Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zuzana9285
6. nov 2011
@martinka87 O tom so počula, a taktiež že existuje metoda, ktorá sa vykonáva operačne, že sa do tých ciev v mozgu vkladajú také trubičky (to sa robí aj ked je človek po mozgovej príhode), lebo ževraj to má niečo spoločné s tým, že tie cievy sú veľmi tenké a ked rozšíria tými trubičkami, tak stav by sa mal upraviť (už si to presne napamatám, som to čítala v jednom časopise) Zatial to ale robili len pár ľudom a robí sa to iba v najhorších štádiách SM, ale samozrejme je tak riziko veľké ako pri každej operácii mozgu
martinka87
6. nov 2011
@zuzana9285 rizika samozřejmě jsou, ale ta naděje je skvělá!!!! 😉
jika10
6. nov 2011
@martinka87 No tak ja o tom nic neslysela, ale zkusim rict manzovi, on si brouzdne po netu a neco nacte. No bylo by fajn, kdyby to fungovalo, to bych snad i do toho sla :-N No jo, to cekani na bobiska je neskutecne dlouhe, na zacatku cekas, jestli vubec prijde ovulka a potom cekas, jestli prijde MS a nebo mimco. Proste porad na neco cekas :-p Ale ja uz to radeji neresim, protoze to je stejne k nicemu, i kdyz jsem si merila bazalni teplotu a pouzivala ovu testy a vedela jsem, ze je vse oK a snazili jsme se, tak se stejne nejak nedari. Tak ted uz to nechavam konovi, ani nevim kdy a jestli vubec ovulka je, proste se snazime kdyz je chut a neresime to.
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 Jo a ted jsem o tom mluvila s manzou a ten mi rikal, ze copaxone by se pred otehu mel vysadit. Uffff, jsem rada, ze jsem na rebifu
martinka87
6. nov 2011
@jika10 jasný, tak ať si načne a pak nám sem napíšeš co se dozvěděl... 😉 😉 😉 mně manžel domu přinesl konopnou mast, domácí tvorbu a prý si to mám mazat na spánky.. 😉 ale kdo má ten smrad vydržet... 😃 Já jsem minulý cyklus dělala ovu testy, ukázaly se jednou krásné //, sex byl, MS nešla, špinění... no my už opravdu doufali, že to klaplo a pak přišla MS, že mi za dvě hodiny protekl tampon... a po 2,5 dne konec... to byl nějaký zmatený cyklus... 🙂
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 hm, tak asi doktor vedel, prečo mi to povedal, čo už
No ja som rada, že sme šli do Heliosu, lebo by sme s mohli snažiť do nekonečna, aj tak by sa nám mimi nepodarilo prirodzenou cestou Aj ked ja stále v kútiku duše dúfam, že áno, lebo sú aj žienky, ktoré otehotneli prirodzene aj pri zlej morfologii Takže teraz aj mi sa snažíme, ked máme na to obidvaja chuť a uvidíme ako dopadnú výsledky v decembri, a čo nám narhne doki ďalej
Len aby som sa ja dala najprv do poriadku
zuzana9285
6. nov 2011
@martinka87 Toto presne bolo aj u náš, tiež snaženie počas ovu, aj na teste krásne dve ovu čiarky, menzes nechodil, tak som začala dúfať a potom prišla mrcha asi o 5 dní neskôr a dosť silná...asi sa to nejak pomotalo
zuzana9285
6. nov 2011
@martinka87 a tá konopná masť akože na čo?
jika10
6. nov 2011
@martinka87 No holka, mozna se zadarilo, ale mimco se neudrzelo. To se mi stalo loni v lednu. DOkonce i na tehu testu krasne // a za dva kdy sileny krece, MS tak silna ze jsem byla jak prutokovy ohrivac. No a dr rikal, ze jsem pravdepodobne tehu byla, ale neudrzelo se to :-S No co, jedeme dal, vsak ja se v te fronte na ten spravny konec dostanu 😃 Vsechny se tam dostaneme
@zuzana9285 No my jsme po dvou letech taky uz sli za doktorama, ale stejne nez probehne schvalovani u pojistovny, pak maji v tom nasem centru ke konci roku malovat, takze to stejne taky budeme muset nechat na leden. No a tak zkousim ty bylinky. Ja vlastne ani nevim, kde je u nas chyba, manze je podle dr v poradku, ja bych mela mit PCO, ale myslim, ze moje telo funguje, alespon mereni bazalky a ovu testy to prokazuji, takze mi nepripada ze bych mela PCO.Mozna je chyba v moji hlave, ze uz bych faaakt chtela a na druhou stranu mam v praci strasny stres a nervy, takze to taky asi neni uplne koser
martinka87
6. nov 2011
@zuzana9285 takhle nás ta MS mate a my stále doufáme a doufáme... přesně jsem zažila to, do čeho jsem se nechtěla dostat a to chodit na WC se strachem... 😞 ach jo... a ta konopná mast, nevím co to přesně je, přijde mi to jak vazelína smíchaná s nějakým odvarem či drhnutou trávou... nevím, jak se to dělá... no, manžel mi to přinesl z práce, kdy jeho kolegy kamarád to dělá a doporučil mi, abych si to mazala na spánky... 😉 ale ještě jsem to neudělala, je to smrad... Máme to jak na RS, tak jsme oba s manžou ekzematici, takže i na ekzém 😉
zuzana9285
6. nov 2011
a jedna otázka, myslíte baby, žeby mi ten atak mohol prejsť aj bez liečby solumedrolom? Lebo ja som mala také slabšie ataky, napr. mravčenie na lýtku a pod. a potom mi to prešlo samo, ale teraz mám takú akoby znecitlivenú pravú polovicu tela, a cítim taký chlad akoby mi tade prechádzal a také svrbenie
martinka87
6. nov 2011
@jika10 taky jsem nad tím přemýšlela, ale já měla ovu testy pozitivní strašně pozdě, až 24DC a 30DC jsem to měla dostat a nakonec až 37DC ... je možné, že se neudrželo, ale dělala jsem 2 testy citlivost 10 a na nich ani dušík 😉
martinka87
6. nov 2011
@zuzana9285 myslím, že to nepřejde, jen se to na chvíli "uspí" a pak se to může rozjet ve velkém... ale bez Sulomedrolu se ataka asi nerozchodí 😞 😞 😞
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No mevim jestli bez sulomedrolu by to preslo. Ale kdyz jsem mela ataku, tak mi dr doporucila vypit 1 flasku magnezie denne. A brneni ustupovalo rychleji. A ted dodrzuju piti magnezie, sice ne celou flasku denne, ale alespon tak litrik dam 😉
jika10
6. nov 2011
@martinka87 Aha, no tak to k tobe MS jenom vzala pres Brno a na D1 byla zacpa a dorazila pozde .... Nebo teda nevim. Ja prave zacala pit ted bylinky, aby ovu byla driv nez 24 den cyklu, protoze pak druha faze cyklu u me trva vzdy 14 dnu, takze MS chodila treba az po 38 dnech. No a nejake ty bylinky by to mely trochu srovnat, tak uvidime. Ted MS dorazila po 34 dnech, tak nevim jestli pomalu zacinaji fungovat
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 hmm, no ved to, možno sa maličké neuhniezdilo, ale fakt neviem, lebo ja mávam vždy takú bolestivú menštruáciu, žeby som aj steny škriabala 😃 a na tehu teste som nikdy nemala ani len ducha
Ked ono psychika je veľký pán, ja tiež mám stresy, a doki v Heliose mi povedal, že ak nebudem v pohode, tak on sa môže aj na hlavu postaviť a nepodarí sa nám otehotnieť, myslím, že je na to veľa pravdy
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 ako myslíš magnézium šumivé do vody, alebo je nejaká magneziova voda, alebo magnezium tabletky??
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No, doma piju klasickou vodu, jmenuje se magnezia .... A kdyz neni magnezia, tak piju tabletu rozpustenou ve vode. No prave, my kdyz pujdeme na to IVF, tak planuju byt od prvniho dne na neschopence, abych se hodila do klidu. Protoze s mym sefem za zadkem bych neotehotnela, ani kdybych ja skakala v kancelari po usich 😃
zuzana9285
6. nov 2011
@martinka87 si tiež myslím, že to asi bez toho nepôjde, lenže ked som telefonovala s dokim, tak sa ma pýtal, či cítim trpnutie, ale necitim trpnutie, ale také pocity ako som opisovala A on mi povedal, že ten solumdrol je dosť silny kortikoid a že sa to dáva pri takých už ťažších formách
ja som ho brala pre tými tromi rokmi, ked mi zistili SM, ale vtedy som cítila aj trpnutie
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 aha, tak súsim pozreiť v obchode, a kúpim si aj magnezium v tabletkách...dakujem za radu 🙂
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No jake pak diky, vzdyt od toho jsme tady, kazdemu dr doporuci neco jineho a vim, ze u me to funguje, tak proc bych se o radu nepodelila 😉 Tak at te to brzicko prejde
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 tak na to treba určite klud, ja som tiež teraz na PN, kvoli týmto problémom čo sa mi vyskytli, som si povedala, že nech ma majú všetci radi, teraz budem myslieť iba na seba a na to, aby som sa dala dokopy Lebo pri mojej šéfke som si užila tolko nervov, že sa vôbec nečudujem, že sa mi problémy znova vrátili....ááááááááááále už som sa fakt nasrala a povedala som si že dosť a budem teraz myslieť iba na seba a na to, že sa budeme snažiť o bábo
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 Tak to mas spravny pristup. Ja uz bych se chtela taky vytocit v praci tak, abych jim tam se vsim prastila a sla sem na neschopenku, ale neboj to bude, mimco je pro me prednejsi nez firma myho sefa. Ja mam takovej problem, ze kdyz jsem doma na neschopence, tak prudi po telefonu, tak to musim jeste vyresit, aby me nikdo neotravoval, abych byla fakt v klidu
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 najprv som váhala či som spravila dobre, ale teraz viem, že áno...ona ani nikto iný mi za to nestojí...a som rada, že partner ma v tomto úplne podporil, lebo vie aká je to krava Ked som bola v robote som skákala ako blbá a domov som chodila ako vygrcaný rezanec .... a ked mi toto ten doktor v Heliose povedal, a začali si mi vracať problémy so SM-kou, tak som si povedala, že toto mi za to fakt nestojí a so všetkým som praštila
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 Tak to presne vim o cem mluvis. U nas v praci je to tak, ze cokoliv udelam, tak je to spatne. A nejedna kolegyne z nej uz skoncili na antidepresivech. Ted treba aktualne kolegyne, ktera dala na konci rijna vypoved. Takze si asi umis predstavit, jaky to muze byt magor ]-(
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 Idem teraz s priateľom sa vonku trochu vyvenčiť, ked je tak krásne 🙂 Ale určite som tu zase Majte sa tu zatial pekne 🙂
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 Tak si prochazku uzij. Tady sice sviti slunicko, ale je tady takovej fucak, ze by nas to odneslo, takze prochazka se nekona :-S
martinka87
6. nov 2011
@jika10 no zrovna, když jsem to pak v sobotu dostala, tak jsem v pátek jeli po D1, kde byla ukrutná zácpa, tak že se to tam asi zaseklo... 😃 😃 Fakt, Magnézka pomáhá na dřívější ovu?? Hmm, tak taky koupím... 😉
jika10
6. nov 2011
@martinka87 Neeeee magnezka pomaha pri RS pri brneni. Na drivejsi ovu je kontryhel nebo drnek
martinka87
6. nov 2011
@jika10 aháááá... kontryhel jsem slyšela spíš na úpravu cyklu, ne? A co je to drnek??? 😉