Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
zanna28
22. jan 2012
@jika10 ahaaa to sú ako párne a nepárne, či? Och mám nedostatky v češtine a pri tom sa mi ten jazyk tak páči 🙂
martinka87
22. jan 2012
@zanna28 párne a nepárne? tak to zas já mám nedostatky ve slovenštině 😃 😃
zanna28
22. jan 2012
@martinka87 no to sme teda dopadli, a to sme niekedy boli Československo 😃 😃 😃
martinka87
22. jan 2012
@zanna28 to teda 😃 😃
jika10
22. jan 2012
@zanna28 Myslys jako parne - ze se daji vydelit 2 a vyjde cele cislo, kdezto neparne kdyz se vydeli 2 tak vyjde nejake cislo s desetinnou carkou??? Na tohle bych se musela zeptat babicka a to mam na slovensku pulku rodiny. Stydim se :-N
zanna28
23. jan 2012
@jika10 och joj 😃 už som z toho fakt jeleň 😃 parne 2,4,6,8...... a nepárne 1,3,5,7..., tak snáď sme sa už pochopili :-N
jika10
24. jan 2012
@zanna28 Oho, no tak to uz jsme se pochopili. Presne jak pises parne (sude) neparne (liche). Ach ta cesko - slovenstina 😃 😃
trinity1973
24. jan 2012
@jika10 😃 😃 😃 😃
bekulkamama
25. jan 2012
@petrajah Peti při vstávání se mi to nestávalo 😞 deset min. je dlouho 😕 nezačíná ti ataka?

holky je u někdo z čech, resp. moravy??? nebo jsou tu samé slovenky???? 😃 :-p
bekulkamama
25. jan 2012
@zanna28 mě zas slovenština x-)
petrajah
25. jan 2012
🙂 🙂 - holky docela jsem se pobavila, parné, neparné - to bych teda chtěla vědět, jak se slovensky řekne "pařné dny" - pít, opíjet se....
zanno -- ten Rebiject nepoužívám, vadí mně ten pocit, že si to nereguluješ sama a čekáš, kdy to vystřelí, chci si to dělat sama a užívat si pocitu natrefené žilky (nevím, kde se jich tolik bere..), a po aplikaci dvacet vteřin slastně prožívat a nasávat pocitu další dávky drogy..... :-p
petrajah
25. jan 2012
bekulka - já su z Brna.....
volala jsem dr. a popisovala jsem jí můj problém a když odpověděla:"Jenom deset minut?", tak jsem pochopila, že asi jdu s prkotinou, tak se se omluvila, že obtěžuju.... =-)
zanna28
25. jan 2012
@petrajah no ty si iná kočka 😃 😃 😃 , ja mám problém s tým pichaním, donedávna mi to pichal manžel, no už som sa naštvala, že čo som nejaká padavka, či čo? A aplikujem si to sama, je to perfektný prístroj, ale stále je vo mne taký mini blok, ktorý snáď časom pominie 🙂 .
Inak posledné týždne sa začínam cítiť nejak divne, neviem či sa opäť nehlási smka, točí sa mi hlava a v nohách cítim takú bolesť a akoby svrbenie dokopy :-| , dnes som volala do sm-centra, tak idem tam poobede, uvidíme čo povie pani docentka, tiež z nej nemám najlepší pocit :-|
petrajah
25. jan 2012
zanna - taky nemůžeš mít chvilku klid, pořád něco, co? Dej vědět, co ti řekli!
Když jsem uviděla ty jehličky, tak jsem zajásala, protože to vůbec nebolí. Když si uvědomím, jakýma jehlama si pacienti aplikovali inzulín, když ještě nebyly inzulínový pera a bylo to doživotní píchání, tak hrůza, toto je balada !!!!
Manžel mně pomáhal píchat do zadní části těla, protože jsem si tam neviděla, ale mám povolený od dr. jen do břicha, to nejmíň bolí. A už jeho asistenci nepotřebuju.
jika10
25. jan 2012
@bekulkamama No ja jsem z cech. Ted bydlim v Praze, ale jinak jsem z ceskomoravske vrchoviny a jedna pulka rodiny (mamka) je ze slovenska .................. Takova suprova ceskoslovenska rodina 😃
martinka87
26. jan 2012
@bekulkamama nene, ja jsem taky z Prahy a manzel je z Vysociny.... 😉
zuzka2011
26. jan 2012
kočky, hlasim sa ako novy clen, bohuzial, ale clovek si nevybera. Dufam, ze to zvladneme. 🙂
zanna28
26. jan 2012
Tak včera som dostala infuzku proti závratom a magnézium, tá dr., čo má na starosti pacientov s touto diagnózou je taká odporná, normálne sa na mňa vykričala, že keď nie som objednaná, tak mám isť na pohotovosť, ale napokon ma zobrala a do správy mi napísala, že som prestrašená, tak bodaj by nie keď sa na mňa tak vyziape ]-( , no strašne, cítila som sa ako malé decko :-|
martinka87
26. jan 2012
Tak ja jsem dneska vyfasovala jeste dve piticka SuloMedrolu, snad se mi ta noha uz da do poradku.... 🙂
janica..
27. jan 2012
@bekulkamama já 🙂))
petrajah
27. jan 2012
@zanna28 - to je strašný, jak si to může dovolit???To je chování, a to byla doktorka?
bekulkamama
27. jan 2012
@janica.. :-N janička moje no jooo aspoň je vidět že čteš 🙂
bekulkamama
27. jan 2012
@martinka87 nech si chutnat :-p
bekulkamama
27. jan 2012
@jika10 to my jsme též, tchán je taky ze Slovenska! má tam mega rodinu, ale stýkají se málo, těším se až tam pojedem je poznat 😃
jika10
27. jan 2012
@martinka87 Nooo Marto dobrou chut ....

Kdyz uz jsme holky u toho chovani lidi jo, tak Vam musim napsat, ze vcera me sef v praci oznacil za cuzu. Po 7 letech, ktery tam pracuju jsem se dockala super odmeny. Takze ode dneska jsem na neschopence, nenecham si rozjet z nervu nejakou ataku 8-( ]-( Samozrejme se budu snazit si najit novou praci, ale nevim jestli budu moct tak dlouho zustat na neschopence. A navic uspisime IVF, pujdeme na nej uz nasledujici cyklus. Ted bych snad mela byt tesne po ovu, tak pockame na MS a jdeme do toho
zanna28
27. jan 2012
@petrajah hej bola to doktorka, ktorá má na starosti pacientov skoro z celého východného Slovenska, sídli v Prešove a chodia k nej pacienti aj z Košíc, či od Popradu.....proste je si tak vedomá, že je široko ďaleko jediná kto sa tou diagnozou zaoberá, že ju pacienti musia poslúchať na slovo :-| ..........no uvidíme aká bude nabudúce, dúfam, že to bol len jej zlý deň, lebo strácam k takému človeku dôveru a z viacerých dôvodov si nemôžem dovoliť cestovať pol Slovenskom....och 😞


@jika10 tak držím palce, nech to tentokrát vyjde a dobre si urobila, že si išla maródiť 😉

@martinka87 a po tých prvých dávkach Solumedrolu ti trocha prešlo, či veľmi nie?
martinka87
28. jan 2012
@zanna28 jj, trosku jo 😉 tak snad se to ted uz srovna 😉
@jika10 sef je opravdu idiot!!! na PN se drz co nejdyl, i pres IVF a pak uvidis... ale ono to klapne, takze nebude co resit a Dr. Ti jen zmeni PN na rizikovy a jsi doma!! 😉
jika10
28. jan 2012
@martinka87 Holka, nechce si toho optimismu trochu poslat??? ale jo, musim verit, ze bude lip
martinka87
28. jan 2012
@jika10 jasnacka, klidne nekde na kaficku predam 😉
zanna28
29. jan 2012
@zuzka2011 Ahoj, ako sa ti to začalo prejavovať a kedy? Už sa aj liečiš?

Začni písať odpoveď...

Odošli