. s aj bez pyridoxinu a sáčky magnosolv na rychlé vstřebání, ale mě mg nechybí takže nejím, a mi dr. říkala že imunita se neposiluje ale potlačuje no nechápu ale bylinky jo jinak si echinaceu apod. nekupuju, doma mám power tea od herbata.net je výbornej a dodá energii, jinak si občas uvařím z konopní :-p :-N
bekulkamama
26. máj 2011
@jika10 je fakt že vitamíny taky tlačím aj ovoce a zeleninku, cereálie a rybyyyyy a je to znát 🙂
jika10
26. máj 2011
@bekulkamama No ja ryby az do vanoc 2010 vubec nejedla :-N Takze zobu rybi tuk v tobolkach. Ale ted si tak 1 mesicne udelame nejakou morskou rybu, coz je u me nejvetsi vyhra, ze to vubec jim. Ale sem na sebe hrda, ze zvladam bastit ryby. Hold jsem v jednatriceti sla do sebe 😃 a dostala jsem rozum 😃
bekulkamama
26. máj 2011
@jika10 to je správný, držím pěsti ať to má jen pozitivní přísun na tělo 🙂
jika10
27. máj 2011
@bekulkamama No snad ma, kdyz mam lepsi imunitu nez kdokoliv v mym okoli. Kolegyne v praci je treba pres zimu kazdy mesic nemocna :-|
bekulkamama
30. máj 2011
nezkoušel někdo ten alivictus?
trinity1973
31. máj 2011
No,ja nee,ale muj dedecek ho 2 rokem pouziva,nevim tedy,jestli je to ono, ma allivictus sprej...sprej do nosu,to v mem pripade nepada v uvahu,nesnasim spreje do nosu,nutno ale dodat,ze dedecek letos ma oslavu 97 a jeste chodi cvicit s "kamosema" . verim,ze na tom neco bude. 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli