Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 No a už sme späť z prechádzky, bolo super, ale teraz už zašlo slniečko a začalo byť chladno, tak sme šli domkov a cestou som si kúpila aj tú magnéziu, aj rozpustné tabletky do vody a hned som si aj dala 🙂
jika10
6. nov 2011
@martinka87 No asi je na upravu cyklu. Ale ma se pit jenom do ovu a pak uz ne, takze to asi taky musi zkracovat cyklus a tim i posunout ovulku. Drnek vypada jako pepr. A ja jsem si objednala toto: http://www.lekarna.cz/mastodynon-gtt-1x50ml/ , tak uvidim jestli to k necemu bude. Pri brouzdani na netu jsem cetla, ze to holcinam taky upravilo cyklus a ovulku taky. No a kdyz to nepomuze, tak si myslim, ze to ani neublizi 😉 No a jinak minuly mesic jsem uzivala http://www.gresik.cz/eshop/kapky-devatero-bylin... od 1 dne cyklu a MS prisla po 34 dnech, coz znamena, ze ovu byla 20DC. No a jeste taky holky doporucujou na brzkou ovulku fytosoju .... No je toho hodne
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No tak snad ti to pomuze jako me a budes brzicko OK a hura do snazenicka 😉
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 to by som bola strááááááááášne šťastné, ale aj tak som zajtra objednaná k môjmu neurologovi, tak som zvedavá, čo povie :-|
Inak, ja pijem alchemilku, lebo som čítala, že je dobrá aj na menštruačné bolesti, ale neviem, či má aj nejaký vplyv na ovu
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 Tak to musis hned rict, jak jsi u dr dopadla. Budu napnuta jak ksandy 😃

Me jedine co stve, tak jsou prave ty strasne dlouhe cykly. Jak ja bych byla stastna, kdyby se mi to srovnalo na 30 dnu. Ale kdyz jednou je to 30 dnu a jednou az 38, tak to je jak na palici
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 jéj, tak dakujem, určite dám vedieť ako som dopadla 🙂
no ja máva cyklus taký, že mám 28, 26, ale už som mala aj 35,36 dní a to som si práve všimla, že tie dlhé cykly mávam práve vtedy, ked mám nejaký veľký stres a ked som to povedala dr. v heliose, tak povedal, že to nie je dobré, že musím byť v klude, žiadne stresy....no ale jemu sa to povie, ked v dnešnom svete sa asi ani nestresovať nedá :-|
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No tak to ja mela pouze 1 cyklus dlouhy 28 dnu a to bylo loni v lete, kdyz jsem si uzivala dovcu (takze prave nebyl ten stres). No a od te doby zadne kratsi nez pres tricet dnu. Byla bych rada, kdyby mi nekdo teda poradil, jak nemam byt ve stresu. Asi budu delat uklizecku a budu mit od stresu pokoj
zuzana9285
6. nov 2011
@jika10 ved to je to, a hlavne ešte ak máš stresovú robotu, tak to si vyžiada svoju daň Ja dúfam, že teraz ked budem v kľude, tak sa zadarí, či prirodzene alebo s pomocou doktorov
to už aj mňa napadlo robiť takú robotu, ale aj tam sa môže stať, že budeš drbaná, že si zle umyla podlahu :-p
Inak mne OVU vychádza tak 16-17 DC a nie 13-14 deň, akoby asi mala
bekulkamama
6. nov 2011
@zuzana9285 vítej... taky cvhceš těhotnit? držím pěsti, já brala tenkrát avonex a až jsem byla těhu tak jsem vysadila... ted mám copaxone... a když nepíchnu žílu tak je to pohůdka 🙂
holky vy plkáte, uf kdo to má dočítat? já se mám výborně, ťuk ťuk.. akorát doma boujeme s malým, zahodili jsme plíny 😃 tak je veselo...
zuzana9285
6. nov 2011
@bekulkamama Ahoj áno, pokúšame sa, ale trošku sa mi zhoršil stav, takže zajtra ma čaká doki a uvidíme čo ďalej Inak čítala som tu, že niektoré dievčatá majú dobré skúsenosti s enzýmom Serapeptáza, už som si aj naštudovala na nete Neviete o ňom niečo? Ja užívam Wobenzym, ale to je len ako podporný prostriedok, ale o tej seropeptáze som sa dočítala, že ničí zápalové ložiská...a to je vlastne to čo máme v mozgu od tej hnusnej MS-ky 😞
zanna28
6. nov 2011
@zuzana9285 cítiš nejaký účinok toho wobenzýmu? Ja som ho tiež brala, no žiaden zázrak sa nekonal :-N
jika10
6. nov 2011
@zuzana9285 No tak to ti ovu muzu jenom zavidet. Ja mam ovu tak mezi 20 - 24 dnem cyklu ]-(
@zanna28 Taky jsem ho brala a jak rikas, zadny zazrak se nekonal, ba prave naopak me po nem bolel zaludek :-|
bekulkamama
7. nov 2011
@zuzana9285 tak to neznám ale ráda si počtu, zkusím si o tom něco najít... víš mě dr. řekla že ty injekce jsou na snížení imunity aby se nemoc nešířila a wobenzym apod. co imunitu naopak podporují si "protiřečí" s lékem co beru, že je to pravej opak a že je nesmysl to brát...?! tak nevím ale věřím tomu, neberu, dří sem brala a pořád něco, ted ne a je mi líp, jsem srovnaná konečně
hasime
7. nov 2011
@bekulkamama ja som brala wobenzym - doporučil mi to neurológ, brala som ho rok, popri tom magnézium a na radu imunologičky probiofix-imun. Po roku som bola na MR a mala som o jedno ložisk menej. Ale odkedy sa snažíme o mimčo, tak si iba pichám, wobenzym som vynechala a magnézium sa neodporúča - je to na "zvýšenie výkonu"? alebo niečo také- hyperaktivita atď - to mi zase povedala iná doktorka. ( a to by asi bábätku moc neprospievalo ).
Tak teraz fičíme iba na injekciách a probiofix-e.
A tá serapeptáza?: som si o tom čítala, je to niečo také ako wobenzym, lieči chronické zápaly- teda pomáha pri liečbe...
Tak neviem baby - napíšte niečo, čo nás úplne vylieči....hneď to chcem - asi nás bude.....ehm...všetci...sakra 😞
🙂 🙂 🙂
bekulkamama
7. nov 2011
@hasime mám kamarádku neuroložku a spolužáka taky se na to poptám. jinak magnezium se dává jen při nedostatku jinak může ve velké míře vyvolávat vztahy v děloze proto není vhodný... ale jinak nevím, asi záleží zda máš nedostatek, je zbytečné se tím cpát pokud to nepotřebuješ... já semj se svou neuroložkou o wobwnzymu mluvila a j vím tady s chatu že to berete vy na slovensku, ale ona říkala že v čr jsou jiné názory na to, takže asi proto... 😞 a to ti předepisoval dr.? tady ti to nikdo nenapíše, a sama na to nemám keš... je to drahé jako blázen...
hasime
8. nov 2011
@bekulkamama tak to je teda pravda...drahé jak celý blázinec...ja som si to kupovala každý druhý mesiac, lebo som užívala 15 tabletiek každý deň-ráno, na obed, večer po 5. Stojí to tu v SR okolo 115 Euro - 800 ks balenie. A nepredpisoval mi to doktor - iba odporučil.. No čo už... prachy-neprachy...dala som :-S Už nech je to prculátko :-N
zuzana9285
8. nov 2011
Tak ahojte babky Už som po 1 infúzke solumedrolu, ešte mám ešte 2, ale sa cítim jak nafetovaná ...áááááááááááááá som strááááááááááášne unavená, takže ledva ťukám do klávesnice 🙂
Doki povedal, že by to malo po tých infúzkach ustúpiť, tak dúfam a verím, že áno
Probiofix, to som neskúšala, skúšim kuknúť na nete niečo o tom Inak wobenzym beriem aj ja, tak 8 tbl. na deň

belulkama: no je to teda riadne drahé, to máš pravdu, ale teraz sa mi už mína, preto rozmýšlam nad niečím iným, lebo nemám pocit, žeby mi nejak pomohol A aký postoj majú na to v čechách? Doki mi to nepredpisoval, ani neodporučil, iba povedal, že uškodiť mi to nemôže :-|

Tak ja si idem trošku lahnúť Majte sa tu zatial krásne 🙂
bekulkamama
8. nov 2011
@hasime
@zuzana9285 já myslím že je to všude jinde, kamarádka je neuroložka n vmocnici v německu a tak se to léčí zase úplně jinak 😕 a pak si vyberte že... jinak teda já na ten wobenzym fakt nemám, jsem ráda že utáhnu dítě a hypotéku, bohužel 😞
zanna28
8. nov 2011
@zuzana9285 a chodíš na infuzky ambulantne?
bekulkamama
8. nov 2011
@zuzana9285 pořádně odpočívej ono to energii ubere ale pak budeš zase najednou fit, neboj
zuzana9285
8. nov 2011
@bekulkamama tak to ti verím, je to riadne drahé My máme tiež hypotéku na byt Mne to niekedy kúpi partner, niekedy mamina na narodky, meniny, niekedy ja ...a tak Už si napamatám aké som mala z tých infúziek pocity, ked som ležala v nemocnici, ale dneska mi je fakt že naprd :-|


@zanna28 áno, doktor ma dal ambulatne, som sa bála či to nebude len tak hala-bala, aby ma čo najskôr odbavili, ale je tam strašne zlatá sestrička, tieklo mi to asi 3 hodinky, a stále ma chodila pozerať a zakryla ma, ked mi bolo chladno, takže veľmi milá...to ani na oddelení neboli také
bekulkamama
8. nov 2011
@zuzana9285 to mě moc mrzí, drž se.. ale pocit únavy a oteklosti je normální, opravdu to brzo zabere a bude dobře.... :-N
zuzana9285
8. nov 2011
@bekulkamama Ďakujem za povzbudenie, verím, že bude dobre a e sa dočkáme drobčeka 🙂
zuzana9285
8. nov 2011
Inak, chcem sa vás opýtať babky, ste niektorá so sklerozou na polovičnom invalidnom dôchodku Lebo moja doktorka ma stále nahovára (už ani neviem koľký krát) aby som si dala žiadosť na polovičný Že budem mocť aj tak robiť a ked mi nebude tak dobre aby som robila 8h, tak môžem robiť menej a že zamestnávatel má aj menšie odvody potom a že budem mať aspon nejakú finančnú istotu
Ja neviem, vôbec či by som dostala polovičný a ešte som nie s tým úplne stotožnená, aj ked teraz o tom začínam a trošku uvažovať, lebo cítim, že nevydržím tolko ako kedysi, som viac unavená a ked príde takýto atak (a infuzky) tak mi je dosť zle Aké máte skúsenosti?
zuzana9285
8. nov 2011
@bekulkamama a ako sa to lieči v Nemecku? Používajú iné lieky, alebo celkovo je ten liečebný proces iný?
hasime
8. nov 2011
@bekulkamama ako sa to lieči v Nemecku?? Som zvedavá ako berú ľudí tam...tu je to tak: "potrebuješ pomoc?? pomôž si sám!!! " :-| :-| :-| :-| :-| :-S
zuzana9285
8. nov 2011
@hasime No môj neurolog je v pohode, ale niekedy má také stavy, že ma odbaví strašne rýchlo...ale viem že má toho veľa
Ale tak zdravotníctvo v SR sa neoplatí ani komentovať, lebo človek by sa len rozčúlil ]-( ]-( ]-( 🙂
hasime
8. nov 2011
@zuzana9285 ja mám perfektného neurológa - profesora na klinike v Ružinove, ča si nájde vždy - oplatí sa mi tam cestovať a aj sestrička je vy-ni-ka-jú-ca... klobúk dolu...
A to zdravotníctvo??? niečo Ti poviem: ako je možné, že v jednej nemocnici nájdu rakovinu, v druhej ju vylúčia - že sa jedná iIBA o krvné zrazeniny...v tretej....škoda reči...nadávala som na toto zdravotníctvo jak pohan ... no ale my si s tým nepomôžeme..........
petrajah
10. nov 2011
Zuzano - mně nikdo nenavrhoval inv. důchod, jen se mě doktorka pokaždé zeptá, jestli pracuju, a já se otázce trošku divila, to jsem ještě nevěděla okolnosti. A v mém okolí se SM taky pracují i podnikají.
Zdravotnictví v ČR je stejné jako v SR, že? Taky se nechci rozčilovat, spíš jsem otrávená celkově z politické situace, když vidím ty naše představitele, jak pracují za naše peníze, tak bych je všechny vyházela bez nároku na odstupné a všechno zpětně vrátit!!!! Šašci.
Pěkný den! x-)
zuzana9285
11. nov 2011
Ahojte dievčatá Už som zase tu, bola som teraz pár dní u našich v MT, lebo som chodila na infuzky do martinskej nemocnice, tak aby som nemusila dochádzať zo žiliny Mám za sebou 3 ifúzie solumedrolu a trošku sa mi zdá že je to lepšie, aj doktor hovoril, že sa mu to zdá lepšie a malo by sa to úplne upraviť Som taká rada, aj ked viem, že tie lieky sú strašne silné ale som rada, že mi pomohli 🙂 Teraz už bude hádam všetko dobré a môžeme pokračovať v snažení o drobčeka 🙂