• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. septembra 2017 
@simicak patříš, co by ne :sweat_smile: žiješ s tím taky, vidíš to zas z jiné strany
6. júl 2011 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky,jako dite jsem tu nemoc milovala,kdyz mamka byla v nemocnici na kapacky,tak jsem bulala skolu a pak jsem ji chodili vyzirat dobroty,co ji tam nosili navstevy :grinning: A jeste rada jsem s ni tridila prasky podle barev. U nas to mela v rodine i babicka. Mamka je sikula,nemela ataku nekolik mooooc let,tuk,tuk,tuk.

@bekulkamama manzel vzdycky hlasil u dok.ze tchne ma alzheimra :grinning: :grinning: Jsme se vzddycky s mamkou nasmali. Se divim,ze ta nemoc neni moc znama mezi lidma jeste :confounded:
6. júl 2011 o 22:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama V mem okoli to lidi pripisuji spise seniorum , ke stařecke demenci,retardaci,tresu rukou,vypadkum pameti a nefunkci mozku a tak podobne,ovsem malo z nich otevre internet a nasaje informacejak to tedy je. ..Ja to nevykrikuji do sveta,jen nejblizsi to ví,jen kdyz debatuju na toto tema s cizima ,tak slysim jejich nazor. :angry:
No,možná to už bude vedet pulka Brna,kdyz jsem tady,ale vis co mi hlupaci muzou :grinning: :grinning:
7. júl 2011 o 10:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@simicak :grinning: jj přesně
7. júl 2011 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 no jsme prostě retardi :grinning:
7. júl 2011 o 10:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 Ale zase dobra vymluva k tomu, kdyz na neco zapomenes, tak reknes .... No jo, kdyz ja mam tu sklerozu :grinning: Teda alespon ja to takhle doma i v praci nekdy praktikuju a vetsinou ty lidi rozsekam tak, ze nevi co na to rict a tudiz ani nedostanu vynadano :sweat_smile:
7. júl 2011 o 10:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 :grinning: jj říkám ale manža na to - nevymlouvej se :grinning:
7. júl 2011 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama No to mi doma rikaji taky, ale v praci to docela funguje :grinning:
7. júl 2011 o 10:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Holky, vite co je sileny. Ze se mi dneska zdal sen, jak rodim :sweat_smile: Bud uz zacinam blbnout z miminka a nebo z prace
7. júl 2011 o 10:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 :grinning: to se mi taky zdávalo :astonished:
7. júl 2011 o 11:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky,kdyz mi doma neco nefunguje,snazim se predstirat alzhaimer (nevim,jak se to pise) :grinning:
7. júl 2011 o 12:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky,kdyz mi doma neco nefunguje, predstiram neco jako sklerozu a alzhaimer :grinning:
7. júl 2011 o 12:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama Takze nejsem blazem, uf :grinning:
@trinity1973 No a koukam, ze to predstirani je vsude. No kdyz uz mam takovou nemoc potvoru, tak to musim trochu vyuzit a zneuzit :sweat_smile: :zipper_mouth:
7. júl 2011 o 13:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@jika10 :grinning: :grinning: Taky toho využívám,ne vždy to ovšem "klapne"...
7. júl 2011 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
:grinning: vidím že jste pěkný potvůrky :sweat_smile:
8. júl 2011 o 14:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tady to zase nějak utichlo :confounded: my teď učíme malého doma bez plíny, nočník se moc nedaří, takže utírám celej den loužičky :pensive:
28. júl 2011 o 07:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama Vsichni se valime nekde u more a chytame vitamin D, kdyz tady v CR neni :angry:

Holky prosim, myslite ze by mohl Rebif ovlivnit to, ze se nam nedari otehotnet??? Ja uz fakt nevim, kde bysme mohli delat chybu :unamused:
5. aug 2011 o 22:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 Co je to dovolena a more ? To neznam,to se maze na chleba ? :grinning:
No,nez se rozhodnete jit do centra,tak si urco pozadej o testy na reprodukcni imunologii. zadanku ti da gyndarka,jinak to stoji cca 80tis ..Na vysledky se ceka cca 5 tydnu,treba bude chyba nekde v imuno...tam se zjisti uplne vsechno. rikam to proto,ze ja promrhala 2 pokusy na umelku a ted,diky testum se prislo na imuno problem,kterej mi mudra leci lekama a gumosexem na 3 mesice, pak by to melo klapnout i prirozene.
v centru mi mudr rikala,ze po zjisteni tehu se musi leky vysadit. No Beku ma mrnouse,tak bude vedet urco vic.
nebud smutna,ono se to povede,uvidis. :wink:
8. aug 2011 o 10:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 Diky, diky, kazdy den se dozvidam nove a nove informace. No zkusim gyndare pozadat, aby mi udelal maximum testu, aby az pujdeme do CARu jsem mela nejake testy za sebou a nemusela uz dlouho cekat, aby se zjistoval problem.

Dovolena u more se urco na chleba nemaze, to bych si ho mazala dnes a denne :grinning: Ale mam potesujici zpravu, ze dneska jsem nam rezervovala v zari zajezd a snad by to mohlo klapnou i s tim, ze by jsme mohli v tu dobu mit plodne dny :sweat_smile:
8. aug 2011 o 11:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 Waw,tak to bude dovca se vsim vsudy.... :grinning:
My jedeme válet kejty pristi tyden,uz se tesime,az odpocineme .
Urcite na tom vysetreni trvej, moje mudra delala pupinky,tak mi potvrzeni napsala lekarka meho manzi. treba mas jen nejake protilatky,ktere se daji dobre lecit a pak to bude cobydup:slight_smile:
No a pak,az budes cekat na vysledky,tak muzes jit na inseminaci,je to uplne zdarma 6x do roka,lezi se tam jen 10min . ja si rikala,ze proc toho nevyuzit,kdyz je to gratis,oni to moc nenabizi,páč z toho nemaji ani vorla :grinning:
My ted mame gumosex,ale v patek po kontrolnich testech to vypada,ze brzy bude snazilkovani...
8. aug 2011 o 11:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 vrrrr dovolená to neznám :grinning: myslím že to na to vliv nemá
8. aug 2011 o 12:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 prej maže na chleba hihi to je asi spešl pomazánka, já ji nemoho sehnat, penízky nejsou a letos už nebudou až prej v zimě na hory, ale budujem bydlení rtak nemůžu mít všechno že :stuck_out_tongue_closed_eyes:
8. aug 2011 o 12:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973
@bekulkamama No tohle bude taky prvni dovolena po 13 mesicich. Posledni dovolena byla loni v srpnu a pouze na tyden. Ted pojedeme valet kejty na 12 dnu (od 9.9. do 20.9.), pak pujdu na 2 dny do prace a jak je v zari ten statni svatek, tak si chci vzit ty 4 dny taky dovcu. no ja totiz mam k dnesnimu dni 33 dnu dovolene (tzn. 13 dnu lonske a 20 narok za tenhle rok) :sweat_smile:
8. aug 2011 o 12:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama :grinning: :grinning:
my letos se slevou k moooři, ale hory nebudou :slight_smile: nejsou korunky,mno...
No,bydleni je dulezity a desnej zrout penez, vim o cem mluvis...
8. aug 2011 o 12:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 ja mam taky na rozdavani,jen jsem cerpala neco po dnech,na urady a taaak,kdyz bylo treba. Zbude mi jeste na vanoce,abych byla vic doma. letos jen tyden a pak zpet do reality.... :grinning:
8. aug 2011 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 No ja mam prave ten problem, ze mym sefum se vecne nehodi, abych si vzala dovolenou a pak to tak dopada. Vsichni ostatni z prace uz dovolenou meli a 4x, jen ja furt nic :angry: A ted se bojim, ze mi tu dovolenou neschvaleji
8. aug 2011 o 13:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 To tak je,to znam. Moc prace a neni moznost si ji vybrat a sef pak navrhne termin,ktery se mi vubec nehodi, např. jaro,podzim a pak jeste remcá,ze mi jinak propadne
:angry: abych nekecala,ale mam pocit,ze uz se dovca neprevadi do dalsiho roku,ale sefik je docela fajn,tak se to nejak vzdycky udela.
Tak snad te neodmitnou,ne! My ted mame taky srumec a ja se desne bala,ale pak jsem uprosila kolegu,at vypomuze(on uz je po), v rauši z toho nebyl,ale co :angry:
Ja planuju dovcu az cerven-cervenec,ostatni uz maji davno jasno,no a pak to tak dopada :grinning:
Kam cestujete za sluncem ?
8. aug 2011 o 18:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 No u nas se dovca prevadi, protoze kdyz by se neprevadela, tak ja bych prisla o strasne moc dovoleny. Jo jo a jak rikas moc prace a porad se to nehodi, jen je divny, ze kdyz si chce vzit dovcu kdokoliv jiny, tak to problem neni. 9.9. budeme vyrazet na Samos, recky ostrov, takze se zacinam pomalu tesit. Pekne se vystavim slunicku, to bude Deeecka. Ze me bude mit mudra z neurologie radost.
8. aug 2011 o 18:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 My italie,tak se taky moc tesime,nejradeji bych uz ted sla na letiste... jdu k mudre zitra pro informace,preci jen,beru nemoc poprve na rekreacku k mori,tak nevim ,co a jak....desne se tesim,ale soucasne se i bojim,abych nemela zdrav.problemy..Prej se telo nesmi prehrat,tak budu furt ve vode šnorchlovat..
Mas nejakej manual, jak se chovat v tak vysokych teplotach ? Vís,myslim tim,jestli je neco,co jeste pribalit,mimo leku a taaak,preci jen,to pocasi je tam jine..
9. aug 2011 o 09:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@trinity1973 Ahojky, manual uplne nemam, ale je dobre poslouchat svoje telo. Ja proto hledam dovolene, kde je u ubytovani bazen a blizko more. Takze chvilku ve stinu, chvilku na slunicku a kdyz citim, ze mi zacina byt "spatne" jako ze me zacinaji brnet nohy atd .... tak sup do bazenu nebo do more se schladit a funguje to docela dobre. Na slunicko obcas vylez, at nachytas ten vitamin "D" . Dobra je klimoska u ubytovani. Taky se vzdycky snazime domluvit, jestli by jsme si ubytovani mohli nechat az tesne do odjezdu autobusu na letiste, abych mela moznost si odpocinout. Vzpominam si totiz na nas 32 hodinovy let ze Sri Lanky, kdy jsem nemela moznost si vubec odpocinout a domu jsem priletela uplne totalne vycerpana a cela jsem se klepala, ale za 2 dny jsem se z toho vyspala. Neboj, dovca bude v pohode i s RS. Ja mam jeste ten problem, ze zase budu blbeckum na letisti vysvetlovat, proc si na palubu beru injekce .... Fakt na pres drzku, navic kdyz mam od doktorky karticku, kde mam jasne napsano, ze mam takovou a takovou nemoc a ze leky musim mit u sebe
9. aug 2011 o 09:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok