Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
petrajah
8. jan 2009
a to jsem si dala ultimátum, že začnu od ledna šlapat na rotopedu každý den hodinu (shodila jsem takhle předloni 10 kg), ale úspěšně na něm stírám prach a jak se leskne!! ]-(
cascia
19. jan 2009
petrajah: To je ÚPLNĚ normální (teda s naší diagnózou) 😉 Zrovna teď musím jít do práce a právě jsem vstala z postele. Jsem úplně mrtvá. A to jsem měla dopoledne volno ze školy... Nedovedu si představit, že bych měla pracovat na plný úvazek. Rotoped vřele doporučuji. Já na něm teda nevydržím moc dlouho - brzy mě začnou tuhnout nohy.Ale musím se pochválit- od nového roku opravdu denně cvičím s činkama. Ruce mám nemožné, a to jsem klavíristka. 😞 Větší sílu sice nemám, ale myslím, že mi to dělá dobře. 🙂
liana
20. jan 2009
ja som akurát poriadne ochorela a v mojom prípade to znamená, že len čo mi to prejde, pocítim problémy :-S ale treba silu a veriť, že všetko bude dobré (raz)
letekuautor
20. jan 2009
Ahojte dievčatá. Ja sa mám vcelku dobre, aj keď sa mi v poslednej dobe často točí hlava. Cascia ja robím na plný úväzok a zatiaľ to zvládam, robím v špeciálnej škôlke a keďže ma to baví tak zatiaľ na tom nechcem nič meniť. Prajem vám pekný deň
stebotalka
26. jan 2009
Ahojte,
som rada, že som pri surfovaní po nete natrafila na stránku, ktorá sa venuje ochoreniu SM nie z pohľadu lekárov, ale priamo ľudí, ktorí s ňou boli donútení naučiť sa žiť.
Ja mám diagnostikované ochorenie SM už 5 rokov. Môj zdravotný stav je celkom ok, sem tam nejaké zakolísanie, problém s očami, únava, ale ináč v pohode. Mám 33 rokov a so svojím chápajúcim partnerom sme sa rozhodli mať potomka, na ktorého sa neskutočne tešíme.
Užívam už asi 4 roky Interferóny, jeden krát týždenne si pichám Avonex.
Rada by som sa popýtala vás, ktoré máte skúsenosť s tehotenstvom a liečbou interferónmi.
Je nutné vysadiť liečbu pred plánovaním tehotenstva, alebo stačí prestať indikovať injekcie až po zistení, že som tehotná? Nechcem nič zanedbať, aby som v prípade tehotenstva a interferónov neublížila možnému malému škvŕňaťu.... 🙂 V letákoch lieku sa uvádza, že je nutné vysadiť liečbu 3 mesiace pred plánovaným otehotnením. Ale ak sa nám nebude dariť, tak budem niekoľko mesiacov bez liečby? Máte niekto s touto problematikou skúsenosti? Veľmi mi pomôžete. Vopred veľmi pekne ďakujem. Pekný dník. pá
letekuautor
27. jan 2009
Ahojky. Aj ja beriem Avonex a moja lekárka je toho názoru, že vysadiť až keď zistíš, že si tehu. Tvrdí, že bábätko to neohrozí. Ja som rozhodnutá, že vysadím asi pred ovuláciou a budeme sa snažiť tri mesiace bez Avonexu. Ak by to nešlo tak sa vrátim k liečbe a necháme to na náhodu. Verím však, že sa nam zadarí na prvý šup 😃 .
stebotalka
27. jan 2009
Ahoj leteku,
veľmi pekne ďakujem za odpoveď. Moc si mi pomohla. Nechcem nič zanedbať, poprípade ohroziť bábo. Stotožňujem sa s tvojim názorom, že je vhodné vysadiť Avonex pred ovuláciou, netreba nič riskovať. Aj keď nám lieky pomáhajú, inde môžu škodiť 😉 Prajem Ti, aby sa vám zadarilo na prvý šup 😃 .
letekuautor
27. jan 2009
Stebotalka ale ak sa zadarí skôr tak to nevadí, tvrdí moja lekárka (veľká odborníčka na SM). Aj ja ti držim palčeky. Ináč odkiaľ si?
cascia
27. jan 2009
Ahojte, me pani doktorka rikala, ze injekce staci vysadit az kdyz zjistime, ze jsme tehotne. (U kortikoidu je to samozrejme asi jinak.) Kdyz se lecba obecne vysadi drive a tehotenstvi se nepovede na ten prvni sup 😃 tak se pry muze zvysit riziko ataky. Behem tehotenstvi ataka nehrozi, protoze pusobi na RS dokonce blahodarne. Hlavni nebezpeci zhorseni je v dobe po porodu. Jinak obecne pry doporucuji se pred tehotenstvim jit poradit do MS centra, jestli je v tuto chvili vhodne. Ach jo, holky ja doufam, ze se nam to vsem podari! Mne se to teda tyka az tak nejdriv za rok a pul a uz ted mam strach. Kdybych nemohla mit dite by byla asi jedna z veci, ktere by me na te zpropadene diagnoze nejvic mrzely 😞
stebotalka
27. jan 2009
Kočky, fakt ste ma veľmi potešili odpoveďami - leteku aj cascia - ďakujem.
Som z Bratislavy, už skoro 4 roky tu pracujem a už aj nastálo bývam.
Cascia - úplne chápem tvoje obavy a strach z toho, že by sa ti nepodarilo mať bábo. Priznám sa, že aj ja sa toho bojím, život bez detí by pre mňa nemal ten správny zmysel.... 😢
I keď nemusí byť hlavným dôvodom neúspechu práve naše ochorenie.
liana
28. jan 2009
som veľmi rada, že je tu takéto forum a je tu aj niekto reálny čo bojuje s touto chorobou. určite si všetky zaslúžime obdiv, lebo okrem tejto choroby musíme zápasiť aj s kažodennými starosťami a mnohý v okolí alebo aj rodina ktorá je naučená na určitý štandard si to neuvedomí a zaťažuje nás tým čím by ani nemusela.

tak ako som v tejto téme premýšlala o deťoch a aj sa tak trochu trápila že čo bude ak by bolo, môžem tentokrát úplne zavrhnúť. ako sa hovorí človek mieni, pán boh mení. verila som že konečne si budeme dávať dokopy s priatelom našu budúcnosť, ale ľudská lenivosť a pohodlnosť je silnejšia než zodpovednosť a namiesto realizácie plánov budem musieť čakať ďalších pár rokov, pokial frajer ukončí ďalšie štúdium a v 32 rokoch sa rozhodne riešiť veci nad ktorými sa jeho rovesníci zamysleli už dávno. pre mňa to znamená len toľko, že nie som ochotná a ani nemám chuť čakať a hlavne začínať v 35ke. ale možno to nejaká sila tam hore naschvál takto zariadila, aby sa nemuseli trápiť ďalšie nevinné duše a ktovie čo prinesie život a prečo to takto všetko zariadil. Momentálne som velmi sklamaná zo života, preto aj toto vyliatie si srdca, ale nemám tu nikoho komu by som sa vyžalovala a v tejto téme určite bude niekto, kto pochopí moje sklamanie.
petrajah
29. jan 2009
Nevím, jestli jsem to správně pochopila, tak přítel začal studovat a ty chceš založit rodinu. Nejsi ochotná čekat, až dostuduje.Pokud je to tak, tak je to pro tebe rána pod pás,že? Pro koho by nebyla. Ví přítel, co chceš a že s tím jeho rozhodnutím nesouhlasíš, máš jiné priority, které jsou pro tebe důležitější?
liana
29. jan 2009
všetko vie, len akosi nechápe, alebo nechce pochopiť. hovorí sa predsa že chlap dospieva rozumovo neskôr ako žena a u nás to platí na 100%. teraz neviem čo mám robiť, či sa rozísť, či čakať, či všetko zahodiť, či čo vlastne robiť. velmi ma to bolí, a tú bolesť on vôbec nechápe.
dancat
30. jan 2009
Ahojte kočky,som sesterka Karoliny co pred casom tu pisala,ze ma diagnozu SM a je tehoska.Tak len mi nakazala Vam oznamit,ze od 15.januara je stastna maminka malej Karolinky,obidve su v poriadku (klopem na drevo),pôrod prebehol v celku dobre,len mala bola omotana pupočnikovou šnurou,ale inač to prebehlo bez komplikacii.....takže všetky vas pozdravuje a ked sa "zabehnu" tak sa ozve určite sama 😉 pekný den
letekuautor
30. jan 2009
Gratulujem Kajke a jej malej Karolínke. Júj ako sa teším.
liana
1. feb 2009
aj ja jej gratulujem.
cascia
5. feb 2009
Taky moc gratuluji a preji skutecne hlavne zdravi, ale samozrejme taky stesti a spoustu radosti z male Karolinky. At se holky drzi!!! 🙂
petrajah
20. feb 2009
Holky, je pravda, že chřipka vyvolává SM?
letekuautor
21. feb 2009
Petrajah - ako to myslíš, že chrípka vyvoláva SM? Môže vyvolať atak ale SMku určite nie. Často sa na SMku príde po nejakej chorobe keď je človek oslabený.
mata2
21. feb 2009
ahojte baby,
co je vlastne SM za chorobu?ako sa prejavuje a ake su prve priznaky? 😕
liana
22. feb 2009
SM je demyelizačné ochorenie centralneho nervoveho systému, kedy biele krvinky napádajú svoje vlastné bunky. Prejavuje sa najčastejšie dvojitým videním, tzv. diplopiou, únavou, zrnením v končatinách, stuhunutím svalstva, niekedy stratou chuti, bolesťami nôh, príznakov je veľa. V súčasnej dobe už mnoho pacientov nekončí na invalidnom vozíku, ale ani jeden z nás ( |-| bože aké hnusné slovo, že z nás) sa nevyhne problémom. Je to choroba na celý život a u každého sa prejavuje rôzne. Momentálne na ňu neexistujú žiadne lieky, ktoré by ju vyliečili, ale prebieha niekoľko štúdií ktoré sa snažia o nejaký pokrok. Na rozdiel od minulosti, kedy sa podávali na chorobu len jeden druh interferonov je dnes už rôzna škála podporných liečiv. Častejšie postihuje ženy než mužov. Doteraz nikto nevie potvrdiť či je choroba dedičná, ale nevylučuje sa to, nakoľko sa vyskytuje často tam, kde ju už nejaký predok mal.
mata2
23. feb 2009
diky liana. 😕
drzim palce,baby,nech zvladate bojovat s touto chorobou |-|
petrajah
3. mar 2009
Ahoj Liano, samozřejmě jsem myslela atak, jen jsem to zkrátila ve spěchu. :-x
Díky za odpověď, vzpomněla jsem si na doktorku, která se jen tak zmínila o chřipce, která prý podporuje vznik ataků. Ale pokud je člověk oslabený imunitně, tak vyvolávačem může být prakticky jakákoli infekce, ne? 😞 Ach jo, člověk aby se bál chytnout rýmu...
liana
5. mar 2009
bunky podporujuce SM musí mať človek v sebe a potom je už jedno čo ho naštartuje. najnovšie štúdie hovoria o tom, že je to dedičné a je len náhoda (alebo Osud?) kto kedy a po kolkých pokoleniach tieto bunky,gény podedí.
petrajah
13. mar 2009
Ahoj, tak postupně zjišťuju, že psychika dokáže divy. Jsem v pohodě, nic mi není, ale jak mám stres pár dnů,tak jsem na odpis. Už si toho všiml i manžel, jsem spavá, unavená, slabá, musím polehávat. Měla jsem začátkem týdne takovou depku, bylo mně špatně, motalal se mi hlava. Nad úlohou naší malé jsem se rozbrečela, protože ji zkazila. Jsem normální? Bylo mně až trapně, že řvu nad sešitem a nebyla jsem k zastavení. Brněly mi ruce a podlamovaly kolena. Ach jo. Pracovala jsem celý víkend, v práci byla nárazová akce a pak začal zase normální pracovní týden, takže toho bylo moc.Dnes je pátek, od rána se těším, že si lehnu.
Mějte se a odpočívejte!
cascia
13. mar 2009
Petra: Já Ti tak rozumím 🙂 Se mnou je to teď taky jak na houpačce. Měla bych být šťastná a já vlastně jsem - dostali jsme s přítelem byt od města (asi hodně pomohlo i moje onemocnění), do dvou měsíců bychom se snad měli stěhovat. V červecnci se budu vdávat, přítel je tak strašně ohleduplnej a hodnej, se vším mi pomáhá,... Kontrolní MRI bez nových ložisek, neurologicky jsem v pořádku... Prostě všechno perfektní... Kdyby... Trpím na chronickou únavu - div si nelehnu v metru na zem 🙂 neustále se opakující virózy, když mě nebolí v krku, mám horečku, když nemám horečku, zvracím a mám migrénu. neschválili mi ani částečný důchod,protože co se týče RS jsem v pořádku (zaplať pán Bůh). Jenomže já s tímhle nejsem schopná pracovat. Mám šílené výkyvy nálad, euforie a rozjevenost se střídá s totálním propadem, depresí s nezadržitelným brekem /až řevem 😃 Nejvíc mě mrzí, že jsem nepříjemná na ty, které mám nejradši. A nedovedu s tím nic udělat... Teď ještě studuju a pracuji na částečný úvazek, ale nedovedu si představit, jak se mám jednou uživit, když se to nezlepší... 😞
petrajah
14. mar 2009
Tak to je mně líto, taky to máš na houby. Přeju ti, abys byla v pohodě, tolik událostí před sebou!!
Mně mrzí, že děcka hlásí manželovi, že dneska mamka zase spala, ale to si lehnu u Kouzelné školky a na 20 minut usnu, což mně docela pomůže a pak zase funguju.Manžel to chápe, neříká nic, když mně bylo zle, posílal mě sám, abych si lehla. Nebo se projevuje "jarní únava", co já vím. 😞
letekuautor
14. mar 2009
Ahojte dievčatá. No musíme sa zmieriť s tým, že naša choroba je taká, raz sme hore inokedy dole. Ja mám teraz docela dobré obdobie a pevne verím, že mi vydrží čo najdlhšie. Po lete by sme chceli skúsiť druhé dieťa tak mám z toho strach ale snežím sa myslieť pozitívne. Dúfam, že sa situácia neskomplikuje. Držím vám palčeky aby ste sa mali čo najlepšie. Cascia a neuvažovala si nad psychologom, ak je to veľmi zlé tak antidepresíva. Mňa vždy naplňa optimizmom moje lekárka ku ktorej chodím každé tri mesiace pre lieky. Dáva mi silu bojovať a žiť čo najaktívnejšie. Držte sa . 😉
liana
14. mar 2009
to zaujíma aj mňa. výkyvi nálad sú pri tejto chorobe normálne, alebo je to "jarná nálada".
cascia
15. mar 2009
Tak už je to stokrýt lepší. Nejhorší náladičku mám vždycky v noci když nemůžu spát, tak jsem radši poslouchala nějaké mp3 a je mi dobře. Včera jsem šla na dlouhou procházku s pejskem a veškerá deprese mě přešla 🙂 Uvidím, co se bude dít dál. Pokud se ty nálady nezlepší, opravdu se půjdu někam poradit, řekla bych, že se to zhoršilo od té doby, co užívám kortikoidy...
A pak mám na vás ještě dotaz, který patří přesně na tyto stránky 😉 HA jsem vysadila v prosinci a mám teď nějak rozhozený cyklus. Nemáte zkušenost s cyklem při užívání kortikoidů? Menstruaci jsem nedostala 55 dnů, těhotná bych být neměla, ale člověk nemá 100% jistotu nikdy, že... 😉 Nechci plašit gynekologa, když to je třeba úplně normální...

Začni písať odpoveď...

Odošli