• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

16. októbra 2017 
autor
@mjaku - nie poznám ľudí s primárne progresívnou formou a sú to fajn ľudia, ktorí neumierajú a nechystajú sa. Myslím, že tvojou najväčšou chorobou nie je SMka ale tvoj psychický stav a ak ten nedáš dokopy tak ani smka sa nezlepší. A robili ti lumbálnu punkciu? aké si tam mala výsledky? Neviem prečo nekomunikuješ s doktorkou Procházkovou, ona ti všetko vysvetlí spýtaj sa jej na hocičo a ona ti to zrozumiteľne povie. Môj druhý atak sa nelepšil dokiaľ som nezačala pozitívne myslieť dovtedy to bolo len horšie a horšie. Bola som na tom príšerne, nevedela som chodiť, nakrmiť seba a ani moje dieťa. Prišla som o bábätko, zrútil sa mi celý svet, plakala som celé dni, myslela som, že je to môj koniec. Potom som sa porozprávala s Procházkovou a z jej ordinácie som odchádzala takmer bez opory a plná nádeje. Od toho momentu sa môj stav začal lepšiť až sa o tri mesiace úplne stabilizoval ale treba chcieť, treba veriť, treba niečo robiť a nie len hľadať bludy na internete a deptať sa. My ti tu asi nepomôžeme lebo nie sme odborníci, sme len ľudia, ktorí touto chorobou trpia a ktorí neprestali žiť ale bojujú. Neber ma v zlom nechcem ti ublížiť, ale musíš niečo začať robiť, my to za teba neurobíme.
No idem k môjmu drobcovi lebo už mi tu vyťukáva na počítači.
27. sep 2011 o 08:10  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
ja len môžem potvrdiť, slová leteku, že z ordinácie p. d. Procházkovej som vždy odchádzala o niečo zdravšia. Dokonca mi raz povedala: Ste zdravá žena, žite a odvtedy sa mi fakt uľavilo.
27. sep 2011 o 09:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku Holka ja myslim, ze nemas progresaivni formu RSky, ale tim jak tomu podlehas, tak u sebe hledas veskere priznaky a vylozene si to vsugerovavas. Ver tomu, ze kdyz se seberes a budes myslet pozitivne, tak i tvuj zdravotni stav se zacne lepsit. Musis verit, ze nemas tu nejhorsi formu a ono to tak bude. Me manzel rika, ze kdyz se neceho hodne bojim a myslim si, ze se mi to muze stat, tak se to stane. Je spatne, ze hledas na internetu, opravdu si z toho nic dobreho nevezmes. Ja bych poslouchala jen doktory a snazila se delat vsechno proto, aby se to zacalo lepsit. Jestli chodis k psychologovi, tak ten ti taky urcite rekl, ze internet je spatny kamarad ..... KDyz jsem mela ataku a sla na kapacku, tak mi bylo fakt zle, byla jsem po nich unavena a doktorka se me ptala, jestli chci neschopenku, abych se dala dohromady, ale ja nikdy nechtela, radeji jsem sla do prace, neco delala a najednou me nic nebrnelo, vsechno bylo OK. Ale verim tomu, ze kdybych zustala doma, tak bych si rikala proc ja, co jsem komu udelala a to by mi nepridalo. Musis bojovat a my jsme zensky, my toho vydrzime hodne. Uvidis, az budes v pohode, tak si jednou reknes, jak jsi byla hloupa, ze jsi to takhle brala. Budes mit deti a uvidis, ze budes jeste dlouho statstna a nejaka RSka te nepolozi.
Co se ma stat, to se stane. A fakt svoji diagnozu na internetu nevyctes
27. sep 2011 o 11:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mám pocit, že mjaku dělá radost se litovat, fakt to nemá cenu...každá z nás měla snahu, ale ona musí SAMA. A určitě bych nevěřila všem informacím na internetu a tvrdit, že zbývá rok života - to jsou ale kecy. Nemůžu si pomoct. Tady je na místě psychiatr.
Svatba byla úžasná, lezla jsem ke konci málem po čtyřech, protože jsme tancovali pořád a já měla vysoký podpatky, na který nejsem zvyklá a zapomněla jsem na druhý boty...dobře mně tak. A přijeli jsme docela brzo, ve tři, jindy to bývá horší. :zipper_mouth:
27. sep 2011 o 13:56  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja by som fakt chcela byť pozitívnešia ale proste to nedokážem, vyhľadala som aj psychiatra a nezaberá to
keby nebol internet ani by som dnes nevedela že mám SM - ku lebo nikomu nesedeli moje príznaky
sama som si musela vybaviť MR kde sa to potvrdilo
a takisto teraz - viem, že mám iné príznaky ako pri normálnom ataku - iný priebeh, všetko...
keby som bola nevzdelaná a nepremýšľajúca a nehľadajúca tak by som dnes nevedala ani čo mi je
jednoducho je 10% pacientov ktorí majú primárne progresívnu SM a viem že medzi nich patrím - tak ako som vedela že SM - ku mám aj keď sa mi lekári smiali...
27. sep 2011 o 16:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@mjaku - ale ty ešte nemáš ani Smku diagnostikovanú, s jedným ložiskom to môže byť definované ako demiliezačné ochorenie. Na diagnostikovanie Smky potrebuješ mať viacpočetné ložiská a ďalšie vyšetrenia - lumbálna punkcia, špeciálne očné a sluchové vyšetrenie a neviem či som na niečo ešte nezabudla. Presne preto ti ani liečbu interferonmi nemohli navrhnúť lebo zatiaľ to Smka nie je. Bola som tak 6 rokov kým prišiel ďalší atak a ložiská sa rozmnožili. Netvrdím, že to u teba bude rovnako ale tvoj postoj je celý zlý. Pozri sa aj sem, je nás tu veľa Smkárov http://www.sclerosis-multiplex.sk/. Možno ti viac poradia.
27. sep 2011 o 17:21  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mjaku suhlasim s
@leteku Ja mam 11 lozisk a zatial som len vo faze cakania, lebo som nemala zatial ziadne priznaky SM a vsetky ostatne vysetrenia boli uplne v poriadku. Zbytocne sa stale stresujes. Nie kazde lozisko je hned SM :confused:
Tak zacni torsku zit a nie umierat, a hlavne necitaj na nete clanky ktore ta privadzaju do este vacsej depresie :wink:
Drzim palce
27. sep 2011 o 17:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby, dlho som zbierala odvahu napísať sem verejne, niektoré ste ma už možno zaregistrovali, keď lajkujem vaše príspevky. Začalo sa to všetko u mňa cca v marci toho roku, mala som točenie hlavy, ktoré neustupovalo, tak nasledovalo neurologické vyš., potom MR, na ktorej sa ukázalo početné množstvo ložísk obojstranne, v počte 32. Potom vyšetrenia ako je LP, VEP, reumatologia, hematologia.....všetko pozitívne :unamused:. Teraz sa ešte čaká na kontrolnú MR po pol roku a dúfam, že potom mi schvália nejakú liečbu. Cítim sa dosť zle, hlava sa mi hrozne točí počas celého dňa, pri chôdzi, resp. pri pohybe sa mi rozmazuje všetko pred očami, trpnú mi končeky prstov na nohách aj rukách. Keďže mám ml. dcérku ešte v kočíku, mám v ňom aspoň oporu, že sa niekde "nestrepem" :grinning: . St. dcéra nám teraz nastúpila do 1.ročníka ZŠ, každé ráno ju chodím odprevádzať do školy, kde musím zobrať tašku od kočíka na plece a malú na ruky a musím ísť po cca 15-tich schodoch tam a späť, keď idem späť, len sa modlím, aby som to zvládla bez ujmy na zdraví :sweat_smile: .
Takže @mjaku , ver, že na tom nie si až tak zle :wink: .
No a teraz som zvedavá ako dlho bude trvať, kým sa to roznesie ....PO je malé mesto, a s mnohými mamičkami sa poznám osobne, som normálne zvedavá na reakciu pri stretnutí...
Baby, vaše okolie to ako prijalo, a ako reagovalo?
27. sep 2011 o 20:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Zanno, to je dobže, že jsi sebrala odvahu, i když je mně líto, že tato nemoc si nevybírá a není ti dobře. Klobouk dolů, jak to zvládáš se dvěma dětma. To musí být hodně nepříjemný, když se ti stabilně motá hlava, to si musíš připadat jako opilá, takhle jsem chodila do práce jen asi dva dny, kdy jsem se málem přidržovala plotů a sloupů, abych nespadla a sledovala jsem kostky v chodníku, abych šla rovně. Moc ti přeju, ať se to srovná a ty můžeš normálně fungovat a všechno zvládat s dětma. A ani toto ti nedovolí myslet negativně a myslet na "smrt" jako mjaku, co?Seš fakt šikula a držím palce, ať je ti líp.
Okolí to neví, nemám potřebu někomu něco vysvětlovat, nikdo na mě nic nepozná, jen mně nedávno kámoška opatrně řekla, že našla moji kartu na neurolog. ambulanci na MRI (je zdr. sestra na lůžkovým a zaskakovala na amb.) a já jenom:"Jo?, Já jsem taky všude.."A to bylo všechno, víc se neptala a já jsem se víc nerozpovídala, protože jí bylo po tom hov...!!! :rolling_eyes:
Ahoj
27. sep 2011 o 22:35  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
autor
@zanna28 - ahojky, tak predsa si nabrala odvahu :wink:, teším sa. U mňa to vedia moji známi, nevešiam to hneď každému na nos ale keď príde reč na niečo ohľadne tohoto tak s tým nemám problém. Nie je to hanba, nespôsobili sme si to sami tak čo, je to choroba ako každá iná.
28. sep 2011 o 05:18  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zanna28 vítám Tě a opravdu klobouk dolů!!! :wink: mé okolí to ví všichni nestydím se za to, nemám za co... :wink: v bývalé práci se bohužel zachovali dost hnusně a dala jsem poté ze dne na den výpověď!!! v nové to nevědí (nemají proč) a je to ok... :wink: Okolí Tě bude třeba chvíli litovat, jiní se budou zajímat, ale pak to přejde jako pára nad hrncem... :wink: :wink:
28. sep 2011 o 10:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte. Vcera mi volali z BB, ze liecbu mam schvalenu a ze sa mam prist zacviicit a vziat si injekcie. Dufam, ze to vsetko dobre dopadne. Pekny vecer Vam prajem. :wink:
28. sep 2011 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ďakujem kočky za privítanie a za povzbudivé slová :slight_smile: , je dobré vedieť, že niekto to tiež zažil a vie ma pochopiť, ako sa cítim s tým pocitom opilosti :frowning2: , u nás to zatiaľ vedia rodinný príslušníci, prijali to dosť ťažko poniektorí :unamused: , no čo už.....povedala som to ešte pár dobrým kamoškam a tie to zobrali fakt super, ved vtedy človek spozná priateľa :slight_smile:
28. sep 2011 o 20:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka ahoj, to prečo sa tak dlho čaká na schválenie liečby? Ja o tom nemám ani šajnu ako to chodí.
28. sep 2011 o 20:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
u mě trvalo dva měsíce, než mi to potvrdili.... :wink:
28. sep 2011 o 20:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 a kto to vlastne musí potvrdiť, nejaká komisia, alebo poisťovňa, alebo ..?
28. sep 2011 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
teda vy plkáte :grinning:

@zanna28 hezká fotka :slight_smile:
28. sep 2011 o 20:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama ďakujem :wink: , zo svadby.
28. sep 2011 o 20:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 o ničem takovém nevím... :wink: já prošla všechna vyšetření, všechny jsem měla pozitivní a poté zhoršení na MRI... z neurologie mne přesunuli do RS centra a už se to se mnou veze... :wink:
28. sep 2011 o 20:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 aha, tak dúfam, že aj u nás to je podobne a čoskoro mi dajú nejakú liečbu, lebo tie "točaky" sú neznesiteľné :unamused:
28. sep 2011 o 20:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 SM mi diagnostikovali okolo 20.7. Povedali mi, ze na schvalenie liecby sa caka 2-3mesiace. A vcera mi zavolali, ze mam liecbu schvalenu. Takze to trvalo 2 mesiace a 1 tyzden :wink: 10.10. som objednana ku sestricke na neurologiu do BB, ona mi vsetko vysvetli a aj pichne prvu injekciu. idem tam na par hodin, A potom po dvoch tyzdnoch idem zase ku nej, povedala, ze na prestavenie toho pristroja. Nerozumiem na ake prestavenie...ale 10.okt. sa jej na to spytam.
28. sep 2011 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Ahoj a vitam te mezi nama. Jen me mrzi, cim si ted musis prochazet a nemuzes si miminka uzit plnymi dousky. Ale si sikovna, jak to zvladas obdivuju te :wink: Jinak u me to vedi v rodine ti nejblizsi, v praci to vedi a vedi to i kamaradi. Mezi cizima to neventiluju, kazdymu je to potom h...o. Schvaleni lecby u me bylo hrozne rychle, 1.11.2007 diagnoza a nasazeni solumedrolu a 10.12.2007 jsem si uz sla pro injekce a v tech si ujizdim stale :confounded:
28. sep 2011 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
já jsem byla teď půl roku na výzkumu... teď jsem půl roku bez léčby jen na pozorování a naštěstí vše ok... pokud se zhorším nebo budu mít nová ložiska, tak jdu taky na injekce...
28. sep 2011 o 20:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Kočky ešte jednu otázočku a idem spať :grinning: , ako ste reagovali na liečbu a či trvalo dlho kým to zabralo a zlepšil sa zdr. stav. Chcem vedieť či mi to prejde alebo sa budem takto točiť už navždy?
28. sep 2011 o 21:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 já jsem to měla v oku a trvalo cca tři měsíce, než se to dalo úplně do cajku... :wink:
28. sep 2011 o 21:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka taky jsem čekala dva měsíce, mezi tím jsem absolvovala jen kapačky a medrol v tbl. takové to přeléčení že, co ti nasadí za lék?
28. sep 2011 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Me dost pomohl solumedrol a uplne odezneni priznaku bylo tak do 2 mesicu od nasazeni lecby .... U atak to bylo obcas odezneni do 14 dnu obcas ctvrt roku ..., Asi jak kdy a jak silna ataka me chytla
28. sep 2011 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
baby a aké injekcie si picháte? môj muž mal Copaxone
28. sep 2011 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama ahoj. mne nasadia Rebif. aj ja som bola tyzden na infuziach v BB v juli.
28. sep 2011 o 22:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 tak ti prajem skoré zotavenie, mne prvý atak trval od februára s malými prestávkami asi až do augusta a uplne odznenie ešte dlho - a to som bola len na vitamínoch - magnezium, E, B komplex a ešte Cavinton- dufam že som to dobre napísala. Inak ja som bola s niekým schopná o tom hovoriť zhruba po 7 rokoch a slovné spojenie SM mi robí doteraz problém -fuj. Neviem či si už čítala celú diskusiu , lebo na začiatočných strankach je to dosť negatívne /ako sesternica mojej známej kamošky to má a má sa taaaaaaaa strašne zle, to ja nemusím/ , takže moc neodporúčam, ale teraz su naozaj baby statočné a povzbudivé. Napr. poznám skoro 80 ročnú pani ktorá je na tom až teraz trošku zle, alebo 60 ročnú s 5 deťmi a nič jej neni. Tak len toľko, som sa nejak rozpísala :astonished:
28. sep 2011 o 23:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok