Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
to je mně líto, to z toho musíš být docela nervózní. A myslíš, že by ten chlad třeba tyto problémy zmírnil? Přečetla jsem si články o léčbě chladem, ale nevím, kolik to stojí, asi jsem to přehlídla. Nevím, jestli bych do toho šla.I když to nebolí, spíš naopak.
léčba chladem - nebo-li polárním mrazem..je tam víc než mínus sto stupňů, tuto léčbu provozují lázně v Teplicích nad Bečvou, aby to mělo nějaký účinek, tak se musí mráz navštívit min. 6 (asi) a není to ani tolik drahé.. zkuste si to najít ve vyhledávači.. 😉
Můj tatka tam chodí, tak 2x do roka.. vím, nemá SM, ale na rok má od problémů s klouby pokoj, chodí tam lidi s lupénkou a různými exémy.. to by se chtělo zeptat doktora. 🙂
u nás to prevádzkuju v BA napr. na vacerých miestach, a dokonca to údajne aj prepláca zdravotná poisťovňa ak dá k tomu lekár pečiatku. inak to stojí od 450,- Sk ale známy čo tam bol si veľmi pochvaluje. žiadna bolesť hlavy čo ho trápila a na klby vraj perfektne.
a peťka, áno som nervozna, ale už som sa s tým viac menej naučila žiť. keby to bolo navždy len takto, bola by som za to veľmi vďačná. 🙂
Díky moc za informace. Ta metoda je fakt zajímavá, lidé jsou s ní spokojení až nadšení, ale já to asi řešit nebudu. Je fakt, že mně bolí, řekla bych, permanentně hlava, ale se SM to prý nesouvisí.Spíš málo piju, koukám celý den do PC a s třema dětma to taky je důvod. Jinak jsem v pohodě. 😵
Ahojte,som tiež budúca matka so sklerózom multiplex,mám sa zatiaľ celkom dobre.Som rada, že som sa od vás niečo podozvedala.Nepoznám vo svojom okolí žiadnu mamku s touto dg. Leteka ty to ochorenie vnímaš veľmi optiministicky je to super,rada by som sa s tebou porozprávala.Posielam ti meil do IP adresy.
Ahoj holciny, tak se k vam pridam, ackoliv miminko planujeme tak za 2 roky... MS mi diagnostikovali definitivne pred tydnem s tim, ze zaplat Buh magneticka rezonance vypada hur nez moje telo fyzicky na prohlidce lekarem 🙂 No ale zaroven mi rekli, ze jestli chceme deti, tak urcite muzeme, ale co nejdrive. Zatim planujeme svatbu na leto /tu jsme meli dohodnutou uz dlouho a musim rict, ze me pritel ted hoooodne podporil 😉 Holky, mam na vas dotaz. Jak dlouho dopredu je treba rikat lekarum, ze planujete miminko a jak moc jste pak sledovany? Desi me predstava, ze bych musela treba dlouhodobe pobyvat v nemocnici nebo tak neco. Ted vam ale hlavne strasne moc drzim palce aby se vam darilo!!! 🙂 Bara P.S. Zavidim vam, Slovenkam, ze nemoc nazyvate latinsky. U nas dost narazime, protoze pod nazvem roztrousena skleroza si hodne lidi predstavi postupujici demenci 😉
Ahojky, vitaj medzi nami aj keď nerada vítam nové tváre s touto chorobou, bodaj by ju už nikto nedostal, ale to je zatiaľ len sen. Neviem či si na liečbe, od toho sa odvíja to ako a kedy to musíš oznámiť lekárovi. Ak si na liečbe tak by si mala vysadiť najlepšie tri mesiace pred plánovaným otehotnením, čo je zase riziko, že môžeš dostať atak (neviem ako prebieha tvoja SMka), nič sa však nestane ak liečbu vysadíš v momente keď zistíš že si tehotná. Ináč lekári nás špeciálne nesledujú a určite nebudeš ležať v nemocnici, ak teda nebudeš mať aj iné problémy, resp. sa tvoj stav zhorší . Ale väčšina žien znáša tehotenstvo veľmi dobre.
No a ten latinský názov tiež obnáša slovo sclerosis a tiež si ľudia myslia to čo si myslia. Ale to už ma netrápi, nech si myslia čo chcú, my vieme že to tak nie je a sme múdri a inteligentí ľudia 😀 aspoň väčšina. Ináč u vás je úžasné združenie Mladých sklerotikov, určite ich oslov, robia množstvo akcií a sú to perfektní ľudia. Naše združenie s nimi spolupracuje a navzájom sa stretávame, síce veľmi sporadicky ale predsa. Je fajn sa porozprávať s človekom s rovnakou diagnozou, zasrandovať. Mne to veľmi pomohlo a pomáha.
Kajka 85 - kde si, dlho si sa neozvala. Snáď si predčasne neporodila. Ozvi sa
leteku: Diky moc za vzkazik 🙂 Zatim mi zadnou lecbu nenasadili, protoze se ceka na konecne vysetreni lumbalni punkce. Porad si rikam, ze prece diagnoza nemuze byt jeste definitivni, ale pry ano - vicecetna loziska typicka pro SM na magneticke rezonanci. Ted zjistuji, ktery organ je postizen. Nejake tezke projevy nemam - tak dvakrat do tydne me boli hlava, prakticky porad leve oko. Ataku jsem mela pred 4 lety, kdyz mi spatne diagnostikovali "zanet mozkovych blan" - no comment. 😖 Od te doby se obcas zamotam, jsem casto nastydla (mam spatnou imunitu), ale jinak nic. Diky za tip na sdruzeni sklerotiku, jakmile budu mit zpravu od lekare a moje diagnoza bude "zpecetena", nekam se urcite prihlasim. Jinak znam nekolik lidi s touto nemoci, bohuzel vsichni to maji tak 15 - 20 let, takze lecba nebyla nic moc, nekterym to super doktori zjistili teprve kdyz uz sotva lezli. Ti vsichni na me hrozne apeluji, abych si je v zadnem pripade nebrala jako priklad, protoze dnes je jina doba a jina lecba. Nicmene je super, kdyz si clovek ma s kym popovidat, protoze spoustu veci treba doma rikat nechci, aby nasi nemeli starosti 😉 At se Ti dari - urcite sem zase zavitam, abych rozsirila nase rady 🙂
aj ja ťa tu vítam, ale najradšej by som ťa tu nevidela 😉 ja som stále v štúdii, cítim sa raz tak inokedy onak, ale čo ma trápi a stresuje najviac je vážne tehotenstvo. nejako sa stále zapodievam tým, že ako dokáže tehotenstvo a pôrod vysiliť človeka s touto diagnozou a čo bude potom. ja som taký bojko, navyše teraz som si klikla do témy dieťa po 30tke a tam že žena by mala mať prvé dieťa najlepšie tak 25 ročná čo ja som už prešvihla a navyše som kvôli štúdii i životných ciest "prinútená" 😀 uvažovať o decku až po 30tke. Bála ste sa niektorá takejto veci? 🙂
Liana, nie si sama kto má strach. Mám ho aj ja a tiež veľmi zvažujem,ale u mňa je to už druhé dieťa. Veľmi po ňom túžim a raz sa do toho dám. Teda dúfam, že to bude na budúci rok. Držím ti palčeky. Pá
Ahojte damy, tak jsem tu zase. Diagnoza bohuzel potvrzena, tento ctvrtek jdu znova do nemocnice - budou mi snizovat imunitu (nevim, co chteji snizit, kdyz uz tak zadnou nemam 😒 a jsem porad nachcipana) a krmit me nejakymi sr.... Doufam, ze to treba pomuze ale vuuubec se mi tam nechce. Nemocnicni prostredi mi jeste tak nevadi, ale nedokazu zvladnout ty baby, co tam obvykle lezi a fnukaji a vlastne jim nic neni. Ja se vzdycky tvarim vesele (ani to nehraju), ale ony me totalne rozeberou ☹ Jakmile si pak na lecbu zvyknu, zacnu resit co a jak s miminkem. Fakt bych ho chtela co nejdrive. Ted je mi 23, tak v 25 bych byla rada, kdyby to vyslo 🙂 No a jak se vede vam? Moc vam drzim pesti. 😉
Cascia - plne chápem tvoje pocity ohľadne tých spolupacientiek, ktorým veľakrát naozaj nič nie je a sťažujú sa ako ich bolia nohy, kríže a pod. Zažíla som to pri poslednej hospitalizácii, pani bola najchorejša aj ked jej nič nebolo.
niekde som čítala že pre rodičky s touto diagnozou odporúčajú lekári cisarsky rez alebo sekciu. neviete čo je na tom pravda?
Liana - aj ja som to počula, keďže naše brušné svaly sú oslabené a hlavne si ich nevieme dokonale ovládať. Druhé dieťa chcem rodiť jednoznačne sekciou.
Ja jsem o tom taky slysela. A dalsi duvod proc bych byla pro "cisare" je ten, ze i zdrave zenske mivaji po porodu potize s inkontinenci, takze by se podle me telo nemelo drazdit jeste vic. Coale zase mluvi proti je narkoza. Obavam se, ze u SM neni narkoza idealni... 😒
Cascia - však nemusíš byť v plnej naroze, keď sa robí plánovaná sekcia tak väčšinou sa nedáva plná, len umrtvenie lokállne.
leteku: Aha, tak to ja vubec nevim 😉 Zatim jsem se o to nijak moc nezajimala, jen tuhle jsem mluvila s jednou holcinou, ktera nedavno rodila cisarem a rikala, ze to bylo strasny, protoze se jim v prubehu narkozy zacala probouzet 😒
ahoj, ja SM nemam, ale moji blizke pribuzne ho dnes diagnostikovali po CT, jeste cekame na vysledky lumbalni punkce a MR bude na konci prosince
... moc vam dekuji za tuto diskuzi, je alespon trochu uklidnujici videt, ze se s tim perete a berete to sportovne
... ja moc nevim,co mame cekat, jaka je dnes lecba a jak rychle mame cekat, ze bude nemoc postupovat ... ona ma rodinu a male deti a my bychom chteli pomoct jak to pujde, ale zase se do toho nechceme michat ...
mozna je nevhodne se vas tu takhle ptat, kdyztak me placnete pres pusu, ale chtela jsem se zeptat, jak jste to braly po vyrceni diagnozy - jestli byste treba byly rady, ze vam nekdo nabizi pomoc s domacnosti, detmi a tak a nebo jestli to neni vhodne, protoze by to pak mohlo vypadat, ze si myslime, ze je uz v haji ... (pardon, ze to tak pisu)
cascia: ja jsem rodila akutnim cisarskym rezem, mela jsem lokalni narkozu a zas tak strasne to nebylo, nejhorsi je prvni den po sekci, ale jak se clovek zvedne z postele (to je ze vseho nejhorsi), tak uz je pak hned lepe a potom je to lepsi a lepsi - ja uz druhy den prohlasovala, ze jdu klidne rodit znova, neni se ceho bat ...
holky, chci vam poprat, at se ta vase nemoc maximalne zpomali a at se vam uz vsechny jine problemy vyhnou obloukem, preju krasne Vanoce a jeste jednou moc diky,ze tu jste
Ahoj anke. Ja si myslím, že je dobré stáť pri svojej kamarátke, tá moja mi veľmi zo začiatku pomohla, hlavne psychicky, keďže inú pomoc som odmietla. Mám rodinu, ktorá mi pomáhala vo všetkom a hlavne som sa s tým musela pobiť hneď na začiatku, dokázať si, že to zvládnem, že to musím zvládnuť. Každý je však iný takže sa nedá paušálne radiť. Tvoja kamarátka možno bude mať depresie, prejde si nimi asi každý kto sa dozvie o Smke ale čas pomáha zmieriť sa s osudom.
Čo sa týka liečba, tak tá je podľa mňa výborná, je síce pravda, že injekcie nie sú pre každého príjemné, teda nepoznám nikoho kto by si rád pichal, ale dá sa to prežiť (hlavne ak ti pichá manžel 😀 ). Neviem ako je schvalovanie liečby v Čechách, čo mám poznatky, tak to máte trošku horšie ako u nás na Slovensku (asi jediné čo je v Čechách horšie, ale možno sa už situácia zmenila).
Čo sa týka toho pomáhania v domácnosti, neviem aké ma vzťahy v rodine, ako jej pomáhal doteraz manžel to posúď ty. Ale ak máte podobne staré deti, tak jej určite pomôže ak prídeš na návštevu a pohráš sa s jej detičkami, zároveň so svojim synčekom. Moje dieťa a dieťa mojej kamarátky sú rovnako staré a mala som rada keď prišla a ja som mohla chvíľu len tak na nich pozerať. Ale ako píšem je to individuálne. Hlavne ju podpor psychicky, ža aj keď to vyzerá možno momentálne veľmi zle tak sa to určite zlepší. Ja momentálne nemám žiadne známky choroby (klop klop), starám sa o rodinu, pečiem na vianoce, nakupujem darčeky, chodím do práce, proste žijem ako každý. Akurát si každý týždeň pichám injekciu, občas sa dopujem vitamínmi a keď cítim, že som unavená tak si oddýchnem. Držím palce tvojej kamarátke aby sa rýchlo dostala z ataku a zmierila sa s chorobou čo najskôr. Prajem aj tebe aj kamarátke krásne Vianoce. Lenka
Ahoj všechny! Četla jsem příspěvek anke a taky musím zaklepat, protože žádné příznaky nemám a už to bude skoro rok bez ataku a jsem plně soběstačná, mám upečené, skoro uklizené (to nebudu mít nikdy s dětma) a narozdíl od vás tuto dg. neví nikdo kromě manžela, starší sestry a praktické lékařky. Nemám potřebu to rozhlašovat a nechci být litována. Aspoň to takhle cítím já. Až se něco bude dít, zatím se cítím normálně, tak se to okolí dozví, ale nemám odvahu a potřebu to oznamovat. Nikdo mě nikdy s dětma a domácností nepomáhal, vždycky jsme si s manželem vystačili sami a asi bych se cítila nemohoucí, na odpis apod. I když jsem někdy unavená, tak si dám "volno" a odpočívám. Ale opakuju: "Zatím jsem v pohodě".
Po vyřčení dg. jsem byla jak ve špatném snu, ale pokud je člověk fyzicky OK, tak si to nepřipouští a pak pokud to přijde a začnu mít problémy, nevím, jak se budu cítit.Potom se asi budu chovat jinak, uvítám jakoukoli pomoc a nebudu si hrát na hrdiny. U mě byl asi hlavní vyvolávací faktor náhlý permanentní stres, v noci jsem nespala, přešlo to až po půl roce. Dva ataky jsem prožila právě během toho půl roku. Takže buďte v pohodě, v klidu, nestresujte se, nehoňte se zbytečně, užívejte si rodinky,kamarádů a usmívejte se!!! 🙂 Pěkné Vánoce!!!Petra
Ahojky Petra. Ja to tiež nevešiam každému na nos, je plno ľudí, ktorí to o mne netušia ale je ich aj veľa, ktorí to vedia. Nikto ma neľutuje, ja sa nenechám 😀 . Ja som pri svojom druhom a zatiaľ poslednom ataku potrebovala trochu pomoci, bola som dosť bezvládna, takže rodinka musela pomáhať minimálne s Terezkou počas môjho pobytu v nemocnici. Ale nemám problém niekomu povedať, že mám SMku, nie je to hamba, ja za to nemôžem že ju mám, ona mrcha si chytila mňa nie ja ju. Ale napr. v práci to vedia len moje najbližšie kolegyne, ktoré sú so mnou na jednu triedu (robím v škôlke).
Ahoj holky, moc vam dekuji, ze jste se ozvaly. Moje kamaradka taky odmitla pomoc - nabizeli ji psychologa, ale ona rika, ze je v pohode. Ja nevim, spis mi to pripada jako prvni sok, ze tu nemoc uplne neguje. Ale ono to asi prijde. Bydlime dost daleko od sebe a ja neridim, ale budu se snazit za ni jezdit, aspon na pokec a rozptyleni, protoze pomoc asi zatim chtit nebude.
Problem bude s tim,ze ma vsechny deti divoke a nesnese neporadek, takze uz ji presne vidim, jak se hned doma vrhne na uklid. Jenze to ji nevymluvite. Tak snad ji to rozmluvi manzel. On je super, o deti i manzelku se vzorne stara, akorat ma firmu, takze toho casu moc neni. No asi uvidime, jak se to vyvine. Ja mam spis pocit, ze dokud nemame vsechny vysledky (lumbalka bude zitra, MR na konci prosince), tak porad vnitrne vsichni doufame,ze se to nepotvrdi. Ale ja si bohuzel myslim, ze pokud uz ji zacali podavat kortikoidy a pripravili ji na pichani injekci, tak je to skoro jiste.
Muzu se zeptat, jak u vas probihal prvni atak a jestli jste se z nej dostaly bez nasledku? Ji brni a spatne vnima celou jednu polovinu tela, tak mam strach, aby ji to preslo. Zkousely jste nejake cviceni, co by pomahalo? Ja nevim, joga, meditace nebo tak neco? Nejake vitaminy?
Moc diky za vase rady. Jste silne zenske a jeste jednou musim znovu rict, ze mate muj veliky obdiv.
Ahoj Anke, je skvele, ze Tobe Tvoje kamaradka tak blizkeho cloveka 🙂 Ja jsem mela obrovske "stesti" - i kdyz to mozna zni silene - ze jsem se pred vlastni diagnostikou znala s mnoha lidmi s touto nemoci. Jsou sice skoro vsichni na voziku, ale prave diky nim vidim, ze i v tomhle srabu se s nemoci da celkem solidne zit. Rekla bych, ze jsou v zivote dokonce stastnejsi nez mnozi zdravi, kterym zivot protece mezi prsty a ani si ho nestaci poradne vychutnat. Tohle vsechno s nasi nemoci je beh na dlouhou trat - asi nikdo nemuze rict "jsem s tim vyrovnany". Je to nemoc, ktera muze vzdycky prekvapit. Zaporne, ale i kladne. Nemoc se muze natrvalo zhorsit, ale taky zastavit, zpomalit - proste clovek nikdy nevi, jake to bude prave u nej a jak mu bude zitra. To ma samozrejme sve vyhody a nevyhody. Hlavni nevyhodou je, ze nemuzeme nic planovat. Dnes se citim dobre, zitra chci jit na vylet a behem cesty zjistim, ze to nezvladnu. Na druhou stranu to ale muze byt i presne naopak - coz je pak mile prekvapeni 😉 Co ale potvrdi uplne kazdy ereskar je, ze ABSOLUTNE NEJDULEZITEJSI ze vseho je psychicka pohoda. Mam vybornou kamaradku, ktera ma dost nesnesitelnou pubertalni dceru, ktera je na ni agresivni, kdyz ji ma pomoci (pro presun mezi vozikem-posteli-WC je odkazana na zvedak) a kamaradka se bohuzel fyzicky hrozne rychle horsi. Jsem presvedcena - a ona taky - ze je to psychickou nepohodou. Pak znam ale rodinu, kde manzel pecuje o svou nemocnou zenu jak v romantickem filmu. Je to nadherne! A zena - i kdyz je na tom fyzicky taky hodne blbe - vlastne kvete, protoze je opecovavana, rodina stastna a uplne jsem brecela, kdyz jsem je nedavno videla. I ja mam obrovske stesti ve svem snoubenci, ktery pro me dela prvni posledni. Jsem ted po infuzich, od pondelka beru kortikoidy, ktere maji roztodivne ucinky... (Na to kamaradku priprav - muzou se dostavit i deprese a ruzny fyzicky problemy, ale je to reakce na leky, ktera zase vymizi.) Kdyz je mi spatne, uvari, pomuze mi treba do vany, ulozi me do postele, prikryje me 🙂 🙂 Tohle vsechno je straslive dulezity, protoze i kdyz je mi hodne zle, je mi vlastne dobre, jestli mi rozumis. Je potreba, abyste kamaradce naslouchali, ale zase by se to nemelo zvrtnout v nejake litovani. MOC drzim palce a urcite dej vedet, jak se to vyviji 🙂
Jeste k tomu, jak jsi se ptala na vyvoj nasi choroby... Je to na dlouhe povidani. Jsem zpevacka a klaviristka, tak me nemoc samozrejme ovlivnila hodne... Kdyz jsem prisla z nemocnice, vypsala jsem se ze soku ve dvou dokumentech. Hrozne mi to pomohlo, pridala jsem to na svoje webovky. http://barborakozakova.wbs.cz/Roztrousena_skler... Nechci to brat jako sebelitovani, spis jako priklad pro ostatni, aby rozhodne nedali na hloupe reci lekaru a nechali se vysetrit pri prvnich problemech. Unie ROSKA nabizi krasne knizky za priznive ceny, ja jsem hrozne rada za kazdou informaci o RS- vic pak svemu telu rozumim a vim, kdy se neprepinat a tak dal. Vynikajici jsou pry cviky pani doktorky Rasove, knizku taky nabizi Unie ROSKA.
Jeste jednou moc dekuji vsem. 😵
Dievčatá, i napriek tomu čo nás postihlo, pekné Vianoce želám a hlavne vela energie a optimizmu. 🙂
Pridavam se k prani nadhernych Vanoc, hodne pohody, lasky a proste to prozijte co nejlepe. A do noveho roku samozrejme hlavne hodne zdravi a to nejen nam ereskam, ale take nasim (potencialnim) miminkum 😉
Jéj dievčatá, krásne sviatky vám aj vašim rodinám. Veľa zdravíčka (u nás to nie je len fráza). Ani neviete ako sa teším na dnešný večer. Neviem sa dočkať tých ohničkov v očiach mojej dcérky. Tak ešte raz krásne a veselé Vianoce
Ahoj! Tak už je po vánocích, prázdniny byly úžasný, dlouhý a fakt pohodový. Lyžovali jsme, bruslili, ale jak začal nový rok, jsme v práci skoro týden, jsem "na smrt" unavená. Přijdu domů a chci spát. Včera jsem přišla dřív domů, jen jsem si sedla..... a zaspala školku, přišla jsem skoro o půl hodiny pozdě pro malýho. Nic moc se nestalo, ale malej už vyhlížel. Jsem prostě na vyhození. V práci jsem aktivní, v pohodě, ale doma nic neudělám. Je to normální? 😨
chuť sa mi vrátila, neviem či tomu napomohlo more a ten vzduch 🙂 ale momentálne zase vidím pol sveta dvojmo, ale neviem čo si o tom myslieť, lebo tentokrát to nie je také ako inokedy. poriadne nevidím ráno, potom sa to nejako upravý ale nie je to ono.