• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

21. septembra 2017 
@zelva40 ahoj, samozrejme, ze muzes :wink: to je mi lito, vim ze drive se tehu nedoporucovalo a podstupovaly se potraty, je to des! :frowning2: nas ted ceka 1 IVF, tak snad to klapne! A co se tyce adopce, take jsme nad tim uvazovali, pokud nevyjde ani jedno umele, tak si take podame zadost a doufam, ze RS nebude problem, ale take na to myslim....
26. feb 2012 o 08:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Docitala som sa tu na nete, ze je to velmi dobre pre nasu diagnozu.... je to sice dost drahe..ale vyskusala by som to....5.3.idem na kontrolu na neurologiu do BB..tak sa spytam doktorky..ci o tom
nieco vie.
26. feb 2012 o 15:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka hmmm, tak potom daj vedieť čo ti na to dr. povedala, keby to bolo tak ako píšeš, skúsila by som to tiež a kde presne si o tom čítala? Keď môžeš, daj sem link, ďakujem :slight_smile:
26. feb 2012 o 18:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 přeji vám ať s mimčem vyjde :slight_smile: jak dlouho se s tebou RS-ka kamarádí?
pokusím se prokousat touto diskuzí ale 65 stránek fakt nedám :slight_smile: ta naše choroba je potvora, která se nás drží zuby nehty, a občas se přihlásí, bohužel :frowning2:
26. feb 2012 o 21:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zelva40 ted v unoru jsme meli dvoulete vyroci.... :wink: no jo, je to mrcha nemoc, ale uz jsem se s ni nejak szila, jinak to ani neslo :wink:
26. feb 2012 o 21:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 no, já jsem ji dostala přesně k vánocům v roce 1997 :frowning2: , a od té doby si tak nějak spolu existujeme.....už jsem si na ni dávno zvykla a manžel také :slight_smile:
26. feb 2012 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 no tak to byl hezky darecek :frowning2: a jsi v pohode, preci jen mas ji dlouho a nemela jsi moznost leku, co jsou nyni.... Doufam, ze vam ta adopce klapne!!!! :wink:
27. feb 2012 o 07:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 - ale je, jen si kupuješ zajíce v pytli, protože na obrázku vše vypadá skvěle, hlavně ta baba, co je v tom navlečená, jen jak ten svetr přišel, tak zadní dolní část byla jakoby"ošizená", bylo to upletený vělkými oky, a přichytávalo se mně to od kabelky, vytahovaly se oka, takže by to bylo za chvíli zničený, tak jsem ten díl vypárala a nadplítám znovu, a už to budu mít, tak v tom vyjdu.....a už se nevrátím.... :wink:
Holky je normální, abych ráno nemohla zvednout nohu, tím pádem chodit, bolela mně pod kolenem, pak jsem to rozešla a celej den dobrý?Já si přijdu už jako hypochondr....
zelva40 - moc vám přeju, ať vám to vyjde!!! :dizzy_face:
27. feb 2012 o 13:51  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 ahoj...ja tuto chorobu nemam ale ma ju moja mamka...od svojich 23rokov (teraz ma 50) už vyššie som písala ze v chorobe mala este mojich dvoch bratov ( vo veku 30 a 33rokov) a tiez brala kortikoidy..neviem ci dlhodobo ale brala určite. Co sa tyka zvladania domacnosti, detí a pod. tak to bolo celkom fajn...až na tie ataky, ako spomínaš. Vtedy musel viac zabrať otec, babka, celá rodina, mamka bola v nemocnici a potom doma. A tak to islo...Akurat dnes som jej bola dat predpisat vozik. Nieje uplne imobilna,ale velmi velmi tazko sa jej chodí v poslednom case...tie kortikoidy su svinsvto, mamke sa kvoli nim teraz velmi zhorsil stav, sice jej pomahali na chôdzu, ale začala jej hustnúť krv, museli jej vysadit a teraz nemoze chodiť. No všetko závisí od priebehu choroby, este v zaciatkoch lezala v nemocnici s jednou pani, s tou istou chorobou a v takom istom veku, dodnes su v kontakte...tamta pani ma akurat ten problem,ze ma jednu nohu "postihnutú" vyzerá to akoby ju ťahala za sebou a inak nic...reč, zrak, motorika, pamäť, všetko má ok...funguje uplne normalne az na tu nohu. A moja mamka ma zhorseny zrak, nedokaže sa podpisať, reč má velmi nezrozumitelnu, nevládze chodiť...čiže vidíš, to či človek zvláda domácnosť,koníčky, závisí od jeho možností a v prípade tejto choroby je to velmi velmi velmi individualne...držím vam palce nech sa vám podarí babetko, a nech ste sťastní...držte sa!!!
27. feb 2012 o 13:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
zelva40 - mám tři děti, SM mně diagnostikovali až po dětech, ty jsou už ale odrostlejší, tím pádem není taková péče jak o mimino, takže fajn.Spíš pomáhají a manžel taky. Mám relativně sedavé zaměstnání, takže jsem v klidu, jen mě bolí oči od PČ, doma si na chvíli lehnu, nebo zavřu oči, odpočnu si, děcka mě nechají, jsou samostatný.
Koníčky jsem nezměnila, spíš jsem ještě začala víc sportovat, těším se na jaro, že zase budeme běhat, ale pokud zase bude něco brnět, tak bude utrum, ale nebudu čekat, až se něco objeví, holt se nebudu přemáhat, budu se šetřit, prostě v rámci možností. :slight_smile:
27. feb 2012 o 13:59  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
děkuji za vaši podporu a ohlasy
@petrajah s prací a sportem jsme na tom asi podobně - unavené oči z práce na PC, doma odpočinek a další akce podle toho, jak mi je. Jen ty děti mi chybí.....
Sport mi hodně pomáhá, když mám chmury tak je nejlíp rozeženu na kole - už aby bylo jaro :slight_smile: I když tuto zimu si užívám bruslí, běžek i sjezdovek....ale nesmím nic přehnat jinak mi to můj člověk spočítá :cry:
27. feb 2012 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - s těma dětma je mi to líto, ale věřím, že se vám to povede!! Musí!
Ještě hraju 1xtýdně volejbal a lyže jsme už zazimovali. Jsme z jižní Moravy, takže za sněhem musíme dojíždět a abych pravdu řekla, zimu nemám ráda, to oblíkání, sušení oblečení, řvaní, že je zimáááá, apod. Jak není sníh o Vánocích, tak ať se pak nesnaží nasněžit, je jen binec kolem baráku......a já čekám na jaro. Chtěla bych být medvědem- přespat zimu.To jsem optimistka, co? :slight_smile: ....dneska zase trochu napadlo......
28. feb 2012 o 07:57  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah - v to moc doufám, že nám to s dítkem dopadne
Na volejbal a jakékoliv míčové hry jsem byla vždycky "levá" a od RS mě zlobí oči - vadí mi rychle se pohybující předměty. Takže na kole, v terénu a s mapou to je občas paráda.... když je celý svět v pohybu :slight_smile: Dnes se mi také nedostává optimismu, to bude tím počasím a dnešním datumem...
29. feb 2012 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zanna28 @arecka - zajímá mě také názor MUDr. na Bio Colostrum tekuté - na netu píšou že ovlivňuje imunitu, takže s RS asi máme smůlu....
29. feb 2012 o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zelva40 - můžu se zeptat, kolik je ti roků?
S těma očima ti rozumím, jsem s nimi už relativně v klidu, všechny problémy zmizely, ani jsem si to neuvědomila, protože jsem se vyvarovávala tomu, co mně vadilo, ráno už nevidím rozmazaně, zase je mi hej....ale na jak dlouho, že?
Všimla jsem si, že jsi z okolí Turnova, byli jsme tam na dovolené před dvěma roky, nádhera, pojedeme někdy znovu. Trosky, Prachovské skály, Harrachov, super. :dizzy_face:
1. mar 2012 o 11:09  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte babulky, tak mám za sebou očné vyšetrenie, perimeter a pod. so záverom retro...neuritída a s doporučením na hospitalizáciu pre podanie kortiko...liečby.....ach jaj a je to tu znova, hnusná pliaga choroba :frowning2:, v pondelok klušem do nemocky, fuuuj moja nočná mora :frowning2:, och chce sa mi plakať...
1. mar 2012 o 13:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla, resila jsem jine starosti nez RS. Stimulovala jsem na nase 1 IVF a zitra jdu na OPU (odber vajicek), podle dr jich mam hoooodne, asi 30 kousku. Bojim se narkozy, i kdyz mam od neurolozky zelenou a ze jsem v pohode, tak stejne nevim co me ceka a proto se bojim. olky drzte mi palce, at to zitra preziju ve zdravi. Az se vratim domu, tak napisu dojmy a pojmy :stuck_out_tongue_closed_eyes:
1. mar 2012 o 18:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@jika10 moooooc drzim palce Kajo, mas krasnou urodicku!!!! juchuuuuu, tesim se na info!! :wink:
1. mar 2012 o 21:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 držím palce, nech to tentokrát vyjde :slight_smile:
2. mar 2012 o 05:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87
@zanna28 Holky diky za palce :wink:
2. mar 2012 o 14:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 No info je takovy, ze snuska 16 vajec, byla to fuska :grinning: :grinning: Manza spermio nadprumerny, sem rikala ze mam doma plemenyho bejka .... Jinak narkoza v pohode, jen ty kecy okolo jsem si mohla nechat od cesty :grinning: :grinning: Ale to pry k tomu patri :grinning: :grinning:
2. mar 2012 o 14:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 juuuu, tak to je skvele!!!!! parada!!! co jsi mela za recicky? :wink:
2. mar 2012 o 14:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 Aaaaaale rikala jsem, tak jsem Vam ty mejly rozeslala a ted by uz to melo byt v pohode :grinning: A anesteziolozce jsem rikala a myslite pani doktorko ze opravdu usnu, ja se totiz zrovna dneska moc dobre vyspala, takze bych na to nesazela, jeste jsem z povzdali slysela jak se zasmala a bum byla jsem v limbu :grinning:
2. mar 2012 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
2. mar 2012 o 15:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@martinka87 No sem zvedava na tebe
2. mar 2012 o 15:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah - je mi 42let, asi jsem tu nejstarší ....Mě choroba oficálně začala zánětem zrakového nervu v pravém oku, ten se mi zopakoval několikrát až jsem si v něm "vypěstovala" glaukom, proto ty problémy - střídají se mi dobrá, horší a na.....období, a nejen s očima ..... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
Jsem ráda, že se vám tu líbilo, přijeďte zas. Český ráj je nádherný, Turnov nic moc (z mého pohledu jako zde žijící), ale okolí mám moc ráda. Bohužel, v sezóně je všude narváno :frowning2: . No, a Jizerky a Krkonoše máme na dosah, je to paráda, sednem do auta nebo na vlak a za chvíli jsme tam :slight_smile:
2. mar 2012 o 18:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zanna28 neboj sa a hlavne nezúfaj...všetko bude dobré, uvidíš...viem, že sa mi to ľahko píše,ale s úsmevom na tvári ide všetko ľahšie, pár dní tam poležíš a pomôže to, uvidíš, za chvíľu budeš doma s deťmi...veľmi ti držím palce ako aj ostatným babám...budem sa za teba modliť, aby ti bolo lepšie....veeeeeľmi držím palce !!!! drž sa, moja :wink:
2. mar 2012 o 20:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anavila tak napokon zmena plánu, volala som sestričke a mám prísť v utorok za docentkou, že nech ona posúdi, či je to naozaj na hospitalizáciu, ja sa jej normálne bojím tej docentky, že ma zase sfúkne alebo niečo také :unamused: , och už nech je po...
2. mar 2012 o 21:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jika10 jo to ja tez... :wink:
3. mar 2012 o 08:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anavila ďakujem ti za povzbudivé slová, si strašne zlatá :slight_smile:
3. mar 2012 o 11:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok