Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zanna28
29. sep 2011
@marika6 ďakujem, si zlatá ako väčšina báb túto 🙂 , a čítala som len pár prvých strán zo začiatku a sledujem to aktuálne cca dva mesiace, som bola taký špión :-N. A čo sa týka tých negatívnych reakcii, hmm, čo nás čaká to nás neminie, tak nech si hovoria ľudia, čo o tom prd vedia, čo chcú. Ja keď som prvýkrát čítala nález z MR, že lezie bla, bla, bla, typu SM, som ani netušila, že čo to je, tak hneď som to do googlu dala a šok, prvé čo ma napadlo - vozík, až potom keď som hľadala nejaké info, som zistila, že sa s tým dá bojovať a žiť a vy ste tu toho príkladom.
Akože mne je teraz fakt mizerne fyzicky a z toho aj psychicky, tak ale verím, že sa s tým niečo dá robiť.
Tiež som sa rozpísala :-N
miska246
29. sep 2011
Ahojte, trosku som si Vas prisla omrknut a citam, ze sa uz niektorym schvalila liecba. Ja cakam od zaciatku jula a este stale mi nevolaju a nevolaju... Dufam, ze na mna nezabudli... =-) =-) =-)
mjaku
30. sep 2011
@zanna28 zo mňa si určite neber príklad
ty máš veľa ložísk takže je normálne že atak trvá tak dlho. Ja som mala iba jedno nešpecifické. Pri takom náleze by mal byť atak iba mierny vlastne skoro žiadny. No u mňa naopak sa už skoro 2 mesiace nič nemení - teda áno k horšiemu. Takže preto to vyzerá na tú primárne progresívnu takže ja som preto taká zložená.
držím palce vám všetkým
marika6
30. sep 2011
@zanna28 ...ja som zase velmi dobre vedela čo to je, lebo ako malá som bola pri tom ked to zistili dvom ženám u nás v dedine a tie klebety boli dost strašidelné a ked som prišla so správou z nemocnice že možno SM práve zomrel na to brat mojej susedy, takže ja som bola na tom psych. uplne strááášne, bola som vtedy slobodná na vyške a mala som sny - velku rodinu a tak :. a tak dost netaktne mi oznámili v miestnej nemocnici ze školu skončit , ked planujem deti tak jedno dve - no pre mna to bol neuveritelný šok, ale som si povedala v žiadnom pripade školu neskoncim a tak som si ju aj v poho dorobila a žijem si dalšie roky uplne v pohode, ale neboj ked ma niečo viac pichne už mám nervy. Tak len tolko.
bekulkamama
30. sep 2011
@keksicek já mám copaxone asi 3 měsíce a supr je mi skvěle jen ty boule a obšas píchnu žílu což je mazec ale dřív avonex a chřipkové příznaky mě vždy málem zabili :-S
bekulkamama
30. sep 2011
@arecka rebif dělá prý hodně fleky, aj ty to tak máš?
@marika6 to je dobře že píšeš, asi už sama cítíš že se o tom dokážeš víc bavit to je fajn 🙂
bekulkamama
30. sep 2011
@zanna28 to potvrzuju, šmírovala dlouho 😃 ale jsme rádi že si tu... a neboj to přejde, vzpomínám jak sem byla neštastná že to nemá konce a zlepšení nakonec vždy přišlo 🙂
arecka
2. okt 2011
@bekulkamama Este si ja nepicham, az 10.10. idem do BB na zaucenie a aj prvykrat si tam pichnem injekciu :-| Tak uz teraz som velmi zvedava, ako to vsetko budem zvladat....a co vsetko ma caka :-o
bekulkamama
4. okt 2011
@arecka neboj to zvládneš, já se taky prvně bála 🙂
zanna28
4. okt 2011
Čaute, tak včera kontrolná MR po pol roku, výsledok hrozný, tých ložísk tam je oveľa, oveľa viac 😞 , ani vám nepíšem koľko....
Docentka v centre objednáva ľudí až na november, musíme zapojiť všetkých známych aj neznámych, aby som sa tam dostala skôr, lebo mi je fakt mizerne :-| a musím fungovať.
Musím sa z toho trocha spamätať, tak držte palce.
arlene
4. okt 2011
Ahoj holky, doufám, že nevadí, že vám vstupuju do vašeho fora, ale potřebovala bych se na něco zeptat... Stručně napíšu něco o sobě, abyste měli obrázek🙂
Před rokem jsem se konečně dostala do fáze, kdy jsme s partnerem začali aktivně pracovat na miminku. Otázky, proč jsem neměla miminko před 30tkou jsou asi na místě, ale prostě se tak nestalo - starala jsem se do svých 27 let o těžce nemocného otce, který v mých 27letech zemřel, pak jsem hodně pracovala a konečně jsme si spřítelem začali trošku "užívat", tím myslím to, že jsme konečně jeli na dovolenou, mohla jsem normálně chodit do práce atd... Řekli jsme si, že tak ty 2-3 roky necháme volně běžet a budeme prostě "žít".Kolem té 30tky jsme na to vlítli, proběhla přeléčba nepravidelné MS, pak biochemické těhu...prostě normální rok, což je bežná doba na to, kdy tomu lékaři nechávají volný průběh. Po čase jsem si říkala, že pokud to do půl roku nepůjde, tak jdeme za lékaři, ať nám pomůžou... Pak nastali obtíže jiné a to neurologické. Přestala jsem vidět na jedno oko a dostala jsem brnění do konců rukou a nohou, přidala se nesnesitelná únava celého těla... proběhla MR a lumbálka a diagnoza byla jasná : roztroušená skleroza.
vím jí cca měsíc a za měsíc jdu na kontrolu do RS centra. Léky zatím žádné nemám, od listopadu by mi měli dle neuroložky nasadit. Chystám se tam mís spousty dotazů... Ale něco bych ráda věděla už předem a od koho jiného, než od žen, které jsou na tom jako já 🙂
Za jakých okolností vám dovolili otěhotnět a jak to probíhalo? kolik jsme např. museli mít ataků do roka, popř. ložisek na mozku a v míše, aby vám těhu vůbec povolili? Zajímá mě prostě vše okolo plánovaného těhu a RS, vaše zkušenosti ze života a vaše poznatky.
Děkuji moc
marika6
4. okt 2011
ahoj arlene, mne moje neurologička nepovedala nič ani na to že chceme tretie...... , kamoška má tri/rok po roku bud bola tehotná alebo kojila a pani ktorú poznmám má pät detí má 60 r. a obe sú OK. Je to individuálne.
@zanna28 neboj sa pani doki mi tak povznesene povedala že môže ich byť aj 100, ked ja som sa jej spýtala ši s mojimi 18 zomieram a potom som bola o 3 mesiace bolo ich 40 ale nález bez zmien, kývla rukou a povedala že oni to nevedia počítať 🙂
arlene
4. okt 2011
@marika6 Tak to jsi mě uklidnila 🙂 Máš 40 ložisek a mávla rukou? Nedivím se... Na de mnou taky mávla, když jsem se jí zeptala kolik. Řekla: desítky slečno! A do nálezu pak napsala : Mnohočetné...
letekuautor
4. okt 2011
@arlene - moja neurologička mi doporučila byť rok na liečbe aby som sa stabilizovala a potom s tým nemala žiadny problém a našťastie ani ja. Do tretieho tehotenstva by som už ale nešla bol to pre mňa veľký stres aj keď celé tehotenstvo bolo bezproblémov.
@zanna28 - a to ti nič nedali aby si sa zlepšila? Ja už fakt tým lekárom nerozumiem. Ja môžem prísť k mojej doktorke hocikedy a vždy mi pomôže, dokonca nie je problém jej telefonovať. Fakt som rada, že ju mám keď to tu čítam. 😞 Držím palčeky aby si sa tam dostala skôr
martinka87
4. okt 2011
ahojky....
tak to jsem proti vám žabař, já mám ložisek do 10ks (nevím přesně) ... a naětěstí jen jednu ataku za sebou... je pravda, že mně na to přišli hodně zavčasu...

a co se týče těhu, teď máme zelenou a v prosinci jdu na rezonanci, takže akorát pokud se zadaří, tak na ní nepůjdu... a jinak to ani neřešila, já se cítím ok, ataku jsem měla před více než rokem, takže tomu nic nebrání.
arlene
5. okt 2011
@leteku díky moc za odpověď 🙂 Tak pokud by nám dali rok na stabilizaci, tak bych to ještě brala, teď mi bude 32, takže třeba do 33 a kdyby to pak šlo rychle, tak do 34 bych mimčo stihla 🙂 Vím, že to vyzní trapně takto to počítat, ale já nechci dítě ve 40ceti 🙂

@martinka87 Těch 10ks je na mozku, nebo v celém těle? A jak dlouho máš RS a kdy jsi měla a jakou ataku? Léky nebereš a dali vám zelenou? Sorry za tolik dotazů, ale teď to všechno moc řeším 🙂
zanna28
5. okt 2011
No kočky, balím veci a idem na príjem do nemocky, 4 dní Medrol, smutno mi je už teraz za mojimi detičkami, držte palce, konečne sa to rozhýbalo...uf...
cherryl
5. okt 2011
@zanna28 to mi je luto ist do nemocky nic prijemne 8-( nech ta medrol rychlo "na nohy postavi" ,neda sa s nimi zjednat ze by si infuzky brala na dennom stacionary ja som si to tak naposledy vyziadala lebo zopar x som uz bola tiez len kvoli 1 infuzke denne cely cas v nemocnici.Teraz sa snazim na to kvoli detom ani nemysliet ak je to mozne :-x
martinka87
5. okt 2011
@arlene na mozku... Jak to myslis,zda v celem tele?? RS mam potvrzenou od lonskeho unora,ataka-zanet ocniho nervu a ted jsem bez lecby a mame zelenou 😉 a neomlouvej se,ja taky na zacatku zjistovala co nejvic informaci! 😉
letekuautor
5. okt 2011
@zanna28 - veru dohodni sa s lekárkou, že budeš chodiť denne, ja by som už v nemocke nezostala mňa to tam vždy psychicky položí :-| . Ale ak to ináč nepôjde tak držím palčeky nech si rýchlo doma a fit.
bekulkamama
6. okt 2011
@arlene ahojky vítej mezi námi, snad ti budem tady nápomocny aspon na pokec :-N rozhodně do toho ted bezhlavně nevlítni, je opravdu moudré min. rok být na léčbě a stabilizovat tělo, vyplatí se to, já poslechla, mám miminko a je mi ted taky 30 no co, sic je pravda že jto v tomto věku jde většinou hůř a zvlášt u rs prej se tělo brání ale i tak to jde, neboj.. rozhodně se ptej na vše co tě napadne, nepodepisuj kdejakej papír at ti nenabídnou léčbu placebo, nejsi pokusnej králík, ne ted, ted se přeléčíš z ataky kapačkou nebo kortikoidama medrolu a bude ti zas dobře uvidíš, léčbu rok a určo se zadaří 🙂
bekulkamama
6. okt 2011
@zanna28 budeme ti moc držet pěsti a budem na tebe myslet neboj dětičky budou brzo u tebe... vydrž holka, je to pro tvé dobro 🙂 at ti to uteče
bekulkamama
6. okt 2011
@martinka87 to zní výborně, já taky na plánovanou nešla, zadařilo se... 🙂 držím pěstíky
petrajah
6. okt 2011
Zanno, ať tě brzo pustí a léčba zabere co nejdřív, ať seš doma!!!
Já jsem chodila na kapačky vždycky ambulantně, 3 dny po sobě. Ale ať tě dají do kupy rychleji. Měj se!
Docházejí mně včeličky, musím se objednat, ještě že to proplácí pojišťovna, to je peněz!! :-p
arlene
6. okt 2011
@martinka87 V celém těle myslím tak, že dle MR mi přesně ukázala lékařky ty ložiska a řekla kolik jich kde je. Na mozku a pak v těle ( dle MR míchy a zad - tam jsem měla hodněčetná, nepočítaně).
Takže před rokem a půl oko ( to já měla teď v červenci) a od té doby žádná lečba už ten rok a půl a zelená na otěhu? Každý to má fakt jinak. Taky bych to tak brala 🙂
@bekulkamama Ahojky, děkuji za přívítání 🙂 A měla jsi hodně atak nebo problémy, že tě chtěli nejdříve na rok stabilizovat? Právě mě překvapuje, že každá to máte jinak - někco po první atace žádné léky a zelená na otěhu a jiná léčbu a pak teprve možnost otěhotnění. Nevím, dle čeho to lékaři určují, jestli opravdu podle počtu a síle atak. Na to vše se musím zeptat a jak píšeš, tak právě plánuju v tom listopadu, jak jdu do centra ,tak se ptát, že jim praskne hlava 😃 Já rozhodně nepatřím mezi ty, co si něco nechají líbit, kor od lékařů, jsem rázná a na hlavně se ptám a řeším. Takže doufám, že i ta lékařka co k ní budu chodit, bude v pohodě🙂
letekuautor
6. okt 2011
@arlene ja len k tomu, že u každého je to ináč, to máš pravdu lebo každý má tu Smku úplne inú aj keď sa vola rovnako. Každý ju cíti ináč a preto aj odporúčania sú rôzne. A čo sa týka toho veku podľa mňa a mojich skúseností je lepšie keď má mamina okolo 30ky, ja sa cítim zrelšia, viac si to užívam, pri Terezke som bola ešte mladé trdlo a všetko som brala prirodzene, teraz si to naplno užívam. Držím palčeky.
miska246
6. okt 2011
@arlene Ahoj, ja som brala liecbu asi rok a pol a ked sme sa s dr. rozpravali o tehotenstve, nevidel v tom ziadny problem. Otehotnela som neplanovane a nasledne na to, som vysadila liecbu. Mam SM 6 rokov, zacalo sa mi to s okom a to bol prvy a dufam, ze aj posledny atak v mojom zivote. Tehotenstvo bolo uplne v pohode, moj anjelik ma 1 rok aj 6 mesiacov a cakam kazdu chvilu na telefonat, schvaluje sa mi pokracovanie liecby...
bekulkamama
6. okt 2011
@petrajah Peti mě dávají ted kapajdy ambulantně už jen proto že mám malé dítě, jinak už jim to pojištovny prej nechtějí proplácet 😞
bekulkamama
6. okt 2011
@arlene to je správný jen se ptej,dneska ti jen tak sám nikdo nic neřekne, já sem taky taková 😃 hodně sem četla po netu, je plno stránek o rs... ale o tom jak moc je to riskantní nikdy stejně nikdo nic neví, prostě lékař musí posoudit tvůj stav, ataky aji vyšetření aktuální prostě všechno a promluvíte si, ona tě nemůže nutit dr. aby si čekala když nechceš, spíš většinou dají doporučení pokud si myslí že to tělo je třeba stabilizovat, jako nemyslím si že bych jich měla zas tolik z toho začátku tak dvě ataky do roka, ale nelíbilo se jí to... vždy bylo pak víc ložisek na MR asi proto