Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
akramuscha
11. feb 2012
@zuzka2011 prepáč, chcem zareagovať na Tvoju otázku zanne28, tehotenstvo s touto chorobou je úplne v pohode, počas tehu akoby táto choroba spočívala, vôbec nie je aktívna, ženské hormóny a prebiehajúce zmeny v ženskom tele ako aj vyvíjajúci sa plod akoby tomu bránili, takže záver je ten, že keby sa stále dal navodiť tehotenský stav bolo by to super 🙂 Horšie to už môže byť po pôrode, pôrod samotný a potom kojenie je dosť vyčerpávajúce, ale ako som sa rozprávala pred a počas môjho prvého tehu s inými babami je to veľmi u každej individuálne. Mne sa napríklad zhoršil zdravotný stav, keď som kojila malého a tak som ho musela odstaviť, keď mal 4 mesiace. Lekári sú vo všeobecnosti radšej pre prirodzený pôrod, musela by tam byť indikácia na cisarák, napr, oslabené svalstvo dutiny brušnej a pod. Tak nejak mi to vysvetľoval môj neurológ. Radila som sa aj s inými mamičkami so SM pred pôrodom či prirodzene alebo cisárskym a každá z nich mi povedala, že ak sa dá, prirodzene.
zanna28
11. feb 2012
@zuzka2011 mne sa sm-ka spustila cca 10 mesiacov po 2.pôrode a definitívne mi ju diagnostikovali v októbri min. roku, no ona vo mne driemala už dávno pred tým, cca rok pred 2.otehotnením som začala cítiť jemné trpnutie chodidiel, absolvovala som zopár vyšetrení, kde sa nič smerodajné neukázalo, potom som otehotnela, nebolo to rizikové tehu, no mne bolo veľmi zle celých 9 mesiacov, nemyslím tým vracanie, ale taký zvláštny neopisateľný pocit =-), lekári to pripisovali jednoducho tehotenstvu, potom prišla jar, to som bola tak v 7 mesiaci tehu a mne sa začala točiť hlava a stále som mala pocit na odpadnutie, len sa mi sčernelo pred očami a rýchlo ľahnúť, to tiež bolo pripísané tehotenstvu, ved napokon veľa žien to tiež máva, tak prišiel termín a plánovaná sekcia (aj pri Tamarke bola sekcia), po cisarskom malo všetko dobrý priebeh, točenie hlavy prestalo, takže sme to všetko uzavreli, že to bolo fakt všetko tehotenstvom.......
No o rok na jar sa točenie hlavy vrátilo a neprestávalo, tak nasledovali všetky vyšetrenia a bum, krutá rana osudu je na svete 😞
Teraz pravdu povediac sa normálne bojím príchodu jari :-|
zanna28
11. feb 2012
@zuzka2011 súhlasím s @akramuscha, že po pôrode a počas kojenia je to veľmi vyčerpávajúce, ja som Ninku kojila 9 mesiacov, no to som ešte netušila, že čo za pliaga vo mne je :-|
zuzka2011
11. feb 2012
@akramuscha @zanna28 dakujem za info, kazda rada je prinosom. ja som mala uzasne tehotenstvo, prirodzeny porod (rovnaky by som chcela i druhy krat) a kojila som 9 mesiacov. Teraz sa rozpamatavam, ze naozaj som mala pocit, ze chodim ako zombie. A potom sa toto ukazalo... Bala som sa jazdit na aute, ked som zistila, ze sa mi zahmlieva videnie... To je naozaj nebezpecne. Ale ved asi samy viete, ako to prebieha. Ja mam len stale pocit, ze toto je nejaky omyl, lebo sa citim vyborne, nic mi netrpne, zrak mam po laserovej operacii dioptrii stiahnuty na 0 a necitim nijaku unavu, nic ine, nic.... zatial, nechcem to zakriknut, ale naozaj, mam pocit, ze toto je jeden velky omyl. No magneticka rezonancia a lumbalna punkcia su jednoznacne...
13ivan13
16. feb 2012
ahojte 🙂 chcela by som vas poprosit o radu .. neurologicka mi pred rokom oznamila po 1 ataku ze lezie v mozgu a lumbalka vysli na SM zatial izolovany syndrom lebo atak bol 1 .. planovala som rodicovstvo .. a teraz rok cakam a beriem avonex .. chcem sa spytat ci pocas otehotnenia ste niektora si pichali injekcie ci to ohrozuje plod .. neviem s kym sa mam o tom poradit dakujem vam
zanna28
17. feb 2012
@13ivan13 no pokiaľ viem počas tehotenstva sa musí liečba prerušiť a tuším aj niekoľko mesiacov pred, ale o tom by si sa určite mala poradiť s neurologičkou ktorá tvoj stav sleduje 🙂
letekuautor
17. feb 2012
@13ivan13 - ahoj ja som síce avonex vysadila ale po 4 neúspešných mesiacoch som sa k nemu vrátila a hneď prvý mesiac sa zadarilo. Takže pichala som keď som otehotnela, malý je zdravučký a nemala som žiadne komplikácie. 😉
akramuscha
17. feb 2012
@13ivan13 ahoj, myslím, že sa liečba nemusí vysadiť, budeš sa sledovať a akonáhle otehotnieš, prestaneš si pichať. Neurológ mi hovoril, že sa nemám obávať, keby som otehotnela pri liečbe, že sa vysadí akonáhle otehotniem, problém by možno bol, keby si dostávala silné kortikoidy, bola by si tehotná a nevedela by si o tom, Pri užívaní liekov na báze kortikoidov, musíš tuším prestať s ich užívaním na pár mesiacov pred plánovaným otehotnením.
13ivan13
17. feb 2012
dakujem za odpovede zanna28 moja neurologicka mi vravela to ze pichat si mozem nie je nutne prestat ze avonex nie su take silne ako ine injekcie neviem ich nazov .. ale ze mam sledovat ci sa podarilo a ak ano tak vysadit .. ale mne to neda kedze to nasho tela idu tie interfreony tak som dost v obavach ... ale ak citam ako pise akramucha a leteku tak sa to da zvladnut ..
zanna28
17. feb 2012
@13ivan13 tak by si mala urobiť ako ti radí neurologička, určite s tým má skúsenosti a neradila by ti niečo, čo by mohlo poškodiť bábätku 😉 , držím palce 🙂
anavila
21. feb 2012
@zanna28 ahoj, citam tu, ze si z PO aj my sme z PO ale chorobu nemam ja, bohuzial ma ju moja mamka. Teraz mam inak hrozne nervy na presovsku neurologiu, neviem ake mas ty skusenosti a ci chodis k "najmudrejsej" pani docentke s jej este "milšou" a "mudrejsou" sestričkou. Vies, moja mamka ma 50 rokov a tu pliagu ma od narodenia mojej sestry, teda uz 26rokov. Zozaciatku to bolo take, ze tiez zhorsene videnie, ale chodza bola viac menej ok, dokonca zvaldala este dva porody (mam este dvoch bratov) Chodila na bezne kontroly a stale sa to dalo nejako zvaldnut...dost vela brala prednison (kortikoidy) Asi pred 4-5rokmi nas kontaktovala docentka ze je nejaka studia, ci sa jej nechceme zučastniť a pod. kecy, pretoze nas potrebovala nalakat na svoj biznis tak bola milá jak med. Ale potom neviem co sa stalo,proste to krachlo cele a odvtedy je odporna a bavi sa s nami akoze neotravujte ma. Odvtedy mamke este skusala davat betaferon, injekcie, no to vyvolalo u nej epilepticke zachvaty, no nikto to nemohol vediet, to uznavam, tak jej to po roku vzali. Ostala na liekoch IMURAN a PREDNISON. Zachvaty prestali, len jej raz v novembri prislo zle, vracala, horucka, klesol jej tlak, bola na JISke na chirurgii, na internom, na hadičkach, no hroza...to vraveli ze z toho prednisonu, skratka telo sa vzburilo. A zacali jej opuchat nohy, krče, tromby. No volali sme vsade mozne, ked uz nevladala spravit ani krok, tak sme volali nasej neurologičke, že co je vo veci, tak nam napisala papier do nemocnice. Poslali nas doomov s tym ze nemaju meisto mame prist o tyzden, mamka bolesti, interny doktor dal len injekcie na riedenie krvi a to je vsetko. v boelstiach sme cakali tyzden a po tyzdni zas nemali miesto, tak az o 3dni ju vzali...bola tam tyzden, neviem co s nou robili, mala ju na starosti nejaka sekundarna lekarka, pytali sme sa jej ze co sa deje, tak nam povedala ze jej davaju len infuzie a prednison nie. POtom sa mame objednat v SM centre, lebo vraj ona nema na tuto chorobu specializaciu. Dnes som tam volala, kedze robia iba utorky, ale rano ma vykricala sestricka ze co chcem tak skoro, este je len v gatiach a nestiha sa ani prezliect co vkuse zvoni telefon...volala som tam asi 15krat a stale zdvihla a hned položila. Nakoniec som sa dovolala tak nas objednala na máj, vraj skor sa neda...prepacte, viem ze mate svojich starosti dost, ale ja uz naozaj neviem co mame robit, poterbovala som sa niekde vyžalovať, proste mamka prisla z tej nemocnice vcera (o 16tej ju doviezla sanitka domov, od rana cakala so srpavou na chodbe ale to sa uz nerozculujem) v ovela horsom stave ako ked tam isla...dofrasa ked ta docentka je dennodenne v nemocnici nemohla ju ona pozriet, nemohla jej dat ona lieky nejake, ale museli sme sa objednat o 3mesiace, to je chore...uz sme aj rozmyslali ze ci neist s nou niekam do Košíc, no nikoho tam nepoznáme... dakujem za prečítanie
anavila
21. feb 2012
inak, dievčatá, vidím, že ste všetky také silne a plne zivota, presne ako moja mamka, všetci ju obdivujú ako sa s tym vysporiadala a aj ja som vašou aj jej obdivovateľkou, klobuk dole pred Vami, ženy!!!
akramuscha
21. feb 2012
@anavila ahoj, ak to zdravotný stav Tvojej mamky dovolí, určite by som volila iné miesto na liečbu SM. Ja sama som z LM, najprv som sa dostala k úžasnej lekárke do BB, takže som na vyšetrenia vždy dochádzala tam, keď som za prácou odišla do BA, dostala som sa chvalabohu k úžasnému človeku, na ktorého mi dala kontakt neurologička v BB aj keď má už dôchodkový vek, nikdy mi nezložil telefón,vždy vypočul ........Keby som sa aj vrátila naspäť do LM, určite by som dochádzala do BA. Tým som len chcela povedať, že určite treba skúsiť niekde, kde Tvoju mamku neodmietnu a bude mať ľudskejší prístup, veľmi vám držím palce, aby ste čím skôr našli odborníka na úrovni.
anavila
21. feb 2012
@akramuscha áno, to je pravda...ze by sme mali hladat inde...no bojim sa toho, ze k jej pride nedajbože zle, tak ju zachranka stale odvezie len do Presova. A tam ked uvidia ze to neni ich pacientka, tak ju len odbiju a hotovo. Toho sa bojim. A okrem toho,nikde inde dobreho neurologa nepoznám a uz vobec nie odbornika na tuto chorobu
zanna28
21. feb 2012
@anavila och, ani neviem nájsť správne slová, čo by som k tomu napísala, je mi to fakt veľmi ľúto 😞 .
A docentka, no nechodím k nej dlho, sm-ku mám oficiálne diagnostikovanú od 10/2011 ale pri každej kontrole u nej som mala pocit, že som na nejakom pracovnom pohovore a ona je odporná šéfka ]-( , v januári som jej spomínala, že sa mi začína opäť točiť hlava, tak mi šupla lieky proti závratom, tak som tam o pár týždňov prišla, že mi to neustupuje a hlava sa mi stále točí, tak ma na celú chodbu pred všetkými ľudmi vykričala, že pokiaľ nie som objednaná, tak mám isť na pohotovosť, no napokon ma po troch hodinách čakania vyšetrila, dala mi infúziu proti závratom a magnézium, čo mi bolo na prd, necítila som po tom žiaden rozdiel :-| . Hlava sa mi stále točí, ešte šťastie, že po vonku chodím s kočíkom, ktorý mi je oporou, lebo by som sa niekde určite zgruchotala :-S , cca v apríli by som mala mať kontrolnú magnetickú, až sa bojím čo sa mi tam zase ukáže, tá posledná bola hrozná 😞 .
A inak tiež veľa krát ma napadlo, že pôjdem niekde inde, čo aj možno urobím, keď to bude takto pokračovať. Ved ľudia s touto diagnózou sa musia vyhýbať stresom a takým napätým situáciach a doktorka, by takýmto pacientom mala byť oporou a mať pre nich stále povzbudzujúce slovo ale ona......no ja už fakt neviem :-|
Držím vám palce, keby si chcela kľudne mi čokoľvek a kedykoľvek napíš.
zanna28
21. feb 2012
@anavila ano presne tak to chodí, svokra má jednu veľmi dobrú známu, ktorá chodí s touto dg. do BA, je veľmi spokojná po všetkých stránkach, ale ked príde atak a dostaví sa do prešovskej nemocnice, sú k nej protivní a dajú jej riadne pocítiť, že nie je ich pacientka :-| ....och je to smutné 😞
anavila
21. feb 2012
@zanna28 no ale co s tym narobime??nic, my, obyčajní smrtelnici. Ked nemas prachov ako maku a nic pre nich neznamenaáš, tak o teba ani nezakopnú...a okrem toho sa strania cloveka, ktory ma kontakty niekde inde...davaju od toho ruky prec a tak to potom vyzera
zanna28
21. feb 2012
@anavila ved každý kto ku nej príde na kontrolu je donesie len prinajmenšom nejakú čokoládu, keď som tam naposledy bola, po tom trojhodinovom čakaní sa ma pýtala, či som jedla, ja že nie, tak ma ešte zjazdila, že prečo, tak mi ponúkla kúsok čokolády, aby mi nebolo zle, keď mi pôjde infúzia, a že to ona za iných okolností také vyhadzuje, lebo sú to poľské svinstvá, no chápeš :-| :-| ]-( ]-(
anavila
21. feb 2012
@zanna28 no je to jedna odporná arogantná ženská plná pretvárok a tá jej sestrička...no comment...dnes som jej rano volala ze objednat sa...kedze robia od 7,00 tak som volala 6,55 , lebo si hovorim, ze potom bude mat uz ludi, tak zavolam trocha skor...ona dvihla, ja jej hovorim ze chcem objednat mamku a ona na mna: Vážená pani, v gatiach tu stojim pri telefone,este som sa nestihla ani prezliect, zavolajte neskor...buch,zlozila! nestihla som sa ani nadychnut...az potom neskor som sa na 150ty pokus dovolala.Sestra tam volala asi pred dvoma tyzdnami, co bolo mamke tak zle len sa chcela poradit s docentkou po telefone, ale cely den jak tam volala tak jej len hovorila zavolajte neskor a nakoniec sa docentka ráčila zdvihnut telefon o 14tej a vykricala sestru, ze je po pracovnej dobe, co od nej chce, ze ona je unavena a pod...krava, neznasam ju.Ale ked ty ci neviem kto si pisala ze cely vychod ma ona pod palcom tak dakujem pekne teda. Tato choroba je fakt hrozná, nevyspytatelna, nikdy nevies ako zautoci a kedy. Drzim ti palce aby tvoje tazkosti za chvilu vyfučali a aby si sa mohla naplno venovat svojej rodine. Si priamo z PO? Ty si Prednison este nebrala?Velmi ti drzim palce, opatruj sa
zanna28
21. feb 2012
@anavila Ďakujem si zlatá 🙂 , v októbri som bola v nemocnici na infuzie - solmedrol a potom doma som cca tri týždne brala prednison, mne tá liečba vtedy pomohla, akurát som bola fajne napuchnutá v tvári z toho prednisonu a jedla som ako mlynček všetko čo mi prišlo pod ruky....no teraz naopak mi je zo všetkého zle, ale to sú vedľajšie účinky tých injekcii čo si pichám...
Určite daj potom vedieť ako sa má mamka, budem na vás myslieť.
petrajah
22. feb 2012
Ahoj holky, no jsem v šoku, to je hrozný, co se děje!! Ach jo, moc vám přeju, ať jste ok a lidštější přístup od dr a sester, to by člověk vraždil, když vidí takový přístup! :-x
petrajah
22. feb 2012
@zanna28 ahoj, dlouho jsem tady nebyla, ráno vidím rozmazaně už asi jen 2 minuty a celkově se to zlepšilo, v březnu jsem objednaná na perimetr na oční ambulanci, takže uvidíme - doufám, že uvidíme!! 😃 Díky za optání!
zanna28
22. feb 2012
@petrajah ahooooj, kde sa túlaš 😃 😃 😃 ? To je fajn, že sa ti to zlepšilo, lebo v mojej hlave sa to akosi nelepší :-S , no uvidíme čo bude ďalej...daj vedieť potom ako si dopadla 😉
petrajah
23. feb 2012
@zanna28 - tak ti přeju, ať je ti líp, pořád se ti motá hlava?
Já jdu na ten perimetr zase, byla jsem někdy v prosinci, ale je to asi na vyloučení zánětu očního nervu, ale je to myslím díky SM, protože to mizí, zase se objeví trošku jinde a jinak, ale aspoň si nakoupím, blízko je Tesco a obchody s hadýrkama.... x-)
Objednala jsem si z Bon Prix mimo jiné svetr a polovinu jsem z něho odpárala a pletu znovu. Jsem normální? 😕
arecka
24. feb 2012
Ahojte dievcata. Poculi ste nieco o Bio Colostrum tekute? Mate niekto s tym skusenosti? Ja som sa tu na nete o tomto pripravku docitala, ze ma priaznive ucinky na tuto nasu pliagu chorobu.....
zuzu234
24. feb 2012
Ahoj dievčatá, nebola som tu dávno, ale podelím sa s vami o skúsenosti. Ja bývym v NR a do SM centra chodim do RK, takže za vhodným lekárom treba cestovať ďaleko, vystriedala som už aj BA. 🙂 Ak mám atak tiež utekám do RK, lebo ako spomínate, tam kde nepatríte sa k vám bohvieako nechovajú. Na SM som už 6 rokov a vystriedala som Betaferon a teraz Copaxon. Držte sa. 🙂
martinka87
25. feb 2012
Ahoj holky, dlouho jsem zde nebyla, ale nestacim se divit, jak se k Vam a Vasim pribuznym lekari chovaji, to je teda desny!!! Urco hledejte jine doktory, protoze tato krava Vam tezko s necim pomuze 😞
petrajah
25. feb 2012
@zuzu234 - Díky za podporu a taky se drž, jenom nejsem vůbec moudrá z těch zkratek, jen BA - asi Bratislava. Ale vůbec nevím, kde bydlíš a kde se léčíš. Asi to všichni kolem chápou.....tak se nezlob.
zanna28
25. feb 2012
@arecka No colostrum je známe na podporu imunity, hlavne pre deti, no nenapadlo ma, kúpiť si to pre seba :-N
@petrajah a prečo tie svetre prerábaš, nesedia ti?
zelva40
25. feb 2012
Ahoj,můžu se přidat? Také mám RS ale dítko jsme nestihli 😢 Když už mi konečně páni lékaři přestali zakazovat těhotenství, už to nešlo, jsem příliš dlouho na kortikoidech a spol. (diagnostikovaná v r.199😎
V prosinci jsme i podali žádost o adopci, obáváme se , že moje choroba bude asi problém. I když doufáme, že uspějeme a budeme úplná rodina. Chtěla bych se vás zeptat jak zvládáte péči o rodinu, práci, koníčky...prostě běžný život, když si na vás choroba vzpomene a máte ataku.

Začni písať odpoveď...

Odošli