Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
letekuautor
15. mar 2009
Cascia to je fajn, že ti je lepšie. Ono depky prídu na každého a pri našej chorobe sa tomu ani nie je čo čudovať. Ja sa snažím o chorobe veľmi nepremýšľať a nedepkovať sa, ale príde jedno zatočenie hlavy a už mi bliká kontrolka, že čo sa deje. Potom si pripadám ako simulant, ktorý sa neustále sleduje. Neviem ti poradiť s tým cyklom ako to súvisí s kortikoidami. Ja mám cyklus ako hodinky, HA neberiem a okrem Avonexu neberiem nič iné. Skús si pre istotu urobiť tehotenský test a budiš kľudnejšia. A gynekologa kľudne vyplaš on je tam na to aby ti poradil. Kedy plánujete bábo, ak to nie je tajné?. Pekný zvyšok nedele.
other_side
15. mar 2009
ahoj leteku, tak som tu nahodou natrafila na tuto tvoju temu.. moja sestra ma tiez SM, zrovna predvcerom sa jej brutalne zhorsil zdravotny stav a na jedno oko oslepla uplne a na druhe vidi len siluety.. je uz treti den v nemocnici.. toto je jej druhy atak tak snad uz dostane lieky, doteraz to boli len vitaminy.. ma dve deti a 33 rokov, obdivujem vas vsetkych ktory bojujeete s SM, je to tazke ale zavidim vam tu silu a odvahu, leteku, drzim palce, aby sa druhe babo podarilo za tych najpriaznivejsich okolnosti 🙂
letekuautor
16. mar 2009
other side - držím palce tvojej sestre nech je čo najskôr ako rybička a môže byť so svojimi detičkami. No a čo sa týka tej sily, tá tu nebola od začiatku. Ja som bola osobne veľmi depresívna, všetko bolo čierne a život nemal zmysel ale po tomto období prišlo obdobie boja a ja bojujem a budem bojovať hlavne kvôli svojej rodinke. Prajem vám všetkým pekný deň a veľa síl.
cascia
16. mar 2009
Tak těhotenský test negativní - naštěstí. Miminko bych si moc přála, ale teď jsem brala hodně léků a byla na MRI, prostě měla bych velký strach, aby bylo v pořádku 🙂 Plánujeme ho nejdříve příští rok. Asi je to jen hormonální zmatek v těle 😉

other side: Držím palce, ať je sestře lépe. Divím se, že jí nenasadili nějaké léky okamžitě po 1.atace. Určitě se z toho dostane, jestli je to 2.ataka, tělo mívá schopnost regenerace docela dlouho. Držte se holky!!! 🙂
petrajah
16. mar 2009
To je hrozný, člověk si nic takovýho nepřipouští. Ať je co nejdřív v pohodě!!!!
liana
17. mar 2009
baby odporúčam Serapeptázu, mne to v čase nekončiaceho ataku ako jediné pomohlo. dajte si do google, tam sa dočítate. beriem to už vyše roka a som spokojná.
bekulkamama
10. apr 2009
ahojky
bekulkamama
10. apr 2009
holky to jsem ráda že jsem někoho našla, mám ve volné diskusi už měsíc téma ereska a nikdo se nechytl 😞 mám RS a jsem snažilka tak doufám, že až si vás tu dočtu že najdu zpřízněné dušičky 🙂
bekulkamama
10. apr 2009
koukám měsíc žádná reakce, tak se sem holky vraťte!!! tohle budu číst dlouho 🙂
pak vám napíšu o sobě 🙂 taky mám RS budou to dva roky, potíže? a jééé těch jsem měla a občas se to ozve, kapačky a kortikoidy to jistí 😞 no ale bojuju, navíc chceme s manželem miminko a Dr. říká, že to bude v poho, tak bych ráda s někým o tom pokecala, trochu z toho mám strach, každopádně jsem ráda, že jsem na vás natrefila, teda díky jedné holčině, té moc díky za echo o tématu v jiné kategorii 🙂


díky moc..
cascia
11. apr 2009
Ahoj bekulkamama, vitam Te mezi nami 🙂 Taky jsem zalozila diskuzi na tema "Roztrousena skleroza", ale byla zrusena adminy a presmerovana sem 😉 Ted jsem sem delsi dobu nechodila, jednak s lidmi s RS jsem v kontaktu pres klub SMS, druhak jsem toho ted mela strasne moooooc 🙂 Az na virozy, ktere mam dvakrat do mesice a furt antibiotika 😞 to ale celkem jde. RS se asi nema sanci "rozjet", protoze mam tak mizernou imunitu, ze aspon nema sanci 😃 A jak se dari Tobe? Uz mas nejake detatko, nebo planujete druhe? 🙂 Drz se a dej vedet 😉
bekulkamama
14. apr 2009
cascia: ahojky, ráda tě poznávám, jsem Ráďa z Olomouce, bude mi 28 a ˇo mimi se teď pokoušíme, žádné děti ještě nemám, ale co jsem vysadila ntikoncepci jsem rozházená a už dvakrát krátce po sobě jsem byla na kapajdách, a kortikoidy 😞 blééé prostě s tím trochu bojuju, jinak až na tento půl rok poslední jsem ani moc problémy neměla... tak snad se brzo zadaří.. 🙂
androta01
22. apr 2009
Ahoj bekulkamama, aj ja som rade, ze som sa doklikala k tomuto foru. Mam RS diagnostikovanu vyse 2 rokoch, ale moj neurolog predpoklada, ze moje problemy s ocami v minulosti boli uz tiez prejavy tejto choroby. Po poslednom ataku (to bol uz moj 3-ti) v Auguste 08 som sa rozhodla pichat si Avonex. Odvtedy nemam ziadne vaznejsie problemy. Avsak momentalne strasne tuzim po dietatku, ale neviem ako mam postupovat. Informacie ktore som doteraz ziskala na nete su strasne rozdielne a v podstate nie som o nic mudrejsia😞
liana
22. apr 2009
mne prišla ďalšia atak, polotrpne mi noha. neurologička mi len povedala že pokial len trpne a ešte na ňu chodím tak je dobre :-o takže žiadne skvele vyhliadky.
androta01
23. apr 2009
@liana: Hallo Liana, hlavu hore. Musis chodit na infuzie? U mna sa trpnutie prejavuje v pravidelnych intervaloch na lavej casti tela, hlavne na ruke. Vascinou nemusim na infuzie lebo to casom prejde. Vraj je to bezny prejam MS-ky a bohuzial si na to budem musiet zvyknut.
petrajah
7. máj 2009
ahoj holky, tak hlásím stejné problémy jako liana. Mravenčí mně pravá noha od kolene dolů, je to nepříjemné, hlavně ráno, pak přes den to trochu "rozchodím" a druhý den zase. Už to trvá 3. den, je to ale pořád stejný. Nikam jsem nešla, ale asi bych měla, jenže se mi nechce strávit v ambulanci celé dopoledne a nevím, co mi na to dají. Jinak se cítím dobře. Je to skoro po roce. Ale loni jsem měla polomrtvou celou půlku těla. Tak se to snad nebude zhoršovat. Ahoj, mějte se pěkně a užívejte si prodlouženého víkendu!! x-)
fonfi
7. máj 2009
Ahoj holky. 🙂 ani nevim jak a jsem mezi vama.Mne po narozeni syna-pred 2 rokama-se zacal zhorsovat zdr.stav.Spatne se mi chodilo.Myslela jsem,ze je to z duvodu tezsiho porodu.No kdyz jsem zacala zakopavat a padat,pozdeji jsem bez pomoci nevysla schodiste-tak jsem vedela,ze to neni dobry.Neurologicky jsem mela vsechno dobre nebo hranicne.Delali mi vsechno mozne-od magnetu,lumb.punkce atd.Vsechno v poradku.Pak mne ,,predali,, na revmatolku.No je to cim dal horsi, uvidime.slabost prechazi i na ruce.Myslim ze to bude ,,ereska,,.Akorat mne mrzi,ze nemuzu s mladym ven-kdyz se rozbehne,nemam sanci ho dohonit.Tak ven chodime jen kdyz je s nama manzel.Takze si moc neuziju to maminkovske radeni 😞
letekuautor
8. máj 2009
petrajah - držím palce nech to prejde čím skôr. Ja takéto ataky zatiaľ nepoznám, vždy je to šupa ako z dela, jedna polovica je takmer odpísaná. Ale asi by si mala ísť k lekárke, nech zhodnotí či je treba solumedrol, prednison alebo čo. Ja by som radšej šla.
Fonti - poznám tieto pocity, druhý atak som dostala ked mala malá rok a pol, nemohla som za ňou behať a tiež sme chodili von len ked bol manžel doma, našťastie to po mesiaci prešlo a ja som sa zmobilizovala.
Neviem či máš eresku, ked máš aj lumbálku aj magneticku v poriadku (lumbálku mám aj ja ale magnetická je jasná ereska), ale viem, že neistota je ešte horšia ako pravda. Držím ti palce aby čo najskôr zistili čo ti je a aby začali niečo robiť, aby sa ti zdravotný stav začal zlepšovať.
liana
8. máj 2009
petrajah, ono to prejde, dávaj si šumivé magnézium a aj bekomplex, čo ti dá na to tvoja doktorka to neviem, moja mi na to nedáva nič, lebo to jednoducho patrí k tejto chorobe a na to lieky nie sú. každý máme individuálny priebeh. ja som pred rokom dokonca mala taký atak, že som stratila chuť aj sluch a pravá noha ma neposlúchala. tiež to prešlo po 3 týždňoch, vtedy som ale bola na dovolenke pri mori tak neviem či urýchlenie stlmenia nespôsobil aj oddych, more a zmena stravy. no na more ale každý rok nemám, tak si takýto oddych doprajem len výnimočne. 😢
letekuautor
8. máj 2009
No lieky na ulahčenie a urýchlenie ataku sú, je to práve solumedrol, medrol, neskôr prednison. Neliečený atak môže nechať väčšie poškodenie. Ja by som to určite riešila s neurologičkou.
fonfi
8. máj 2009
leteku-to mas pravdu.Pro mne by byla lepsi tvrdsi pravda,nez takhle.Neurolog me posila na revmatologii,ze to uz k nemu nepatri,ravmatolog dela,co je v jeho kompetenci,no zasahovat do neurologicke oblasti nechce.Takze cekam nez se to zhorsi,aby bylo evidentni,kam patrim.At to dopadne jak chce,hlavne at je mladej v poradku.Je tak uzasnej a chytrej,ze at mne uz ceka cokoliv,stoji to podstoupit kvuli synovi.A nikdy bych to nemenila-i kdyz mozna jednou zustanu na voziku
bekulkamama
11. máj 2009
ahojky holky no dneska sem se sem vůbec nedostala tak pokec zítra ju? pa
leteku: ahoooj už sem si říkala co s tebou je? Na facebooku si mi neodepsala 😞 fňuk
letekuautor
11. máj 2009
Bekulkamama - prepáč, na facebooku som dlho nebola a mali sme nejaké problémy, tak celá rodina bola na mne. Manžel bol chorý akokeby nestačila moja SMka teraz aj jemu diagnostikovali imunologické ochorenie, je to na porazenie. Ale už je dobre, už sme to predýchali a snáď sa všetko vráti do starých koľají. pá
bekulkamama
12. máj 2009
leteku v poho, jen sem nevedela co s tebou je .. 😞
ted je vse ok?
tatrankasonka
12. máj 2009
Ahojte,
nestihla som prečítať všetko, je toho strašne veľa, ste suprové ako sa podporujete. Ja nemám SM ale má ju mama, a dostala to presne v období kedy je pre liečbu za limitom, je pre nich neproduktívna, takže nedostáva žiadne lieky, poraďte prosím, pokúšala som sa nájsť na stránke, o bola zavesená na webe vraj už spustili liečbu každému, prosím poraďte ako pomôcť, čo môžeme na čo má mamka nárok, mamka má 59 rokov, je už na vozíku nohy už má v podstate nefunkčné, pomaly stráca aj ruky, videnie a zažívacie problémy nemá, ale začína mať problémy po dlhšej reči.
Prosím poraďte, my sme už boli aj v Egypte za Augustínovou, hlavne to nikto neskúšajte, jedine ak by ste chceli vidieť Egypt, ale existujú aj podstatne lacnejšie verzie.
Aj u MUDr. Traubnera sme boli,nič závratné mame nepredpísal. len to čo neurológ boli to nejaké oblbováky :-| .


môžete mi písať aj na e-mail: topizolmont@stonline.sk

Vopred ďakujem.

Soňa
bekulkamama
12. máj 2009
tatra: ahojky, držte se s mamkou, se ale divím, dneska už žádné limity přece nejsou!
letekuautor
12. máj 2009
Tatrankasonka - kuk IP
letekuautor
12. máj 2009
bekulkamama - momentálne je všetko O.K. manžel je na prednisone (musí po mne opakovať) a vo štvrtok ide už do práce, normálne sa teším lebo už je takmer mesiac doma a mne z toho už šibe, keby aspoň poupratoval 😃 .
bekulkamama
13. máj 2009
no možná nemám pravdu ale co jsem četla já, tak teda žádné limity nejsou, byly dávno zrušeny...
jestli se mýlím, tak mi to řeněte...
Leteku: tak to jsem ráda i on určitě ne? 🙂 je fakt že to leze na mozek
letekuautor
13. máj 2009
bekulkamama - na Slovensku bol limit pre liečbu 45 rokov, potom si nemala nárok. Nášmu združenie sa to podarilo prekonať, bola celoslovenská petícia a limit sa zrušil.
Dievčatá dnes mi je pod psa, mám nejakú črevnú virozu tak som doma a len spím a spím. Strašne ma boli svaly na rukách, to mi SMka dáva najavo, že tu stále je. No idem spať lebo mi je naozaj zle.
bekulkamama
13. máj 2009
no právě si říkám, že je to už zrušené!!!

Jé Leni to mě moc mrzí, já měla dosti velkej.. prů.... min. čt a užila jsem si pěkné křeče, no ale že jsem čerstvě těhu tak mi dali jen bílé uhlí se zázvorem, naštěstí zabralo hned! 🙂

Začni písať odpoveď...

Odošli