• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

23. januára 2017 
@martinka87 tak to jsou výborné zprávy, teda v rámci možnosti že, ale chápeš... drž se
16. dec 2011 o 11:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 :grinning: tak at ježura plní přání
16. dec 2011 o 11:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 Kajo dostala jsem jiz nejake leky kvuli IVF, takze mam Prednison a pak jeste neco na zaludek H..., nevim jak se to jmenuje... :wink: jinak primo na RS nemam nic :wink:
To je skvely s tou Mojziskou, ze Ti to tak jde!!! Parada!!! :wink:
17. dec 2011 o 07:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, tak jsem zase na Medrolu,KCL a Ranitalu. Začala jsem špatně vidět, hlavně, když jsem naklonila hlavu na levou stranu, motanice jak blázen, myslela jsem, že je to proto, že jsem dlouho pletla ponožky. Po dvou dnech vyšetření na oční klinice, kdy se zjistilo, že vidím jak orel, tak mně bylo řečeno, že je to ataka....Ale po 5ti dnech se cítím dobře. V pátek už budu ubírat dávky medrolu....Tak se holky držte a užívejte předvánočního zmatku!!!! :dizzy_face:
20. dec 2011 o 13:18  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah :frowning2:((( já tam ani nejdu, nebo dopadnu stejně, motá se mi hlava už týden, snažím se odpočívat a brát vitamíny, snad to bude dobré a když ne tak jdu taky nafasovat :stuck_out_tongue_closed_eyes: bléé, drž se Peti at máte hezké svátky...
20. dec 2011 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah och odporná choroba, zaútočí si kedy sa jej zachce :frowning2: , a to si na infúziach, alebo liekoch? Držím palce nech ti to rýchlo zaberie a užiješ si krásne sviatky :wink:
20. dec 2011 o 20:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievcata. Ako sa mate? Dufam, ze vsetky ok. Ja som mala nadchu...ale uz je prec..len unava tu ostala a bolest pravej nohy. Ale inak vsetko ok, tesim sa na Vianoce...a v nedelu poobede znova do pracicky na 13dni do rakuska...jupiiii.. :wink:
21. dec 2011 o 17:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Preji vam vsem krasne Vanoce!!!!! :wink:

K RS, pred dvema dny jsem zacala necitit pravy bok... Myslim madla lasky nebo proste to co nam tak krasne pretyka pres dziny :grinning: myslite, ze je mozne, aby to byla RS?
23. dec 2011 o 21:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 No snad to RS neni. Ja nevim, me brni ruce a nohy a zatim jsem nikdy zadny jiny priznak nemela. Holka drz se, zrovinka ted by se ataka nehodila :rolling_eyes:
26. dec 2011 o 14:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 to teda ne a psala jsem si s Dr. a pokud to neustoupi, tak mam dorazit zitra... Ach jo.... :frowning2: to je v pr.... ted se to fakt nehodilo :frowning2:
26. dec 2011 o 19:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Krásný svátky vám všem.... :dizzy_face:
martinka - nechci strašit, ale u mě se ataka projevovala právě změnou citlivosti, nevěděla jsem, jestli to svědí nebo bolí a bylo to místo pod žebry, nebo polovina břicha, lýtko apod. Právě snižuju dávky medrolu, jsem na 8 mg a ve čtvrtek končím. Je mně líp, jen se mně motá hlava, ráno jsem se vzbudila a myslela jsem si, že švidrám a viděla jsem dvojitě, než jsem se rozkoukala...je to normální?? :rolling_eyes:
26. dec 2011 o 21:42  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 - jsem na medrole, ale doma, v práci, ambulantně chodím, jen když je ataka silnější. :rolling_eyes:
@bekulkamama - radši běž, stejně oddalováním nic nespravíš!! :angry:
26. dec 2011 o 21:45  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah jj,ja si to myslela... Zitra dopo razim do RS centra.... Proste pech, v unoru jsme meli jit na IVF :frowning2:
26. dec 2011 o 21:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah TAK MOJE MOTÁNÍ JE PRYČ, nakonec to whirpoolka a masáž odehnaly, asi to bylo stejně od té krční páteře.. ted je mi dobře, odpočinula jsem si.. takže zobu vitamíny a relaxuju, manža mi dělá masáže relaxační no pohůdka. doufám že to fakt beyla ataka páč vše je v pořádku... na ko zajdu hned po svátkách radši ale myslím že to bude oki...
holky držte se všechny, moc na vás myslím!
27. dec 2011 o 12:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@martinka87 Marti nezoufej, asi to tak mělo být.. radši to vyléčit a být připravená, těhju je zátěž hlavně porod teda a pak nevyspané noci bude to dřina takže když to tělo potřebuje tak holt nejde jinak, drž se, to přijde :sweat_smile:
27. dec 2011 o 12:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
prave som tu docitala tuto temu, skleroza multi je zakerna, mam par priatelov s podobnou diagnozou, napriklad tu na sardinii je to casta diagnoza....ja mam lupus a dermatomyozitidu, ma uz vyse desat rokov horucky, bolia ma vsetky svaly, niektore dni sa mi ani hybat neda, vyvesat pradlo je niekedy nemozne, okrem toho to prinasa hroznu unavu, tocenie hlavy, problemy s roznymi vnutornymi organmi, mne to sposobilo epilepsiu a ine zaujimave veci. konecne po dlhych rokoch mam diagnozu a konecne aj nejaku tu liecbu na potlacenie imunity a troska sa to zlepsilo. len sa obavam, aby vsetky tie lieky nesposobili nieco vazne babatku, ale nastavili mi to na nizke davky a dali mi ok....tak sa zaciname snazit.....niekedy ma taky strach, ci to vsetko zvladnem, ci sa mi nepohorsi.....ale snazim sa na to nemysliet.....tak cakam, co si priroda pre ma pripravila :slight_smile:
27. dec 2011 o 12:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka no ja som prišla dnes-27.12 a zostávam do 15.1 jupííí hochzwei :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: Silvester v ťahu ale zvládam. Drž sa
27. dec 2011 o 15:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama diky !!!! Nastesti je to lehka ataka zpusobena virozou, takze mam Prednison 20 denne a po tydnu po 5mg ubirat a pokud angina neustoupi zaroven, tak za tri dny beru i je.... Ale dulezita vec, ze IVF NEMAME zakazane!!!!!! Juchuuuuuu :wink: :wink:
27. dec 2011 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 no tak to je boží zpráva!!!!! :dizzy_face:
27. dec 2011 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nancycka to mě moc mrzí, neznám teda tyhle nemoci ale i tak trpíš jako my :frowning2: drž se.. neboj pokud by to vyloženě dítě ohrožovalo tak by ti to nedovolili, takže šup a uvidíš že to bude lepší, je třeba se na to dívat pozitivně a věřit dr. i léčbě ikdyž je to někdy asi dot těžké :confounded: ale vydrž, určitě se ti to bude jen a jen lepšit :slight_smile:
27. dec 2011 o 19:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dakujem bekulkamama, su to vsetko autoimunitne choroby ako skleroza multi. najhorsie na tom je, ze clovek nikdy nevie, co ho caka, hoci su niekedy aj lepsie obdobia. ja som kvoli tejto chorobe nemohla ani studovat poriadne, ani pracovat. nikto nevedel s horuckami nic spravit, mam ich od dvanastich rokov a stale sa zhorsovali. teraz, ked to zacalo napadat vnutorne organy, uz to konecne spoznali, ze je to lupus, ale bohuzial to mali velmi netypicky priebeh a tak som roky od doktorov pocuvala, ze mi nic nie je....doktori sa prave boja toho zhorsovania, nevedia ma horucok zbavit, ale ked by mi mali dat silnejsie lieky, co su tie, ktore sa pouzivaju na chemoterapiu, okrm toho, ze znizuju plodnost, su velmi toxicke a treba sa ocistit aj jeden, dva roky pred planovanym tehotenstvom. okrem toho po tridsiatke plodnost klesa, moja stitka tiez nie je v poriadku, dali mi ok, ale akoby mi hovorili, ze holka ked sa do toho nepustis teraz, moze byt neskoro....tak fakt dufam, ze sa zadari. prajem ti vela sil do boja so sklerozou, je to fakt tazke, az cloveku niekedy dochadzaju sily bojovat. ja som vzdy dufala, ze po liecbe sa mi polepsi a nic. praveze sa zhorsuje najma neurologicke postihnutie. az teraz nedavno som pochopila, ze je to na cely zivot a videla som ludi, ktori mi skoro v nemocnici umreli na to pred ocami a boli v hroznom stave - tak mam radost, ze mam este sily do zivota. tak vela stastia....hlavne mysliet pozitivne, a ked sa neda, aspon na to vela nemysliet :slight_smile:
27. dec 2011 o 21:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bekulkamama to je, dekuji moc!!!!! :wink:
28. dec 2011 o 08:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 Tak to je super zpravicka. Myslela jsem na tebe. Tak poctive zobej prasecky, odpocivej at se das dohromady a pripravuj se na mimiska :wink:
28. dec 2011 o 13:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dekuji Kajo :wink: spadl mi obrovsky kamen ze srdce!!!!!!

Holky, za jak dlouho muze zacit ten Prednison zabirat????
28. dec 2011 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hasime Ja som tu do 8.1. a potom zase domov na dva tyzdne....mozno divne, ze to takto napisem...ale tu som spokojna...a oddychnem si tu viacej ako doma...aj ked sa cely den tocim okolo babky..doma robim omnoho viac..a este tie nervy z chlapov (syn :grinning: , muz :unamused: ) takze som tu spokojna...a Silvestra si tu pekne uzijem s kamoskami....dufam, ze tuto pracu budem moct robit cim najdlhsie...lebo doma byt stale, to by mi isto preplo :stuck_out_tongue_closed_eyes:
29. dec 2011 o 13:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka to Ti verím...ani mne tu nie je zle, tiež si oddýchnem ale teraz sme od októbra v novom dome a ja sa nemôžem nejako z domu odtrhnúť. Vždy som sa tešila do práce-robota je v pohode... oddych, nové miesta,stále sa niečo deje ...ale teraz je to iné - veľmi sa teším na manžela, na celý barák ( aj keď je tam roboty stále jak na kostole )...Možno ma to časom prejde ...
NO a zostávam teraz dlhšie, manžel ma príde pozrieť, každý deň sme na skype tak je to fajn... a ten Silvester? Budem rada ak ho prespím ! my budeme mať Nový rok 15.1 - to prídem home ) :sweat_smile: :dizzy_face:
29. dec 2011 o 15:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, preju Vam krasny vstup do Noveho roku. A preju aby cely pristi rok pro nas vsechny byl stastny, bez RSky a kdo si preje miminko, tak brzo miminko v brisku :wink:
30. dec 2011 o 12:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 za všetky "snažilky" ďakujem a všetkým prajem úspešný vstup do Nového roka, veľa úspechov vo všetkých sférach a aby nadchádzajúci rok bol lepší ako minulý a horší ako ten ďaľší... :grinning:
30. dec 2011 o 19:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Dievčatá prajem Vám šťastný nový rok, nech sa Vám splnia všetky sny a nech nám tá naša choroba dá tento rok pokoj :wink: .
1. jan 2012 o 06:16  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@nancycka to je fakt šílený :-/ chudino, jen doufám že to fakt nepůjde dál k horšímu, když už to máš tak at se to tak drží... snad se povede, nezkoušela si třeba homeopatika? prostě jiné druhy léčby? konopí atd.??, hlavně to nevzdávej psychika na tělo působí až 80% takže tvoje vlastní víra dělá zázraky!
2. jan 2012 o 08:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok