Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@martinka87 - to neznám, je to dobrý? 😝, myslím chuťově....
@petrajah no zkus hadat... 😀 😀 samozrejme, ze ne, je to hnus fialovej... Bleeee, strasne horky!! ☹
Ahoj holky, prosím, dneska mám poslední dávku Sulo-Medrolu, a klasicky po něm nemůžu spát... Nevíte, co bych mohla, abych aspoň chvilku dáchal? Unavená nejsem, ale přeci jen zítra je pondělí v práci... Díky moc!!!! 😉
@martinka87 Mne v nemocnici dávali na spanie polku neurolu, vzala som ho jednu noc, lebo ja sa bojím takých liekov, ale spala som ako bábätko 😀 a cez deň som zase lietala po bufetoch, k návštevám a tak 😀 , takže v pohode si môžeš také niečo zobrať keď doma máš.
@zanna28 ee, bohužel žádný takový lék nemám... ☹
@martinka87 som si myslela, že ho doma mať nebudeš, ja totiž tiež lieky takého druhu nedržím 😒 , tak už len nejaký recept "starých materí" čaj z medovky alebo teplé mliečko s medom 🙂
@zanna28 tak jediné, co mám je to mlíčko s medem... 😉 to večer zkusím... děkuji...
dievcata, objavila som zauimavu stranku www.jewel.sk - najdite si v sekcii pozitivne knihy - uzdrav sam seba - ta sekcia vyzera na prvy pohlad kratko, ale su tam podsekcie a je strasne dlha, clanky od 1,1 po 3,25 ja tom citam uz hodinu a presla som ani nie polovicu,treba sa tam troska pohrabat a najdete to, ale je tam napisane a vysvetlene ako funguje mysel a telo, a ze sa telo dokaze uzdravit same, su tam rozne techniky, za skusku to urcite stoji 🙂
Po solumedrolu se špatně spí, to jsem už taky zažila, v jednu v noci oči vyvalený na stropě
Já bych spala, až bych brečela vždycky hodinu po probuzení, hlavně v práci. Bolí mně oči, jsem nevyspaná po 8 h. pravidelnýho spánku. Potřebuju si lehnout třeba jen na půl hodinky odpoledne a pak je mi fajn. 😵
@martinka87 Tak doufam Marto, ze je ti lip.
@jika10 dekuju... Lip jo,ale stale to neni ok... Unava pretrvava,ale bojuju 😉
@martinka87 Jeee, tak to budu na tebe myslet a drzim mooooc palecky, at je ti lip co nejdriv 😉
zdravím vás holky, doufám že se držíte 🙂 já pořád smrkáma smrkám ale co už holt s takovou imunitou že ☹ ale musím uznat že mi pomáhá ten zázvor, tak díky za tipa
Chtěla bych se zeptat, jestli některá z vás taky měla rozmazané vidění po probuzení? Dneska jsem začala normálně vidět až asi po 10 minutách. Ale jenom ráno, nebo když si lehnu a pak vstanu. Ahoj.
tucniacik - ty máš děti 8 měsíců po sobě? 😵 😅 Omlouvám se, jestli se blbě ptám....
Ahoj holky, tak jsem se vratila z kontroly v souvislosti s cvicenim mojzisky. Tak jsem dostala pochvalu, jak jsem krasne zpevnena a jak nam to cviceni jde a mame povoleni tehulkovani. Kontrola za 3 mesice a pry nejlepe uz 2 v 1 ..... Tak tohle fakt nevim jak udelam 😀 😀 😀 😀 , ale budu se snazit 😉
Ahojte dievčatá, pichá si niektorá z vás rebif s prístrojom rebismart? Potrebovala by som nejaké info.
@jika10 to jsou skvele vysledky, tak moc drzim palce!!!! 😉
@petrajah ja mám toto a ty? http://www.rebismart.com/en/index.html
@petrajah Joooo, tak o napichnute zilce mi povidej, zrovinka vcera se mi to povedlo. A to je pak zahul. Nevim, jak na to reaguses ty, ale ja se tak nejak asi prestrelim a je mi blbe .... Hold nesmim vyhledavat zilky. Taky bych potrebovala nejaky zamerovac. A Rebiject taky nepouzivam, radeji si koriguju v pich sama i jak rychle si to tam vpustim
@petrajah
@martinka87 Noooo, dekujeme za palecky .... Uz probiha, probiha 😀 😀 Navic mi bylo receno, ze jeden mesim se mame snazit v sude dny a dalsi mesic v liche dny .....
@jika10 sude a liche, ju? 😀 ach jo, to je aby clovek furt premyslel... 😀
@martinka87 No jo, trochu mi to pripada divny, ale treba to fakt funguje .... Cekam, kdy mi nekdo rekne, ze mam zacit prekusovat zizaly a ze budu na 100% tehulka, kdyz jich prekousu sto 😀 😀 😀 Hmmmm, nevim jestli bych do toho sla 😒
@jika10 😀 😀 😀 Myslim, ze jo, protoze co kdyby 😀 😀
@zanna28 take jsem rada, ze nemusim dojizdet kazdy den na kapacku! 😉 urcite vedet dam, doufam, ze to zabere!! 😉