• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

20. septembra 2017 
Tak mě napadlo, nevíte něco o Mjaku?Snad ji nenapadla nějaká blbost, ty její negativní myšlenky.... :unamused: Třeba se konečně nějak zaměstnala a je jí líp.
6. okt 2011 o 13:47  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah nestraš, jen má blbé období a nechce se jí psát... :wink:
6. okt 2011 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arlene Ahoj, ja mam RS od roku 2007, je mi uz taky pres tricet a mimco taky bohuzel nemam, ted na nem 2 roky pracujeme, ale nejak to nejde. Nevadi to se vyresi :wink: jinak, me dr rekla, ze moje RS musi byt ve stabilni fazi, tzn. pul roku po atace mi dovolila zacit tehotnet, ale priroda si dela co chce. Uz mam za tu dobu za sebou 4 ataky. Tak drzim palce, at je vse Ok a mimisek si k Vam cestu najde co nejdrive :wink:
6. okt 2011 o 15:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 a my tobě at se taky zadaří :sweat_smile:
6. okt 2011 o 17:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama juuuu,to by bylo skvele!!! Tak snad se nam zadari :wink:
6. okt 2011 o 18:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arlene aha,no tak ja jsem mela vsechny MRI (17x) jen hlavy,takze vim jen co mam v mozku :wink: a ano,ataka posledni pred rokem a pul,prelecena sulomedrolem,loni v cervenci jsem nastoupila do vyzkumu,kde nevim co mi davali (pul roku) zda lek ci placebo a ted uz mam i po pulroce nasledneho sledovani a vse ok...
6. okt 2011 o 18:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 to víš že jo... :wink: a co rodina jak to s tebou prožívá? bavíte se o tom?
6. okt 2011 o 18:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama myslis RS? Tak to jsme vsichni zvladli dobre... Pocatecni strach,ale pak jsme si uvedomili,ze tim si nikdo nepomuzeme,takze vse je ok... A ohledne naseho snazeni... To vedi a uz se moooooc tesi az bude dalsi vnouce :wink:
6. okt 2011 o 19:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky,narazila jsem na vaší skupinu a vypadá to,že budu jedna z vás :pensive: už skoro 2 týdny nevidm na jedno oko, byl mi diagnostikovám zánět zrak.nervu.v pondělí mě čeká MR a návštěva neurologa. mám 4,5měsíční holčičku,kterou plně kojím.z toho důvodu zatím nejsem nijak léčená,jen dostávám B12. jsem z toho všeho úplně mimo,nikdy jsem se o RS nezajímala,vůbec nevím,jaký je s touto diagnozou život, samozřejmě mě napadají nejhorší možné scénáře a je to o to horší,že mám miminko a mám obavy,že se o něj nedokážu postarat. nečetla jsem celou vaší diskusi.proto se chci zeptat,jak u vás RS propukla a když jste měli zánět zrak. nervu,za jak dlouho jste opět normálně viděli? a jak probíhala první léčba? nedovedu si představit,že bych teď měla jít do nemocnice...a ještě mě napadá, v kolika letech jste "onemocněli" ? mě je 27...omlouvám se za hodně otázek,ale ještě jsem se s RS nesetkala a tajně doufám,že to bude u mě jen "virový" . Předem děkuji za reakce :wink:
6. okt 2011 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 to je fajn, podpora rodina je moc důležitá :slight_smile:
7. okt 2011 o 09:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martankas ahojky :grinning: vůbec se neomlouvej, vyplašenej je každej, je to šok a kavnta informací a změn jiank doufám že to nebude rs a kdyby jo tak vítej mezi námi, žijem skoro normálně, jen máme trochu omezení ve výkonu řekla bych, častější unava, podle mě, šetřit se je hlavní, mě začali brnět ruce a nohy, noha se podlamovala a já padala na zem, pak jsem neměla citlivost na kůži, na oku jsem měla fleky matné, samo že po lumbálce a MR bylo jasno, přeléčili mi ataku kapačkama, práškama, pak mi dali léčbu injekcemi... já to dostala v roce 2007, a v r. 2009 jsem porodila miminko, kojila jsem do 3 m. pak přišla ataka a konec ale nevadí, vše oki zase..
7. okt 2011 o 09:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobré ráno holky :slight_smile:

@martankas Ahoj, tak já měla první opravdobý příznak taky zánět očního nervu. Byla jsem s ním na oční neurologii a tam mi lékař řekl, že mě rovnou posílá na neurologii, kde mi udělají MR a lumbálku a že to bude RS. Tak jsem mu říkala, zda si je tak jistý a on řekl, že ano. Hrálo mu do toho, že jsem mu řekla, že už více než rok jsem dost unavená a občas mě brní konce prstů na rukou i nohou a jakoby míň mám citlivou kůži na pravém spánku a tváři. A že tak 2ze100 lidí s těmito příznaky ( oční nerv, brnění, únava) to nemají RSkou... Nechci tě strašit, jen píšu, jak to opravu je, abys nebyla zklamaná :slight_smile: ale třeba budeš jedna z těch dvou ze 100!!! vše je možné :slight_smile:
u zánětu oč.nervu jsem neviděla týden skoro vůbec, pak rozmazaaně ještě 3 týdny a po měsíci se to zpravilo. Zustalo mi cca 20% pokles na perimetru, tzn. že mírné rozmazání je tam pořád, ale nevnímám ho.. a vidím vybledlejší barvy. Ale nic hrozného.
Jinak většina holek se stala maminkama až po diagnostice RS a já plánuju to samé:slight_smile: Takže hlavu vzhůru, život nekončí. Jsou tady takové, co měli jedinou ataku - oční nerv nebo něco jiného a od té doby roky a roky nic :slight_smile: Žiješ běžně, jen nesmíš : aktivně sportovat, nesmíš se na nic očkovat ( tedy já to dostala zákazemú, musíš opravdu odpočívat, pohyb : míč, joga, procházky atd... v žádném případě běhat a fitnes apod. Je dobré mít větší přísun Omega3 - tzn. např. pupalka dvouletá, olivový olej. Z lékařského hlediska je vitamin B u RS k ničemu, dokud nemáš ataky. Pomáhá právě na vysláblé tělo od ataků. Důležitější je mít více C ( nesmíš onemocnět - respirační onemocnění ti může vyvolat ataku a přibývají tak ložiska) a taky dle lékařky v době bez ataku jíst např. D ( předhází křečím , které může ataka způsobit). To vše mám od lékařky já a věřím jí :slight_smile:
7. okt 2011 o 10:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, já jsem měla první příznak ve 30 letech(až dlouho po dětech - poslední porod ve 26 l) - obrnu lícního nervu, strašná motanice hlavy a necitlivost pravé poloviny těla.Spíš změněná citlivost. Po půl roce mně nasadili rebif 22 - inj. 3x týdně, po atace přeléčení solu-medrol v kapajdách ambulantně 3 dny a pak v tabletách měsíc spolu s KCL a ranitalem. Po solu-medrolu vždy špatné vidění (dočasně). O vánocích a v lednu tohoto roku dvě ataky po sobě (špatná citlivost dolní končetiny a ruky a pak zvýšení z rebif 22 na 44. Teď klepu jak o závod - klid, ani únava ani brnění. Sportuju - běhám 2x týdně asi 5 km a hraji volejbal 1x týdně. Teď místo běhání jezdím ob den na rotopedu 45 min.
Nekouřím a nepiju, šlechtím plané jabloně a furt se hrabu v záhoně....
Chodím spát každý den ve 21.30. Jsem jak mimino.
7. okt 2011 o 10:29  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@petrajah - ja tiež chodievam spať tak skoro a aj s mojim mužom ale zato mi máme budíček najneskôr o 5.00 :unamused: .
7. okt 2011 o 15:05  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte kocky, podavam informaciu od zanny tak nudi sa tam zatial infuzie nezaberaju dr povedal ze az po poslednej to zabere na izbe je s nejakou pani cize sa nenudi az tak velmi....a musi tam byt neda sa zeby chodila rano na infuzie v PO sa to neda....do pondelka musi vydrzat....
7. okt 2011 o 19:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama to rozhodně, myslím, že v období, kdy se srovnáváš s nemocí, je to nejdůležitější!!! :wink:
7. okt 2011 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zanna28 - drž sa v tej nemocke myslím na teba a posielam ti veľa síl :wink: .
7. okt 2011 o 19:53  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@martankas ahoj... já jsem měla začátek taky zánětem očního nervu, začlo mi to v únoru, po třech dnech zamlženého vidění na levém oku jsem šla ráno na oční a odpoledne jsme vycházela už z nemocnice s podezřením na RS, žádankou na MRI a termínem nástupu do špitálu na kapačky... šok obrovský!!! Ale vše je ok, nikdo na mě nebere ohledy, což nechci, jsem naprosto ok, naštěstí nemám žádné příznaky a měla jsem zazím jen tu jedinou ataku. Oko trvalo cca měsíc,měsíc a půl než se dalo úplně do kupy, ale stálo vidím "bordel" ... to mám v obou očích a nemyslím, že to je spojené s RS(resp. doktoři to říkají) ... prostě mi v obou něco plave, ale neví se co to je... a mívá to hodně lidí...
no a je mi teď 24, takže mi to zjistili těsně před 23. rokem :wink:
7. okt 2011 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah taky chodím spát v cca 22 a vstávám v 6 do práce... miluju jumping, cvičím ještě doma...

jako já jsem jak kdybych nějakou RS vůbec neměla, opravdu se neomezuju... nekouřím, protože mi to nechutná, ale bumbám jak mám chuť... :wink: se sousedkama vínečko, to dáme klidně večer každá flašku... no já opravdu říkám, že já tý nemoci dávám zabrat, ale ona mě má asi ráda.... :grinning: :grinning: :grinning:
7. okt 2011 o 19:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
holky moc děkuji za reakce...mě kromě toho oka nic není. unavená jsem,ale to bude asi tím,že toho v noci moc nenaspím :grinning: smiřuji se s tím,že to bude RS,ale naplno si to asi uvědomím,až to budu mt na papíře....na věk jsem se ptala,protože mi doktor řekl,že už jsem na sklerozu "stará" (jako že by se projevila až teď),ale jak vás čtu,na věku vůbec nezáleží....až budu něco vědět,ozvu se :slight_smile: ještě jednou moc děkuji!!! :wink:
7. okt 2011 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martankas já slyšela nejčastěji rozmězí 20-40 let... :wink: ale to je stejně jedno, na věku nezáleží... :wink: Stále přeji, aby Ti RS nepotvrdili, ale ikdyby se stalo, tak opravdu není proč házet flintu do žita, vše je OK!!! :wink: popravdě, já v Rs doufala, já jsem se strašně bála, že mám nádor v hlavě, který mi na oční nerv tlačí a proto blbě vidim... takže pro mě to byla ta lepší zpráva, páč z raka bych se asi nesrovnala psychicky.... :frowning2:
7. okt 2011 o 21:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 no,na jednu stranu taky doufam,ze je to jen rs....nejvic ted ale myslim na malou,abych se o ni dokazala postarat.pred 2 lety jsem mela operovaou bed.pater,strasili me,ze tehotenstvi bude problem.to jsem zvladla v pohode,porod taky a ted me najednou prekvapi tohle.no snad to taky nejak zvladneme :slight_smile:
7. okt 2011 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martankas urcite to zvladnes, jen se neboj!!!!! :wink:
7. okt 2011 o 21:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Čaute kočky, tak ako už kámoška písala, v PO sa nedá dochádzať každý deň na infúzie, tak ráno ma napichnú o 6.00 a do večera sa tam idem unudiť a musím tam byť, no dnes je sobota, návštevné hodiny, tak som "zdrhla" domov, poriadne sa vysprchovať umyť si vlasy a dať sa trochu do poriadku, o chvíľu idem späť.
Zatiaľ po tých infuzkach necítim veľkú zmenu, motám sa stále ale, akoby som mala viac energie, v stredu som už ani nevedela sama prejsť. Tak v pondelok mám ešte poslednú a potom ma snáď pustia domov, dr. hovorili, že tak nasleduje liečba prednisonom a posielajú sa papiere do BA na schválenie liečby, čo trvá cca 1-2 mesiace, dúfam, že sa mi medzi tým opäť nepohorší. Všetkým vám ďakujem za podporu :slight_smile:
8. okt 2011 o 15:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 ja jsem tam taky musela byt... rano v 6 mi dali kapacku, ktera v pul 8 vykapala a pak jsem nedelala nic... mela jsem s sebou ale notas a pak jsem tam mela furt navstevy, se stridali, vzdy nekdo prisel a nekdo odesel... :grinning: a mela jsem v mobilu stazene dily Pratel, takze ja jsem se tam opravdu nenudila... byla jsem tam 5 dni... :wink:
8. okt 2011 o 18:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku ahoj, som tu nová - práve prihlásená. Aj ja mám ( bohužiaľ ) sklerózu multiplex. Mám 32 rokov a práve dnes je týždeň, čo som sa vydala. S manželom /už manželom :slight_smile: / s pokúšame o bábätko už od apríla. Samozrejme som vysadila betaferóny ale je to už siedmy mesiac a bojím sa, aby mi nezačali ataky- Preto si idem dnes po dlhej pauze pichnúť injekciu. Pichám si už štvrtý rok. Najprv Copaxone ale pred rokom a pol mi nasadil pán Profesor Lisý z BA Betaferon. Užívala som aj podporné lieky.
Teraz však radšej nabehnem na liečbu a potom asi za polroka sa budeme pokúšať znova zase by som vysadila liečbu /. Hlavu mám v smútku, lebo bábätko veľmi obaja chceme a už nie som najmladšia. Poraďte mi ako by som mala najlepšie pokračovať, za ako dlho by sme zase mohli skúšať /my plánujeme asi za pol roka - na pol roka mám teraz lieky/....
Budú mi lieky účinkovať hneď...jááájha, Som nesvoja a nešťastná.
samozrejme som sa podpísala pod petíciu
ďakujem krásne
8. okt 2011 o 18:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@hasime - ahoj, vítam ťa tu u nás. Počúvaj ja som mala tiež ten problém, nemohla som otehotnieť 5 mesiacov bála som sa ataku keďže som nebola na liečbe a tak som začala pichať, tým som sa ukľudnila ale v snažilkovaní sme pokračovali. A hneď ten prvý mesiac sa zadarilo, malý je zdravučký a nemá žiadny problém. Doktorka Procházková nemala nič proti aby sme snažilkovali aj keď pichám. Hneď ako som zistila, že som v tom tak som vysadila Avonex.Hovorí sa, že je lepšie prečistiť organizmus, ale keď to tak nešlo tak sme na to išli takto. Myslím, že aj Bekulka pichala keď snažilkovali a Honzík je tiež krásny a zdravučký. Ďakujeme za podporu petície, ale už je to dávno uzavreté a úspešne :wink:.
Baby - môj krpec dnes začal konečne chodiť, tak sa z toho vytešujem, však už bolo na čase :stuck_out_tongue_closed_eyes:
8. okt 2011 o 18:58  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku supeeeeeeeeeer, to mi až srdiečko poskočilo, lebo aj my s Radkom-teda s manželom máme taký plán, že to ešte mesiac skúsime aj s injekciami-robím vonku a snažilkovanie vždy vyšlo na tie pravé dni, keď som bola mimo domova. Takže beriem to ako "odporúčanie" skúšať aj cez liečbu. Som bola veľmi smutná, lebo som nevedela "kam z konopí". Som si myslela, že s touto "blbou" chorobou sa budem cítiť obmedzená. Žijem ale naplno a veľmi mi pomáha môj manželko- veľmi radi sa smejeme a pokiaľ sa dá smejeme sa od otvoreni očí až kým ich večer zase nezatvoríme. Je nám spolu fajn a veľmi mi pomáha. Idem mu hneď napísať akú krásnu a upokojujúcu odpoveď som dostala. Stráááášne Ti ďakujem- Dnes ani spať nebudem :slight_smile: ... To som v robote .
Budem to tu sledovať a teším sa na ďalšie diskusie. A ešte otázka veeeeľmi dôležitá: počula si to práve?

hihi - to bol ten balvan na mojom srdiečku.
Dikes
8. okt 2011 o 19:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@hasime - to som rada, že som ťa potešila :wink: . Len si sleduj či si tehotná čo najskôr aby si vysadila čím skôr takže testuj testuj a ešte raz testuj a nech sú čím skôr dve čiaročky.
8. okt 2011 o 19:39  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah
ja vás sledujem len už radšej nepíšem je mi stále rovnako na h...
nohy v kolenách mám stále stuhnuté tak že sa každe ráno budím so strachom či dnes ešte budem chodiť
u mňa je to celé divné nikto tu nepopisuje také príznaky ako ja
a keďže mi našli iba to drobné ložisko všetci mi hovoria, že z toho mi nemôže byť tak zle - ale asi môže
no takže nič nové - k DR idem o 10 dní tak uvidíme čo ďalej - ona si stále myslí, že to nie je SM - ka a ja postupne prestávam chodiť...
9. okt 2011 o 07:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok