Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
hasime
15. okt 2011
@jika10 hihi na TT...TT je aj značka môjho mesta.... 🙂 :-N
zanna28
15. okt 2011
@nelly123 Ahoj, tak ja som ešte v r.2008 začala cítiť také jemné tŕpnutie chodidiel, bola som s tým aj na neurologii, odtiaľ som bola odoslaná na očné, endokrinológiu, a emg-vyšetrenie, na ktorom ukázalo neuropatiu DK demielinizačneho charakteru, a vtedy som sa už dozvedela, že som druhýkrát tehotná a prestala dalej som riešiť tieto neur. vyšetrenia (moja chyba), pretože som sa cítila fakt mizerne a pripisovala som to všetko tehotenstvu. Tak na jar to som mala nejaký 7 mesiac tehu, mi začali závraty ale len ráno a do poobedia prešli, to som samozrejme tiež pripisovala tehu, po pôrode sa to akosi upravilo, no dcérka bola aj je veľmi náročné dieťa, bola veľmi vyčerpaná, málo spánku veľa nervov ...a tento rok opäť na jar to prišlo znova, závraty, ktoré neprestávali, tak sa šlo znova po vyšetreniach a je to tu čierne na bielom SM, po kontrolnej MR po pol roku veľké zhoršenie, klinicky stav tak isto zhoršený, teraz som absolvovala pobyt v nemocke, prvá infuzná liečba, ktorá ešte stále úplne nezabrala, ale vraj to chce nejaký čas a teraz čakám na schválenie liečby.....
A celkovo som ešte v štádiu zmierovania sa s touto diagnozou, pravdupovediac nie som na seba hrdá 😞
nelly123
16. okt 2011
@zanna28 ..dakujem ti za odpoved,ja dufam že to budu len tie migreny,ale prave ako pišeš-rano mavam podobne stavy-musim sa rychlo naranajkovat,ale niekedy(ako keby to s tym nejko suvisí) dostanem zavrat tlak do oka,prestanem akoby vidiet na lavu stranu-alebo vidim niekoho,ale do tvare nie-a ked to neprejde musím si lahnut a mam silnu migrenu,ja mavam krče v nohach a asi 2 mesiac mitrpne len palec na nohe(no nikde som sa nebuchla),to iste sa mi stalo asi 2 tyždne dozadu-lava ruka-zapastie-dlan začala boliet asi 2 dni dost,ale potom to prešlo-tiež som sa nebuchla o nič..a teraz spatne sa mi vynara viac vecí,len nechcem si zase nahovarat že je to toto ochorenie.., idem to riešit-neznašam take vyšetrenia,ale už to nenecham len tak-mam dve malé dcerky-32 rokov,manžela ...a cely život ešte pred sebou 😉 ... zanna,ja ti držím všetky palce 🙂 aby rychlo liečba zabrala,nech to prijímeš aj vnutorne a hlavne aby si bola veselou maminkou pre vašu dcerku..(to si želam aj ja,pre nas x-) )., ešte raz ti dakujem za tvoju odpoved papa.,
arecka
17. okt 2011
Ahojte dievcata. Tak v BB na neurolgii som dopadla dobre, zaucila ma velmi mila sestricka, ako mam s pristrojom narabat, a aj som si tam pri nej pichla prvu injekciu. Nebolo to nic tazke naucit sa to, ani to nebolelo :-p ...a ani ziadne reakcie som nato nemala,,,Dneska si pichnem vecer 4krat...Po injekcii zatial ziadna horucka ani zimnica. Picham si Rebif , pondelok, streda, piatok. Prvy mesiac si picham polovicnu davku, potom musim ist znovu za sestrickou do BB a ona mi nastavi v tom pristroji na pichanie uz normalnu davku. Zatial vsetko ok...dufam, ze to takto ostane cim najdlhsie.... 😎 :-p Pekny den Vam prajem 😉
zanna28
17. okt 2011
@arecka šikulka 🙂 , ja si budem pichať betaferon, dúfam, že to budem tiež tak pekne zvládať ako ty.
bekulkamama
17. okt 2011
ahojky, jak čtu, tak jste moc šikovné holky 🙂
arecka
17. okt 2011
@zanna28 no snazim sa zvladat to---doma mam 8 rocneho certa, dva tyzdne som doma pri nom, dva tyzdne som v rakusku, opatrovatelku robim....takze musim byt stale fit...ci mi je zle ci dobre 😉 ale s pozitivnym myslenim ide vsetko lahsie. A sme predsa zeny, silne zeny...my zvladneme predsa vsetko. :-p
bekulkamama
18. okt 2011
@arecka to musí být náročné zaměstnání :-S
petrajah
20. okt 2011
Ahoj, v pátek jsem byla pro další nášup Rebifu na tři měsíce, v pondělí jsem měla poslední "starou" injekci, takže jsem z nové várky brala až ve středu a jak jsem vytahovala injekci, tak jsem si všimla, že mám Rebif 22 a ne 44. Průšvih. Buď se spletly v lékárně, nebo sestra vystavila špatnej recept. Doktorka ho ještě potvrdila....tak jsem volala na neurolog.,samozřejmě už tam nikdo nebyl, na lůžkovým byla dr.,která vůbec nevěděla, která bije, tak až večer v 7 mně jiná poradila,že je mám ve čtvrtek vyměnit a píchnu si až ve čtvrtek a pak v sobotu. To jsem si nebyla jistá, jestli můžu takhle vynechat, proto jsem volala. Dneska jsem hned ráno letěla do nemocnice, byla to chyba sestry, a v lékárně mně vzaly zpět ty slabé Rebify, jestěže jsem je neotevřela, znehodnotila bych 20 000,- Kč, což stojí 1 krabička. To je zmatek, tak si hlídejte, co vám dávají. ]-(
bekulkamama
20. okt 2011
@petrajah fíha tak to jsi dobrá peti že sis všimla! :-N
zanna28
20. okt 2011
@petrajah jemine, tak to je sila :-| , hlavne, že sa to poriešilo.

Baby, chcem sa vás spýtať, som po tých infuzkách (Solmedrol), beriem Prednison, postupne znižujem dávku podľa odpor., no hlava sa mi točí stále, síce už nie tak ako pred tým , ale stále nie som ok, dr. hovoria, že to trvá dlhšie kým sa môj organizmus spamätá.
Chcem počuť vaše skúsenosti, ako dlho trvalo kým ste sa otriasli po ataku?
marika6
20. okt 2011
zanna ja som bola tiež na nervičky po prednizone že nič a stále nič, ale to tak veľmi pomaly išlo že som ani nezbadala že je to už v pohode, je to naozaj zdĺhavé. Drž sa. 🙂
letekuautor
21. okt 2011
@zanna28 - no mne to vysvetľovali tak, že sa začínajú prejavovať nepriaznivé účinky prednisonu, točil sa mi celý svet. Dlho som potom brala lieky proti točeniu hlavy.
vlasticka185
21. okt 2011
moc vam vsetkym s touto chorobou drzim palceky a zelam co najdlhsie kvalitny,sebestacny zivot,Vsetko dobre do buducna,..
bekulkamama
21. okt 2011
@zanna28 většinou když jsem snižovala dávky už to bylo lepší,a le poslední tři ataky mi to nepomohlo ani po měsící co jsem kortikoidy už nebrala, nebylo to doléčené a nasadili mi kapajdy znovu.. a pak sem to dostala pryč konečně.. neboj, vždy je to jinak, hlavně do sebe val vitamíny, hodně pij a odpočívej, žádné prudké a vzrušivé aktivity 😃 myslím běhání atd. :-p prostě piánko a klídek, bude dobře
zanna28
21. okt 2011
@bekulkamama Radi, a aké vitamíny berieš?
bekulkamama
21. okt 2011
@zanna28 ted zkouším vitamín C a šípek... echinacea apod. mi byly zakázané že imunita se posilovat takto nesmí... jinak sem tam multimitamín... a kafeeee 😃 to je má droga :-N vzácně si vezmu i guaranu nebo lecitin.. ale jinak víc e e, čaj s citronem a medem, dávku lásky a smíchu denně :-N to je lék
jika10
25. okt 2011
Ahoj holky, tak me skolilo nejake nachlazeni ... Dopuju se zazvorovym cajem, tak snad to bude dobry. Zitra bych uz mela jit do prace, protoze kolegyne bude mit dovcu ...
@zanna28 Tobe drzim palecky, aby jsi byla brzo OK. Me po solumedrolu bylo slabo a i moje dr rikala, ze spousta lidi si bere neschopenku, aby se z toho dostala. Ale ja jsem asi blazen a rikam si, ze to musim rozchodit. Takze sice jsem jeste tak tyden az ctrnact dni jak prastena, ale chodim do prace. Ja proste musim neco delat, abych se nepozorovala :-N

No jinak jsem byla o vikendu na navsteve u kamosky, ktera ma 3 deti a vsechny ma z IVF, tak jsme pokecali a veskere moje obavy jsou pryc a verim, ze nam se to taky povede 🙂

Jo a v tomhle sychravem pocasi na sebe holky davejte pozor, dopujte vitaminky a at ten necas prezijeme. Uz jsem rikala, ze by snad bylo lepsi, kdyz by chumelilo, nez kdyz prsi :-N
jika10
25. okt 2011
@hasime Wobenzin jsem taky brala, ale kdyz jsme se zacali snazit, tak jsem ho vysadila, protoze se nema brat v tehu ..... Jen nase snazeni probiha uz 2 roky, takze jsem ho klido mohla brat :-N
zanna28
25. okt 2011
@jika10 aj keby som chcela oddychovať, deťušiky mi nedovolia 🙂 a zázvorový čaj som si začala robiť aj ja, je to síce bleeee 😃 ,ale vraj poriadna sila na imunitu a celkovo je dobrý na mnoho vecí.
Tak tiež držím palce v snažilkovani 🙂
jika10
25. okt 2011
@zanna28 Diky diky diky, palce budeme potrebovat ..... 😉 No ja se snazim odpocivat, ale zvoni mi tady porad sluzebni telefon a jsem pres dalkovy pristup pripojena do kanclu, takze pracuju. Jsem zvedava jestli mi bude zitra lip :-N
No a zazvorovy caj mi docela chutna, to bleeeee je to az uplne to spodni louhovani, to uz je pekne ostre a vetsinou musim nechat vyvetrat pusu 😃
zanna28
25. okt 2011
@jika10 😃 ja si ho stále premiešavam a vytlačím si do neho veľa citrónu, tak je to znesiteľnejšie 🙂
jika10
25. okt 2011
@zanna28 Tak to delas asi lepe. Citronu si dam na litr a pul 1 celej, ale nemicham, mam ho v konvicce na stole. A jeste si ho osladim medem a je to docela mnamina 😉
Ted uz do sebe leju druhou konvici, to bych mela byt zdrava jako ripa 😃
bekulkamama
27. okt 2011
@jika10 zázvorový čaj? to neznám, taky válčím s nachlazením, máme to holt složitější s naší imunitou 😞
jika10
27. okt 2011
@bekulkamama No jo, slozitejsi to mame, ale musime se s tim poprat. Zazvorovy caj mi doooost pomaha. V utery rano jsem nemohla mluvit, jak me bolelo v krku a mela jsem ho netekly a tak jsem vypila 3 litry zazvorovyho caje a do vecera krk v pohode a ted mam jeste trochu rymu, ale da se to. Navic mam pocit, ze kdyz to kazdorocne vychytam a zacnu vcar pit zazrovacek, tak ani nachlazeni pres zimu nemam.

Treba loni a predloni jsem ani nemocna nebyla 😉 Tak vyzkousej. Neni to sice mnamina, ale da se to vychytat, ze ti to zachutna 😉
jika10
28. okt 2011
Tak jsem se holky dneska rozhodla, nebo spis docetla na strankach centra, kam mame jit na IVF, ze by bylo vhodne pripravu pred IVF spojit s cvicenim mojzisovky. No a tak jsem napsala terapeutce. No uskodit mi to nemuze, ba prave naopak, alespon me treba prestane bolet krcni pater. No a kdyz se podari jeste to male stesti, tak o to vic budu rada 😃
trinity1973
30. okt 2011
@jika10
jestli chces knihu mojzisove,muzu ti to okopirovat a poslat...mam uz tu terapii za sebou,ale kazdopadne ta mobilizace je trosku neprijemna..jak jsem rikala,nez budes platit za ivf,popros mudr o imunologicke a geneticke vysetreni...
bekulkamama
30. okt 2011
@jika10 a kde to kupuješ? sypaný nebo porcovaný? kde to seženu?
jika10
30. okt 2011
@bekulkamama Jestli myslis ten zazvorovy caj, tak to normalne koupis v obchode zazvor (takovy ten koren), kdyz koupis velkej, tak das cca polovinu, oloupes, do konvicky nakrajis na male kousky (kosticky, kolecka) a zalejes vodou. Potom vymackas citron (ja davam na litr a pul 1 cel citron) a osladim lzici medu nebo trtinovym cukrem (podotykam s medem je to lepsi). Nechas chvilku odstat a pak rovnou z konvicky pijes. A jenom upozornuju, ze cim vic se budes blizit ke dnu, kde jsou ty kousicky, tim vic to bude palive, ale to nevadi 😉 Tak at se brzicko uzdravis 😉

@trinity1973 Jeeeeee, to by jsi byla hodna. Tak jestli bych te o kopi mohla poprosit, tak prosim prosim smutne koukam 😃 A co ti za to dam?
martinka87
30. okt 2011
@jika10 simtě já měla včera prvně v životě zázvorovej čaj a úplně jsem si to zamilovala... to je ňamináááá.... 😉 Držím moc palce na IVF!!! 😉 Já myslela, že to teď klaplo, ale bohužel ne... ukázkový ovu test, týden zpoždění, špinění... to u mě s MS jak hodinky bylo dost divné... ale nic z toho, tak příště... 😉