Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

jika10
31. okt 2011

@martinka87 Ahojky, zazvorovy caj je dobry ... Teda az na ten vylouhovany konec 😝 No, ja jsem taky slysela naroz, ze kdyz mame RS, tak se tak trochu nase telo tehotenstvi brani, protoze v tu dobu vetsinou nemame zadne ataky a citime se naprosto dobre. IVF nas ceka asi az v lednu, protoze jsem se i docetla ze v tom nasem centru budou pred vanoci malovat. No nevadi, tak bude probihat domaci snazeni, vzdyt to je taky parada 😀

bekulkamama
31. okt 2011

@jika10 blééé 😀 zní to strašně.... 😀

trinity1973
31. okt 2011

@jika10 Nic nechci, já tu knihu dostala,byla putovní. 😀
Zítra večer naskenuju do pc a uložím to do fotek k memu profilu .Tak si to pak jen stahni do pc...aaaa,můžes zacít cvičit 😀 a pít kontryhel 😀
Holky v CARu na IVF hodne propagují drmek a feferonky a grepovou stavu ,drmek je fujtajbl čaj a z feferonek jsem jen měla joooo echt pálení zadnice 😀
No ale nechci to zakriknout...snad to k necemu bylo a to i bez ivf a nutno dodat,ze domaci snazenicko...tak uvidim za nekolik dni...a to i s nemocí a bez problemu i kdyz nevim,co bude potom,kazdopadne,ted to neresim...

jika10
31. okt 2011

@bekulkamama Strasne to sice zni, ale pomaha to 😉

@trinity1973 Tak jo, diiiiky jsi zlata. Kontryhel piju a docela mi chutna, drnek nevim nac muze byt, feferonky radsi ani nedomejslim 😝 a grepikova stava je na plodny hlenik ... No uvidime .... Jooooo a drzim, drzim palce, vsechny co mam 😉

bekulkamama
1. nov 2011

@jika10 no tak jsem ho viděla u nás v albertu tak si ho teda koupím... ale už ted vím že mi to chutnat nebude 😀

bekulkamama
1. nov 2011

@jika10 jo a já pila těhulku čaj... maliník a jahodník, kontryhel, supr věc!

jika10
1. nov 2011

@bekulkamama Hele, jak rika muj manza, proc svlikat kalhoty, kdyz brod je jeste daleko ... Treba te chut zazvoracku prekvapi a bude tvuj oblibeny 😀 😀 😀 Dekuji za vsemozne tehu rady, ale ja mam takovy pocit, ze na me zadny bylinky nefungujou 😖 Ale urco neco jeste vyzkousim, ted muzu na sobe jeste 2 mesice mozna i dele experimentovat, nez pujdeme na to umelko 😅

bekulkamama
1. nov 2011

@jika10 z těhu znám zázvorové lízátka, takže mě to asi neohromí 😖

jika10
1. nov 2011

@bekulkamama Aha, no tak to asi ne 😝 Ale zase do cajiku si das citron a pripadne medik nebo cukr. A neni to tak hrozny, jak to na prvni precteni vypada 😀 😀 😀 myslim, ze jsou i horsi caje

martinka87
2. nov 2011

Pro me je zazvorovy caj opravdu lahudka!! 😉 ale bala jsem se ho... Delam si ho s citronem,neslazeny... 😉 od vikendu jsem ho vypila tolik,ze musim byt zdrava jeste pristich 10 let 😀 😀 😀

jika10
2. nov 2011

@martinka87 Joooo, tak ja za minuly tyden ho vypila taky hafo a mela bych byt taky zdrava, minimalne do konce svyho zivota 😀 😀 Neslazeny bych ho ale asi nevypila 😝

bekulkamama
2. nov 2011

@jika10 jo třeba sennej list 😀 😝

jika10
3. nov 2011

@bekulkamama No tak ten jsem nezkousela a ani to neminim vyzkouset 😀 Uz to zni samo o sobe hrozne

arecka
3. nov 2011

Ahojte dievcata.Tak rebif si picham pomaly uz mesiac a mam sa fajn. Ziadne vedlajsie ucinky v podobe horucky, ci zimnice nemam. V mieste vpichu sa mi asi na treti den po pichani urobi fliacik, ako po ustipnuty komarom...a trva asi tak 5 dni 😅 😝 . Nic ine, zatial, dufam, ze to tak aj ostane 😝 . Krasny slnecny 😎 den Vam vsetkym zelam....a vela energie a sil Vam prajem. 🙂

petrajah
3. nov 2011

Arecka - tak to ti přeju, a ať ti to takhle zůstane, žádné problémy, snášení inj. na jedničku! Já mám vždycky flek jak Brno a pak se zabarví do modra, to jsem pak krásná jak hvězda jasná. 😵

jika10
4. nov 2011

@arecka No tak to mas super. ja si nezadouci priznaky prozila se vsim vsudy, takze Ibalgin byl muj nejlepsi kamarad. Dokonce i ted se mi nekdy stane, ze kdyz si pichnu spatne injekci a tece mi potom krev, tak mam stav druhy den jako chripka a nejsem schopna niceho 😖 Ale my jsme silne holky, mi se te mrse nedame 😉
@petrajah Tak na modriny uz jsem si zvykla, protoze mi nic jineho nezbylo. Alespon jsem krasne "barevna" 😀 😀

petrajah
4. nov 2011

😖 - mně taky nic jinýho nezbývá, ale domluvila jsem se s dr.,že si budu píchat jenom do břicha, tam mně to nejmíň bolí a vidím tam.Samozřejmě že střídám místa, ale dvojdílné plavky nenosím, to by na mýho poslali sociálku a zatkli za týrání svěřené osoby. 🤐

jika10
4. nov 2011

@petrajah No, tak to ja zase do briska neeeeee, tam to bolinkuje 😅 Nevim co budu delat, az si budu muset pichat injekce na IVF do bricha 😠 Myslim, ze za tyrani by ho klido mohli zabasnout, tak obcas na nohou a zadku hraju vsema barvama ..... Jo a vis co se mi zacalo delat na nahou po injekcich, takove divne dolicky (neni to celulitida) 😅 Takze ja bych musela na sobe nosit pytel. Nic dvojdilne plavky, vytahnu speky a treba si toho nikdo nevsimne 😀 😀 😀 Musim hned ze zacatku vsem vyrazit dech, aby me nikdo nestudoval 😀

petrajah
4. nov 2011

- úžasný, super, to máš pravdu, vyrazit dech hned na začátku, než šokovat po kouskách!!! 😅
Já jsem právě skončila s injekcema na místech jako zadek a nohy, protože to fakt bolelo a asi jsem se vždycky blbě trefila, protože modrák za modrákem, takže ti nemůžu říct, co tam mám já, ale celulitidu neřeším, beztak je tam taky...Já mám všechno po čem je h..no. A můžu i rozdávat, kdyby to šlo - jé já bych se rozdala!!
Pěkný víkend!

jika10
4. nov 2011

@petrajah No jo, to mas pravdu. To me kdyz nekdo rekne, ze ma sklerozu, tak ja mu reknu, ze jestli chce, muze si ji ode me vzit 😀 😀 No a vlastne vetsinou, teda nikdy nikdo nechce 😠

bekulkamama
5. nov 2011

@jika10 no to čistí střeva 😀 ale důkladně, jak klystýr 😀 😝

hasime
5. nov 2011

Ahojte, ja si pichám do bruška a do stehien. Sestrička, čo ma učila s tým narábať, mi povedala, že do bruška, do ramien, na zadok a do stehien si mám pichať. Tak poctivka som si pichala všade. Ale skončila som s ramenami a zadkom.
Do zadku som si pichala krivo a nevidela som si tam, potom zadok modrýýýýý ajajajajáááj, a do ramien: tam mi tiež zostávali modriny a nemohla som ani tričká s krátkym rukávom nosiť, inak by ma všetci asi odhovárali od môjho vtedy priateľa.
Tak zostalo bruško a nohy. Modriny mi ale niekedy zostávajú-musím dávať bacha. aby som si vpich poriadne zachladila. Tie prvé razy som sa v noci vystrašila, lebo mi bola poriadna zima - mala som takú strašnú zimnicu. To sa párkrát opakovalo,tak som začala spávať v ponožkách. Dávala som si predtým aj polku ibuprofenu ale nechcem sa "preliekovávať" - aj tak mám o lieky doživotne vystarané ☹ ...🙂
A tak sa zo mňa stal eskimák v Afrike. Spávam v dvojich ponožkách, obalým sa dekou a zakryjem paplónom a modlím sa, aby fungovalo kúrenie..hihi
Ne-ná-vi-dím zimu.
Bratia sa zo mňa smejú, že mi ani deti nebudeme mať 🙂 - že kým sa ku mne môj muž cez tie prekážky prehrabe, bude aj ráno. Nebudem im predsa vysvetľovať, kedy sa do tej deky zabalím...
Krásny večer...pôjdem sa zabaliť 🙂)))

zuzana9285
6. nov 2011

Ahojte Môžem sa ku vám pridať?? 🙂 Ja mám tiež SM a momentálne sme v štádiu snaženia sa o bábo, ale zatial sa nám nedarilo prirodzenou cestou, tak sme navstívili Helios a výsledok: zlá morfologia u partnera A momentálne sa mi stav trošku zhoršil, takže budem musieť ísť na preliečenie asi na solumedrol, uvidíme čo povie doky v pondelok Ozaj neviete, či sa dajú infúzky brať aj ambulantne, lebo teda sa mi fakt nechce ísť zase ležať, nakoľko som si nemocnice užila až až Tak dúfam, že sa dám zase do poriadku, aby sme mohli pokračovať v snažilkovaní, a dr. povedal, že ak sa spg nezlepší, tak vo februári by nás mohlo čakať IVF

hasime: Inak, ja to isté, ja spávam v hrubých ponožkách aj v lete, zakrytá až po oči a rozmýšlala som už aj na rukavicami 🙂

jika10
6. nov 2011

@hasime No tak do zadku mi to picha manzel, tam bych se sama netrefila 😝 A ponozky a kulich jsou v posteli moji nejlepsi kamaradi, takze presne vim, o cem mluvis 😀
@zuzana9285 ja kdyz mela ataku, tak jsem na kapacky solumedrolu chodila ambulantne. Byly to 3 dny za sebou, vzdycky jsem tam cca na hodku sla, vykapala mi davka a manza me odvezl domu do postele. A takhle jsem to mela i kdyz mi to vyslo na vikend, sestricka to domluvila na luzkovem, ze tam proste priju, vykapu a pujdu domu. Drzim palce, aby se Vam mimco povedlo co nejdriv. Myslim,ze uz mame strarosti s RSkou, tak by jsme potrebovali nejakou radost do zivota. Nas asi taky ceka IVF, uz mame poslanou zadost na pojitovnu. Ted zkousim nejake bylinky, jak tady psala trinity 😝
@bekulkamama no teda fuj, tak uz vim, co nebudu pit 😅 😕

jika10
6. nov 2011

@zuzana9285 joooo a vitej mezi nama. I kdyz bys asi byla radeji v jine diskuzi nez tady. Ostatne ja bych taky byla radeji nekde jinde 😝

zanna28
6. nov 2011

@zuzana9285 Ahoj ja som bola na infuzky prijatá v nemocke, u nás sa nedá ambulantne 😒

zuzana9285
6. nov 2011

@jika10 Ďakujem moc za privítanie 🙂 No tak uvdiím, či sa to bude dať aj ambulantne riešiť, to by som bola rada Inak ja beriem Copaxone, a ked som si pichala tak som tiež chodila s peknými modrinkami na brušku a na zadku (ale to sa medzi tou celulitidou stratilo 😝 ), teraz som pol roka bez injekcií práve kvôli tomu plánovanému tehotenstvu, ale som nečakala, že tá hnusná SM-ka ma zase dobehne
Inak, čo tu čítam, tak niektoré žienky si pichajú nadalej a aj sa snažia počas liečby, mne doktor povedal, že to musím vysadiť predtým aspoň dva mesiace Je pravda, že nikto nevie zaručiť, že pri užívaní počas snaženia a potom vysadenie, ked zistím že som tehotná, že sa bábätku nemôže nič stať.....ale vidím, že sú tu aj žienky, ktoré tak urobili a narodili sa im zdravé detičky
A aké bylinky myslíš?

jika10
6. nov 2011

@zuzana9285 No tak treba takovej priklad sem i ja. Ja si picham rebif a probiha i snazenicko. Neumim si predstavit, ze bych si 2 roky nepichala injekce, protoze se snazime o mimco. Moje dr rikala, ze prave hned jak zjistim, ze jsem tehu, tak si prestanu pichat. Vzdyt prece, nez miminko zacne prijimat krev od matky a vyzivu, tak to uz bych si injekce nepichala .... Teda alespon si to myslim, ze to tak je. No a myslim, ze kdyz jsou to interferony telu vlastni, tak ze to nemuze skodit. Myslim, ze alkohol, cigarety atd je snad i horsi. Jako kdyz bych vedela, ze si prestanu pichat a dalsi mesic jsem tehotna tak OK, ale fakt ti nikdo nezaruci, ze otehotnich ... Alespon u me to tak nefunguje.
Ted zkousim drnek, koupila jsem si kapky .... To vis, ma se vyzkouset vsechno

martinka87
6. nov 2011

Holky, co jste slyšely o kmenových buňkách, které dávají nemocným lidem a právě, že i s RS. Prý to dokáže zastavit nemoc, jen stav zůstane takový jaký je... Např. u lidí na vozíčku, ti nezačnou chodit, ale skvělý je, že se zastaví nemoc... Slyšely jste o tom???

@jika10 držím moooooc palce, aby se pojišťovna co nejdříve ozvala a šli jste na IVF!!!! 😉 u nás stále nic nového, minulý měsíc jsme už už mysleli, ale nakonec z toho byla jen opožděná, ale i tak divná MS ... ☹

zuzana9285
6. nov 2011

@jika10 Tak doki mi mohol dať aspoň na výber a povedať mi, že ak sa rozhodnem na svoje vlastné riziko ísť do toho aj s liekmi, ale on mi proste povedal, že to musím vysadiť A pravda je, že keby človek vedel, že otehotnie za mesiac, ale teraz sme vlastne aj zistili prečo nám to nejde
Tak neviem, či po preliečení nabehnem zase na copaxone a budeme sa snažiť...ja už fakt neviem, v hlave mám zmätok 😕