Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
martinka87
22. apr 2012
@jika10 tak ja nevyplnuji primo formular, ale vzdy podepisuji souhlas a prohlaseni, ze nemam v tele nic co by byt nemelo... tehotenstvi se mnou nikdy nikdo neresil... 😉 no, ja ted MRI nepotrebuji, byla jsem naposled na celych zedech, tam nic nemam... na dalsi KO jdu az nekdy v zari a to jen k doktorce 😉
jika10
22. apr 2012
@martinka87 No vidis to, jenze miminko do naseho tela proste patri 😉 Ja na MRI v ramci studie chodim kazdeho ctvrt roku :-p :-p Jeste, ze tam mame sympaticke pany doktory 😃 😃 😃
martinka87
22. apr 2012
@jika10 no jiste ze pratri, o tom zadna!!! 😉 ja kdyz jsem byla ve studii, tak jsem chodila kazdy mesic 😉 😉
jika10
22. apr 2012
@martinka87 Tak ty jsi byla na MRI jako doma, to uz jste si dr tykali neee 😃 😃 😃
martinka87
22. apr 2012
@jika10 skoro 😃 😃
trinity1973
23. apr 2012
@jika10 No právě,já už taky nevím,jestli můžu ted jít a potřebovala bych to mít. gyndařka a zubní rikala ,ze muzu..naopak neuro a obvodni zase ze nee a pak si vyber.vrrr ]-(
trinity1973
23. apr 2012
@martinka87 asi přímo zajdu na kliniku za specialistkou,kde přímo dělají MR . Jak říká Jika, tisíc doktorů-tisíc názorů a pak si vyberte ,co je správně.
martinka87
23. apr 2012
@trinity1973 jj, to bude asi nejlepsi... 😉 tak nam pak poreferujes 😉
zanna28
23. apr 2012
@anavila Ja nemám slov, to je hrozné 😞 !!! To ako si môžu také niečo dovoliť, och...to keď nemáš nejakú známosť tak o teba ani nezakopnú, normálne by im trebalo pohroziť, že sa obrátiš na úrad pre dohľad nad zdr. starostlivosťou, alebo že to budeš medializovať, kurnik, ved to nie je normálne ]-( ....
A teraz keď je už po operácii, cíti sa lepšie, teda vlastne ako jej je?
zanna28
23. apr 2012
@trinity1973 to sú kráááásne "starosti" s chystaním výbavičky pre bábo x-) , je super, že sa cítiš fajn a myslím, že tá radosť na mimčo prekoná všetky obavy z toho čo bude potom, máš veľmi správny prístup 😉 veľmi ti fandím ako aj všetkým snažilkám 🙂
anavila
23. apr 2012
@zanna28 no ona nikdy nepovie, že ju niečo bolí, tvrdí, že jej nič nieje a že ide domov 🙂 zlatá je..a velmi silná...noha odpuchla, snáď to vyčistili dobre a zahojí sa to...možno nemohla stupiť no nohy preto, lebo ju bolel ten zápal...uvidíme...dakujem za podporu x-)
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 Tak jsem včera cestovala po doktorecha a v magnet centru nedelaji rezonanci do 3m těhotenství vůbec a pak jsem jeste jela na onkologickou kliniku se poptat a tam mi to pan docent potvrdil, do 3mesíce tehu jen tehdy,pokud je to velmi akutní a poté není problém. co se ovšem po celou dobu těhu nesmí vůbec, tak je rentgen a ct.. no,ale i tak se bojím a určitě nepůjdu ]-(
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 ok, dekuji za info 😉 @jika10 Kaji, tak vime... 😉
trinity1973
24. apr 2012
@zanna28 ooo to ano 😃. já vůbec nevěděla co vše je pro mimi potřeba,no a plno věcí nevím stále 🙂 ,ale základ manuálu už mám a to ostatní se naučím s pomocí rodiny😃
Už jen výběr kočárku je nad moje chápání 🙂 A třeba i pleny,to jsem si naivně myslela ,že je to vše tak nějak "univerzální",prdlajs..
No a když se ozve nemoc, tak to budu řešit,až to nastane,ted jsem na potvůrku úplně rezignovala 😉 ,ale i kdž drobné potíže mám,tak si je moc nepřipouštím,to bych z toho byla za chvíli "duševní mrzák" 🙂
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 mudra mi nadala,proc jsem nesla na magnet pred těhu. no, marně jsem jí vysvetlovala,že docházka do centra asistované trvala rok a 3 měsíce,měsíc co měsíc pokusy,14 dni injekce a 14 dní čekáni na ty // ,tak kdyyyy jako jsem měla jít,kdyz je magnet tolik nebezpečný a já nechtěla ohrozit ten případný úspěh? vůbec to nechápala.někdy je to dost náročný i s doktory. ]-(
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 tim se vubec nestresuj, dulezite je, jak se citis... 😉 oni ti doktori vedi prdlajs co to je, kdyz se dlouho snazis o mimi 😞 😞
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 přesne jak rikas,vedi prdlajs a i kdyz jsem diky touze po miminku "nakoupila" tuto nemoc,tak vubec nelituju a sla bych do toho znovu i za tuto cenu...cert vem penize a nemoc,to mimi v pupiku je k nezaplaceni , ja psala i kaji a verim,ze vam to nebude tak dlouho trvat a oznamite nam zde //. 🙂
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 Tobe se RS objevila spolecne se snahou otehotnet? 😞 To je mi lito... 😞
trinity1973
24. apr 2012
@martinka87 jj,vyvolala mi to velka davka hormonu,kterou jsem dostala.ale nechci nikoho obvinovat,jina alternativa nez hormony nejsou a mohlo mi to treba propuknout po porodu,to je proste v hlave a leky byl jen spoustec,ale jak rikam,niceho nelituju.ja byla prvne hodne nazlobena na doktory,ze i tato lecba prinasi rizika,ale ted to vidim jinak...
martinka87
24. apr 2012
@trinity1973 aha... ale naprosto chapu, ze Ti to za to stalo!!!! 😉 u me byla spoustec angina 😞 si clovek rekne, ze se vylezi s ATB a najednou nevidi na jedno oko 😃 😃
jika10
24. apr 2012
@trinity1973 Dekujeme za zpravicku. S dr si nic nedelej, uzivej miminka a opatruj ho. Delej vsechno podle sveho svedomi a pro dobro drobecka a na hloupy otazky dr se vykasli. Miminko je pro tebe to nejdulezitejsi a muselas si ho tezce vybojovat.
@trinity1973
@martinka87 Jinak holky, u me byl spoustec prechozena chripka a totalni vycerpani a stres. Proste mi zkolabovalo telo. V tu dobu jsem chodila do prace na 10 hodin denne, protoze ze dvou sekretarek jsem tam najednou zustala sama a pak jsem musela zaucovat novou kocenu a praci jsem udelat vzdycky musela. Je strasny, ze tech spoustecu muze byt tolik. No a je fakt, ze jsem v dobe, kdy mi na RS prisli mela asi 45 kg :-N
martinka87
24. apr 2012
@jika10 nooooo, to Te byl fakt kus 😃 😃
jj, ja jsem chripku prechodila a za tri tydny angina a to se pak vse ukazalo... 😃 😃
jika10
24. apr 2012
@martinka87 No je to strasny, co ty nemoci z cloveka dovedou udelat :-N Ale co, navzajem si neprekazime, jen mame v nasem vztahu krena 😃 😃 😃 Ale uz jsme si na ni zvykli 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 taky jsme se jiz spolu szily, manzel na ni teda ohledy nebere, ale to je caaaaajk 😉
jika10
24. apr 2012
@martinka87 No my si k ni jeste poridili virtualniho Karla, aby ji nebylo smutno 😃 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 a to je??? :-N :-N :-N :-N
jika10
24. apr 2012
@martinka87 No milenec preci 😃 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 milenec eReSky? 😃 😃 😃 a ten se ukazuje jak?
jika10
24. apr 2012
@martinka87 Ne muj 😃 😃 Ten vetsinou prichazi, kdyz Jirka odchazi do prace a odchazi od nas z domu oknem, kdyz Jirka prijde domu 😃 😃
martinka87
24. apr 2012
@jika10 😃 😃 😃 😃

Začni písať odpoveď...

Odošli