Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@jika10 Pokud to nejde,tak bych neotalela. Na prvnim pohovoru ti daji kelimek a je moznost voby,bud to mazza udela doma,nebo u nich v kabince...u nas v caru kabinka hrozna,hned vedle vchodu u vratnice.A klic sel z ruky do ruky.Strasidelny 😀 . Tak to muzik delal doma,v klidu..
BEKU: na rs moje kamaradka ted uziva bylinku Aralie hroznovitá,pry doooos pomaha.Nevis o tom neco?
@trinity1973 No, bohuzel to nejak nejde uz 18 mesicu 😒 Jenze manza nejak nechce slyset o tom, ze by jsme sli do CARu driv, nez jsme se domluvili. On ma porad pocit, ze je vsechno OK. Vcera, kdyz jsem s nim o tom mluvila, tak rikal, ze jsem hroznej pesimista, ze se mimco povede, at se hodim do klidu a nemam to tak prozivat. No ja myslela, ze na nej skocim a uskrtim ho
@jika10 No,to ti verím,ja bych byla taky nastvana.Jenže, prvni vyšetreni ktery se dela,je spermiogram. No a ten muj omdlival hruzou z pocitu,ze by treba byl u nej problem.Oni to muzsky tak nejak berou jinak. 😀 Ja si driv myslela,ze problem je vetsinou u zenske,ale ted vim,ze je to 50/50
@petrajah jeee to mě mrzí chudák malej to si vytrpěl ☹
@trinity1973 zááááávist buď ráda že jsi tak oki 😅
@trinity1973 nevííím neznám, zjistíš mi víc????? kdo to vyrabí?
@trinity1973 Jenze podle prvniho spermiogramu by mel byt manza OK. jenze problem je ten, ze jsme se dozvedeli kolik jich mame na 1 ml a jejich pohyblivost. Ale jestli nahodou nejsou na hlavicku atd .... To uz se k nam nedostalo. takze pokud ja ovuluju, coz jo a manza by mel byt OK, tak proc nam to sakra nejde. mam pocit, ze nekde proste problem musi byt. Navic myslim, ze kdyz bych mela za sebou vsechny vysetreni a vedela bych, ze je manza OK a ja taky, tak bych se asi uklidnila a verila bych tomu, ze nam to nejde, protoze na to moc tlacim. No uvidime, uz mam plan jak na manzu uhrat jakous takous habaduru 😅
ahojte kočky, chcem sa opýtať, ako na vás vplývala dovolenka pri mori? Boli ste viac unavené? alebo tak nejako 🙂
beriem rebif a neviem, ako to budem znášať!!!
@mysska3 Tak ja si picham rebif 3x tydne a dovolena byla super. Chvilku na slunicku, chvilku pod slunecnikem a samozrejme ze nejlip bylo ve vode, at uz v mori nebo v bazenu. Me rikala doktorka, hlavne abych si dala bacha na prehrati, ze z toho byvaji ataky, takze studenejsi voda v bazenu byl labuz. Jezdili jsme i na vylety a tam se jede podle toho, jak jsem unavena nebo nejsem unavena, v rozumny mire se da prakticky vse. Navic ja uz byla s RS na Sri Lance, v Chorvatsku, v Recku a ted se chystam na Sardinii ...... Hlavne to slunicko 😀
@mysska3 já jsem jela na svatebku do tuniska a poprVDĚ I S KLIMOU DĚSNÝ, jako to vedro sem snášela jakž takž ale únava byla znát a potom po návratu bohužel ataka 😖 přílišná horka se nedoporučují, držela bych se chorvatska a bulharska at...
Ďakujem vám pekne za odpoveď, baby, potešili ste ma 🙂)V piatok ideme do Chorvátska, tak sa už teším, doteraz som o tom pochybovala, či mám ísť. Takže ešte raz vďaka 😀
@bekulkamama Je to bylina,roste to nekde tusim v americe. Kdyz jsem ochutnala,tak to bylo jako opareny seno . Kamaradka to pije a rikala,ze ji to moc pomaha na rs .Kupuje to v lecivych bylinach. Nasla jsem jen tento odkaz http://biomodulace.webnode.cz/products/aralie-h... ale je jich tu vic.
@jika10 To jo,to se na muzsky nekdy musi nahrat habadura. 😀
@trinity1973 No navic vcera v TV rikali, ze budou prave nejaky zmeny kvuli umelymu oplodneni, takze to chci sfouknout co nejdriv. No uvidim 11.7. se blizi a pak se rozhodne, zda mi manza na habaduru skoci nebo ne 😅
Jdu kouknout na tvuj odkazek, docela me zajima co to je
@jika10 No,ja to cetla vcera v mlade fronte... ma to byt schvaleno od roku 2013 a maji pry pojistovny pacientkam v carech proplacet 6 pokusu ivf a ne jen 3 ale vkladat pouze 1 embryjko.coz by taky byla alternativa,ale ja to vzhledem k veku nestihnu.. 😠
No a ten cajik si kamaradka vari kazdy den,bumba 0,5l a prej ji to moc pomaha na RSku. Jezdi hodne po svete kvuli praci a moc si to pochvaluje.U nas v brne to maji v bylinach,ale ted je tam dovca a na netu to kupovat zrovna nechci,abych treba nedostala kozí bobky... 😀
@trinity1973 No tak to zase neni uplne hloupa novela. To ja bych to v roce 2013 stihla, to mi bude 34 let. No ale ze bych musela na mimco cekat jeste 2 roky, tak to snad ne, doufam, ze se zadari driv 😉
No, ja jsem taky spis pres ty bylinky, tak si rikam, ze bych to mohla zkusit. Navic bylinkou se nic nezkazi a kdyz hold nebude pomahat, tak to jenom prestanu pit a je to. Hloupe je, kdyz nefungujou leky
@mysska3 to bude v pohooo, užij si dolvolenku 😵
@trinity1973 se mi ty stránky stále nechtějí načíst ☹ není to na posílení imunity??? 😲
@bekulkamama Stimuluje a tonizuje CNS, má anabolický efekt, zvyšuje odolnost, imunitu, fyzickou sílu, vhodný sexuální stimulant pro muže, posiluje vitalitu plic. Působí jako antidiabetikum, diuretikum, antiseptikum a karminativum. Má protizánětlivé účinky, léči astma a tuberkulozu...Googlovalas?
@trinity1973 ne ne jen ten odkaz jsem zkoušela, díky za info, mi říkala dr. že na copaxone co píchám je nesmysl brát cokoli na posílení imunity protože tyto léky imunity naopak schválně snižují, tak já nevím 😖
@bekulkamama Hmm,to ja taky prave netusim,kamaradka taky picha, ale caj pije a je v pohode. vube netusim na kolik to muze ovlivnit ten lek.psala jsem do jedne net lekarske poradny,tak cekam na odpoved ,jak dojde,zkopiruju..
@trinity1973 super, díky, byxch právě nerada nějak zas ty léky deaktivovala 😀
Ahoj holky,ja sice do tady toho tematu nepatrim,ale moje maminka ma RS. Vychovala sama tri dcery a zatim se krasne drzi. 😉 Moc vam vsem drzim palecky at se vam zadari s miminky a hlavne zadne attaky!!!
@bekulkamama Piju brusinky na močák, nekdy to "řiznu" malinikem, mam s nim sem tam potiz, ale na rs? Beku,nejak se mi to kousne na 19 vterinach,nemas jiny odkaz ?
@bekulkamama Ted jsem se konecne dodivala . ten mudr o kterym se tam mluvi,Paolo Zamboni ,zije ve feraře v italii,tak ten se rs venuje nekolik desitek let. Operoval svoji manzelku,ktera je s rs nemocna a ty loziska,ktery ji odstranil,se uz nikdy neukazala. pravda je,ze se ukazala na jinych mistech,ale ne na tech operovanych a delal ji to jako pokus a ona pak dlouho nemela zadne potize. Byla jeho pacientkou,nez se s ni ozenil. Doufejme,ze ze konecne pohnou v tom vyzkumu z mista a brzy prijde lek,co leci...
@trinity1973 ať je to jakkoli každej krok kupředu chválím, na jednu stranu chci víc a být na tom lépe ale na tu druhou sem vděčná že to mám až v týhle době kdy už je nějaká léčba aspoň, před x lety bych měla prd 😖
@bekulkamama Ja vim,každopádně se snaží ve výzkumu a budem jen doufaf,že to půjde kupředu. J en si myslím,že by se o tom mělo víc mluvit, z mého okolí si každý myslí,že jde o nějaký druh demence ,nebo tak něco a málokdo o tom ví. 😠 😒
@simicak to neva,ze nejsi "místní" ,mame neco spolecneho ! mamince mooooc drzim palecky,hodne zdravicka a hlavne bez atak.
@trinity1973 taky to každému vysvětluju 😠 každej si myslí že je to o blbnutí mozku a paměti ☹
@trinity1973 No prave me se RS taky nejak neprojevuje, tuk tuk tuk a tudiz potrebuju mimco taky zvladnout. Jen nejak nemuzu presvedcit manzu k drivejsi navsteve CARu. Ja teda myslela, ze kdyby jsme tam sli driv, tak alespon aby zjistili jestli jsme oba opravdu OK a je to jen v moji hlave, ze nam mimis nejde a nebo zjisti, ze je nekde problem a pak podle me nema cenu cekat. No uvidim, asi budu muset udelat dobrou vecu a nejak to na manzu skusit uhrat. Taky potrebuju mimco zvladnout driv, nez prijde nejaka ataka, a zatim si vzdycky jednou za rok prikvaci, takze ji ocekavam kazdou chvili