Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte dievcata. Vcera som bola na kontrole v BB
pri pani doktorke, kontrola dopadla ok, dalsia ma caka o pol roka. Pani doktorka mi predpisala injekcie Milgamma injekcie....lebo mam uz dlhsiu dobu strpnuty palec na lavej ruke....a rano aj dlan a chodidlo na lavej nohe. Pytala som sa na uzivanie Bio colostrum tekute.....ona mi nato povedala, ze ano, ze mozem to skusit.... takze ja to aj skusim. 😉
@arecka ja už dlhšie užívam milgamu vo forme vitamínov,
@anavila no tak som tam dnes bola, vopred som sestričke odovzdala správu z očného a docentka si to pozrela ešte kým som bola na chodbe, potom keď som bola dnu už veľa nehovorila, len mi rovno vypísala správu na príjem, no zvláštna to je žena, fakt neviem, čo si mám o nej myslieť 😒 ....ale zajtra ráno nastupujem do nemocky, len majú strašne veľa, tak som zvedavá kam ma strčia 😖 , och už nech to mám za sebou, je mi smutno ☹
@zanna28 neboj sa, bude to fajn, uvidis, hlavu hore. Vcera mi tu mamka tiez plakala, lebo nevladze chudinka ani na WCko prejst a sa ma opytala:"budem ešte niekedy chodiť"? no co som jej mala na to povedat? islo mi srdce roztrhnut, velmi sa rozplakala. No ale co narobime? neboj sa, tych par dni tam poležíš,a prides domov, hnusaňu nerieš je to majsterka sveta, co narobime? a co ti povedala? kvoli tomu ta davaju do nemocnice,ze sa ti zhorsil stav alebo preco? to sa este priprav ze ta rano poslu prec mozno, ze budu mat plno. Nas tak poslali :( co je to ta milgama? prosim ta nebud smutna, viem ze sa mi to lahko hovori, ale stres a depky su to posledne, co potrebuje tvoja choroba...ked sme boli deti, stale nas upozornovali ze nesmieme mamku zlostit, ked je smutna duša, telu to neprospieva, drž sa!!! budem na teba mysliet v modlidbe 😉 a tych par dní zvládneš, v pondelok si doma, možno aj skor
@anavila bola som min. týždeň na očnom, lebo mi všetko plave pred očami pri pohybe a bolia ma oči tak vzadu za očami a vadí mi svetlo, tak som šla na očné, reku, že keď to bude smkou, tak oni ma aj tak pošlú na očné, keď nie, tak budem mať istotu, že som niečo nezanedbala ale na tom očnom mi urobili neurologický perimeter a tam jasne ukázalo, že mám na pravom oku zúženie zorného poľa o 20-30stupňov a odporúča hospitalizáciu za účelom podania kortikoidov, tak som sa dnes dostala k tej najmúdrejšej, ktorá na mňa ani pomaly nepozrela, len prísne povedala, že sa to tak musí preliečiť a hotovo a mala som pocit, akoby bola urazená, že som zvolila iný postup ako je to štandardne a išla najprv na to očné, ale už to neriešim, tašku mám zbalenú, zajtra idem....je to moja nočná mora tá nemocnica 😖
Pozdravuj mamku, držím jej tiež palce, musí to byť silná žena, keď toľké roky tak statočne čelila tejto chorobe 😉
@petrajah ďakujem dobre mi padnú také povzbudzujúce slová 🙂
@anavila to sú vitamíny skús pozrieť http://www.medicus.sk/lieky/letak.php3?ID=108&n...
@zanna28 drzim palce, at je to brzy za Tebou... ja mela ataku v prosinci a SuloMedrol jsem pila... no nic moc lahudka teda ☹ ale byla jsem rada, ze jsem nemusela lezet ve spitalu... 😉
@zelva40 - já vím, žes to psala, ale ve 42 přece ještě není pozdě, je to riziko na prvorodičku, ale jde to, ne?Já myslela, že jsou jiný faktory, který vám v tom brání, ale pokud jsi fyzicky "v pořádku", tak proč to nezkusit? Ale pokud se pokoušíte o adopci, tak držím palce, ať vám to vyjde a máte doma prcka!! A co nejdřív! 😵
@petrajah - věk nehrál zas tak hlavní roli, prostě u nás vítězí ty "jiné faktory", jak píšeš. Nechce se mi tu rozepisovat, proč se nám vlastní dítko nepodařilo. Děti mi chybí, proto jsem doma "protlačila" adopci a chvíli trvalo, než manžel definitivně přikývnul.........takže, dalo by se říct, že blbneme na starý kolena (manžel je ale mladší), když si chceme pořídit mrňouse 🙂
@arecka ahoj arecka ja som uzivala milgamu N skoro rok a teraz v zimnom obdobi som presla na colostrum ako kapsulky ja im vravim vitaminky .. 4 roky dozadu som bola chora (chripka angina ..) a moja imunita oslabena v zime aj 3 krat som bola chora .. a musim poklopat tento rok ani raz .. Ja by som colostrum iba odporucila .. moja neurologicka mi povedala ze ona by odporucila uzivat az po nejakych castejsich atakoch a tazkostiach .. ale na druhej strane musime robit vsetko preto aby imunita bola obrnena.
zdravím holky, dlouho jsem tu nebyla, vítám nové členky mezi námi.... trochu mi to haprovalo a do to nějaké to nachlazení a střevní virozy a snad máme jaro za dveřmi a všechny starosti pryč 🙂
@zanna28 taky nejspíš půjdu, rozcházím to dlouho a mám problémy ☹ pořád to jen odkládám ☹
@bekulkamama - to je mně líto, ale utíkej k dr., ať ti to rychleji zabere!! A co ti hapruje?
Ahoj holky, tak mam u sebe v brisku 2 krasny bublinky, uz maji i jmena a doufam, ze u nas uz zustanou. Jedinej problem kterej mam, tak jsem vysadila minuly patek injekce rebifu a zblaznila se mi imunita a mam rymu 😒 Tak doufam, ze milackum neublizim. Teda volala jsem na gynekologii a dr rikal ze ne, ze jeste nejsou miminka vyzivovany ode me. A ja se tolik snazila, aby nam to vyslo a ta pitoma ryma nam to mozna zkazi 😒 😒 😔 😔
@petrajah - jj, informovat budu, snad brzo bude o čem, zatím jen čekáme až si na nás na kraji vzpomenou.....
@bekulkamama - taky většinou čekám na zázrak, jako že problémy samy zmizí, a stejně nakonec klušu k mudr. , a potom si nadávám, že jsem nešla dříve ..........klasika, že?
@zanna28 no len aby ťa zas nevykričala že niesi objednaná, alebo v tom lepšom prípade budeš musieť čakať do jednej :( joj ja ju mam hrozne hlboko v žalúdku...držím palce...potom napíš ako si dopadla.