Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@martinka87 přeji vám ať s mimčem vyjde 🙂 jak dlouho se s tebou RS-ka kamarádí?
pokusím se prokousat touto diskuzí ale 65 stránek fakt nedám 🙂 ta naše choroba je potvora, která se nás drží zuby nehty, a občas se přihlásí, bohužel ☹
@zelva40 ted v unoru jsme meli dvoulete vyroci.... 😉 no jo, je to mrcha nemoc, ale uz jsem se s ni nejak szila, jinak to ani neslo 😉
@martinka87 no, já jsem ji dostala přesně k vánocům v roce 1997 ☹ , a od té doby si tak nějak spolu existujeme.....už jsem si na ni dávno zvykla a manžel také 🙂
@zelva40 no tak to byl hezky darecek ☹ a jsi v pohode, preci jen mas ji dlouho a nemela jsi moznost leku, co jsou nyni.... Doufam, ze vam ta adopce klapne!!!! 😉
@zanna28 - ale je, jen si kupuješ zajíce v pytli, protože na obrázku vše vypadá skvěle, hlavně ta baba, co je v tom navlečená, jen jak ten svetr přišel, tak zadní dolní část byla jakoby"ošizená", bylo to upletený vělkými oky, a přichytávalo se mně to od kabelky, vytahovaly se oka, takže by to bylo za chvíli zničený, tak jsem ten díl vypárala a nadplítám znovu, a už to budu mít, tak v tom vyjdu.....a už se nevrátím.... 😉
Holky je normální, abych ráno nemohla zvednout nohu, tím pádem chodit, bolela mně pod kolenem, pak jsem to rozešla a celej den dobrý?Já si přijdu už jako hypochondr....
zelva40 - moc vám přeju, ať vám to vyjde!!! 😵
@zelva40 ahoj...ja tuto chorobu nemam ale ma ju moja mamka...od svojich 23rokov (teraz ma 50) už vyššie som písala ze v chorobe mala este mojich dvoch bratov ( vo veku 30 a 33rokov) a tiez brala kortikoidy..neviem ci dlhodobo ale brala určite. Co sa tyka zvladania domacnosti, detí a pod. tak to bolo celkom fajn...až na tie ataky, ako spomínaš. Vtedy musel viac zabrať otec, babka, celá rodina, mamka bola v nemocnici a potom doma. A tak to islo...Akurat dnes som jej bola dat predpisat vozik. Nieje uplne imobilna,ale velmi velmi tazko sa jej chodí v poslednom case...tie kortikoidy su svinsvto, mamke sa kvoli nim teraz velmi zhorsil stav, sice jej pomahali na chôdzu, ale začala jej hustnúť krv, museli jej vysadit a teraz nemoze chodiť. No všetko závisí od priebehu choroby, este v zaciatkoch lezala v nemocnici s jednou pani, s tou istou chorobou a v takom istom veku, dodnes su v kontakte...tamta pani ma akurat ten problem,ze ma jednu nohu "postihnutú" vyzerá to akoby ju ťahala za sebou a inak nic...reč, zrak, motorika, pamäť, všetko má ok...funguje uplne normalne az na tu nohu. A moja mamka ma zhorseny zrak, nedokaže sa podpisať, reč má velmi nezrozumitelnu, nevládze chodiť...čiže vidíš, to či človek zvláda domácnosť,koníčky, závisí od jeho možností a v prípade tejto choroby je to velmi velmi velmi individualne...držím vam palce nech sa vám podarí babetko, a nech ste sťastní...držte sa!!!
zelva40 - mám tři děti, SM mně diagnostikovali až po dětech, ty jsou už ale odrostlejší, tím pádem není taková péče jak o mimino, takže fajn.Spíš pomáhají a manžel taky. Mám relativně sedavé zaměstnání, takže jsem v klidu, jen mě bolí oči od PČ, doma si na chvíli lehnu, nebo zavřu oči, odpočnu si, děcka mě nechají, jsou samostatný.
Koníčky jsem nezměnila, spíš jsem ještě začala víc sportovat, těším se na jaro, že zase budeme běhat, ale pokud zase bude něco brnět, tak bude utrum, ale nebudu čekat, až se něco objeví, holt se nebudu přemáhat, budu se šetřit, prostě v rámci možností. 🙂
děkuji za vaši podporu a ohlasy
@petrajah s prací a sportem jsme na tom asi podobně - unavené oči z práce na PC, doma odpočinek a další akce podle toho, jak mi je. Jen ty děti mi chybí.....
Sport mi hodně pomáhá, když mám chmury tak je nejlíp rozeženu na kole - už aby bylo jaro 🙂 I když tuto zimu si užívám bruslí, běžek i sjezdovek....ale nesmím nic přehnat jinak mi to můj člověk spočítá 😢
@zelva40 - s těma dětma je mi to líto, ale věřím, že se vám to povede!! Musí!
Ještě hraju 1xtýdně volejbal a lyže jsme už zazimovali. Jsme z jižní Moravy, takže za sněhem musíme dojíždět a abych pravdu řekla, zimu nemám ráda, to oblíkání, sušení oblečení, řvaní, že je zimáááá, apod. Jak není sníh o Vánocích, tak ať se pak nesnaží nasněžit, je jen binec kolem baráku......a já čekám na jaro. Chtěla bych být medvědem- přespat zimu.To jsem optimistka, co? 🙂 ....dneska zase trochu napadlo......
@petrajah - v to moc doufám, že nám to s dítkem dopadne
Na volejbal a jakékoliv míčové hry jsem byla vždycky "levá" a od RS mě zlobí oči - vadí mi rychle se pohybující předměty. Takže na kole, v terénu a s mapou to je občas paráda.... když je celý svět v pohybu 🙂 Dnes se mi také nedostává optimismu, to bude tím počasím a dnešním datumem...
@zelva40 - můžu se zeptat, kolik je ti roků?
S těma očima ti rozumím, jsem s nimi už relativně v klidu, všechny problémy zmizely, ani jsem si to neuvědomila, protože jsem se vyvarovávala tomu, co mně vadilo, ráno už nevidím rozmazaně, zase je mi hej....ale na jak dlouho, že?
Všimla jsem si, že jsi z okolí Turnova, byli jsme tam na dovolené před dvěma roky, nádhera, pojedeme někdy znovu. Trosky, Prachovské skály, Harrachov, super. 😵
Ahojte babulky, tak mám za sebou očné vyšetrenie, perimeter a pod. so záverom retro...neuritída a s doporučením na hospitalizáciu pre podanie kortiko...liečby.....ach jaj a je to tu znova, hnusná pliaga choroba ☹, v pondelok klušem do nemocky, fuuuj moja nočná mora ☹, och chce sa mi plakať...
Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla, resila jsem jine starosti nez RS. Stimulovala jsem na nase 1 IVF a zitra jdu na OPU (odber vajicek), podle dr jich mam hoooodne, asi 30 kousku. Bojim se narkozy, i kdyz mam od neurolozky zelenou a ze jsem v pohode, tak stejne nevim co me ceka a proto se bojim. olky drzte mi palce, at to zitra preziju ve zdravi. Az se vratim domu, tak napisu dojmy a pojmy 😝
@jika10 moooooc drzim palce Kajo, mas krasnou urodicku!!!! juchuuuuu, tesim se na info!! 😉
@martinka87
@zanna28 Holky diky za palce 😉
@martinka87 No info je takovy, ze snuska 16 vajec, byla to fuska 😀 😀 Manza spermio nadprumerny, sem rikala ze mam doma plemenyho bejka .... Jinak narkoza v pohode, jen ty kecy okolo jsem si mohla nechat od cesty 😀 😀 Ale to pry k tomu patri 😀 😀
@jika10 juuuu, tak to je skvele!!!!! parada!!! co jsi mela za recicky? 😉
@martinka87 Aaaaaale rikala jsem, tak jsem Vam ty mejly rozeslala a ted by uz to melo byt v pohode 😀 A anesteziolozce jsem rikala a myslite pani doktorko ze opravdu usnu, ja se totiz zrovna dneska moc dobre vyspala, takze bych na to nesazela, jeste jsem z povzdali slysela jak se zasmala a bum byla jsem v limbu 😀
@jika10 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
@martinka87 No sem zvedava na tebe
@petrajah - je mi 42let, asi jsem tu nejstarší ....Mě choroba oficálně začala zánětem zrakového nervu v pravém oku, ten se mi zopakoval několikrát až jsem si v něm "vypěstovala" glaukom, proto ty problémy - střídají se mi dobrá, horší a na.....období, a nejen s očima ..... 😝
Jsem ráda, že se vám tu líbilo, přijeďte zas. Český ráj je nádherný, Turnov nic moc (z mého pohledu jako zde žijící), ale okolí mám moc ráda. Bohužel, v sezóně je všude narváno ☹ . No, a Jizerky a Krkonoše máme na dosah, je to paráda, sednem do auta nebo na vlak a za chvíli jsme tam 🙂
@zanna28 neboj sa a hlavne nezúfaj...všetko bude dobré, uvidíš...viem, že sa mi to ľahko píše,ale s úsmevom na tvári ide všetko ľahšie, pár dní tam poležíš a pomôže to, uvidíš, za chvíľu budeš doma s deťmi...veľmi ti držím palce ako aj ostatným babám...budem sa za teba modliť, aby ti bolo lepšie....veeeeeľmi držím palce !!!! drž sa, moja 😉
@jika10 jo to ja tez... 😉
@zelva40 ahoj, samozrejme, ze muzes 😉 to je mi lito, vim ze drive se tehu nedoporucovalo a podstupovaly se potraty, je to des! ☹ nas ted ceka 1 IVF, tak snad to klapne! A co se tyce adopce, take jsme nad tim uvazovali, pokud nevyjde ani jedno umele, tak si take podame zadost a doufam, ze RS nebude problem, ale take na to myslim....