Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@jika10 😀 tak at ježura plní přání
@jika10 Kajo dostala jsem jiz nejake leky kvuli IVF, takze mam Prednison a pak jeste neco na zaludek H..., nevim jak se to jmenuje... 😉 jinak primo na RS nemam nic 😉
To je skvely s tou Mojziskou, ze Ti to tak jde!!! Parada!!! 😉
Ahoj holky, tak jsem zase na Medrolu,KCL a Ranitalu. Začala jsem špatně vidět, hlavně, když jsem naklonila hlavu na levou stranu, motanice jak blázen, myslela jsem, že je to proto, že jsem dlouho pletla ponožky. Po dvou dnech vyšetření na oční klinice, kdy se zjistilo, že vidím jak orel, tak mně bylo řečeno, že je to ataka....Ale po 5ti dnech se cítím dobře. V pátek už budu ubírat dávky medrolu....Tak se holky držte a užívejte předvánočního zmatku!!!! 😵
@petrajah ☹((( já tam ani nejdu, nebo dopadnu stejně, motá se mi hlava už týden, snažím se odpočívat a brát vitamíny, snad to bude dobré a když ne tak jdu taky nafasovat 😝 bléé, drž se Peti at máte hezké svátky...
Ahojte dievcata. Ako sa mate? Dufam, ze vsetky ok. Ja som mala nadchu...ale uz je prec..len unava tu ostala a bolest pravej nohy. Ale inak vsetko ok, tesim sa na Vianoce...a v nedelu poobede znova do pracicky na 13dni do rakuska...jupiiii.. 😉
Preji vam vsem krasne Vanoce!!!!! 😉
K RS, pred dvema dny jsem zacala necitit pravy bok... Myslim madla lasky nebo proste to co nam tak krasne pretyka pres dziny 😀 myslite, ze je mozne, aby to byla RS?
@martinka87 No snad to RS neni. Ja nevim, me brni ruce a nohy a zatim jsem nikdy zadny jiny priznak nemela. Holka drz se, zrovinka ted by se ataka nehodila 🙄
@jika10 to teda ne a psala jsem si s Dr. a pokud to neustoupi, tak mam dorazit zitra... Ach jo.... ☹ to je v pr.... ted se to fakt nehodilo ☹
Krásný svátky vám všem.... 😵
martinka - nechci strašit, ale u mě se ataka projevovala právě změnou citlivosti, nevěděla jsem, jestli to svědí nebo bolí a bylo to místo pod žebry, nebo polovina břicha, lýtko apod. Právě snižuju dávky medrolu, jsem na 8 mg a ve čtvrtek končím. Je mně líp, jen se mně motá hlava, ráno jsem se vzbudila a myslela jsem si, že švidrám a viděla jsem dvojitě, než jsem se rozkoukala...je to normální?? 🙄
@zanna28 - jsem na medrole, ale doma, v práci, ambulantně chodím, jen když je ataka silnější. 🙄
@bekulkamama - radši běž, stejně oddalováním nic nespravíš!! 😠
@petrajah jj,ja si to myslela... Zitra dopo razim do RS centra.... Proste pech, v unoru jsme meli jit na IVF ☹
@petrajah TAK MOJE MOTÁNÍ JE PRYČ, nakonec to whirpoolka a masáž odehnaly, asi to bylo stejně od té krční páteře.. ted je mi dobře, odpočinula jsem si.. takže zobu vitamíny a relaxuju, manža mi dělá masáže relaxační no pohůdka. doufám že to fakt beyla ataka páč vše je v pořádku... na ko zajdu hned po svátkách radši ale myslím že to bude oki...
holky držte se všechny, moc na vás myslím!
@martinka87 Marti nezoufej, asi to tak mělo být.. radši to vyléčit a být připravená, těhju je zátěž hlavně porod teda a pak nevyspané noci bude to dřina takže když to tělo potřebuje tak holt nejde jinak, drž se, to přijde 😅
prave som tu docitala tuto temu, skleroza multi je zakerna, mam par priatelov s podobnou diagnozou, napriklad tu na sardinii je to casta diagnoza....ja mam lupus a dermatomyozitidu, ma uz vyse desat rokov horucky, bolia ma vsetky svaly, niektore dni sa mi ani hybat neda, vyvesat pradlo je niekedy nemozne, okrem toho to prinasa hroznu unavu, tocenie hlavy, problemy s roznymi vnutornymi organmi, mne to sposobilo epilepsiu a ine zaujimave veci. konecne po dlhych rokoch mam diagnozu a konecne aj nejaku tu liecbu na potlacenie imunity a troska sa to zlepsilo. len sa obavam, aby vsetky tie lieky nesposobili nieco vazne babatku, ale nastavili mi to na nizke davky a dali mi ok....tak sa zaciname snazit.....niekedy ma taky strach, ci to vsetko zvladnem, ci sa mi nepohorsi.....ale snazim sa na to nemysliet.....tak cakam, co si priroda pre ma pripravila 🙂
@bekulkamama diky !!!! Nastesti je to lehka ataka zpusobena virozou, takze mam Prednison 20 denne a po tydnu po 5mg ubirat a pokud angina neustoupi zaroven, tak za tri dny beru i je.... Ale dulezita vec, ze IVF NEMAME zakazane!!!!!! Juchuuuuuu 😉 😉
@martinka87 no tak to je boží zpráva!!!!! 😵
@nancycka to mě moc mrzí, neznám teda tyhle nemoci ale i tak trpíš jako my ☹ drž se.. neboj pokud by to vyloženě dítě ohrožovalo tak by ti to nedovolili, takže šup a uvidíš že to bude lepší, je třeba se na to dívat pozitivně a věřit dr. i léčbě ikdyž je to někdy asi dot těžké 😖 ale vydrž, určitě se ti to bude jen a jen lepšit 🙂
dakujem bekulkamama, su to vsetko autoimunitne choroby ako skleroza multi. najhorsie na tom je, ze clovek nikdy nevie, co ho caka, hoci su niekedy aj lepsie obdobia. ja som kvoli tejto chorobe nemohla ani studovat poriadne, ani pracovat. nikto nevedel s horuckami nic spravit, mam ich od dvanastich rokov a stale sa zhorsovali. teraz, ked to zacalo napadat vnutorne organy, uz to konecne spoznali, ze je to lupus, ale bohuzial to mali velmi netypicky priebeh a tak som roky od doktorov pocuvala, ze mi nic nie je....doktori sa prave boja toho zhorsovania, nevedia ma horucok zbavit, ale ked by mi mali dat silnejsie lieky, co su tie, ktore sa pouzivaju na chemoterapiu, okrm toho, ze znizuju plodnost, su velmi toxicke a treba sa ocistit aj jeden, dva roky pred planovanym tehotenstvom. okrem toho po tridsiatke plodnost klesa, moja stitka tiez nie je v poriadku, dali mi ok, ale akoby mi hovorili, ze holka ked sa do toho nepustis teraz, moze byt neskoro....tak fakt dufam, ze sa zadari. prajem ti vela sil do boja so sklerozou, je to fakt tazke, az cloveku niekedy dochadzaju sily bojovat. ja som vzdy dufala, ze po liecbe sa mi polepsi a nic. praveze sa zhorsuje najma neurologicke postihnutie. az teraz nedavno som pochopila, ze je to na cely zivot a videla som ludi, ktori mi skoro v nemocnici umreli na to pred ocami a boli v hroznom stave - tak mam radost, ze mam este sily do zivota. tak vela stastia....hlavne mysliet pozitivne, a ked sa neda, aspon na to vela nemysliet 🙂
@bekulkamama to je, dekuji moc!!!!! 😉
@martinka87 Tak to je super zpravicka. Myslela jsem na tebe. Tak poctive zobej prasecky, odpocivej at se das dohromady a pripravuj se na mimiska 😉
dekuji Kajo 😉 spadl mi obrovsky kamen ze srdce!!!!!!
Holky, za jak dlouho muze zacit ten Prednison zabirat????
@hasime Ja som tu do 8.1. a potom zase domov na dva tyzdne....mozno divne, ze to takto napisem...ale tu som spokojna...a oddychnem si tu viacej ako doma...aj ked sa cely den tocim okolo babky..doma robim omnoho viac..a este tie nervy z chlapov (syn 😀 , muz 😒 ) takze som tu spokojna...a Silvestra si tu pekne uzijem s kamoskami....dufam, ze tuto pracu budem moct robit cim najdlhsie...lebo doma byt stale, to by mi isto preplo 😝
@arecka to Ti verím...ani mne tu nie je zle, tiež si oddýchnem ale teraz sme od októbra v novom dome a ja sa nemôžem nejako z domu odtrhnúť. Vždy som sa tešila do práce-robota je v pohode... oddych, nové miesta,stále sa niečo deje ...ale teraz je to iné - veľmi sa teším na manžela, na celý barák ( aj keď je tam roboty stále jak na kostole )...Možno ma to časom prejde ...
NO a zostávam teraz dlhšie, manžel ma príde pozrieť, každý deň sme na skype tak je to fajn... a ten Silvester? Budem rada ak ho prespím ! my budeme mať Nový rok 15.1 - to prídem home ) 😅 😵
Holky, preju Vam krasny vstup do Noveho roku. A preju aby cely pristi rok pro nas vsechny byl stastny, bez RSky a kdo si preje miminko, tak brzo miminko v brisku 😉
Dievčatá prajem Vám šťastný nový rok, nech sa Vám splnia všetky sny a nech nám tá naša choroba dá tento rok pokoj 😉 .
@nancycka to je fakt šílený :-/ chudino, jen doufám že to fakt nepůjde dál k horšímu, když už to máš tak at se to tak drží... snad se povede, nezkoušela si třeba homeopatika? prostě jiné druhy léčby? konopí atd.??, hlavně to nevzdávej psychika na tělo působí až 80% takže tvoje vlastní víra dělá zázraky!
@martinka87 tak to jsou výborné zprávy, teda v rámci možnosti že, ale chápeš... drž se