Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
letekuautor
27. sep 2011
@mjaku - nie poznám ľudí s primárne progresívnou formou a sú to fajn ľudia, ktorí neumierajú a nechystajú sa. Myslím, že tvojou najväčšou chorobou nie je SMka ale tvoj psychický stav a ak ten nedáš dokopy tak ani smka sa nezlepší. A robili ti lumbálnu punkciu? aké si tam mala výsledky? Neviem prečo nekomunikuješ s doktorkou Procházkovou, ona ti všetko vysvetlí spýtaj sa jej na hocičo a ona ti to zrozumiteľne povie. Môj druhý atak sa nelepšil dokiaľ som nezačala pozitívne myslieť dovtedy to bolo len horšie a horšie. Bola som na tom príšerne, nevedela som chodiť, nakrmiť seba a ani moje dieťa. Prišla som o bábätko, zrútil sa mi celý svet, plakala som celé dni, myslela som, že je to môj koniec. Potom som sa porozprávala s Procházkovou a z jej ordinácie som odchádzala takmer bez opory a plná nádeje. Od toho momentu sa môj stav začal lepšiť až sa o tri mesiace úplne stabilizoval ale treba chcieť, treba veriť, treba niečo robiť a nie len hľadať bludy na internete a deptať sa. My ti tu asi nepomôžeme lebo nie sme odborníci, sme len ľudia, ktorí touto chorobou trpia a ktorí neprestali žiť ale bojujú. Neber ma v zlom nechcem ti ublížiť, ale musíš niečo začať robiť, my to za teba neurobíme.
No idem k môjmu drobcovi lebo už mi tu vyťukáva na počítači.
marika6
27. sep 2011
ja len môžem potvrdiť, slová leteku, že z ordinácie p. d. Procházkovej som vždy odchádzala o niečo zdravšia. Dokonca mi raz povedala: Ste zdravá žena, žite a odvtedy sa mi fakt uľavilo.
jika10
27. sep 2011
@mjaku Holka ja myslim, ze nemas progresaivni formu RSky, ale tim jak tomu podlehas, tak u sebe hledas veskere priznaky a vylozene si to vsugerovavas. Ver tomu, ze kdyz se seberes a budes myslet pozitivne, tak i tvuj zdravotni stav se zacne lepsit. Musis verit, ze nemas tu nejhorsi formu a ono to tak bude. Me manzel rika, ze kdyz se neceho hodne bojim a myslim si, ze se mi to muze stat, tak se to stane. Je spatne, ze hledas na internetu, opravdu si z toho nic dobreho nevezmes. Ja bych poslouchala jen doktory a snazila se delat vsechno proto, aby se to zacalo lepsit. Jestli chodis k psychologovi, tak ten ti taky urcite rekl, ze internet je spatny kamarad ..... KDyz jsem mela ataku a sla na kapacku, tak mi bylo fakt zle, byla jsem po nich unavena a doktorka se me ptala, jestli chci neschopenku, abych se dala dohromady, ale ja nikdy nechtela, radeji jsem sla do prace, neco delala a najednou me nic nebrnelo, vsechno bylo OK. Ale verim tomu, ze kdybych zustala doma, tak bych si rikala proc ja, co jsem komu udelala a to by mi nepridalo. Musis bojovat a my jsme zensky, my toho vydrzime hodne. Uvidis, az budes v pohode, tak si jednou reknes, jak jsi byla hloupa, ze jsi to takhle brala. Budes mit deti a uvidis, ze budes jeste dlouho statstna a nejaka RSka te nepolozi.
Co se ma stat, to se stane. A fakt svoji diagnozu na internetu nevyctes
petrajah
27. sep 2011
Mám pocit, že mjaku dělá radost se litovat, fakt to nemá cenu...každá z nás měla snahu, ale ona musí SAMA. A určitě bych nevěřila všem informacím na internetu a tvrdit, že zbývá rok života - to jsou ale kecy. Nemůžu si pomoct. Tady je na místě psychiatr.
Svatba byla úžasná, lezla jsem ke konci málem po čtyřech, protože jsme tancovali pořád a já měla vysoký podpatky, na který nejsem zvyklá a zapomněla jsem na druhý boty...dobře mně tak. A přijeli jsme docela brzo, ve tři, jindy to bývá horší. :-x
mjaku
27. sep 2011
ja by som fakt chcela byť pozitívnešia ale proste to nedokážem, vyhľadala som aj psychiatra a nezaberá to
keby nebol internet ani by som dnes nevedela že mám SM - ku lebo nikomu nesedeli moje príznaky
sama som si musela vybaviť MR kde sa to potvrdilo
a takisto teraz - viem, že mám iné príznaky ako pri normálnom ataku - iný priebeh, všetko...
keby som bola nevzdelaná a nepremýšľajúca a nehľadajúca tak by som dnes nevedala ani čo mi je
jednoducho je 10% pacientov ktorí majú primárne progresívnu SM a viem že medzi nich patrím - tak ako som vedela že SM - ku mám aj keď sa mi lekári smiali...
letekuautor
27. sep 2011
@mjaku - ale ty ešte nemáš ani Smku diagnostikovanú, s jedným ložiskom to môže byť definované ako demiliezačné ochorenie. Na diagnostikovanie Smky potrebuješ mať viacpočetné ložiská a ďalšie vyšetrenia - lumbálna punkcia, špeciálne očné a sluchové vyšetrenie a neviem či som na niečo ešte nezabudla. Presne preto ti ani liečbu interferonmi nemohli navrhnúť lebo zatiaľ to Smka nie je. Bola som tak 6 rokov kým prišiel ďalší atak a ložiská sa rozmnožili. Netvrdím, že to u teba bude rovnako ale tvoj postoj je celý zlý. Pozri sa aj sem, je nás tu veľa Smkárov http://www.sclerosis-multiplex.sk/. Možno ti viac poradia.
cherry1981
27. sep 2011
@mjaku suhlasim s
@leteku Ja mam 11 lozisk a zatial som len vo faze cakania, lebo som nemala zatial ziadne priznaky SM a vsetky ostatne vysetrenia boli uplne v poriadku. Zbytocne sa stale stresujes. Nie kazde lozisko je hned SM =-)
Tak zacni torsku zit a nie umierat, a hlavne necitaj na nete clanky ktore ta privadzaju do este vacsej depresie 😉
Drzim palce
zanna28
27. sep 2011
Ahojte baby, dlho som zbierala odvahu napísať sem verejne, niektoré ste ma už možno zaregistrovali, keď lajkujem vaše príspevky. Začalo sa to všetko u mňa cca v marci toho roku, mala som točenie hlavy, ktoré neustupovalo, tak nasledovalo neurologické vyš., potom MR, na ktorej sa ukázalo početné množstvo ložísk obojstranne, v počte 32. Potom vyšetrenia ako je LP, VEP, reumatologia, hematologia.....všetko pozitívne :-|. Teraz sa ešte čaká na kontrolnú MR po pol roku a dúfam, že potom mi schvália nejakú liečbu. Cítim sa dosť zle, hlava sa mi hrozne točí počas celého dňa, pri chôdzi, resp. pri pohybe sa mi rozmazuje všetko pred očami, trpnú mi končeky prstov na nohách aj rukách. Keďže mám ml. dcérku ešte v kočíku, mám v ňom aspoň oporu, že sa niekde "nestrepem" 😃 . St. dcéra nám teraz nastúpila do 1.ročníka ZŠ, každé ráno ju chodím odprevádzať do školy, kde musím zobrať tašku od kočíka na plece a malú na ruky a musím ísť po cca 15-tich schodoch tam a späť, keď idem späť, len sa modlím, aby som to zvládla bez ujmy na zdraví :-N .
Takže @mjaku , ver, že na tom nie si až tak zle 😉 .
No a teraz som zvedavá ako dlho bude trvať, kým sa to roznesie ....PO je malé mesto, a s mnohými mamičkami sa poznám osobne, som normálne zvedavá na reakciu pri stretnutí...
Baby, vaše okolie to ako prijalo, a ako reagovalo?
petrajah
27. sep 2011
Ahoj Zanno, to je dobže, že jsi sebrala odvahu, i když je mně líto, že tato nemoc si nevybírá a není ti dobře. Klobouk dolů, jak to zvládáš se dvěma dětma. To musí být hodně nepříjemný, když se ti stabilně motá hlava, to si musíš připadat jako opilá, takhle jsem chodila do práce jen asi dva dny, kdy jsem se málem přidržovala plotů a sloupů, abych nespadla a sledovala jsem kostky v chodníku, abych šla rovně. Moc ti přeju, ať se to srovná a ty můžeš normálně fungovat a všechno zvládat s dětma. A ani toto ti nedovolí myslet negativně a myslet na "smrt" jako mjaku, co?Seš fakt šikula a držím palce, ať je ti líp.
Okolí to neví, nemám potřebu někomu něco vysvětlovat, nikdo na mě nic nepozná, jen mně nedávno kámoška opatrně řekla, že našla moji kartu na neurolog. ambulanci na MRI (je zdr. sestra na lůžkovým a zaskakovala na amb.) a já jenom:"Jo?, Já jsem taky všude.."A to bylo všechno, víc se neptala a já jsem se víc nerozpovídala, protože jí bylo po tom hov...!!! 8-(
Ahoj
letekuautor
28. sep 2011
@zanna28 - ahojky, tak predsa si nabrala odvahu 😉, teším sa. U mňa to vedia moji známi, nevešiam to hneď každému na nos ale keď príde reč na niečo ohľadne tohoto tak s tým nemám problém. Nie je to hanba, nespôsobili sme si to sami tak čo, je to choroba ako každá iná.
martinka87
28. sep 2011
@zanna28 vítám Tě a opravdu klobouk dolů!!! 😉 mé okolí to ví všichni nestydím se za to, nemám za co... 😉 v bývalé práci se bohužel zachovali dost hnusně a dala jsem poté ze dne na den výpověď!!! v nové to nevědí (nemají proč) a je to ok... 😉 Okolí Tě bude třeba chvíli litovat, jiní se budou zajímat, ale pak to přejde jako pára nad hrncem... 😉 😉
arecka
28. sep 2011
ahojte. Vcera mi volali z BB, ze liecbu mam schvalenu a ze sa mam prist zacviicit a vziat si injekcie. Dufam, ze to vsetko dobre dopadne. Pekny vecer Vam prajem. 😉
zanna28
28. sep 2011
Ďakujem kočky za privítanie a za povzbudivé slová 🙂 , je dobré vedieť, že niekto to tiež zažil a vie ma pochopiť, ako sa cítim s tým pocitom opilosti 😞 , u nás to zatiaľ vedia rodinný príslušníci, prijali to dosť ťažko poniektorí :-| , no čo už.....povedala som to ešte pár dobrým kamoškam a tie to zobrali fakt super, ved vtedy človek spozná priateľa 🙂
zanna28
28. sep 2011
@arecka ahoj, to prečo sa tak dlho čaká na schválenie liečby? Ja o tom nemám ani šajnu ako to chodí.
martinka87
28. sep 2011
u mě trvalo dva měsíce, než mi to potvrdili.... 😉
zanna28
28. sep 2011
@martinka87 a kto to vlastne musí potvrdiť, nejaká komisia, alebo poisťovňa, alebo ..?
bekulkamama
28. sep 2011
teda vy plkáte 😃

@zanna28 hezká fotka 🙂
zanna28
28. sep 2011
@bekulkamama ďakujem 😉 , zo svadby.
martinka87
28. sep 2011
@zanna28 o ničem takovém nevím... 😉 já prošla všechna vyšetření, všechny jsem měla pozitivní a poté zhoršení na MRI... z neurologie mne přesunuli do RS centra a už se to se mnou veze... 😉
zanna28
28. sep 2011
@martinka87 aha, tak dúfam, že aj u nás to je podobne a čoskoro mi dajú nejakú liečbu, lebo tie "točaky" sú neznesiteľné :-|
arecka
28. sep 2011
@zanna28 SM mi diagnostikovali okolo 20.7. Povedali mi, ze na schvalenie liecby sa caka 2-3mesiace. A vcera mi zavolali, ze mam liecbu schvalenu. Takze to trvalo 2 mesiace a 1 tyzden 😉 10.10. som objednana ku sestricke na neurologiu do BB, ona mi vsetko vysvetli a aj pichne prvu injekciu. idem tam na par hodin, A potom po dvoch tyzdnoch idem zase ku nej, povedala, ze na prestavenie toho pristroja. Nerozumiem na ake prestavenie...ale 10.okt. sa jej na to spytam.
jika10
28. sep 2011
@zanna28 Ahoj a vitam te mezi nama. Jen me mrzi, cim si ted musis prochazet a nemuzes si miminka uzit plnymi dousky. Ale si sikovna, jak to zvladas obdivuju te 😉 Jinak u me to vedi v rodine ti nejblizsi, v praci to vedi a vedi to i kamaradi. Mezi cizima to neventiluju, kazdymu je to potom h...o. Schvaleni lecby u me bylo hrozne rychle, 1.11.2007 diagnoza a nasazeni solumedrolu a 10.12.2007 jsem si uz sla pro injekce a v tech si ujizdim stale :-S
martinka87
28. sep 2011
já jsem byla teď půl roku na výzkumu... teď jsem půl roku bez léčby jen na pozorování a naštěstí vše ok... pokud se zhorším nebo budu mít nová ložiska, tak jdu taky na injekce...
zanna28
28. sep 2011
Kočky ešte jednu otázočku a idem spať 😃 , ako ste reagovali na liečbu a či trvalo dlho kým to zabralo a zlepšil sa zdr. stav. Chcem vedieť či mi to prejde alebo sa budem takto točiť už navždy?
martinka87
28. sep 2011
@zanna28 já jsem to měla v oku a trvalo cca tři měsíce, než se to dalo úplně do cajku... 😉
bekulkamama
28. sep 2011
@arecka taky jsem čekala dva měsíce, mezi tím jsem absolvovala jen kapačky a medrol v tbl. takové to přeléčení že, co ti nasadí za lék?
jika10
28. sep 2011
@zanna28 Me dost pomohl solumedrol a uplne odezneni priznaku bylo tak do 2 mesicu od nasazeni lecby .... U atak to bylo obcas odezneni do 14 dnu obcas ctvrt roku ..., Asi jak kdy a jak silna ataka me chytla
keksicek
28. sep 2011
baby a aké injekcie si picháte? môj muž mal Copaxone
arecka
28. sep 2011
@bekulkamama ahoj. mne nasadia Rebif. aj ja som bola tyzden na infuziach v BB v juli.
marika6
28. sep 2011
@zanna28 tak ti prajem skoré zotavenie, mne prvý atak trval od februára s malými prestávkami asi až do augusta a uplne odznenie ešte dlho - a to som bola len na vitamínoch - magnezium, E, B komplex a ešte Cavinton- dufam že som to dobre napísala. Inak ja som bola s niekým schopná o tom hovoriť zhruba po 7 rokoch a slovné spojenie SM mi robí doteraz problém -fuj. Neviem či si už čítala celú diskusiu , lebo na začiatočných strankach je to dosť negatívne /ako sesternica mojej známej kamošky to má a má sa taaaaaaaa strašne zle, to ja nemusím/ , takže moc neodporúčam, ale teraz su naozaj baby statočné a povzbudivé. Napr. poznám skoro 80 ročnú pani ktorá je na tom až teraz trošku zle, alebo 60 ročnú s 5 deťmi a nič jej neni. Tak len toľko, som sa nejak rozpísala :-o

Začni písať odpoveď...

Odošli