Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
jika10
20. sep 2011
@martinka87 No tak to jsi si taky dala peknou cestu s RSkou. Jak dlouho jste tam leteli???? my kdyz leteli na Sri lanku, tak cesta zpet byla 32 hoidn a cesta tam byla 28 hodin, takze poradny zahul, nevyspani a unava
martinka87
20. sep 2011
@jika10 10,5... takze pohodicka... 😉 ja nejak RS neresim, neomezuju se v nicem... 😉
jika10
20. sep 2011
@martinka87 No to ja se RS taky omezovat nenecham, ani nedam. Proc bych mela, nikdo to na me nepozna, dokud mu to sami nerekneme. A to ze si sebou musim vozit leky, no a co, kvuli tomu preci nebudu sedet doma na zadku. Ja se rozhodne kvuli RS necitim jako menecenna
martinka87
20. sep 2011
@jika10 naprosty souhlas!!!! 😉 proste normalka, lazo plazo.... a nejaky ataky nas preci nerozhodej!!! 😉
jika10
20. sep 2011
@martinka87 No me obcas rozhodej :-N Ale chovam se tak, aby zadne ataky nebyly 😃 Dokonce se manza chlubi, ze mi "pichame" 3x tydne a pravidelne a to mu vsichni zavideji. Ale ze pichame injekce, to uz nikomu nevysvetluje 😃 😃
martinka87
20. sep 2011
@jika10 si musej rikat... tyyyyjo, po tolika letech a trikrat tydne, hmmm... 😃 😃
jika10
20. sep 2011
@martinka87 Omluva "prece MY", fuj to se uca na CJ otaci v hrobe :-N
martinka87
20. sep 2011
@jika10 v pohodeee!!!! 😉
jika10
20. sep 2011
@martinka87 Clovek obcas kouka, co mu tam ten notebook napise 😃 A nebo jak rika manza, to je mezi zidli a pocitacem 😃
martinka87
20. sep 2011
@jika10 to je moc hezky!!!! ach ta technika no... 😉
martinka87
20. sep 2011
padim do hajan, at jsem zitra ready... dobrou noc!!! 😉
jika10
20. sep 2011
@martinka87 Dobrou dobrou. Ja cekam az se mi dopere pracka a tady jdu zalehnout 😉
jika10
21. sep 2011
Holky, vidite to slunicko venku. No tak svuj slib, ze Vam dovezu slunicko jsem splnila 😃 😃 Se hold musim pochvalit
petrajah
21. sep 2011
Ahoj, jika10- 😃 😃 Můj má taky nemístný poznámky, jestli nechci pomoct, s tím opícháním.....
S tím zveřejňováním mé diagnózy, mám pořád ještě blok, vůbec se o ní nebavím, pokud nemám nějaký problém. Když mě zlobí noha a nemůžu do volejbalu, tak zmíním důvod, ale ví to asi jen dvě holky, a ty taky nemají důvod to roznášet. Když je zmínka v televizi o této nemoci, a děcka se ptají a já mlčím, nejde mně to přes pusu, ale můj manžel jim to vysvětlí. Je to prevít, nezaslouží si žádnou pozornost. (Ta nemoc, manžel ne!!!!!) 😃
bekulkamama
21. sep 2011
prej opícháním 😃DDD i u nás je to tak
bekulkamama
21. sep 2011
holky tak malýmu našli alergii na laktozu, pár dní už řeším jen co dávat k jídlu když nemlže nci mléčného ach jo, chudák malej, no aspon nemá ty průjmy už... jinak já stále oki, jen si juchám jak je mi ted fajn :-N
jika10
21. sep 2011
Koukam ze ne jenom u nas se chlap chlubi cizim perim 😃
@petrajah No u me to vedi v praci, prece jenom chodim na kontroly kazdeho ctvrt roku a navic jsem tam uz pracovala kdyz mi RSku diagnostikovali a kdyz jsem lezela v nemocnici a pak jsem byla jeste na neschopence, tak chteli vedet, co se mnou je. No a pak to vedi moji nejblizsi kamaradi, ale jinak nemam potrebu to taky nekde ventilovat. Nikoho to nemusi zajimat. A kdyz nekdy uznam za vhodne, aby o RSce nekdo jiny v mem okoli vedel, tak stejne na me kouka jako kdyz spadne z mesice a rika, no tak to bych fakt nerek
mjaku
21. sep 2011
tak som dnes bola na VEPP a SEp - samozrejme OK veď mám iba jedno ložisko, zohnala som aj dobrého psychiatra ale má do konca týždňa dovo 😞 takže musím čakať
dnes mi tŕpne hrdlo a podnebie - žeby som sa šla zadusiť?
no nič budem čakať na ďalšiu MR - nechápem čo je to za pravidlo že ak nie sú aspoň 3 ložiská nedajú ti liečbu lebo vlastne nemáš Sm - mne robí dosť problémov aj to jedno štvormilimetrové svin...
vy ste super dievčatá - toľko pozitívneho myslenia to mi nevie navodiť ani max dávka xanaxu
martinka87
21. sep 2011
Zdravim vas... ja se nejak s RS netajim... nedela mi to problem, bavim se o ni jako o normalni veci, o nicek, ceho bychom se meli bat... proste jsem nemocna, ale zaroven vsem rikam, aby na me nebrali zadne ohledy a je to cajk... mmusim rict, ze mi spis dela problem to "tajit" .. a nebavit se narovinu... takze u me to nevedi v praci. Protoze v byvale praci jsem se dost spalila, kdyz mi RS diagnostikovali, tak se potom vedeni zachovalo dost hnusne!!! takze ted jsem nic nerekla a je vse ok... i kazdomesicni kontrola u Dr. je ok, to je preci normalni, ze lidi chodi k Dr. ... zrovna zitra jdu do RS centra na kontrolu.. 😉
miska246
21. sep 2011
@mjaku Ahoj a ak sa smiem spytat, uz ti aj navrhli nejaky druh liecby? SM mam uz 6 rokov a mala som len jeden jediny atak. Hlavu hore holka, si mlada baba a nenechaj sa tym zozierat. Treba zabojovat zo vsetkych sil a nie upadat. Zivot ide dalej a mas este veeeeeeeeeeela rockov pred sebou... 😉 😉 😉
mjaku
22. sep 2011
@miska246 Ahoj
nedali mi žiadnu liečbu - som doma a čakám kedy sa na mozgu zobrazí viac ložísk - mám iba jedno....takaže nič
ty si písala, že u teba to začalo zhoršeným videním - to býva väčšinou tá dobrá forma SM
u mna je to horšie mna bolia nohy a tvár a už mesiac - to nie je normálne...
letekuautor
22. sep 2011
@mjaku - vieš ak máš len jedno ložisko tak ti nemôžu napísať SM takže ani interferonovú liečbu ti poisťovňa neschváli. U mňa to bolo tiež tak. Čakala som 5 rokov na ďalší atak a až potom mi dali liečbu. To či je to horšia forma nikto nevie, mne to tiež vždy sadne na motoriku, nemôžem chodiť, písať no proste som vtedy dosť odpísaná ale keďže mám detičky tak vždy musím zabojovať. Neboj atak prejde a bude lepšie len ono je pri SMke veľmi dôležité aj pozitívne myslenie vtedy ide všetko rýchlejšie. Skús vyhľadať aj psychologa, ja so k nemu tiež chodila, síce mne to veľmi nepomohlo keďže som takmer od fachu.
mjaku
22. sep 2011
ahoj
no ja som na psychyatra -potrebujem poriadne lieky ja som celkovo precitlivelá a nie to teraz
no nič veď vydržím
petrajah
22. sep 2011
mjaku - v tvém případě to řeš s psychologem, psychiatrem, seš citlivější, moc se tím užíráš.
Ataka by měla přejít, ale je normální, že trvá měsíc i déle, než se to srovná. Já měla přes vánoce jednu a v lednu druhou ataku. Až v březnu jsem přestala brát medrol, kcl atd. Zvýšili mně rebif 22 na rebif 44 a ťukám, ťukám.....je mně fajn. 🙂
Taky se nijak neomezuju, jen vím, že se musím pořádně vyspat, víc odpočívat, ale ta sobotní svatba - to bude mazec, počítám s návratem v časných ranních hodinách, jako vždy. ]-( Alkohol nemusím, jen se těším na zábavu, jsme tam všichni kámoši a večer se nás tam sejde kolem 150 lidí. Tatínek nevěsty je trošku "zvíře", tak si to můžou dovolit. :-x
arecka
22. sep 2011
Ja mam SM priblizne 4 roky...potvrdenu ju mam 2 mesiace, cakam na schvalenie liecby.....zijem tak ako predtym...necitim sa vzdy perfektne...ale tvarim sa tak....viacej oddychujem a vyhybam sa stresom....pracujem stale tak ako predtym a aj vsetko robim tak ako predtym....vecer ked mi trpnu ruky a nohy ..tak si zanadavam...ale pomyslim si, ze su aj horsie choroby .... musime byt silne, mysliet pozitivne....po kazdej burke vyjde slnko......
bekulkamama
23. sep 2011
@mjaku moctomu nerozumím, nejsem odborník a ani jsem nevěděla že musíš mít 3, ale já sama, jsem to dostala hned s 18 a už dvakrát se to zhoršilo a ložiska přidali, myslím že s jedním opravdu nemusíš mít strach, určitě je to moc dobré! navíc půjdeš na další MR a pak si dr. zas popovídáš co dál... 🙂 neboj to máš krásný 🙂
bekulkamama
23. sep 2011
@martinka87 tak at máš oki kontrolu, to je hnus že se k tobě škaredě zachovali, já ji mám od 2007 a v práci asuper, mám supr šéfa a to jsem marodívala dost... všichni to ví a netajím to, přeci si nebudu trapně vymýšlet když mi něco je... mám štěstí teda v té práci, ale ted jsem na MD

ale co mě holky trápí že bratránkova žena, dostala RS a zárověn zjistila těhu, co už, po porodu přestala skoro vidět a chodit, blbé je že malý má 7 m. a ona je na tom stále stejně 😞(((((
bekulkamama
23. sep 2011
@petrajah ty jo to bude mazeeeec tolik lidí, užij si to Peti a hezky se bav...
mjaku
23. sep 2011
Dievčatá
mávate ako príznak pri zhoršení stavu keď sa vám vytvárajú nové ložiská v hlave bolesti hlavy?
mna strašne bolí hlava zo zadu a na temene takže asi je to príznak progresie choroby že?
inak stav sa mi vôbec nelepší - takže progresívna forma SM je moja 😞
petrajah
23. sep 2011
bekulka - díky, jen nevím, co na sebe. Koupila jsem si halenku a sukni, jen jsem všechno vypárala a mám to v rozkladu. Mám na to dnešní odpoledne a zítra dopoledne. To musím ještě uvařit, volejbal si taky nenechám ujít,sbalit děcka k babičce, no, asi nejsu normální.
mjaku-hlava mě nebolí, jen když málo piju, zkus se trošku radovat ze života, s takovýma myšlenkama by mě taky bolela. Zdravotní stav hoď na chvilku za hlavu a nějak se zabav, ať přijdeš na jiný myšlenky. Máš manžela, přítele, děti, co děláš za koníčky, čím se bavíš?