Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
jika10
1. jún 2011
Ahoj holky, tak dneska ctvrtletni kontrola v Motole dopadla na jednicku. Huraaaaaaa
A doufam, ze se mi pres leto ataky vyhnou a budeme se moct stale snazit o bobiska 😃
bekulkamama
2. jún 2011
@jika10 držím pěstíky, jsem ráda že to máš oki :-N
trinity1973
2. jún 2011
@bekulkamama jj,to je ono...osobne jsem netestovala...ale cesnek je znamej lecbou viru.. ....no,ale stoji to dost penez... 😞
trinity1973
2. jún 2011
@jika10 gratulace velikaaaa....tak at to vydrzi co nejdele. a at je brzy zadelano na to mimco...ja jdu zitra do caru ]-(
jika10
2. jún 2011
@trinity1973 Taky drzim palce, at je u Vas brzicko zadelano no mimiska. Zaslouzime si to 😉
bekulkamama
2. jún 2011
@trinity1973 stojí ale dost se to vychvaluje, tak dumám :-p
dada1212
2. jún 2011
@jika10 tak to som rada, že kontrola dopadla dobre a nech sa tak darí aj s miminkom. 🙂
trinity1973
3. jún 2011
@bekulkamama ja vim,vychvaluje..nenasla jsi nekde k tomu pribalovy letak ? =-) chtela jsem kouknout a nic nemuzu najit... ja uz mam pocit,ze posledni dobou utracim jen za leky a vitaminy apod....to abych sla za chvili do banky( s kuklou na hlave) 🙂
bekulkamama
3. jún 2011
@trinity1973 nenašla 😞 na lékarně.cz to nemají a tam ty infa bývaj no škoda, ale v lékárně mi to paní minule chtěla ukázat detailně tak si to přečtu asi tam, no uvidím, asi to zkusím a kdyžtak to zkopčím.. jen jak dojdou penízky na účet že, jj taky utrácím dost za léky a vitramíny no mazec :-S
trinity1973
3. jún 2011
@bekulkamama ...ja vim,je to ranec penez,ale az mi dojdou korunky na ucet, tak to asi taky koupim,osidim to nekde jinde.chjo.. ]-( dnes si uvarim extra silnej cesnekovej vyvar a budu tim simulovat ten lek....i to je alternativa...zatim,nez vyluxuju kartu.. 😃
bekulkamama
4. jún 2011
taky mám česnečku doma, naši pěstují tak mám českou kvalitu ne ty čínský fuje..
já to taky koupím do sebe holt investovat musím
bekulkamama
19. jún 2011
tak co tu nového?
já v pátek vysadila medrol takže kortikoidům na chvíli konec, no doufám že na dlouho teda
jinak sem snad oki, cítím se celkem dobře, až na vyjímečné dny teda
te´D jen shodit co jsem lékama zas nabrala |-|
ch jooo
piště piště
at vím co je s váma...
jooo a ten allivictus, echinacea apod. na posílení imunity se vžádném případě nesmí brát,
injekce imunity snižují a to by byl nesmysl že
takže vitamíny, zdravý životní styl a max viregtol proti virům v době chřipek jinak prej niiiiiic :-S
asi tak
petrajah
21. jún 2011
Ahoj, jaksi jsem tady dlouho nebyla, než dočtu konce, to je doba!
Jsem ráda, že existují i dobré zprávy, mějte se fajn!
Je hrozný, jak se člověk hrozně pozoruje, jen jak mně něco zabrní, jsem v pozoru. Jinak pořád hraju volejbal a třikrát týdně chodím běhat, tak využívám všeho, dokud to jde. Nechci sedět s rukama v klíně. Hlavně si vyvětrám hlavu - a děcka mě tak snadno nevytočí a můj taky. Mějte se!
bekulkamama
23. jún 2011
@petrajah teda to si dobrá peti já moc věcí nedávám, ale malej ostal včera helmu tak vyrazíme se sedačkou a s kolem konečně :-N
petrajah
23. jún 2011
Ahoj, to je super, děckám se to líbí, jen dávej pozor, ať se s tebou nepřeváží kolo i s malým, jako se to stalo mně. A to jsem stála na místě, kolo jsem držela, ale Michal byl těžkej a jen se trošku pohl a už jsme se káceli k zemi. Nazemi bylo popadaný listí a pyl z lípy a já se v tom vyválela.Jela jsem dom jak h..vado. :-p
bekulkamama
23. jún 2011
@petrajah to jsou malé věci hlavně že se nic nestalo 😉 dám bacha
trinity1973
24. jún 2011
ahoj holky,tak jak se vam dari předprazdninove? ja tu dlouho nebyla,snazime se otehotnet,tak ted cekam tyden,jak dopadne umele oplodneni,tak doufam,ze alespon jedem mimisek se udrzi,kdyz by oba,chrochtala bych blahem🙂 Vcera jsem zabrněla, celá..od hlavy az k pate,tak se trosku desim...volala jsem mudre,tak jdu dnes na kontrolu,treba z toho nic nebude.chjo.
Beku a jak ti jde hubnuti ? ja uz ve tvari dobry,jen ten pupik ne a ne schodit 😃,no,ted se ani nesnazim,tak si ho asi necham...jedete nekam za relaxem na dovcu ?
bekulkamama
26. jún 2011
@trinity1973 ahoooj držím moc pěstíky at se zadaří, oteklá nejsem, pohoda no kila moc nejdou, když já taaak ráda a dobře vařím a peču 😃 😃 😃
jika10
27. jún 2011
Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla, ani zadne problemy nemam (nastesti), takze zatim fajn. ted si tady misto prace premyslim, jestli diky zdravotni reforme standard a nadstandard budu mit jeste nekdy narok na leky (rebif, copaksone ...atd), nebo jestli uz nas nechaji uplne bez niceho. No a taky si premyslim, jestli neurychlim navstevu CARu, abych pak i na to dite nemusela doplacet miliony. To si jako nekdo mysli, ze penize rostou na strome ]-( ]-(
trinity1973
27. jún 2011
@jika10 ..no,na prvnim ivf jsem doplacela jen 3x700..ted na 2 pokusu padlo za "poj.nehradicí" ukony 17 tis. a to nemluvim o tom,ze jsem tady na konicku kupovala jeste leky,ktery jsem potrebovala.A to mi mudra rekla,ze poj. v 1 ivf hradi 3x leky a ja potrebovala 4baleni..(1baleni 5 tis.), jsem myslela,ze se opupinkuju🙂
Reforma je docela strasidelna a pri predstave,ze nekomu stopnou ,nebo omezi lecbu ,je desny. ]-( Ti co jsou u koryta,tem se to rika,ale to abych sla potom s puncochou do banky (na ksichte). 😎
jika10
27. jún 2011
@trinity1973 No to mi povidej. Jestli si budu muset platit nejaky rebif injekce nebo neco podobnyho, tak se stehuju s manzou pod most, na miminko si necham zajit chut a po vecerech az pujdu z prace, tak budu zebrat a nebo se stavim na rohu perlovky a budu po nocich videlavat. Fakt strasny, ja jen doufam, ze se nenaplni ten strasidelny scenar a ze leky budu moct porad dostavat.
No a to umelko snad bysme mohli skoncit u IUI. O viknedu jsem to mimco zase obrecela, dozvedela jsem se o 2 holkach, ze jsou tehotny a to meli rozhodne vetsi problemy nez ja, ze MS jim prichazela treba i za 60 dnu, meli PCO atd. No proste sem si rekla, proc ony a ne ja. A navic to uz byli za ten minuly tyden 3 holky v mym okoli. No tak city uz musely jit ven |-|
trinity1973
27. jún 2011
@jika10 Víš,pochopím to,že by třeba nebylo peněz na um. oplodneni,v konecnem dusledku to neni az tak drahe 1 pokus se vsim vsudy do 30tis... Ale co mi mozek nebere a nikdy nepochopim (mam v nem preci ty loziska) ,jak muzou prestat lecit cloveka napr. s RS. Ta lecba je silene nakladna,ze by ji snad nikdo nelecil. Hruza a des,co se u nas deje !!!
No,ja mam jit na kontrolu ve stredu,na krev a ultrazvuk,ale dnes jsem volala o pomoc na pohotovost, ze jsem od 17.6 po transferu 2 emb. a zacala jsem dooost spinit,co mam jako delaaaaat...??? Prej at prijdu v tu stredu,tak jak mam,ze mudr se mnou stejne nic nenadela a nic nezjisti !!! A na tu pani na recepci platim z dani prosim ! Tak jsem to obesla a jsem dohodnuta s mudrem. ]-( 😎 ...Prijde mi to zvlastni to zdravotnictví.
jika10
27. jún 2011
@trinity1973 To je prave ono, chteji aby jsme si neco platili, ale sluzba poradna zadna. Jo, kdyz bych videla, ze se nekdo snazi, tak ty penize za to i dam, ale to co predvadi nase zdravotnictvi, tak to teda pardon, ale to je tahani penez z lidi. Kamos ma ted po operaci slepaku a zastupovali ho fakt krasne. Bude mit pekne hnusnou jizvu. A ted mi rekni, nac si mam jako priplacet, abych vypadala jako frankenstein ]-( ]-( Uz ted si platim soukromyho gyndare, protoze kdyz jsem chodila na stredisko, tak pristup byl fakt silenej ..... To ze jsem chtela mimco, tak to dr nechtela ani slyset. Kdyz mi rekla, ze jsem se zblaznila, ze chci dite, tak to bylo to prvni, kdy jsem ji ukazala zada a uz tam nesla. No a pak kdyz to clovek vidi, tak porad nejak nechapu za co mam platit
bekulkamama
28. jún 2011
@jika10 tak nad tím raději nepřemýšlím :-o :-S
petrajah
28. jún 2011
@trinity1973 moc vám přeju, ať se vám zadaří mimčo, kamarádi se snažili skoro pět let, letos v dubnu byli na umělým a teď začínají třetí měsíc a na ultrazvuku bijí dvě srdíčka. Super. Tak ať se zadaří!!
O zdravotní reformě se raději bavit nebudu, co se týče politiky a politiků je mně dost zle, sledovala jsem pořad "Máte slovo" o plombách, co je standard a co ne. Včera jsem byla s mýma dětma u našeho zubaře. Je tam na záskok za mateřskou, takže ne napořád, ale stálo to za to. Trápil kluka 3/4 hodiny, nešel mu vytrhnout mléčnej zub, ještě dneska mně bolí žaludek, o Vojtovi ani nemluvím. Odpoledne vyčerpáním usnul a měl zimnici.
Mějte se! 🙂
trinity1973
28. jún 2011
@petrajah tak to asi zase nevyslo... ]-( Mudr mi dnes stroze oznamil,ze jiz mam vycerpan 2 pokus umelyho,tak dalsi pokus (kladl duraz na "posledni") v srpnu... a pokud ani to nevyjde,tak uz platim vsechno sama...pro predstavu o cenach,jsem prilozila do sveho profilu cenik z caru... ]-( ]-( ]-(
jika10
28. jún 2011
@trinity1973 Jdu se podivat na cenik z CARu, mozna se tam taky dostaneme, tak abych vedela, zda si mam vyhlizet ten most, aby jsme meli kde bydlet a nikdo nam ho neobsadil
trinity1973
28. jún 2011
@jika10 ale jak tam uvidis zenskou v dlouhym kabate s nakupnim vozikem,tak to budu ja. :-| pac nas to zrujnuje...a co kdyz se zvedne hladina ?
jika10
28. jún 2011
@trinity1973 Kdyz se zvedne hladina, tak budeme s prominutim v prd..i. No ja porad doufam, ze se CARu vyhneme a nebo prinejhorsim skoncime na IUI. No to my povidej, kdyz jsem koukala na ty ceny, tak to by asi zruinovala kazdyho. a je dost hloupe brat si dite na splatky v bance
trinity1973
28. jún 2011
@jika10 no,hloupe by to nebylo v pripade,kdyby se to hned na prvni pokus povedlo,ale neni realne vzit si uver v bance na 100t a niiiiic....a ja byla v breznu=0 a ted a opet 0. ja zatim jen platila za kazdou navstevu v caru: prodlouzenou kultivaci, asistovany hatching, 3x icsi a leky doplatek 3x 700kc= 15.600 protoze to jsou ukony,ktere poj. neplati, neco jako nadstandard...kdyz mam pevnej obal vaja a spermos se tam nedostane,tak ti nezbyde ,nez si "priplatit" icsi....maji to holt dobre vychytany...a to nemluvim o tom,jak jsem tu na konicku smelila leky,ktery jsem potrebovala.Desny. ale porad mam jeste 1 pokus + davaji jako 1 gratis,jako bonus,ze se to 3x nepovede 😃 Ale ja to nevzdavam,za 14 dni jdu do nativu iui..ted mam vaja tak vyhecovany,ze se to uz musiiiii chytit i kdyby cert na koze jezdil... 😃
No a RS ? zatim se mrska nijak neprojevuje,za coz jsem moooc rada,tak to mimco musim ted zvladnout... 😃