• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

10. januára 2017 
petrajah
nerobím nič - celé dni ležím, čítam si stránky o tom ako sa zmieriť so smrťou...
viem, že sa vám to všetkým zdá choré ale ja to mám určite progresívne takže u mňa to pôjde rýchlo. Keby mi tú MR robli dnes už by som tam toho mala ovela viac a vôbec mi neprechádza ten atak.
Takže u mňa celé zlé.
23. sep 2011 o 14:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku bolest hlavy je z něčeho jiného, od krku, migréna copkoli ale ne z ložisek, není to cítit.
23. sep 2011 o 19:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah tak mazej od počálu a šup do práce :grinning:
23. sep 2011 o 19:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku nechcem byt zlá, ale poda mna si velmi negativne naladena, ako tu citam baby tak SM je velmi dobre liecana uz asi vsade. Ja mam manzela, ktory ma SM a od zaciatku si sam sebe zakazal byt negativne naladeny. Chodi do prace, ma priatelov, rodinu, dceru, co viac si clovek moze priat. Takze spamataj sa, hlavu jore, chod medzi ludi, zaoberaj sa niecim inym a nie pre boha smrtou.
23. sep 2011 o 19:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@keksicek správně! je třeba si i pročíst stránky zpět, všichni jsme si tím prošly a všechny jsme si řekly že budem bojovat a užívat si života!!! je třeba myslet pozitivně to dělá hodně, holky já vím že je to někdy těžký ale jsme přece silné a zvládnem všechno :stuck_out_tongue_closed_eyes:
23. sep 2011 o 19:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
@mjaku - fakt nerozumiem prečo si myslíš, že máš progresívnu formu smky, to na základe toho že ti neprechádza atak? Ja som svoj druhý atak cítila tri mesiace, ono je to dlhodobý proces kým sa zo silného ataku dostaneš. Vznik ložísk nie je cítiť, tvoja Mrka by vyzerala s najväčšou pravdepodobnosťou tak isto ako pred týždňom. Čítať o zmierovaní sa so smrťou mi príde až chore,, to že umrieš na Smku je menej pravdepodobné ako to, že ťa zajtra zrazí auto. Mám kamošov, ktorí majú aj progresívnu formu, ano je to horšie, horšie chodia niektorí majú aj iné problémy ale všetci pracujú a žijú spokojní život. Možno je dobré si prečítať niečo o zmierovaní sa s chorobou ale so smrťou? Mala by si fakt vyhľadať pomoc, nie je to hanba, nejedna z nás tak začínala dokým sa psychicky zrovnala. Neboj fakt bude lepšie len musíš tomu začať veriť aj ty, Neprivolávaj si zlé.
23. sep 2011 o 19:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama tak to mas opravdu stesti na lidi kolem sebe,toho si vaz!!!! A s tou maminkou je to teda dost blby,chudinka!!!!! :frowning2: snad ji v nejakem RS centru pomohou,proc neni na Medrolu?
23. sep 2011 o 21:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mjaku - takhle se užírat a deptat....všechny holky, co jsou tady, ti řekly svoje názory a je teď jen na TOBĚ, aby ses s tím poprala. Chce to čas, aby ses vypořádala s tím, že nejsi zdravá, ale taky nejsi na smrt nemocná!!! A radím ti, najdi si nějakou činnost, jen tak ležet - to bych brala, ale chodím do práce a pak mám tři děti a díky nim musím být pozitivně naladěná. Kdybys byla chlap, tak se těm řečem nedivím, ale ženská??? My jsme silné, odolné, racionálně myslící, ne?
A spát budu asi celou neděli a asi i v pondělí v práci. (Už to mám ušitý...)
23. sep 2011 o 22:10  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
veď ja viem, že sa zbytočne užieram
každý to máme vymerané koľko tu máme alebo nemáme byť
viem, že moja psychika je môj najväčší problém a snažím sa ju riešiť fakt sa spolieham na toho psychiatra v pondelok, že mi namieša nejaký super koktail veď sme v 21. storočí
ak by to aj mala byť zlá forma nemôžem môjho úžsného muža utrápiť na smrť veď sa o mňa stará nonstop a snaží sa byť pozitívny a viem, že sa strašne bojí
takže u mňa momentálne asi platí skôr heslo - vyhrať nad psychikou a SM - ka potom
24. sep 2011 o 17:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama Ty jo, takm to mame tu potvoru RS od stejneho roku ....
@mjaku Podle me se zbytecne trapis. Prestan hledat na internetu, stejne si z toho nevezmes nic pozitivniho a nejvic te dostanou ty spatny zpravy. Ja kdyz jsem se dozvedela ze mam RS, tak jsem neudelala nic lepsiho, ze ze jsem koukala na internet a tam hned jak kdo skoncil na voziku, jak se prestal hybat a tak. Pozitivni zpravy jsem v tu chvili nevidela. Dost me to sebralo, ale mam super manzela a ten me z nejhorsiho dostal. Proste me v tu chvili nenechal sedet doma na zadku, ale hnal me mezi lidi a to podotykam, ze mi brneli ruce a nohy a blbe se mi chodilo. Ale holka musis chtit s tim neco udelat, kdyz budes myslet negativne a jenom na to spatny, tak ver ze se to stane. Ale kdyz budes myslet pozitivne a nebudes si pripoustet nic spatnyho, tak to bude OK. Me kdyz chyta depka, tak si reknu, potvora jedna (RS), vsak ja ji porazim, ja se nedam a ver mi, ze to pomaha. Hlavne se neomezuj, ja ziju porad stejne, mam stejnou praci, v nicem se neomezuju. Omlouvam se za elaborat, ale myslet na smrt mi fakt prijde ujety. Vubec nevim, z ceho cerpas a myslis si, ze mas progresivni formu .... Teda vim, z internetu. Fakt to nema cenu, kdyz se budes uzirat, tak ti zadny doktor nepomuze, musis chtit hlavne sama a to je polovina uspechu. Vypni internet, vem si knizku a nebo bez na prochazku. Hlavne nelez doma a neuzirej se :wink:
24. sep 2011 o 17:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
no tak som sa bola prejsť do auparku a späť - mám to kúsok asi 5 minut tam a 5 späť
kúpila som si zopár šiltoviek na hlavu - keďže nechodím do roboty už nie som schopná si každý deň umývať hlavu - teda som schopná ale nechce sa mi :slight_smile:
ale bola som rada, že som došla domov - nohy bolia a stuhli úúúúúplne
snažím sa s tým zmierovať veď žiť sa musí kým sme tu
24. sep 2011 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dievčatá
miesto toho aby atak prestával tŕpne mi aj druhá strana tváre
už vyše mesiaca žiadne zlepšenie len nové príznaky - čiže nové ložiská

tak strašne sa bojím
25. sep 2011 o 16:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 to víš že je, kapajdy, medrol atd. ted mí tysabri v kapajdě jako léčbu ale ikdyž je to u všeho na dýl tak x měsíců nic moc zlepšení nijaké :frowning2:
25. sep 2011 o 19:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku nemysli že tě nechápeme, taky jsme si tím prošli a trápilo nás to, ale je na čase si říct, že se jen tak nedáš :slight_smile: a máš i nás :sweat_smile: tady si můžeš vylít srdíčko :slight_smile:
25. sep 2011 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 a jak ti to s tou mrchou jde? :grinning:
25. sep 2011 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku a mmch já necítila půl tváře půl roku, takže klíííííííííííííd, fakt to přejde... je to jen ataka...
25. sep 2011 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama to je mi lito... Chudinka!!! Snad ji to brzy zabere a bude zase cajk!!!
25. sep 2011 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 doufám, kvůli ní i prckovi, vždycky si pak říkám jaké mám štěstí
25. sep 2011 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@bekulkamama Ale jo nekecame si do zivota. Teda vlastne ona se obcas snazi, takze to asi nebude moje nejlepsi kamoska :grinning: :grinning:
25. sep 2011 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no tak myslím, že som moju sklerozu rozlúštila
pár ľudí na fore ktorým som opísala moje príznaky - teda nie na začiatku najhoršie ale stále postupne zhoršujúce sa
došli sme k tomu, že mám primárne progresívnu formu SM. Takže budem žiť možno rok možno menej možno viac...
to je fakt šťastie že ochorieš na chorobu ktorú má 1% žien v produktívnom veku a ešte aj v tejto skupine sa zaradíš medzi 10% z toho 1% ktorí majú tú najhoršiu formu. a väčšinou ju dostávajú ludia po 50 - tke - a ja v 27 - mich. Takže u mňa žiadna liečba, žiadne deti už len čakať ako to bude prichádzať
ale určite sa zapíšem do medicínskych učebníc ako raritný prípad...
je mi to hrozne lúto
keď to začalo hvovorila som si bože dúfam, že nemám reumu - to skracuje život cca o 7 rokov
keď som sa v tom začala hrabať hovorila som si - dúfam, že nemám SM to je obmeduzujúce ochorenie
keď sa potvrdilo ložisko na mozgu hovorila som si noo veď je jedno atak prestane a budú ma liečiť
... a teraz viem, že to nie je normálny atak, že u mňa už dobre nebude a že mám pred sebou asi rok života (jedna holka to tu spomínala že jej otec na túto formu zomrel do roka)
a zrazu si hvorím bože mať tak klasicku RR formu a môcť ešte žiť
je to hrozné
26. sep 2011 o 11:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku A vies isto ,ze to jedno lozisko ktore tam mas je hned SM? Vies nie kazde lozisko je SM. Ja ich mam 11 a zatial som len sledovana, kedze ostatne vysetrenia nenasvedcovali SM. Aspon mne to tak bolo povedane, ze to moze byt po chorobe, napr. po chripke, aj od narodenia a clovek o tom nevie, aj cely zivot kym nejde na vysetrenie.
26. sep 2011 o 12:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no s istotou nevieš nikdy nič
ale mne každým dňom pribúdajú priznaky ledva stojím na nohách a nemám sa dobre a čas od toho ako to začalo sa už dosť natiahol a mne sa to nelepší - naopak
takže u mňa je to SM - ka jasná len škoda že tá zlá ktorá nereaguje na liečbu
uvidíme dnes idú súrodenci za dr či by ma nezobrala skôr ako o mesiac možno keď mi dajú nejaký solumedrol tak sa to ešte na chvíľu zlepší ale možno nie
no dobrá forma to nie je :frowning2:
26. sep 2011 o 12:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku sorry, ale toto je už vsugerovanie... možno že ti nie je nič vážne, ale týmto, že sa takto trápiš a namýšlaš si, tak si privodíš naozaj nejakú chorobu... mala by si sa v prvom rade snažiť nejako vyriešiť svoju psychiku, lebo podľa mňa tá je hlavná príčina toho, že sa cítiš tak fyzicky zle. tým nechcem povedať že simuluješ, ale len to, že ak sa cítiš zle na duši, tak ani telesne sa nemôžeš cítiť ok.
a príznaky chorôb, tie sú rovnaké skoro pri každej chorobe a nie u každého sa rovnaká choroba prejavuje rovnako, keby to tak bolo, tak by lekári človeka neposielali na desiatky vyšetrení, ani oni nevedia z nejakých príznakov určiť diagnózu, len tipujú, čo človeku môže byť a až rôzne vyšetrenia a prístroje určia, že či tipujú správne alebo nie.
26. sep 2011 o 20:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mjaku Jako promin, ale ty jsi fakt marna. Fakt ti rikam, prestan hledat na internetu a psat do diskuzi. Vsichni co ti odpovi nejsou lekari a tudiz jejich naroz nemuzes brat za relevantni. Navic pouze tvuj lekar ti muze rict, jak to s tebou vypada. A uz vubec nevim, proc silis tim, ze jsi mela jedno lozisko. Me kdyz diagnostikovali RS, tak jsem mela 7 lozisek a vidis, stale funguju a je mi hej. No, ale co tak koukam, tak tobe vlastne ani tyhle povzbuzujici slova nepomuzou, ale kdybych ti napsala, jak jsem na tom taky spatne a jak jsem vlastne taky nejvetsi chudinka na svete, tak by to bylo fajn. Zlob se na me, me je to jedno, ale preci jsi dospela zenska a v tych letech nemuzes zahodit jen tak zivot, myslim ze nekteri lidi jsou na tom hur a nevzdavaji se, protoze to proste a jednoduse vzdat nechteji. Navic asi ti lide taky mozna mysleli na to, ze by bylo lepsi umrit, ale maji tady nekoho, na kom jim zalezi a zijou pro ne. Myslis si, ze tvuj manzel bez tebe bude stastnejsi, omyl tim ze se vykasles na zivot a podlehnes depresim .. atd, tak mu akorat ublizis. Dej se proboha dohromady
26. sep 2011 o 20:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@jika10 naprostý souhlas !!!!!!!!!!!
26. sep 2011 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 Jeeee nazdar kocko. Tak jaky byl vejkendik. My byli s manzou na pouti a docela jsme si to uzili. Ted je ze me slamena vdova, zustala jsem az do stredy u nasich na Vysocine
26. sep 2011 o 21:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika @mjaku Presne niečo v tomto zmysle som dnes chcela napisat, ale zamrzlo mi to tu.
Tejto dievčine nepomoze asi nic, asi len psycholog, pretoze takehoto pesimistu som este nestretla. Ona sa pochovava zaziva. Mojmu manzelovi SM-ku diagnostikovali 3 roky. Od zaciatku si nepripustal smrtelnu chorobu, zije dalej a zivot si uziva. Ano, berie lieky, ale uz si zvykol. 2 roky si pichal Copaxone a teraz berie tabletky 3x denne. Kolko inych ludi ma ovela zavaznejsie diagnozy a berie omnoho viac liekov a ozaj maju len par rokov do konca, ale snazia sa ho vyuzit co najlepsie. Ved medicina robi take rychle pokroky, ze nevies co vsetko sa zajtra bude dat vyliecit.
26. sep 2011 o 23:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 my jsme meli taky pohodicku.. V sobotu jsme slavili synovce 1. narozeniny a v nedeli pohoda doma :wink: ty se maaaaas!!!! Takze mas pohodicku doma! To je parada!!!! Maminka vyvaruje,rozmazluje:wink: my jedem ted k nasim na vikend,ale bude tam milion lidi,takze spis pocitam s praci nez leharem :wink: slavi vyroci svatby a mamka narozeniny :slight_smile:
27. sep 2011 o 06:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@mjaku - ja fakt nechápem prečo by si mala zomierať, poznám x ľudí s touto formou, sú na tom síce horšie ale nikto nezomiera a ani sa nechystá. To odkiaľ máš tieto bludy. Mne Smku diagnostikovali tada nie úplne kedže som mala len 3 ložišká a to nie je postačujúce pre určenie smky ked som mala 21 rokov, je to úplne štandardné. Smka postihuje hlavne ženy v produktívnom veku. Ak sa nepozbieraš tak sa z toho zblázniš a ver, že ti to skráti život o viac ako nejaká Smka.
27. sep 2011 o 06:58  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
no dievčatá ja viem že vám už idem všetkým na nervy
SM - ka sa u mňa prejavuje inak ako v bežných prípadoch
nemám silný atak ale naopak postupne sa zhoršujúci stav
Leteku - ty asi poznáš ľudí so skundárne progresívnou SM - tam to nie je až také hrozné ale u mna to vyzerá na primárne progresívnu formu a to ide rýchlo - písala to tu jedna kočka na prvých stranách - u jej otca to celé prebehlo za rok
veď ja viem, že som hrozná ale viem, že je tu táto možnosť tak sa bojím - kto by sa nebál
keby som o tej chorobe už nemala toľko načítané tak by som sa až tak nebála ale ja vidím ako to u mňa postupuje a sedí to na mňa ako z učebnice
sorry za tolko negatívnej energie budem sa snažiť až tak nezapájať, každý si musíme niesť svoje
27. sep 2011 o 07:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok